Ali ima vaš otrok kolpocefalijo? Pogovorimo se o tej redki bolezni na preprost način (kolpocefalija)

Ko vam zdravnik pove, da ima vaš otrok bolezen, imenovano 'kolpocefalija', se lahko počutite prestrašene, zaskrbljene in zmedene. Normalno je, da se tako počutite, saj je to čudno, neznano ime. Ampak brez skrbi. Pogovorimo se o tem, kaj je ta bolezen, kako vpliva na vašega otroka in kaj lahko kot starši storimo na zelo preprost način, ki ga boste razumeli.

Kaj je kolpocefalija? Razumimo preprosto.

V redu, razumejmo to takole. Predstavljajte si, da so v naših možganih štiri majhne komore ali prostori. V medicini te komore imenujemo ventrikli . V teh komorah je posebna tekočina, ki hrani in ščiti naše možgane in hrbtenjačo. Ta tekočina se imenuje cerebrospinalna tekočina (CSF) .

Pri stanju, imenovanem kolpocefalija, je del možganskih prekatov na zadnji strani možganov (okcipitalni rog prekata) nekoliko večji, kot bi moral biti. Glavni razlog za to je, da se možgansko tkivo, ki obdaja prekate, ne razvija po pričakovanjih. Prostor, ki ga pusti pomanjkanje rasti možganskega tkiva, je napolnjen s tekočino cerebrospinalne tekočine, o kateri smo govorili prej. Takrat so ti prekati na posnetku videti večji.

Kakšni so simptomi kolpocefalije pri otroku?

Pri tej bolezni se lahko pri otroku pojavijo številni različni simptomi. En otrok morda nima enakih simptomov kot drugi. Nekateri otroci morda sploh ne kažejo nobenih simptomov. Vendar pa so spodaj navedeni nekateri najpogostejši simptomi.

Glede na resnost teh simptomov lahko to vpliva na otrokovo sposobnost samostojnega delovanja in ohranjanja varnosti. Vendar ne pozabite, da je vsak otrok drugačen.

Zakaj se pri otroku razvije kolpocefalija?

Raziskovalci še niso odkrili niti enega specifičnega vzroka za to. Vendar pa je glavna stvar, ki je bila ugotovljena, ta, da se nekateri deli možganov, zlasti corpus callosum, ki je kot most, ki povezuje desno in levo možgansko hemisfero, ne razvijejo pravilno. Zdravniki to imenujejo ageneza corpus callosuma . Kolpocefalija nastane zaradi prostora, ki ga ta del ne razvije pravilno in je napolnjen s tekočino iz cerebrospinalne tekočine.

Zakaj se torej corpus callosum ne razvije pravilno? Za to je lahko več razlogov:

• Genetski dejavniki:Morda gre za genetsko bolezen, ki se pojavlja v družini.
• Nove genetske variante: To je lahko posledica nove genetske spremembe v otrokovem telesu, tudi če starši niso prisotni.

Dejavniki tveganja med nosečnostjo

Nekatere študije so pokazale, da lahko določeni zapleti med nosečnostjo povečajo tveganje za razvoj kolpocefalije pri otroku.

• Mama pije med nosečnostjo.
• Mati je med nosečnostjo prebolela okužbo (npr. toksoplazmozo ).
• Mati je podhranjena.
• Zmanjšana prekrvavitev posteljice.

Če ste noseči ali pričakujete otroka, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom in dobite nasvet, ki ga potrebujete za zdravo nosečnost.

Kako zdravniki to ugotovijo?

Zdravnik lahko to posumi med prenatalnim ultrazvokom , vendar se stanje potrdi šele po rojstvu otroka z izvajanjem testov, ki lahko zagotovijo jasnejše slike možganov.

Zdravnik vašega otroka bo opravil fizični pregled, nevrološki pregled in povprašal o vaši družinski zdravstveni anamnezi. Nato vam lahko priporoči naslednje teste za potrditev stanja:

• CT: To zajema presečne slike možganov in preučuje velikost ventriklov in drugih delov možganov.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI): To je test, ki zagotavlja podrobnejše slike možganskega tkiva kot CT.
• Genetsko testiranje: Ti testi pomagajo ugotoviti, ali obstaja osnovni genetski vzrok za stanje.

Kakšni so načini zdravljenja kolpocefalije?

Najprej je treba povedati, da strukturne možganske anomalije, imenovane kolpocefalija, ni mogoče popolnoma "ozdraviti". To pomeni, da ni zdravila, ki bi lahko zmanjšalo povečane ventrikle nazaj na normalno velikost. Vendar pa lahko otroku pomagamo živeti čim boljše in uspešnejše življenje z obvladovanjem simptomov in nelagodja, ki ga povzroča.

Načrt zdravljenja se bo razlikoval od otroka do otroka, odvisno od otrokovih simptomov.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Kot starši svojega otroka poznate najbolje. Če torej opazite kaj nenavadnega ali zaostalega v otrokovem vedenju ali razvoju, tega ne prezrite. Takoj obiščite svojega pediatra.

Ko izveste, da ima vaš otrok to bolezen, se vam poraja veliko vprašanj, strahov in skrbi. O vsem tem se odkrito pogovorite s svojim zdravnikom. Ne oklevajte in postavljajte vprašanja, kot so: "Kako naj skrbim za svojega otroka?", "Na katere simptome moram biti pozoren?", "Kakšna vrsta terapije je najboljša za mojega otroka?"