Ali ima vaš malček te simptome? - Spoznajmo embrionalne tumorje.

Ali ima vaš otrok pogosto glavobole? Ali ste opazili kakršne koli spremembe v razvoju vašega malčka? Včasih so te spremembe lahko normalne. Vendar pa se lahko za njimi skriva nekaj, kar zahteva nekaj skrbi. Danes bomo govorili o stanju, ki se lahko razvije pri takšnih otrocih, vendar o njem še nismo veliko slišali in je lahko nekoliko resno. To so embrionalni tumorji ali »(embrionalni tumorji)«. Brez skrbi, o vsem bomo govorili na preprost način.

Kaj so ti embrionalni tumorji? Poglejmo natančno?

Preprosto povedano, embrionalni tumor je možganski tumor, ki se razvije iz hitro rastočih celic. Te celice izvirajo iz celic, ki so ostale od trenutka, ko je bil otrok v maternici, torej med embrionalnim obdobjem. Te embrionalne celice, imenovane »embrionalne celice«, imajo zelo pomembno funkcijo v zgodnjih fazah razvoja otrokovega telesa. Včasih pa lahko nekatere od teh embrionalnih celic ostanejo v možganih tudi po rojstvu otroka. Prav te preostale celice se začnejo razvijati v embrionalne tumorje.

Ti tumorji najbolj prizadenejo otroke. Nekateri so rakavi, kar pomeni, da so lahko nevarni (maligni). Drugi so nekancerogeni, kar pomeni, da so lahko neškodljivi (benigni). Najpogosteje se razvijejo v možganih. Včasih se lahko razvijejo tudi vzdolž hrbtenjače. Najbolj nevarno je, da se ti tumorji lahko širijo skozi cerebrospinalno tekočino (CSF), vodeno tekočino, ki obdaja možgane in hrbtenjačo. Najnevarnejše vrste se lahko zelo hitro širijo in so smrtno nevarne.

Zdravnik lahko te embrionalne tumorje imenuje tudi »embriomi«. V preteklosti so jih imenovali »primitivni nevroektodermalni tumor (PNET)«.

Ali obstajajo vrste embrionalnega raka? Katere so?

Da, tudi ti embrionalni tumorji so razdeljeni na različne vrste. Najpogostejša vrsta se imenuje »meduloblastom«. Ta se razvije v delu, imenovanem »mali možgani«, torej v zadnjem, spodnjem delu otrokovih možganov.

Obstajajo tudi druge vrste embrionalnih tumorjev, ki niso "meduloblastom". To so:

• (Atipični teratoidni/rabdoidni tumor - AT/RT): Tudi ta tumor se razvije v malih možganih (zadnjem delu možganov).
• „(Embrionalni tumor z večplastnimi rozetami - ETMR)“: To je razvrščeno kot „(C19MC-spremenjeno)“ ali „(NOS - ni drugače opredeljeno)“. Razvije se v „(velikih možganih)“ (torej v največjem delu na vrhu in sprednji strani možganov) in hrbtenjači.
• (Meduloepiteliom): Ta vrsta raka se razvije v možganih, hrbtenjači in živcih zunaj hrbtenjače. Gre za zelo hitro rastoče, agresivne vrste raka. Pogosto se razvijejo pri zelo majhnih otrocih, možnosti za ozdravitev pa so majhne.
• Nevroblastom osrednjega živčnega sistema: Ta se razvije v plasteh tkiva, ki obdajajo možgane in hrbtenjačo, ter v živčnem tkivu malih možganov.
• `(Kribriformni nevroepitelni tumor)`:To se dogaja v možganskih votlinah (ventriklih), napolnjenih s tekočino.

Kako pogosti so ti raki? Kdo jih pogosteje zboli?

Po ameriški statistiki ti embrionalni tumorji predstavljajo približno 12 % vseh možganskih tumorjev pri otrocih, starih od 0 do 14 let. Med njimi je najpogostejša vrsta, o kateri smo govorili prej, »meduloblastom«, in sicer več kot 68 % vseh embrionalnih tumorjev. »Atipični teratoidni/rabdoidni tumorji – AT/RT« predstavljajo približno 17 %.

Ti raki so najpogostejši pri dojenčkih in majhnih otrocih. Čeprav se lahko pojavijo tudi pri odraslih, so redki. Na primer, tip »(AT/RT)« je pogostejši pri dečkih, mlajših od 3 let. Tip »(ETMR)« je pogostejši pri deklicah, mlajših od 4 let.

Kakšni so simptomi raka ploda? Preverite, ali jih ima vaš otrok

Simptomi možganskih tumorjev se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Odvisni so od starosti otroka, vrste tumorja in njegove lokacije v možganih. Vendar pa obstajajo nekateri pogosti simptomi, ki jih je mogoče opaziti:

• Glavobol, zlasti zjutraj.
• Slabost in bruhanje.
• Ves čas se počutite utrujeni, izčrpani in zaspani.
• Okvara vida (npr. zamegljen vid, dvojni vid).
• Napadi.

Predstavljajte si, vaš malček ne teče več naokoli in se ne igra več kot prej, vedno govori "Mami, glava me boli" in včasih bruha takoj, ko se zjutraj zbudi. Če se te stvari nadaljujejo, morate vsekakor obiskati zdravnika.

Pri dojenčkih se lahko pojavijo tudi naslednji simptomi:

• Glava s starostjo postane večja.
• Spremembe v vedenju (npr. pogost jok, razdražljivost, nemir).
• Izguba ravnotežja med hojo ali tekom, kot je izguba koordinacije.
• Nepravilna prehrana je znak podhranjenosti.
• Nedoseganje razvojnih mejnikov, primernih starosti (npr. nezmožnost sedenja, stanja ali govorjenja).

Zakaj se razvije ta embrionalni rak? Kaj je vzrok?

Rak nastane, ko celice nenormalno rastejo in se delijo, bolj kot bi smele. Vendar pa raziskovalci še vedno niso prepričani, zakaj se te preostale embrionalne celice nenadoma spremenijo v embrionalne tumorje.

Ali obstajajo kakšni dejavniki tveganja, ki vplivajo na razvoj tega raka?

Da, nekatere dedne bolezni lahko povečajo tveganje za razvoj vrste embrionalnega raka, imenovanega »meduloblastom«, pri vašem otroku. Takšne bolezni vključujejo:

• `(Turcotov sindrom)`
• `(Rubinstein-Taybijev sindrom)`
• `(Gorlinov sindrom)`
• (Li-Fraumenijev sindrom)
• `(Fanconijeva anemija)`

To so zelo redke bolezni, če pa ima kdo v vaši družini to bolezen, je pomembno, da o tem obvestite svojega zdravnika.

Kakšni so možni zapleti embrionalnega raka? Ali je nevaren?

Zapleti, ki jih povzroča embrionalni rak, so včasih lahko smrtno nevarni. Zato je zelo pomembno, da se tega zavedamo. Glavni zapleti, ki jih lahko opazimo, so:

• Hidrocefalus je stanje, pri katerem se možgani napolnijo s tekočino in se tlak poveča. To lahko poškoduje možgane.
• Poškodba možganov.
• Kognitivna okvara - To pomeni, da je prizadeta sposobnost mišljenja in učenja.
• Spremembe hormonskega delovanja (endokrinopatije).

Kako zdravniki diagnosticirajo to vrsto raka? (Diagnoza)

Če ima vaš otrok katerega od simptomov, o katerih smo govorili prej, ali če vas skrbi zdravje vašega otroka, se nemudoma posvetujte z zdravnikom. Zdravnik lahko diagnosticira raka ploda s pregledom otroka in izvedbo potrebnih preiskav.

Zdravnik vas bo vprašal o simptomih vašega otroka, njegovi zdravstveni anamnezi in ali je imel kdo v vaši družini podobne bolezni.

Za natančno potrditev bolezni se izvajajo naslednji testi:

• Slikanje z magnetno resonanco (MRI).
• CT-preiskava.
• Lumbalna punkcija je postopek, pri katerem se iz hrbtenice odvzame majhna količina tekočine. To se lahko uporabi tudi za ugotavljanje, ali so se rakave celice razširile.
• Odvzem majhnega koščka tkiva iz tumorja in njegov pregled (biopsija). To nam omogoča, da določimo natančno vrsto raka.

Kakšno je zdravljenje za to? Ali bo otrok okreval?

Zdravljenje raka mod se razlikuje glede na številne dejavnike, vključno z vrsto raka, velikostjo tumorja in njegovo lokacijo. Pogoste možnosti zdravljenja vključujejo:

• Operacija odstranitve je kirurški poseg za odstranitev tumorja.
• Radioterapija.
• Dajanje zdravil proti raku (kemoterapija).
• Ciljno zdravljenje (to so specifična zdravila).

Pogosto bo vaš otrok potreboval več kot eno zdravljenje. Zdravniki bodo na primer tumor čim bolj varno odstranili z operacijo. Nato mu lahko dajo kemoterapijo, da uničijo preostale rakave celice ali da tumor še bolj skrčijo.

O tej vrsti embrionalnega raka se izvaja več raziskav in vaš otrok je morda upravičen do kliničnih preskušanj za iskanje novih načinov zdravljenja.

Normalno je, da se v tem času žalovanja počutite pod stresom in preobremenjeni. Mnogi starši ugotovijo, da se lahko v tem težkem času pridružijo skupini za podporo ali se pogovorijo s svetovalcem za duševno zdravje . Zdravniki in medicinske sestre, ki zdravijo vašega otroka, vas bodo tudi naučili, kako otroka v tem času podpirati in tolažiti.

Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja? Kakšni so?

Da, tako kot pri vseh zdravljenjih se lahko pojavijo stranski učinki.

Možni neželeni učinki po operaciji:

• Krvavitev.
• Krvni strdek.
• Okužba.
• Poškodba živcev.

Možni stranski učinki sevanja in kemoterapije vključujejo (vendar niso omejeni na):

• Utrujen/a.
• Slabost in bruhanje.
• Izpadanje las.
• Kožne alergije, rdečina.
• Glavobol.

Nekateri raki se lahko ponovijo tudi po zdravljenju in odstranitvi.

Kakšna je prognoza bolezni?

Potek otrokove bolezni, tj. verjetnost ozdravitve, je odvisen od več dejavnikov, kot so:

• Vrsta raka.
• Kjer je rak.
• Ali se je rak razširil ali ne.
• Starost otroka.
• Rezultati operacij ali prejšnjih zdravljenj.
• Splošno zdravstveno stanje otroka.

Nekateri tumorji zarodnih celic so zelo agresivni, se zlahka širijo in se lahko ponovijo tudi po zdravljenju. Drugi so lahko benigni. Otrokov zdravnik vam lahko najbolje pove o prognozi.

Kaj lahko v tej situaciji rečemo o otrokovi življenjski dobi?

Težko je podati dokončen odgovor o pričakovani življenjski dobi otrok s to boleznijo, saj se razlikuje. Na primer, ena študija je poročala, da približno 33 % otrok z meduloblastomom umre zaradi zapletov. Pri hujših embrionalnih tumorjih, kot so ETMR, je povprečni čas preživetja po diagnozi približno 12 mesecev.

Vendar pa se lahko pričakovana življenjska doba vašega otroka razlikuje od pričakovane življenjske dobe drugih otrok z isto vrsto raka. Odvisna je od stvari, kot sta velikost tumorja in njegova lokacija. Zdravstvena ekipa vašega otroka vam bo posredovala najnovejše informacije o možnostih zdravljenja in najboljši trenutni oskrbi, ki lahko izboljša možnosti preživetja vašega otroka.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če pri svojem otroku opazite katerega od teh simptomov raka ploda , se obvezno posvetujte z zdravnikom:

• Če vam manjkajo starostno primerni razvojni mejniki.
• Če pride do velikih sprememb v vedenju.
• Če imate težave z jedjo, če izgubite apetit.
• Če imate težave z ravnotežjem med hojo ali tekom.
• Če pogosto čutite slabost ali bruhate.

Najpomembneje: Če ima vaš otrok napad, takoj pokličite 911 (ali lokalno številko za klic v sili) ali ga nemudoma odpeljite na najbližji oddelek za nujne primere v bolnišnici.

Katera so pomembna vprašanja, ki jih je treba zastaviti zdravniku?

V takšnem trenutku imate morda veliko vprašanj. Ne bojte se vprašati svojega zdravnika vsega, kar vas muči. Tukaj je nekaj pomembnih vprašanj, ki jih lahko postavite:

• Kje je tumor?
• Kakšno zdravljenje priporočate?
• Kakšni so stranski učinki zdravljenja?
• Kako lahko podpiram svojega otroka med tem zdravljenjem?
• Kakšna je prognoza (možnost ozdravitve) bolezni mojega otroka?

Pomembno sporočilo za starše (Sporočilo za domov)

Normalno je, da se počutite prestrašeni, nemočni in tesnobni, ko izveste, da ima vaš otrok smrtno nevaren tumor. Za otroka je lahko težko prenesti operacijo in agresivno zdravljenje, kot je kemoterapija, v tako mladih letih. Potolažiti otroka v takšnem času je lahko zelo težko.

Vendar ne pozabite: Čeprav je ta vrsta raka redka, je zdravstvena ekipa, ki zdravi vašega otroka, visoko usposobljena in izkušena. Storili bodo vse, kar je v njihovi moči, da bi čim bolj zmanjšali zaplete in stranske učinke zdravljenja ter vašemu otroku zagotovili udobje in oskrbo, ki jo potrebuje na tej težki poti.

Če niste prepričani, kaj storiti ali kako pomagati svojemu otroku, se pogovorite z otrokovim zdravnikom. Lahko vam razložijo otrokovo stanje in obete za prihodnost. Lahko vas tudi usmerijo k drugim virom, kot je pogovor s svetovalcem za duševno zdravje ali včlanitev v podporno skupino.

V tem času bo zelo koristno, če se obkrožite s prijatelji in družino, ki jim zaupate in se s katerimi se lahko pogovorite.

Embrionalni tumorji, možganski tumorji, rak pri otrocih, simptomi raka, zdravljenje raka, meduloblastom