Ali se bolniki z ledvičnimi boleznimi tega zavedajo, ko opravijo slikanje z magnetno resonanco? Pogovorimo se o nefrogeni sistemski fibrozi (NSF)!

Imate kakršne koli težave z ledvicami? Ali vam je zdravnik povedal, da vaše ledvice ne delujejo pravilno? Včasih morate biti pri preiskavah, kot je magnetna resonanca (MRI), nekoliko previdni glede posebnega barvila, ki se uporablja. Danes bomo govorili o stanju, ki se lahko pojavi v takšnih primerih, vendar je danes zelo redko, vendar je vredno vedeti o njem. To se imenuje nefrogena sistemska fibroza (NSF).

Kaj je ta NSF (nefrogena sistemska fibroza)? Preprosto povedano ...

Preprosto povedano, nefrogena sistemska fibroza (NSF) je zelo redko stanje. Pojavlja se predvsem pri ljudeh z boleznijo ledvic, zlasti pri tistih z okvarjenim delovanjem ledvic. Do tega stanja lahko pride le po tem, ko je oseba med slikanjem, kot je magnetna resonanca (MRI), prejela kontrastna sredstva na osnovi gadolinija (GBCA), da bi bile slike jasnejše.

Pomislite, naše ledvice so tiste, ki filtrirajo neželene stvari v našem telesu in jih izločijo z urinom. Ko torej te tako imenovane "GBCA" vstopijo v telo nekoga, čigar ledvice ne delujejo pravilno, se ne odstranijo pravilno iz telesa. Takrat se pojavi tveganje za NSF.

Ali veste, kaj povzroča nesteroidno fibrozo (NSF)? Vaša koža lahko postane odebeljena, napeta, otekla in srbeča. Včasih lahko celo sklepi postanejo togi in zaklenjeni v enem položaju. To se imenuje »sklepna kontraktura«. Poleg tega lahko pri nekaterih ljudeh to stanje prizadene tudi organe v telesu, kot so prsne mišice, srce in pljuča. Zgodi se, da se tkiva okoli teh organov prav tako odebelijo in zategnejo.

Najpomembneje je, da ko se NSF enkrat pojavi, trenutno ni jasnega zdravljenja, ki bi ga lahko ustavilo ali obrnilo.

Ampak brez skrbi! Celo ameriška Uprava za hrano in zdravila (FDA) močno odsvetuje uporabo nekaterih starejših GBCA pri bolnikih z ledvičnimi boleznimi. Za novejše GBCA na trgu niso poročali, da bi pri bolnikih z ledvicami povzročale NSF. To je veliko olajšanje.

Kako pogosta je NSF zdaj?

Pravzaprav je zdaj zelo, zelo redka. Pravzaprav v več kot 10 letih ni bilo zabeleženih novih primerov NSF. Po letu 2006, ko se je medicinska skupnost zavedala povezave med temi "(GBCA)" in boleznijo ledvic, se je število poročil o tej bolezni znatno zmanjšalo.

Kako se razvije NSF? Kakšni so simptomi?

Simptomi NSF se lahko pojavijo isti dan, ko se v telo injicirajo kontrastna sredstva, ki vsebujejo gadolinij (GBCA). Lahko pa se pojavijo mesece kasneje. V eni študiji je približno 50 % ljudi razvilo simptome v 12 dneh.

Glavni simptomi, ki jih je mogoče opaziti, so:

• Otekanje, zategnjenost in odebelitev kože: To najpogosteje prizadene področja, kot so roke, noge, prsni koš in trebuh. Obraz je manj pogosto prizadet.
• Temne lise ali izbokline na koži: Včasih lahko koža postane hrapava, kot pomarančna lupina.
• Občutek srbenja, vnetja ali bolečine na koži.
• Nezmožnost normalnega premikanja okončin in sklepov zaradi odebelitve in otekanja kože.

Pri nekaterih ljudeh lahko ti simptomi vplivajo tudi na notranje organe in mišice. Tukaj je nekaj stvari, ki jih lahko občutite:

• Huda mišična oslabelost.
• Zaradi mišične napetosti se okončin ne da pravilno upogniti ali iztegniti (tj. obseg gibanja je zmanjšan).

Če ta fibroza oziroma odebelitev tkiva napreduje, lahko povzroči nastanek trdih oblog v mišicah, pljučih, požiralniku, očeh in celo srcu. To lahko poslabša delovanje teh organov. To lahko povzroči dolgotrajne, trajne invalidnosti in v nekaterih primerih celo smrt.

Kaj je glavni vzrok za NSF?

NSF najverjetneje povzroči izpostavljenost prej omenjenim »(kontrastnim sredstvom na osnovi gadolinija - GBCA)«. Ta kemikalija, imenovana gadolinij, se uporablja za razjasnitev slik pri »(MRI)« slikah. Še vedno ni povsem jasno, kako gadolinij povzroča NSF. Vendar pa je jasno, da obstaja povezava med boleznijo ledvic in »(GBCA)«. Dokazano je tudi , da se tveganje poveča, če je količina gadolinija, ki se daje telesu, velika ali če se uporabljajo določene vrste »(GBCA)«.

NSF je najpogostejši pri ljudeh s kronično ledvično boleznijo (KLB) in tistih, ki so na dializi zaradi odpovedi ledvic.

Ampak ne pozabite, da v skoraj 15 letih ni bilo zabeleženih novih primerov NSF!

To je zato, ker so trenutne GBCA stabilnejše in manj strupene. Prav tako je bila uporaba gadolinija omejena na ljudi z boleznijo ledvic. Celo FDA priporoča, da ljudje z boleznijo ledvic ali težavami z ledvicami ne uporabljajo starejših GBCA.

Kdo ima največjo verjetnost, da bo to razvil? (Dejavniki tveganja)

Glavni dejavnik tveganja za razvoj nesteroidne fibroze (NSF) je bolezen ledvic ali ledvična disfunkcija. To vključuje predhodno operacijo ledvic, presaditev ledvice ali prisotnost samo ene ledvice. Tveganje za NSF je lahko nekoliko večje tudi, če ima oseba z boleznijo ledvic druge bolezni, kot so težave s strjevanjem krvi ali okužbe.

Vendar pa se zdravniki zdaj bolj zavedajo morebitne škode, ki jo lahko starejši GBCA povzročijo ljudem z zmanjšanim delovanjem ledvic. Zato je z varnejšimi metodami, ki so danes na voljo, tveganje za razvoj te bolezni veliko manjše.

Kakšni so možni zapleti NSF?

Zapleti nesteroidne fibroze (NSF) so lahko zelo resni in včasih usodni. Prvi znak je odebelitev ali zadebelitev kože. Ko pa se stanje poslabša, lahko ta okorelost vpliva tudi na organe in mišice v telesu. Na primer, mišice in sklepi lahko postanejo tako okoreli, da jih ne morete premikati, zaradi česar je hoja nemogoča. Če NSF prizadene pljuča ali srce, lahko povzroči težave z dihanjem ali poslabša sposobnost srca za črpanje krvi.

Kako se ta bolezen natančno diagnosticira? (Diagnoza)

Edini način, da zagotovo veste, ali imate NSF, je biopsija kože. Pri tem zdravnik vzame majhen vzorec vaše kože in ga pošlje v laboratorij na analizo. Vendar pa bo zdravnik ta test naročil le, če po zbiranju vaše zdravstvene anamneze in fizičnem pregledu utemeljeno sumi, da imate morda NSF.

Kakšna so zdravljenja za NSF?

Pravzaprav trenutno ni odobrenih specifičnih zdravljenj za NSF. Ker je bolezen tako redka, so raziskave o zdravljenju omejene. Vendar pa obstaja nekaj zdravljenj, za katera so poročali, da pri nekaterih bolnikih z NSF nudijo določeno olajšanje:

• Po slikanju z magnetno resonanco lahko dializa odstrani gadolinij iz telesa. To je lahko koristno za ljudi s kronično ledvično boleznijo. Vendar ni dokazov, da bi to popolnoma ustavilo razvoj nesteroidne fibroze (NSF).
• Fizioterapija lahko pomaga ohranjati gibljivost in prožnost v sklepih.
• Presaditev ledvic je možnost, ki jo nekateri bolniki z NSF lahko upoštevajo.

Če imate bolezen ledvic, se je najbolje izogibati izpostavljenosti gadoliniju. Vendar pa je včasih gadolinij morda potreben za pridobitev najboljših slik z magnetno resonanco. V takih primerih morajo zdravniki pretehtati koristi magnetne resonance glede na tveganja izpostavljenosti gadoliniju. Če imate težave z ledvicami in vam zdravnik naroči magnetno resonanco z barvilom, se posvetujte z zdravnikom, če obstaja tveganje za nesteroidno fibrozo (NSF).

Ali obstajajo načini, kako se izogniti NSF? (Preprečevanje)

Najboljši način za preprečevanje NSF je izogibanje uporabi starejših GBCA pri ljudeh z boleznijo ledvic. Novejše GBCA so varnejše in manj strupene za bolnike z boleznijo ledvic.

FDA priporoča, da ljudje z določenimi ledvičnimi boleznimi ne uporabljajo barvil, ki vsebujejo gadolinij, razen če ni druge možnosti.

Za ljudi z normalnim delovanjem ledvic se zdi, da uporaba GBCA ne predstavlja nobenega tveganja.

Kakšna je stopnja umrljivosti zaradi NSF?

Pred letom 2019 je FDA poročala o 3094 primerih nesteroidne fibroze (NSF) in 742 smrtnih primerih, povezanih z njo. Vendar, kot smo že omenili, v več kot 10 letih ni bilo zabeleženih nobenih novih primerov. Glavni razlog za to je, da se FDA in medicinska skupnost zavedata učinkov GBCA na bolnike z ledvičnimi boleznimi.

Kdaj naj poiščemo zdravniško pomoč?

Če imate bolezen ledvic in opazite katerega od naslednjih simptomov, nemudoma obiščite zdravnika, saj so to lahko znak nesteroidne fibroze (NSF):

• Zategovanje ali zgostitev kože.
• Srbeča ali vneta koža.
• Rdeče ali temne lise na koži.

Glede na trenutne varnostne protokole je možnost, da vam bodo diagnosticirali neurološko fibrozo (NSF), zelo majhna. Če pa imate bolezen ledvic in morate opraviti slikanje z magnetno resonanco (MRI), se o NSF in tveganjih za vas pogovorite s svojim zdravnikom. Čeprav novejše GBCA niso tako strupene in se zdijo varne, je vedno dobro, da z zdravnikom delite svojo zdravstveno anamnezo in se pogovorite o tveganjih.

Sporočilo za domov

No, zdaj bolje razumeš, o čem smo govorili, NSF. Povzemimo najpomembnejše stvari:

• NSF je zelo redka bolezen, zlasti pri ljudeh z boleznijo ledvic, in jo lahko povzročijo nekatera starejša kontrastna sredstva za MRI.
• Trenutno ni skoraj nobenih novih primerov NSF. To je posledica uporabe varnejših novih kontrastnih sredstev in ozaveščenosti zdravnikov.
• Glavni simptomi so odebelitev kože, zategnjenost, srbenje in težave s sklepi.
• Če imate bolezen ledvic, se pred slikanjem z magnetno resonanco posvetujte z zdravnikom o uporabljenih barvilih in tveganju za nesteroidno fibrozo (NSF).
• Ni se treba bati, saj je s trenutnimi metodami to tveganje zelo majhno. Vendar je vedno vredno biti pozoren.

Skrb za zdravje je najpomembnejša. Če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke, nikoli ne odlašajte z iskanjem zdravniške pomoči.

Nefrogena sistemska fibroza, bolezen ledvic, slikanje z magnetno resonanco, gadolinij, kožne bolezni, GBCA, redke bolezni