Ali ima vaš malček nevroblastom? Brez skrbi, pogovorimo se o tem preprosto!

Ima vaš malček na trebuhu ali vratu bulico, ki se na otip zdi kot bulica? Ali pa ima okoli oči modrice ali modre lise, ki so videti, kot da bi ga kdo udaril? Vsaka mama ali oče je zelo prestrašena in zaskrbljena, ko vidi kaj takega. To je zelo pogosto. Včasih pa so to lahko simptomi vrste raka, imenovanega "nevroblastom", ki se pojavlja zlasti pri majhnih otrocih. Zato se danes o tem brez strahu pogovorimo in jasno razložimo vse, kar morate vedeti.

Kaj točno je nevroblastom?

Preprosto povedano, nevroblastom je vrsta raka, ki se razvije v živčnem sistemu majhnih otrok in dojenčkov. Živci našega telesa so oblikovani iz nezrelih živčnih celic, imenovanih "nevroblasti". Rak nevroblastoma se razvije v teh nezrelih živčnih celicah.

Najpogosteje se ta rak začne v nezrelih živčnih celicah v nadledvičnih žlezah, dveh majhnih žlezah, ki se nahajata nad ledvicami. Te žleze proizvajajo hormone, ki nadzorujejo številne stvari v našem telesu, za katere se sploh ne zavedamo, da se dogajajo, kot so srčni utrip, krvni tlak, dihanje in prebava. Poleg tega se ta rak lahko začne tudi v živčnem tkivu hrbtenice, želodca, prsnega koša ali vratu. Sčasoma se te rakave celice lahko razširijo na druge dele telesa.

Prognoza za otroka s to boleznijo je odvisna od več dejavnikov, vključno z lokacijo raka, otrokovo starostjo in stadijem (kako daleč se je rak razširil).

Je to zelo pogosta bolezen?

Ne, nevroblastom je relativno redek rak. Najpomembneje pa je, da je najpogostejša vrsta raka pri dojenčkih. Ta bolezen se običajno pojavi pri otrocih, mlajših od 5 let. Včasih se ta rak lahko razvije že v maternici. Ta rak je zelo redek pri otrocih, starejših od 10 let.

Kako so razvrščene faze nevroblastoma?

Če se pri vašem otroku potrdi ta bolezen, bodo zdravniki nato preverili, kako daleč se je rak razširil in kako hitro raste. To bo določilo »stopnjo tveganja« za bolezen. Šele nato bo izbrana najprimernejša možnost zdravljenja za otroka.

V preteklosti so to stopnjo določali s pregledom količine raka, ki je ostala v telesu po operaciji. Zdaj pa zdravniki uporabljajo mednarodno sprejeto metodo. Pri njej se stopnja določi s pregledom razširjenosti raka na podlagi preiskav (kot sta CT ali MRI). Poglejmo si te stopnje na preprost način.

Zakaj se razvije ta vrsta raka?

Glavni razlog za to je, da nezrele živčne celice (»nevroblasti«), o katerih smo govorili prej, nenadzorovano rastejo. Ko v teh celicah pride do genetske mutacije, se te celice začnejo nenormalno deliti in rasti. Celice, ki se na ta način kopičijo, tvorijo tumor. Zdravniki še vedno ne poznajo natančnega vzroka te genetske mutacije.

Če pa je kdo v družini že imel nevroblastom, obstaja majhna verjetnost, da ga bo otrok razvil. Vendar je to zelo redko. Prav tako imajo otroci, rojeni z drugimi prirojenimi anomalijami, nekoliko večje tveganje za razvoj te bolezni.

Kakšni so simptomi te bolezni?

Simptomi nevroblastoma se zelo razlikujejo. Nekateri se lahko začnejo zelo počasi. Ti simptomi so odvisni od lokacije tumorja in stadija bolezni. Pogosto se je rak, ko se pojavijo simptomi, že razširil na druge dele telesa.

Tukaj je nekaj pogostih simptomov:

• Bulice: Bulica, ki jo je mogoče otipati v vratu, prsih, trebuhu ali medenici. Pri dojenčkih je pod kožo lahko vidnih več modrih ali vijoličnih bulic.
• Oči: Oči, ki so videti štrleče naprej, s črno/modro barvo okoli oči, kot da bi bile poškodovane.
• Nelagodje v želodcu: driska, zaprtje, bolečine v želodcu, izguba apetita.
• Utrujenost in bledica: Stalna utrujenost, kašelj, vročina. Bleda koža. To je posledica anemije, ki je zmanjšanje števila rdečih krvničk.
• Napihnjenost: Želodec je otekel in boleč.
• Težave z dihanjem: Še posebej pri majhnih dojenčkih.
• Slabost: Slabost v nogah in stopalih, težave pri hoji ali paraliza.

Z napredovanjem bolezni se lahko pojavijo tudi takšni simptomi:

• Visok krvni tlak in hiter srčni utrip.
• Bolečine v kosteh, hrbtu ali nogah.
• Težave z ravnotežjem telesa in gibanjem.
• Hitri, nenadzorovani gibi oči.
• Stanje, imenovano Hornerjev sindrom, za katerega so značilne povešene veke samo na eni strani obraza, majhna zenica in zmanjšano potenje.

Kako zdravniki diagnosticirajo to bolezen?

To stanje pogosto diagnosticirajo pri otrocih, mlajših od 5 let. Včasih je to bulo mogoče videti celo med ultrazvočnim pregledom, ko je otrok še v maternici.

Zdravnik bo opravil več testov za potrditev diagnoze.

Fizični pregled

Najprej bo zdravnik otroka skrbno pregledal. Preveril bo morebitne bulice in druge nepravilnosti. Opravil bo tudi nevrološki pregled, s katerim bo preveril delovanje živčnega sistema, reflekse in koordinacijo.

Preiskave krvi in ​​urina

Ti testi vključujejo popolno krvno sliko (CBC) za preverjanje anemije in drugih krvnih nepravilnosti ter preverjanje ravni nekaterih kemikalij, ki se kopičijo v krvi in ​​urinu, ko je prisoten rak.

Biopsija

Tukaj se vzame zelo majhen košček tkiva iz bulice in se pregleda pod mikroskopom. To je tisto, kar 100-odstotno potrdi, da gre za nevroblastom. Preveri se tudi, ali imajo rakave celice v tem koščku tkiva kakršne koli posebne spremembe v kromosomih. Te informacije so zelo pomembne pri določanju otrokove stopnje tveganja in načrta zdravljenja.

Biopsija kostnega mozga

Kostni mozeg je gobast del znotraj naših velikih kosti. Tukaj nastajajo naše krvne celice. Ta preiskava se opravi, da se ugotovi, ali se je rak razširil v kostni mozeg.

Slikovni pregledi

Izvaja se več vrst pregledov, da se ugotovi, kje je rak, kako velik je in ali se je razširil na druga področja.

• CT preiskava: Po injiciranju posebnega barvila v telo se posname serija rentgenskih slik.
• MRI preiskava: Uporablja magnete in radijske valove za podrobne slike notranjosti telesa.
• MIBG preiskava: To je preiskava, specifična za nevroblastom. Pri tej preiskavi se v telo vbrizga varna radioaktivna kemikalija. Ta kemikalija prodre na območja, kjer se nahajajo celice nevroblastoma. Ko se nato pregleda s posebno kamero, je mogoče jasno videti, kje se je rak razširil v telesu. Vendar pa približno 10 % otroških rakavih celic te MIBG ne absorbira. V takih primerih se uporabi druga vrsta preiskave, imenovana »PET preiskava«.
• Ultrazvok in rentgen: Uporabljata se predvsem za grobo predstavo o lokaciji tumorja in njegovem vplivu na okoliške organe.

Kakšna so zdravljenja nevroblastoma?

Zdravljenje je določeno glede na otrokovo starost, stadij bolezni, stopnjo tveganja in lokacijo tumorja. Ekipa zdravnikov bo sodelovala z vami, da bi razvila najboljši načrt zdravljenja za vašega otroka.

Zdravljenje glede na stopnjo tveganja

• Nevroblastom z nizkim tveganjem: Nekateri otroci v tej kategoriji, zlasti tisti, mlajši od 6 mesecev, lahko ostanejo pod zdravniškim nadzorom brez kakršnega koli zdravljenja. To je zato, ker nekateri tumorji izginejo sami od sebe brez kakršnega koli zdravljenja. Drugi otroci lahko za odstranitev tumorja potrebujejo operacijo, kemoterapijo ali oboje.
• Nevroblastom srednjega tveganja: Pri teh otrocih se tumor običajno odstrani z operacijo. Če se je razširil na bezgavke, se odstranijo tudi te. Kemoterapija se daje po operaciji. Včasih se kemoterapija lahko da pred operacijo, da se tumor zmanjša.
• Visokorizični nevroblastom: Ti otroci prejemajo kombinacijo zdravljenj. To lahko vključuje kemoterapijo, operacijo, kemoterapijo z visokimi odmerki s presaditvijo matičnih celic, obsevanje in imunoterapijo.

Spoznajmo še nekaj metod zdravljenja.

Zelo pomembno je, da imate jasno razumevanje, kakšno zdravljenje se daje vašemu otroku in kaj bo to vključevalo.

Kakšna je možnost ozdravitve te bolezni? (Prognoza)

To je največje vprašanje, ki si ga zastavlja vsak starš. Stopnja okrevanja pri otrocih z nevroblastomom se razlikuje.

• Stopnja okrevanja je zelo visoka pri otrocih z nizkim ali srednjim tveganjem , zlasti pri majhnih otrocih. Približno 90–95 % otrok popolnoma okreva.
• Stopnja okrevanja pri starejših otrocih v skupini z visokim tveganjem je približno 60 % .

Vendar ne obupajte. Zdravniki in raziskovalci nenehno iščejo učinkovitejše načine zdravljenja za to skupino otrok z visokim tveganjem. Obstaja veliko novih načinov zdravljenja, ki so že pokazali uspešne rezultate.

Ali je mogoče preprečiti to bolezen?

Žal ni mogoče preprečiti nevroblastoma. Če ste vi ali vaš partner imeli to bolezen v otroštvu ali če jo je imel kdo v vaši družini, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Vendar ne pozabite, da je dedni nevroblastom zelo, zelo redek (le 1 % - 2 %).

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če sumite, da ima vaš otrok katerega od simptomov, o katerih smo razpravljali, ne odlašajte in čim prej obiščite zdravnika. V takih primerih lahko zgodnja diagnoza in zdravljenje močno vplivata na otrokovo okrevanje.

Ko otroku diagnosticirajo raka, se lahko vsa družina s tem težko spopade. To je velik šok. Vendar niste sami. Zdravniki, medicinske sestre in osebje, ki zdravijo te otroke, so zelo predani. Zdravnika povprašajte tudi o podpornih skupinah, kjer se lahko pogovorite z drugimi starši, ki so imeli podobne izkušnje. Izmenjava izkušenj in poslušanje zgodb drugih vam lahko v veliko pomoč.