Ektopija srca: Kaj morate vedeti o redkem stanju, pri katerem se otrokovo srce nahaja zunaj telesa

Ko se med nosečnostjo pogovarjamo z zdravnikom , včasih naletimo na besede, za katere še nismo slišali, ali na redka zdravstvena stanja. Normalno je, da v takih trenutkih čutimo veliko strahu in tesnobe. Danes bomo govorili o eni taki zelo redki in resni prirojeni napaki. Temu stanju pravimo ektopija srca. Ne bojte se, ko to slišite. Poglejmo si vse o tem preprosto, eno za drugim.

Kaj točno je ektopija srca?

Preprosto povedano, ektopija srca je stanje, ko se otrok rodi s celim srcem ali delom srca zunaj telesa. To je zelo redko stanje. Samo pomislite, to stanje se pojavi le pri osmih od milijona dojenčkov, rojenih po vsem svetu.

Ker gre za zelo resno stanje, mnogi dojenčki, rojeni z ektopijo srca, umrejo v maternici ali v treh dneh po rojstvu. Vendar pa ima ta zgodba tudi obetavno plat. Usposobljene medicinske ekipe zdravnikov, medicinskih sester, fizioterapevtov in drugih specialistov so nekatere dojenčke, rojene s to boleznijo, uspele ohraniti pri življenju več tednov, včasih pa celo let.

Kaj je razlog za to?

Iskreno povedano, strokovnjaki še niso našli niti enega dokončnega razloga za to, vendar imajo nekaj idej.

• Razvojne težave: Ena teorija pravi, da se med rastjo otroka v maternici pojavljajo fizične spremembe, ki motijo ​​njegovo normalno rast. Na primer, v amnijski vrečki, napolnjeni s tekočino, ki obdaja otroka, se tvorijo vlaknasti trakovi, kar lahko omeji njegovo rast.
• Težava z razvojem prsnega koša: Druga teorija pravi, da se otrokov prsni koš ne razvija pravilno. To preprečuje, da bi se srce premaknilo na svoje pravilno mesto v prsnem košu. To lahko povzroči ektopijo srca in druge srčne napake.
• Povezava z drugimi motnjami: Ektopija srca se pogosto pojavlja v povezavi z drugimi prirojenimi napakami, ki se pojavljajo v srednji črti telesa. Na primer, povezana je z napakami v prsnici, osrčniku in trebušni steni. Lahko je povezana tudi s kromosomskimi motnjami, kot sta trisomija 18 in Turnerjev sindrom.
• Genetski vzroki : Ena novejših teorij pravi, da nekaterim zarodkom manjka specifičen gen, imenovan "(BMP2)". Ta gen je bistvenega pomena za pravilen razvoj srca in sprednjega dela prsnega koša. Zato verjamejo, da bi lahko bila njegova pomanjkljivost vzrok.

Katere simptome je mogoče prepoznati?

Glavni in najbolj očiten simptom ektopije srca je, da se srce nahaja zunaj telesa. Vendar pa imajo lahko ti dojenčki tudi druge okvare sredinske črte vzdolž sredinske črte telesa (črta od glave navzdol).

Kako zdravniki to diagnosticirajo?

V večini primerov, če ima vaš otrok ektopijo srca, jo je mogoče odkriti med rutinskim ultrazvočnim pregledom med nosečnostjo. Odkrije se lahko že v prvem trimesečju nosečnosti. Za potrditev diagnoze boste morda potrebovali še en krog ultrazvočnih pregledov. Rezultati teh testov so zelo pomembni za vašo odločitev o nadaljnjih ukrepih.

Če se odločite za nadaljevanje nosečnosti, bo zdravnik zelo natančno spremljal razvoj vašega otroka. To lahko vključuje slikanje z magnetno resonanco (MRI).Uporabljena bosta testa )` in `(ehokardiografija)`. Ehokardiografija je poseben test, ki uporablja zvočne valove za podrobne slike srca.

Zdravniki to stanje razvrščajo tudi glede na lokacijo srca.

Kakšni so načini zdravljenja za to?

Ko govorimo o možnostih zdravljenja , je najprej treba pomisliti na varnost otroka. Zato je edini način za porod carski rez. To je najboljši način, da otroka spravimo ven, ne da bi pri tem poškodovali srce zunaj.

Po rojstvu bo vaš dojenček morda potreboval dodatno pomoč pri dihanju. Zdravniki bodo v otrokov sapnik vstavili fleksibilno plastično cevko, da zagotovijo pretok zraka. Skozi cevko lahko vbrizgajo tudi posebno tekočino, ki prekrije pljuča in jim pomaga bolje absorbirati kisik.

Glavni cilj zdravljenja ektopije srca je kirurško zaprtje odprtine v prsnem košu, ponovna vstavitev srca v prsni koš in popravilo morebitnih drugih srčnih napak. Ti kirurški posegi se pogosto ne izvajajo naenkrat. Izvajajo se v več fazah.

Prvi in ​​največji izziv je namestiti srce v manjši od običajnega prsni koš. Ko zdravnik to stori, premakne prsnico (sternum). V takih primerih presaditev srca običajno ni mogoča.

Kaj je "udobna nega"?

V nekaterih primerih je operacija preveč tvegana in možnosti za uspeh so zelo majhne. V takih primerih se bo zdravnik z vami pogovoril o možnosti, imenovani »Comfort Care«.

Cilj je čim bolj zmanjšati bolečino in trpljenje, ki ga doživlja otrok, in mu omogočiti, da preostanek življenja preživi v udobju in miru. To je posebna oblika oskrbe, katere cilj je zagotoviti tolažbo otroku in družini v tem težkem času, ne pa jih zdraviti in ozdraviti.