Kako živeti z bolečino zaradi ankilozirajočega spondilitisa (AS)

Težko je z besedami opisati občutek, ko ti v najboljšem obdobju življenja, ko si mlad in poln sanj, upov in načrtov, postavijo diagnozo bolečega, življenjsko nevarnega stanja, kot je ankilozirajoči spondilitis (AS). Po eni strani poskušaš začeti življenje znova, po drugi strani pa se moraš soočiti s takim izzivom. To je resnično težko breme. Vendar pa so med nami tisti, ki so našli načine, kako uspešno živeti s tem stanjem in se sprijazniti z novim življenjem. Danes govorimo o dveh takih ljudeh.

»Zelo me je bilo strah« – Ivanova zgodba

Ivan ima težave s hojo že od otroštva. Včasih je moral uporabljati bergle in jemati protibolečinska zdravila, da je prestal dan. Že v mladosti je začel tudi meditirati, da bi se spopadel s to bolečino.

Pri 21 letih je Ivan med pripravami na izpit za medicinsko sestro ugotovil, da so simptomi, ki jih je imel že dolgo časa, zelo podobni stanju, opisanemu v učbeniku za izpit. S tem sumom je odšel k revmatologu, zdravniku, specializiranemu za težave s sklepi in hrbtenico. Po preiskavah so mu diagnosticirali ankilozirajoči spondilitis (AS).

Največji strah, ki se mu je porodil ob tej novici, je bil strah pred njegovim izbranim poklicem.

»Ko sem dobil službo medicinske sestre na urgenci, me je bilo res strah,« pravi Ivan. »Bala sem se, da če bi se mi stanje poslabšalo, ne bom mogla delati. Spoznal sem, da moram, če želim preprečiti, da bi se nočna mora, da bi v dvajsetih letih postal invalid, uresničila, na vse možne načine skrbeti za svoje zdravje.«

Zato je začel obiskovati psihologa za bolečine, ki ga je naučil, kako obvladovati bolečino brez zdravil. Preizkusil je tudi terapijo, imenovano Terapija sprejemanja in zavezanosti (ACT) . Preprosto povedano, ta terapija nam pomaga, da se nehamo boriti proti svojim mislim in občutkom ter jih namesto tega sprejmemo.

»Udeležil sem se le nekaj teh terapevtskih srečanj. Vendar so mi pomagala premagati več kot desetletje duševne bolečine in depresije,« pravi Ivan. »Odločil sem se sprejeti to situacijo. Hvaležen sem za priložnost, da premagam ta izziv in živim srečno življenje.«

Tudi knjiga Viktorja Frankla "Človekovo iskanje smisla" je bila zanj velik navdih za razvoj te miselnosti. Knjiga govori o njegovem času kot zapornika v nacističnem koncentracijskem taborišču. Opisuje, kako je v tem težkem času živel dostojanstveno in našel smisel življenja.

Ivanovo stanje je že 14 mesecev v remisiji.Pravilna prehrana, predpisana zdravila in vadba (vadi jogo, dviguje uteži in dela vsaj 75 minut kardio vadbe na teden) so mu v veliko pomoč pri okrevanju.

"Zelo sem vesela, da imam priložnost učinkovito delati in se počutiti uspešno kot medicinska sestra. Na nek način sem tudi hvaležna za AS. Ker me je prisilil, da sem že v tako mladih letih dala prednost svojemu duševnemu in telesnemu zdravju."

»Še vedno imam bolečine in otrdelost, vendar sem zelo vesel, da danes živim svoje življenje, brez hudih bolezni, ki so me pestile 10 let,« pravi. Pripravlja se tudi na izpolnitev ene svojih največjih sanj: vzeti si leto ali dve premora od zdravstvene nege in kolesariti po celinah.

»Mislil sem, da je vse moja krivda« – Tristanova zgodba

Leta 2013 je bil Tristan bister študent, ki je študiral kemijo. Toda spomladi istega leta se je začel počutiti nepojasnjeno izčrpanega. Zjutraj ni mogel vstati in začel je izostajati od šolskega dela.

"Mislil sem, da sem nediscipliniran. Mislil sem, da je vse moja krivda," pravi.

Šele kasneje je Tristan izvedel, da ima bolezen, imenovano neradiografski aksialni spondiloartritis (nr-AxSpA), obliko AS. Preprosto povedano, tako AS kot nr-AxSpA sta vnetje hrbtenice. Pri nr-AxSpA poškodba hrbtenice na rentgenskih slikah ni očitna zaradi zgodnjih faz bolezni. Ko bolezen napreduje, se lahko vretenca v hrbtenici zrastejo. Včasih lahko to prizadene tudi druge organe, kot so oči.

»Težava je v tem, da ko se vnetje v mojem telesu poveča, se mi zdi, kot da se mi delovanje možganov zmanjšuje. To je kot 'možganska megla',« pojasnjuje.

"Ko sem študiral kemijo, nisem mogel opravljati laboratorijskih vaj. Zahtevalo je dolgotrajno stanje in previdno ravnanje s steklovino, vendar se mi je zdelo težko."

Na koncu se je moral soočiti z zelo težko odločitvijo – opustiti šolanje.

»Bil sem nekdo, ki je bil zelo strasten in je sanjal o delu na področju kemije. Izgubiti vse to je bilo zelo težko,« pravi.

Toda Tristan se tu ni ustavil. Odločil se je odpreti še ena vrata. Čeprav ni bil nikoli športnik, je vadba postala pomemben del njegovega življenja. Začel je izvajati raztezanje bokov in hrbta ter dvigovati zmerne uteži. Prava zvezda njegovega vadbenega režima pa je bila naprava, imenovana vibracijska plošča . Ta naprava povzroči, da se mišice krčijo in sproščajo večkrat na sekundo. Pravijo, da povečuje moč, gibljivost in zmanjšuje bolečino. Tristan jo uporablja 10 minut vsako jutro.

"Te vibracije resnično sprostijo okorelost v mojem telesu. Včasih se zelo borim s sklepi, a po tem takoj občutim olajšanje."

Ko si je nekoliko opomogel, je bil čas, da si poišče službo, ki bi ustrezala njegovemu novemu življenju. Tristan se je računalniškega programiranja naučil sam. Danes dela kot računalniški programer.

Tristan zdaj dela pod šefom, ki razume njegovo stanje in izzive, ki jih to prinaša.

"Še vedno se težko spopadam z delom od 9. do 17. ure, tako kot vsi ostali. Najtežja je jutranja gneča. Ampak imam srečo, ker me šef razume in mi pomaga."

»Težko se je sprijazniti s tem, da nimaš življenja, ki si ga želiš,« pravi. »Včasih sem bil pretirano ambiciozen, osebnost 'tipa A'. Moral sem sprejeti, da nisem več tako hiter kot nekoč in da mi ni treba početi ekstremnih stvari, da bi bil srečen.«

"Zdaj lahko grem domov in uživam v mirnem večeru ter se sprehodim po parku. Zelo težko je bilo priti do te točke, a moj pogled na življenje se je popolnoma spremenil."

Obe zgodbi nam kažeta, kako zahtevno je živeti s kronično boleznijo, kot je AS. Vendar pa s pravim zdravniškim nasvetom, psihološko podporo, spremembami življenjskega sloga in odločnim odnosom,Dokazujejo nam, da lahko skupaj premagamo ta izziv. Če imate podobno situacijo, ne mislite, da ste sami. Pogovorite se s svojim zdravnikom in poiščite potrebno pomoč.