Ko zdravnik vašemu otroku ali družinskemu članu pove, da ima bolezen, imenovano spinalna mišična atrofija (SMA), kako težko in strašljivo je moralo biti ... To je zelo občutljiva tema. A brez skrbi. Danes je medicinska znanost zelo napredovala. Obstajajo nova zdravljenja, ki lahko pomagajo v boju proti tem boleznim in olajšajo življenje. Eno takšnih specifičnih, naprednih zdravljenj je Nusinersen. Morda ste zanj že slišali pod blagovno znamko Spinraza. Zato se danes preprosto in vljudno pogovorimo o tem zdravilu, kako se daje in kaj morate vedeti.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Preprosto povedano, kaj je Nusinersen?
Nusinersen je posebno zdravilo, razvito posebej za zdravljenje spinalne mišične atrofije (SMA). SMA je genetska bolezen. Pri njej živčne celice (motorični nevroni), ki nadzorujejo naše mišice, postopoma oslabijo. Nato mišice prenehajo pravilno delovati.
Tukaj pride na vrsto Nusinersen. To zdravilo pomaga našemu telesu proizvajati esencialno beljakovino, imenovano SMN (preživetje motoričnega nevrona). Ta beljakovina ohranja zdrave živčne celice, ki nadzorujejo mišice.
Pomembno je, da Nusinersen ni zdravilo za SMA. Vendar pa lahko pomaga nadzorovati napredovanje bolezni in do neke mere izboljša mišično moč . To lahko znatno izboljša bolnikovo kakovost življenja.
Stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku pred začetkom zdravljenja
Pred začetkom zdravljenja z zdravilom Nusinersen je pomembno, da zdravniku podrobno opišete svoje ali otrokovo zdravstveno stanje. Obvestite ga zlasti o naslednjem:
| Zdravstveno stanje ali priložnost | Zakaj je to pomembno za zdravnika? |
|---|---|
| Bolezen ledvic | Ker so ledvice vključene v proces odstranjevanja zdravila Nusinersen iz telesa, mora biti zdravnik še posebej previden, če pride do kakršne koli oslabljenosti ledvic. |
| Težave s strjevanjem krvi, kot so nizke trombocite | To zdravilo lahko včasih vpliva na število trombocitov, zato mora biti vaš zdravnik o tem vnaprej obveščen, če obstaja tveganje za krvavitev. |
| Če ste noseči ali poskušate zanositi | Podatkov o učinkih tega zdravila med nosečnostjo je še vedno malo, zato se morate pred odločitvijo o tveganjih in koristih pogovoriti s svojim zdravnikom. |
| Če je dojenček dojen | Ker ni jasno, ali zdravilo prehaja v dojenček z materinim mlekom, je zelo pomembno, da se o tem pogovorite z zdravnikom. |
Clinical vitamins and nutritional supplements
Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.
Check Availability →Kako se to zdravilo daje telesu?
To ni domače zdravilo. Nusinersen je cepivo, ki ga daje specialist v bolnišnici ali kliniki.
To ni kot injekcija, ki bi jo običajno dali v roko ali zadnjico. Daje se v tekočino okoli hrbtenjače, v hrbtenjači. Natančneje, temu pravimo intratekalna injekcija . Ta postopek izvaja ekipa usposobljenih in izkušenih zdravnikov.
To zdravljenje se lahko daje bolnikom s SMA katere koli starosti, od novorojenčkov do odraslih. Vendar pa odločitev o tem sprejme zdravnik po skrbnem pregledu bolnikovega stanja.
Kaj storite, če zamudite termin za zdravljenje?
To zdravljenje se izvaja po določenem urniku. Zato je zelo pomembno, da ob predvidenem datumu obiščete bolnišnico. Če iz kakršnega koli nujnega razloga ne morete priti ob predvidenem datumu, nemudoma pokličite svojega zdravnika ali bolnišnico in jih obvestite. Svetovali vam bodo, kaj storiti.
Ali obstajajo kakšni stranski učinki?
Kot pri vseh zdravilih se lahko tudi med zdravljenjem z zdravilom Nusinersen pojavijo nekateri neželeni učinki. Nekateri so blagi, drugi pa zahtevajo posebno pozornost.
| Vrsta stranskega učinka | Simptomi |
|---|---|
| Stvari, ki jih morate nemudoma sporočiti svojemu zdravniku ali bolnišnični enoti za nujno medicinsko pomoč (ETU) | |
| Simptomi krvavitve |
|
| Težave z ledvicami | Težave z uriniranjem ali sprememba količine izločenega urina. |
| Stvari, ki običajno niso resne, vendar jih je treba obvestiti zdravnika, če vztrajajo | |
| Pogosti neželeni učinki |
|
Če opazite kakršne koli nenavadne simptome, ki niso navedeni tukaj, se o njih pogovorite z zdravnikom. Če sumite na zastrupitev z drogami, lahko pokličete Nacionalni center za informacije o zastrupitvah v Nacionalni bolnišnici Colombo .
Ali medsebojno deluje z drugimi zdravili?
Ni poročil o drugih zdravilih, ki bi povzročala resne interakcije z zdravilom Nusinersen. Vendar pa za vsak slučaj obvestite svojega zdravnika o vsem , kar jemljete.
- Zdravila za druge bolezni
- Zdravila brez recepta
- Vitamini, zelišča ali prehranska dopolnila
- Prav tako obvestite zdravnika o kajenju in uživanju alkohola.
Zdravnik bo med zdravljenjem redno spremljal vaše stanje. Redno boste morali opravljati tudi krvne preiskave za preverjanje delovanja ledvic in števila trombocitov. Zelo pomembno je, da teh preiskav ne izpustite.
Sporočilo za domov
- Nusinersen je specifično zdravljenje, ki pomaga nadzorovati in obvladovati simptome spinalne mišične atrofije (SMA). Bolezni ne pozdravi.
- To zdravilo daje zdravnik specialist v bolnišnici z injekcijo v tekočino, ki obdaja hrbtenjačo.
- Pred začetkom zdravljenja obvestite zdravnika o vseh zdravstvenih stanjih, ki jih imate vi ali vaš otrok (zlasti težave z ledvicami in strjevanjem krvi), in o vseh zdravilih, ki jih jemljete.
- Če opazite resne neželene učinke, kot so znaki krvavitve ali težave z uriniranjem, takoj poiščite zdravniško pomoč.
- Zelo pomembno je, da pravočasno prejmete zdravljenje in opravite krvne preiskave, ki jih predpiše zdravnik.
- Če imate še kakšna vprašanja o tem zdravljenju, se brez oklevanja posvetujte z zdravnikom.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.