Življenje z ankilozirajočim spondilitisom (AS) - Pogovorimo se o tej izkušnji

Se včasih zjutraj zbudite z bolečinami, okorelostjo in bolečinami v hrbtu in bokih? Se zjutraj počutite izjemno utrujeni, ne glede na to, koliko spite ponoči? Če teh simptomov ni le eden ali dva, ampak vas mučijo že dlje časa, je vredno malo poskrbeti zanje. Danes govorimo o nekom, ki živi s takšno izkušnjo, in o bolezni, ki jo povzroča, ankilozirajočem spondilitisu (AS).

Kaj točno je ankilozirajoči spondilitis (AS)?

Preprosto povedano, tudi to je vrsta artritisa. Vendar ta prizadene predvsem hrbtenico in z njo povezane sklepe . Zaradi neke napake v imunskem sistemu našega telesa začne napadati naše lastne sklepe, zlasti sklepe med vretenci hrbtenice in sklepe, ki povezujejo kolčno kost. To povzroči vnetje , kar pomeni otekanje, rdečino in hude bolečine.

Sčasoma to vnetje povzroči, da sklepi postanejo okoreli ali zraščeni. Beseda "ankilozirajoči" pomeni "zraščeni". To je glavni vzrok za jutranjo okorelost in bolečino. To stanje je pogostejše pri moških in se običajno začne v mladosti, med 20. in 40. letom starosti.

Zdaj pa si poglejmo, kakšna je izkušnja nekoga, ki živi s to boleznijo. Ta zgodba vam bo pomagala bolje razumeti to stanje.

Začetek dneva z AS je vsak dan izziv.

Oseba, ki pripoveduje to zgodbo, je te simptome začela doživljati sredi dvajsetih let. Najprej je čutila odrevenelost, bolečino in neznosno utrujenost. Šele približno leto kasneje so ji končno postavili diagnozo.

Pravi, da je vsako jutro težak začetek. Ne glede na to, koliko spi prejšnjo noč, se zbudi z bolečinami v telesu in izjemno utrujenostjo. »Občutek imaš, kot da si pretekel maraton in te nekdo pretepa s palicami,« pravi.

Ko se zbudim, najprej vzamem zdravilo. Nato spijem kavo. Šele takrat, če mi ostane še kaj energije, pišem, grem ven delat ali pa kuham.

"Imeti AS je kot imeti daljinski upravljalnik na telesu. Z gumbom za utrujenost me lahko izklopijo, kadar koli želijo. Gumb za bolečino lahko povečajo na največjo glasnost. Lahko utišajo stvari, ki jih želim početi."

Načrt za vse - kako si olajšati življenje

Ko se soočate s takšnim izzivom, je edina rešitev načrtovanje vsega. Od nakupovanja, kuhanja, druženja, dela in spanja morate imeti načrt. Prav tako si morate po nečem vzeti čas za sprostitev .

Na primer, pomislimo na kuhanje. Nemogoče je vse to narediti v enem dnevu, delati 8 ur, kuhati ponoči, prati perilo in iti v trgovino. Zato zelenjavo in omake, ki jih potrebuje za obrok, pripravi dva ali tri dni vnaprej. Enkrat ali dvakrat na mesec »kuha na veliko«. To pomeni, da skuha nekaj na primer piščanca, naredi nekaj riža in ga shrani v zamrzovalniku. Tako lahko zlahka pripravi obrok na dan, ko se počuti slabo.

Boj s spanjem - izziv 'bolečine v nespečnosti'

Običajno se pozno popoldne počutite nekoliko bolje. Čeprav lahko v tem času delate, se je težko odločiti, kdaj se ustaviti in počivati. Tudi spanje z AS ni lahko.

Temu pravi 'bolečinska nespečnost' . Pomeni nespečnost, ki jo povzroča bolečina. Ko vas boli telo, je lahko iskanje pravega položaja za spanje izziv. Včasih morate zaradi stresa ali fizičnega nelagodja ostati budni do zore.

Včasih ponoči občutim tudi 'prebijajočo bolečino' . "Kot ostra bolečina, ki prebada kosti. Čeprav imam to bolezen že 18 let, me še vedno preseneti, ko se pojavi, ker je tako huda."

Torej, tako kot vse ostalo, ima tudi za spanje načrt.

Nisi sam - podpora skupnosti

Ko živiš s kronično boleznijo, kot je AS, je velika moč vedeti, da nisi sam. Dandanes so se na spletu oblikovale močne skupnosti obolelih. Niti od doma vam ni treba, da bi jih našli.

Oseba, ki pripoveduje to zgodbo, se redno povezuje z zdravniki, raziskovalci in ljudmi z isto boleznijo na spletu. Verjame, da to naredi veliko razliko. Nekateri ljudje so mu celo rekli: "Rešili ste mi življenje."

Če imate torej te simptome ali so vam diagnosticirali to stanje, je najbolje, da se za ustrezen nasvet in zdravljenje obrnete na izkušenega zdravnika (po možnosti revmatologa) . Prav tako bo včlanitev v podporne skupine, kjer lahko delite takšne izkušnje, v veliko pomoč vaši duševni moči.