O le ā le PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai!

Atonu ua e faalogo i se tulaga e ta'ua o le ` Multiple Sclerosis (MS)`. O le PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) o se ituaiga faapitoa o le MS. I lenei tulaga, e le faafuasei ona oo mai ou faailoga, e mou atu pe a mavae ni nai aso, ona toe foi mai lea ma toe foi mai. Nai lo lena, e faasolosolo malie lava ona faateleina ou faailoga i le aluga o taimi . E pei o le a'e i luga o se faasitepu, e faasolosolo malie ona faateteleina nei faailoga. Aua e te popole, atonu e foliga mai e fai si faigata. Se'i o tatou talanoa e uiga i mea uma ma le manino ma le faigofie, ua lelei?

O le ā tonu lava le PPMS?

I se faaupuga faigofie, o le 'Multiple Sclerosis (MS)' o se tulaga lea e osofaʻia sese ai e lo tatou lava puipuiga o le tino, le faiga e puipuia ai i tatou mai faʻamaʻi, lo tatou lava faiga tutotonu o neula ('central nervous system') - o le faiʻai ma le uaea o le tuasivi (o uaea o neula i totonu o le tuasivi). O lenei mea e faʻaleagaina ai le ufiufi puipuia (myelin) o loʻo siomia ai alava neula.

I le taimi nei, e tele ituaiga autū o le MS.

• Toe Fa'afo'i Mai le MS (RRMS): O le to'atele o tagata e maua i lenei ituaiga. I lenei ituaiga, e fa'afuase'i ona fa'ateteleina fa'ailoga (matou te ta'ua lenei mea o le 'toe fa'afo'i mai'), ona mavae lea o sina taimi, e mou atu atoa fa'ailoga pe mou atu atoa.
• MS Fa'asolosolo Muamua (PPMS): I le PPMS, le ituaiga o lo'o tatou talanoaina i le asō, e itiiti ni 'toe fo'i' manino e pei o le RRMS. Nai lo lea, e faasolosolo malie ona leaga fa'ailoga mai le amataga. O nisi taimi e ono iai ni 'fesuia'iga laiti, o lona uiga e fa'aleleia ma fa'ateteleina fa'ailoga. Ae i le aotelega, e masani ona fa'ateteleina le tulaga.
• MS Fa'asolosolo Lua (SPMS): O nisi tagata e iai le RRMS e mafai ona a'afia i le SPMS pe a mavae ni nai tausaga. Ona faasolosolo malie lea ona fa'ateteleina o latou fa'ailoga ma fa'aitiitia ai le toe tupu mai.

O nisi taimi e ta'ua fa'atasi le PPMS ma le SPMS o le 'Progressive MS' auā e iai le natura fa'asolosolo o ia mea uma. I le PPMS, e iai sina tulaga o le mumū i totonu o le faiga o neula, ma e fa'aleagaina sela o neula ma fa'asolosolo malie ona leiloa a latou galuega. O le mea lea tatou te ta'ua o le 'neurodegeneration'.

E fa'apefea ona taatele le PPMS?

E faitau miliona tagata e maua i le MS i le lalolagi atoa. E tusa ma le miliona tagata e maua i le MS i le Iunaite Setete lava ia. E tusa ma le 10% oi latou, pe tusa ma le tasi mai le sefulu tagata, e maua i lenei ituaiga MS e ta'ua o le PPMS. O lea la, e seasea ona maua le PPMS nai lo isi ituaiga o MS.

O a ni fa'ailoga o le PPMS? O a ni o latou lagona?

O le uiga autū o le PPMS o le faasolosolo malie lea ona faateteleina o faailoga o le MS.E mafai ona eseese nei fa'ailoga mai lea tagata i lea tagata. E le gata i lea, o le auala e amata ai fa'ailoga ma le saoasaoa o lo latou alualu i luma e eseese mai lea tagata i lea tagata.

O nisi nei o faʻailoga e masani ona aliali mai:

• Faigata ona savali: O le faailoga muamua lea e aafia ai le toatele o gasegase PPMS. Atonu latou te lagona le ma’a’a i o latou vae, vaivai, ma le leiloa o le paleni. Atonu foi latou te lagona vave le vaivai pe a savavali.
• Tetete pe leai foi se lagona i vaega eseese o le tino: E mafai ona tupu lenei mea i lima, vae, foliga, po o se isi lava vaega o le tino.
• Suiga o le vaai: Atonu e ono tupu le le manino o le vaai i le tasi mata, le vaai faalua, pe tiga pe a gaoioi mata. Peitai, o nei faafitauli o le vaai e seasea ona tupu i le PPMS nai lo le RRMS.
• Lagona le vaivai i taimi uma (`fatigā`): E lē o se vaivai masani lea. Atonu e te lagona e pei e te lē o toe lelei e tusa lava po o le ā le tele o lau mālōlōga. E mafai ona avea lea ma faʻalavelave tele i au galuega i aso taʻitasi.
• Faigata ona mimi ma alu ese: E mafai ona aofia ai le mana'o fa'afuase'i e mimi ('urgency'), faigata ona pulea le mimi ('incontinence'), ma le faigata ona fa'amama atoa le tagāmimi . E masani fo'i ona iai le manava tata.
• Lagona e pei o loo uuina mau e se tasi lou fatafata po o lou manava: O nisi tagata e ta'ua fo'i lenei mea o le 'fusi a le MS'.
• O se lagona o se te'i eletise o lo'o tafe ifo i tua, lima, po'o vae pe a punou i luma le ua: Ua ta'ua lea o le 'fa'ailoga o Lhermitte'.
• Ma'a'a maso (spasticity) po'o le vaivai: E mafai ona faigata ai ona fa'aoga ma fa'agaoioi ou vae ma lima.
• Fa'afitauli i le tautala: Atonu e te lagona e pei ua tau le manino au upu pe ua suia fo'i le saoasaoa o lau tautala.
• Fa'afitauli o le foloina.
• Fa'afitauli i le mafaufau ma le manatua: Lagona e pei ua puaoa lou fai'ai ('fousu' o le fai'ai), o lona uiga e faigata ona manatua ni mea, taula'i, ma faia ni fa'ai'uga.
• Fa'afitauli tau mafaufau: Atonu e tula'i mai le loto mafatia , popolevale , ma le itaitagofie .

O le mea tāua, o nei faʻailoga atonu e lē o matuā iloga tele i le taimi muamua. Atonu e te mafaufau, “Oi, ua na o le vaivai lava.” Ae afai e faasolosolo ina faateteleina lo latou ogaoga i le aluga o taimi, e tatau ona e popole.

Aiseā e tupu ai le PPMS? O le ā le māfuaʻaga?

E leʻi iloa e saienitisi le mafuaʻaga tonu o le MS (e aofia ai le PPMS), ae e tele mea e manatu e fesoasoani i ai:

1. Tulaga Fa'ale-Tupu: E manatu o nisi suiga i o tatou kene (DNA) e ono fa'ateleina ai lo tatou ono a'afia i ni fa'ama'i e pei o le MS (o se fa'ama'i e osofa'ia ai e le puipuiga o le tino). Peita'i, e le fa'apea ai afai e te maua i le MS, o le a maua fo'i lau fanau. O le a'afiaga o kene i le MS e le tele e pei ona e mafaufau i ai. O le mea lea, o le lamatiaga o le tu'ufa'atasia o le fa'ama'i e matua maualalo lava.

2. Mea Tau Siosiomaga: O nisi suʻesuʻega o loʻo fautua mai ai o nisi mea i le siosiomaga tatou te nonofo ai e ono fesoasoani i le atinaʻeina o le MS. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Fa'ama'i pipisi : O nisi fa'ama'i pipisi, e pei o le Epstein- Barr Virus (EBV), o lo'o su'esu'eina fo'i mo se fesoota'iga i le va o le MS ma nisi ituaiga fa'ama'i pipisi.
• Le lava o le vaitamini D : E iai fo'i se talitonuga o tagata e maualalo le maualuga o le vaitamini D mai le susulu o le la e maualuga atu le lamatiaga o le a'afia i le MS.
• Ulaula: O tagata e ulaula e sili atu le lamatiaga o le aʻafia i le MS ma e ono vave ona alualu i luma le faʻamaʻi.

3. Galuega a le puipuiga o le tino: I se tulaga e ese ai, o nei mea tau kenera ma mea tau si'osi'omaga e tu'ufa'atasia e mafua ai se mea sese i le puipuiga o le tino. O le mafua'aga lea e amata ai ona osofa'ia o tatou lava neula.

I se faaupuga faigofie, o le PPMS e lē o se faʻamaʻi e mafua mai i se mafuaʻaga e tasi. E mafua mai i le tuʻufaʻatasiga o le tele o mea.

O a ni isi fa'alavelave fa'aopoopo e mafai ona tula'i mai ona o le PPMS?

A o faʻagasolo pea faʻailoga o le PPMS, e ono tulaʻi mai isi faʻafitauli ma faigata. O nisi nei o faʻataʻitaʻiga:

• Fa'ateteleina o le ma'a'a o maso (spasticity): E mafai ona mafua ai le fa'ateleina o le tiga ma le faigata ona gaoioi.
• Lamatiaga o le leiloa atoa o le vaai (e seāseā).
• Fa'ateteleina o faigata ona pulea le tagāmimi: E mafai ona o'o atu ai i fa'ama'i pipisi soo o le auala mimi.
• Faʻateleina le faʻaletonu o feusuaiga.
• Fa'ateleina le fa'aitiitia o le manatua ma le mafaufau.
• Fa'afitauli o le soifua maloloina o le mafaufau: O tulaga e pei o le loto mafatia ma le popole e ono fa'ateteleina.
• Pa'ū soo ma manu'aga e pei o gau o ponaivi.
• O ma'i o le tino e mafua mai i le tele o le taimi e moe ai.
• Lamatiaga o faʻamaʻi pipisi o le mānava: Aemaise lava pe a ogaoga le faʻamaʻi.

E fa'apefea ona su'esu'eina le PPMS? (Su'esu'ega)

E leai se suega e tasi e mafai ona fa'amaonia ma'oti ai le PPMS. O le a iloiloina e lau foma'i ou fa'ailoga, lou tala'aga fa'afoma'i, se su'ega fa'aletino, ma ni nai isi suega fa'apitoa, ona o'o lea i se fa'ai'uga "atonu o le PPMS lea."

O nisi nei o suega e masani ona faia mo lenei mea:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): O le suega autū lea e faʻaaogaina e suʻesuʻe ai le MS. E mafai ona vaʻai mo ni faʻaleagaina (manuʻa) i le faiʻai ma le uaea tuasivi e mafua mai i le MS. I le PPMS, e taua tele le mamanu o nei manuʻa ma le auala e suia ai i le aluga o taimi.

2. Lumbar Puncture (e ta'ua fo'i o le Spinal Tap): O lenei mea e aofia ai le aveina o se tama'i fa'ata'ita'iga o le cerebrospinal fluid (CSF) mai lou tua pito i lalo. E su'esu'eina lenei vai e va'ai pe i ai ni suiga e patino i le MS, e pei o porotini e ta'ua o oligoclonal bands. E le patino nei mea i le MS, ae e mafai ona avea ma fa'ailoga o le mumū i le fai'ai po'o le ua'i tuasivi.

3. Su'ega toto: E fesoasoani nei mea e fa'amautinoa ai e leai ni ou fa'afitauli e mafua ai ni fa'ailoga tutusa ma le MS.

4. Suʻesuʻega e ono tulaʻi mai: O nei suʻesuʻega e fuaina ai le saoasaoa o femalagaaiga o faailoilo eletise i totonu o le faiga o neula. A faaleagaina neula e le MS, e mafai ona faagesegese le saoasaoa o femalagaaiga o nei faailoilo.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): O se su'esu'ega mata e leai se tiga e mafai ona siaki ai pe ua fa'aleagaina le neula optic ma le retina i tua o le mata ona o le MS.

Mo le suʻesuʻeina o le PPMS, e mafaufau fomaʻi i le faʻateteleina malie o faʻailoga i se vaitaimi e le itiiti ifo i le tausaga ma le i ai o ni vaega patino i luga o se MRI scan .

O le ā le matua e masani ona tupu ai le PPMS?

O le toʻatele o tagata e maua i le PPMS i le 40 poʻo le 50 o latou tausaga. O se tausaga tuai teisi lea nai lo le RRMS. Peitaʻi, e mafai ona tupu i soʻo se matua, i tagata laiti ma tagata matutua.

O a togafitiga mo le PPMS?

E lua sini autū i le togafitia o le PPMS:

1. Togafitiga e Fa'aleleia ai Fa'ama'i (DMT): O nei togafitiga e taumafai e fa'agesegese ai le saoasaoa o le fa'ateteleina o le fa'ama'i.

2. Puleaina o Fa'ailoga: E fesoasoani lea e fa'aitiitia ai lou le to'a ma fa'aleleia atili ai lou olaga.

Togafitiga e Fa'aleleia ai Fa'ama'i (DMTs)

E tele ituaiga o DMT e maua mo le RRMS, ae e na'o se numera fa'atapula'a o DMT ua fa'amaonia mo le PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):O le DMT autū lea ua fa'amaonia i le taimi nei mo le PPMS. O se vaila'au e tu'uina atu i totonu o le uaua. Ua fa'aalia e su'esu'ega e mafai e lenei vaila'au ona fesoasoani i se tulaga e pulea ai le fa'ateteleina o fa'ailoga i tagata mama'i PPMS.

E talitonu foma'i e itiiti le ono a'afia o le PPMS i le mumū o le tino puipuia nai lo le RRMS, o le mafua'aga lea e le aoga tele ai DMT e fa'atatau i ai. Peita'i, e tele su'esu'ega o lo'o faia e uiga i le MS, o lea atonu e tele atu togafitiga mo le PPMS i le lumana'i.

Puleaina o faʻailoga

O se vaega tāua tele lea o le puleaina o le PPMS. O lenei togafitiga e fuafua e tusa ai ma ou faʻailoga patino.

• Togafitiga Fa'aletino: E mafai ona fesoasoani tele lenei mea mo mea e pei o le faigata ona savali, le ma'a'a o maso, ma le vaivai. O fa'amalositino ma fa'aloaloa e mafai ona fesoasoani e fa'aleleia atili ai le malosi, paleni, ma le gaoioi.
• Togafitiga Fa'atino Galuega: Fa'alauiloa atu ni metotia ma ni meafaigaluega e fesoasoani ai i tagata e fa'atino galuega i aso faisoo (e pei o le fai lavalava, 'ai, tusitusi) na'o i latou lava.
• Vaila'au:
• Vaila'au mo le ma'a'a o maso (spasticity).
• Vaila'au mo le vaivai.
• Vaila'au mo fa'afitauli o le tagāmimi.
• Vaila'au fa'amama tiga.
• Vaila'au mo le atuatuvale po'o le popole.
• Togafitiga Tautala: Afai e faigata ona e tautala pe folo.
• Fesoasoani i le Fealua'i: Atonu e te mana'omia ni mea e pei o le tootoo, mea e savali ai, po'o le nofoa fa'ata'avalevale.

O le a fa'amatala atu e lau foma'i ia aafiaga e ono tula'i mai i so'o se vaila'au po'o togafitiga a'o le'i amataina, o lea aua le fefe e fai ni au fesili.

E iai se auala e puipuia ai le PPMS?

E fa'anoanoa, e leai se auala e puipuia ai le MS (e aofia ai le PPMS) aua e le'o iloa tonu le mafua'aga.

Ae peitaʻi, afai e iai sau MS, e iai nisi mea e mafai ona e faia e faʻaitiitia ai le aofaʻi o faʻamaʻi e tulaʻi mai ('toe foʻi mai' - e ui e seasea ona tupu nei mea i le PPMS) ma pulea ai le saoasaoa e faʻateteleina ai le faʻamaʻi:

• Fa'aaogaina o togafitiga ua fa'atonuina (aemaise lava DMT) e pei ona fa'atonuina e se foma'i.
• Mulimulita'i i se olaga soifua maloloina ('ai lelei, moe lelei, faamalositino).
• Ia matuā 'alo 'ese mai le ulaula.
• Taumafai e fa'aitiitia le atuatuvale i le mea sili e mafai ai.

O a ituaiga o aafiaga e tatau ona feagai ma se tasi e iai le PPMS?

O le PPMS o se faʻamaʻi tumau e mafai ona i ai se aafiaga tele i lou olaga i aso faisoo. A o faʻateteleina faʻailoga, atonu e te manaʻomia ona faia ni suiga i lou olaga e puipuia ai oe lava ma ʻalofia ai faʻalavelave.

Se'i mafaufau, afai e faigata ona e feoa'i na'o oe, e tatau ona e talanoa i lau foma'i e uiga i se masini e mafai ona e fealua'i ai e pei o se nofoa fa'ata'avalevale. O mea fa'apenei e ono faigata ona taliaina i le taimi muamua. Ae,O nei masini o le a fesoasoani ia te oe e galue tuto'atasi atili ai ma fa'agaoioi lou olaga.

E le gata i aafiaga faaletino o le PPMS, o le ola faatasi ma lenei maʻi tumau e mafai foi ona i ai se aafiaga tele i lou soifua maloloina faalemafaufau. E masani ona oo i lagona o le faanoanoa, ita, leai o se faamoemoe ma le tuua toatasi. O nisi tagata e maua le mapusaga tele mai le talanoa i se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina o le mafaufau , e pei o se faufautua po o se fomai o le mafaufau. O lea la, afai e te lagona le manaʻomia, aua le faatuai e ole atu mo se fesoasoani.

Ia manatua, e leai se fofo mo le PPMS i le taimi nei. Peitaʻi, o loʻo faʻaauau pea suʻesuʻega e aʻoaʻo atili ai e uiga i ai ma maua ni togafitiga fou e ono aumaia ai ia te oe le mapusaga. O lea aua le fiu i le faʻamoemoe.

E vave faapefea ona faateteleina faailoga o le PPMS?

O se fesili lea e fesiligia e le toʻatele o tagata. Peitaʻi, e eseese lava aafiaga o tagata uma e maua i le PPMS. Mo nisi tagata, e ono faʻateteleina malie lava faʻailoga, i le aluga o tausaga. Mo isi, e ono vave ona faʻateteleina faʻailoga.

E faigata ona vavalo sa'o lenei mea. Afai e te matauina ni suiga manino i ou fa'ailoga, pe afai e vave ona fa'ateteleina, ia mautinoa e te talanoa loa i lau foma'i e uiga i ai.

O le a le umi e tatau ona ola ai se tasi e maua i le PPMS?

O se mea fo'i lea e fefefe i ai le to'atele o tagata. Peita'i, e le a'afia sa'o lou olaga i le PPMS. O lona uiga, o le i ai o le PPMS e le fa'apea ai e pu'upu'u le umi e ola ai se tagata nai lo isi.

Peita'i, o fa'alavelave matuia o le fa'ama'i (e pei o fa'ama'i pipisi matuia, fa'afitauli e mafua mai i le umi o le taoto i le moega) e mafai ona i ai ni aafiaga e lamatia ai le ola pe a le taulimaina lelei. O le mea lea, e taua tele le mulimuli i fautuaga fa'afoma'i ma tausia lou soifua maloloina.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te maua i le PPMS, e taua tele lou faia o siaki faafoma'i masani. E le gata i lea, vaai se foma'i pe afai:

• Afai ua faateteleina ou faailoga o le PPMS ma ua aafia ai lou olaga i aso faisoo.
• Afai e fou, e tutupu ni faʻalavelave matuia e pei o le pē o le tino.
• Afai e te lagonaina pea le tiga pe le lagona o le gatete o ou vae ma lima, pe afai foi ua faateteleina.
• Ona e mafai e le PPMS ona aʻafia ai lou paleni ma lou felagolagomaʻi, afai e te paʻu ma manuʻa oe lava, vaʻai loa se fomaʻi pe valaʻau auaunaga faʻafuaseʻi.
• Afai e mafua mai ni aʻafiaga leaga i le vailaʻau o loʻo e inuina .
• Afai o e lagona le ma'i mafaufau (e pei o le loto mafatia, popole).

O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?

A e alu e vaai le foma'i, e lelei le tusi i lalo o au fesili. O nisi nei o fa'ata'ita'iga:

• E iai ea la'u PPMS, po'o se isi ituaiga MS? E fa'apefea ona ou mautinoa?
• E fa'apefea ona ou pulea o'u fa'ailoga? O a ni mea patino e mafai ona ou faia?
• E te fautuaina mai se togafitiga fa'aletino po'o se togafitiga fa'atino mo a'u? O fea e mafai ona ou maua ai na auaunaga?
• O a vaila'au e te fautuaina mo a'u? O a o latou a'afiaga? O le a le umi e tatau ona ou fa'aaogaina?
• E manaʻomia ea ona ou faʻaaogaina se nofoa faʻataʻavalevale poʻo se isi masini e mafai ona fealuaʻi ai? Afai o lea, o le a le umi?
• E manaʻomia ea ona ou sui laʻu meaʻai?
• O le a se mea e tatau ona ou faia e tausia ai loʻu soifua maloloina faalemafaufau?

Savali Mulimuli e Ave i le Aiga

O le PPMS, e pei o isi ituaiga o le Multiple Sclerosis, o se faʻamaʻi e mafai ona i ai se aafiaga tele i lou olaga. E moni lena. Ae aua le popole, e te le o tuua toatasi.

Ia manatua, o loʻo i ai togafitiga ma metotia e mafai ona fesoasoani e faʻagesegese ai le alualu i luma o ou faʻailoga ma faʻaleleia atili ai lou tulaga lelei o le olaga.

I le taimi muamua, atonu e te lē matauina le tele o faʻailoga, ae i le aluga o taimi, e ono faʻateleina. Atonu e te manaʻomia foʻi le faʻaaogaina o masini e pei o se nofoa faʻataʻavalevale e fesoasoani ia te oe e feoaʻi na o oe. E lē o le iʻuga lea o le lalolagi. E mafai e lau fomaʻi, fomaʻi faʻaletino, ma isi fomaʻi ona fesoasoani ia te oe i le aluga o taimi. E mafai ona latou fesoasoani ia te oe e pulea ou faʻailoga ma taʻitaʻia oe e ola i se olaga soifua maloloina ma le malosi e mafai ai.

O lea la, ia tumau i le itu lelei. Ia maua ni faʻamatalaga. Fai ni fesili. Ia maua le fesoasoani e te manaʻomia. Talanoa i lou aiga ma uo e uiga i lenei mea. O la latou lagolago o le a avea foʻi ma se malosiaga tele mo oe.