Prinesti novorojenčka domov je veselje za družino. Včasih pa se nekateri dojenčki rodijo z zelo redkimi genetskimi boleznimi. Normalno je, da se ob teh boleznih počutimo zelo prestrašene in zaskrbljene. Danes pa zaradi velikega napredka medicinske znanosti obstajajo rešitve za številne bolezni, ki prej niso imele zdravljenja. Danes bomo govorili o posebnem zdravilu, ki se daje za tako redko bolezen. To je cepivo Fosdenopterin.
Kaj je ta fosdenopterin? Kaj počne?
Preprosto povedano,
Fosdenopterin (blagovna znamka: Nulibry) je zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje zelo redkega genetskega stanja, imenovanega
pomanjkanje molibdenovega kofaktorja (MoCD) . V redu, zdaj pa poglejmo, kaj je MoCD. Predstavljajte si, da je naše telo kot velika tovarna. Da bi ta tovarna vse pravilno opravljala, potrebuje različne majhne delavce, imenovane encimi. Da bi ta encim pravilno deloval, potrebuje še en majhen del, ki mu pomaga. Imenujemo ga kofaktor. Molibdenov kofaktor je eden takšnih bistvenih pomočnikov. Oseba z MoCD ima v telesu genetsko napako, ki ji preprečuje tvorbo tega molibdenovega kofaktorja. Zaradi tega pomočnika nekateri encimi ne delujejo več. Posledično se v telesu začnejo kopičiti toksini, ki so škodljivi za telo. Ti toksini, zlasti tisti, ki povzročajo smrtno škodo možganom, se dogajajo pri MoCD. Tukaj pride na vrsto zdravilo, imenovano Fosdenopterin. To zdravilo zagotavlja molibdenov kofaktor, ki ga telo ne more proizvajati od zunaj. To je kot če bi iz tovarne pripeljali pogrešanega delavca. Potem ti neaktivni encimi spet začnejo delovati, kopičenje toksinov se ustavi in poškodbe možganov se zmanjšajo.
Stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku, preden vzamete zdravilo
Preden daste to zdravilo sebi ali svojemu otroku, se je zelo pomembno pogovoriti z zdravnikom o določenih informacijah. Od teh informacij je namreč odvisna uspešnost in varnost zdravljenja. Tukaj je nekaj stvari, ki jih morate omeniti:
- Alergije : Povejte nam, če imate kakršne koli alergije na fosdenopterin ali katero koli drugo zdravilo, hrano, barvila ali konzervanse.
- Nosečnost : Če ste noseči, poskušate zanositi ali sumite, da ste noseči, morate o tem vsekakor obvestiti svojega zdravnika.
- Če dojite: Če dojite, o tem obvestite tudi zdravnika.
Če nam te podatke poveste iskreno in brez prikrivanja, boste zdravniški ekipi zelo pomagali, da vam zagotovi najustreznejše in najvarnejše zdravljenje.
Kako uporabljate to zdravilo?
Fosdenopterin je injekcija, ki se injicira v veno. Običajno jo daje zdravstvena ekipa v bolnišnici ali kliniki. V nekaterih primerih pa se lahko daje zunaj bolnišnice, doma. Če se to zgodi, vam ni treba skrbeti. Zdravstvena ekipa vas bo temeljito usposobila za pravilno pripravo in dajanje tega zdravila.
- Natančno upoštevajte navodila: Zelo pomembno je, da zdravilo jemljete natančno tako, kot vam je naročil zdravnik, ob pravem času, vsak dan. Nadaljujte z jemanjem, dokler vam zdravniška ekipa ne naroči, da prenehate.
- Rabljene igle in brizge: To je zelo pomembna točka. Rabljenih igel in brizg nikoli ne odvrzite v smeti. Zanje je namenjen poseben zabojnik (zabojnik za ostre predmete). Če ga nimate, lahko zanj prosite svojega zdravnika ali zdravniško ekipo. To bo zaščitilo vas, vašo družino in okolje.
- Navodila za uporabo: Natančno preberite NAVODILA ZA UPORABO, ki so priložena temu zdravilu. Če imate kakršna koli vprašanja o vsebini, se za pojasnilo obrnite na zdravniško ekipo.
Ker se to zdravilo daje celo novorojenčkom, je treba pri uporabi pri otrocih upoštevati posebne previdnostne ukrepe. To vam bo razložil zdravnik.
Kaj storiti, če ste pozabili vzeti odmerek?
To se nekoliko razlikuje glede na to, kje je zdravilo pridobljeno.
- Če jemljete zdravila v bolnišnici ali kliniki: Če se ne morete udeležiti načrtovanega pregleda, čim prej pokličite svojo zdravniško ekipo. Zelo pomembno je, da ne zamudite načrtovanega pregleda.
- Če zdravilo jemljete doma: Če izpustite odmerek, ga vzemite takoj, ko se spomnite. Ko pa vzamete naslednji odmerek, počakajte vsaj 6 ur, preden vzamete izpuščeni odmerek. Nikoli ne vzemite dvojnega ali dodatnega odmerka. Če ste negotovi, se posvetujte z zdravstvenim osebjem.
Kaj storiti, če pretiravate?
Če menite, da ste vzeli preveč zdravila,
nemudoma pokličite Nacionalni informacijski center za zastrupitve v Nacionalni bolnišnici v Kolombu ali se odpravite na urgenco (ETU) najbližje bolnišnice. To zdravilo je bilo predpisano samo vam. Nikoli ga ne delite z nikomer drugim.
Na kaj morate biti pozorni pri uporabi zdravila
- Druga zdravila: Ni pričakovati, da bi to zdravilo medsebojno delovalo z drugimi zdravili. Vendar je najvarneje, da svojega zdravnika obvestite o vseh drugih zdravilih, ki jih jemljete (vključno z vitamini , zeliščnimi zdravili in prehranskimi dopolnili). Prav tako svojega zdravnika obvestite, če kadite ali pijete alkohol .
- Zaščitite se pred soncem: To je zelo pomembno. Med jemanjem tega zdravila lahko vaša koža postane zelo občutljiva na sonce. Zato se čim bolj izogibajte izpostavljanju soncu. Če morate ven, nosite oblačila, ki dobro prekrivajo kožo, in uporabljajte dobro kremo za sončenje. Ne uporabljajte sončnih svetilk ali solarijev.
- Redni pregledi: Obvezno obiskujte zdravnika. Redno preverjajte, kako poteka vaše zdravljenje. Če se vaši simptomi ne izboljšajo ali se zdi, da se slabšajo, obvestite svojo zdravniško ekipo.
Kakšni so možni stranski učinki tega zdravila?
Kot vsa zdravila lahko tudi fosdenopterin povzroči nekatere neželene učinke. Vendar se ti ne pojavijo pri vseh. Nekateri so resni, drugi pa pogosti. Najpomembneje je, da se jih zavedate.
Neželeni učinki: Neželeni učinki, o katerih je treba nemudoma obvestiti zdravniško ekipo. Neželeni učinki, ki običajno niso resni, vendar jih je treba obvestiti
zdravnika, če vztrajajo.
| Alergijske reakcije | Kožni izpuščaj, srbenje, koprivnica, otekanje obraza, ustnic, jezika ali grla. To so lahko resni simptomi, zato jih takoj obvestite. |
| Kožne reakcije | Rdečina, mehurji ali druge nepravilnosti na predelih kože, izpostavljenih soncu. |
| Kašelj | Vztrajen kašelj. |
| Driska | Napenjanje. |
| Bolečine v trebuhu | Bolečine ali nelagodje v želodcu. |
| Bruhanje | Bruhanje. |
Ta seznam ne vključuje vseh možnih neželenih učinkov. Če opazite kakršne koli nenavadne simptome, se posvetujte z zdravnikom.
Kako shranjevati zdravilo?
Zelo pomembno je, da to zdravilo pravilno shranjujete. Če ga ne shranjujete pravilno, lahko zdravilo izgubi svojo učinkovitost.
- Hraniti izven dosega otrok: Hraniti izven dosega otrok in hišnih ljubljenčkov.
- Neodprte viale: Shranjujte jih v zamrzovalniku pri temperaturi med -25 in -10 stopinj Celzija . Do uporabe hranite v originalni škatli. Zaščitite pred svetlobo. Pred uporabo vzemite iz škatle približno 30 minut .
- Po mešanju: Zdravilo lahko po mešanju shranjujete pri sobni temperaturi ali v hladilniku pri temperaturi med 2 in 8 stopinjami Celzija . Vendar ga je treba porabiti v 4 urah po mešanju .
- Zdravilo s pretečenim rokom uporabe: Zdravilo s pretečenim rokom uporabe zavrzite.
Za nasvet o varnem odstranjevanju neuporabljenih in pretečenih zdravil se posvetujte z zdravniško ekipo.
Sporočilo za domov
- Fosdenopterin je pomembno, življenjsko pomembno zdravilo za redko genetsko bolezen, pomanjkanje molibdenovega kofaktorja (MoCD).
- Preden vzamete to zdravilo, obvestite svojega zdravnika o vseh alergijah in o tem, ali ste noseči ali dojite.
- Zdravilo jemljite natančno tako, kot vam je naročil zdravnik, ob pravem času in v pravem odmerku. Če izpustite odmerek, se posvetujte z zdravniško ekipo.
- Rabljenih igel in brizg nikoli ne odvrzite v smeti. Vedno uporabite poseben zabojnik za ostre predmete.
- Med jemanjem tega zdravila lahko vaša koža postane občutljiva na sončno svetlobo. Zato se zaščitite pred soncem.
- Če se pojavijo kakršni koli alergijski simptomi (otekanje obraza, težave z dihanjem), nemudoma poiščite zdravniško pomoč.
- Če imate kakršna koli vprašanja ali dvome o tem zdravilu, se brez oklevanja posvetujte z zdravnikom ali zdravniško ekipo.
Fosdenopterin, Nulibry, pomanjkanje molibdenovega kofaktorja, MoCD, genetske bolezni, otroške bolezni, cepivo, stranski učinki, zdravilo, Šrilanka
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar