Ua fa'afuase'i ona e lē mafai ona savali ma leiloa lou paleni? Pe o se Episodic Ataxia?

Pe na e lagonaina ea ua e leiloa faafuaseʻi lou pulea o lou tino, tautevateva a o savali, pe faigata foʻi ona tautala? O nisi taimi e oo mai ma mou atu nei mea mo sina taimi. Afai na e oo i se aafiaga faapena, e taua tele lou nofouta i lenei tulaga e taʻua o le Episodic Ataxia , lea o le a tatou talanoaina i le asō.

E te iloa le uiga o le Episodic Ataxia?

I se faaupuga faigofie, o le ataxia o se tulaga e mafua mai i se vaivaiga i vaega o lo tatou faiʻai e pulea ai le gaioiga, paleni, ma le tautala . Mafaufau i ai e pei o se faaletonu i le faiga komepiuta a o tatou tino. E eseese ituaiga o ataxia.

O se tasi o na ituaiga e ta'ua o le Episodic Ataxia, po'o le EA . E pei ona ta'u mai e le upu "episodic", o se tulaga lea e tupu fa'afuase'i, pe na'o ni taimi patino . O lona uiga, e iai ni "episodes" po'o ni vaitaimi e te maua ai nei fa'afitauli o le gaioiga ma le paleni. E amata ma fa'ai'u manino nei vaitaimi. Ae o nisi taimi e ono iai ni fa'ailoga laiti i le va o nei "episodes."

E i ai nisi igoa mo lenei mea?

Ioe, o nisi tagata e ta'ua lenei tulaga o le Episodic Ataxia Syndrome po'o le EA syndrome . Po'o le a lava le tulaga, e tutusa lava.

E iai isi ituaiga o ataxia?

E tele lava ituaiga o ataxia. O le a fuafua e foma'i po'o le a le ituaiga o ataxia o lo'o ia te oe e fa'atatau i ou fa'ailoga ma le auala na tupu ai le tulaga.

• O nisi ituaiga o ataxia e "alualu i luma." O lona uiga, e iai pea faʻailoga ma e faasolosolo malie ona faʻateteleina i le aluga o taimi.
• O nisi e mafua mai i kenera, o lona uiga e mautofi mai matua e ala i kenera.
• O isi e mafua mai i se isi faʻafitauli faafomaʻi pe maua.

O nei ituaiga eseese o ataxia e mafai ona mafua ai ni faʻailoga eseese, e pei o faʻafitauli o maso ma le faigata ona folo .

O ai e mafai ona a'afia i le episodic ataxia? E fa'apefea ona taatele?

E masani ona mafua le episodic ataxia i suiga (suiga) i nisi o kenera e mautofi mai matua . Peita'i, o nisi taimi e mafai ona tupu fa'afuase'i nei suiga o kenera, e aunoa ma se tala'aga fa'aleaiga. O tausaga e aliali mai ai nei fa'ailoga e mafai fo'i ona eseese mai lea tagata i lea tagata.

O le episodic ataxia o se tulaga e seasea tupu . E tusa ai ma tagata atamamai, e manatu e na'o le to'atasi mai le selau afe tagata e a'afia ai . O lea la e le o se mea e masani ona tupu.

E fa'apefea ona a'afia oe i le episodic ataxia? O a fa'ailoga?

Afai e te maua i le episodic ataxia, atonu e faigata ona e savali, leiloa lou paleni, pe iai fo'i isi fa'afitauli o le gaioiga e tumau mo ni nai minute i ni nai itula . O nei "vaega" e ono tutupu i aso uma pe o nisi taimi fo'i.

Se'i faapea o loo e faia se galuega, pe o loo e sauni e alu i se mea. Faafuase'i ona e lagona e pei ua le faalogo ou vae ia te oe, ua tetete pe a e savali, e peiseai e le o pa'i lelei i le eleele. E mafai ona avea lenei mea ma se aafiaga e matua le fiafia ma mata'utia.

O faʻafitauli i le gaoioi ma le paleni o faʻailoga autū ia o le episodic ataxia. Atonu e te lagona e pei o le a e pa'ū pe gaoioi foʻi ma le le mautu .

A tupu se "vaega", e ono alia'e mai fo'i isi fa'ailoga:

• Nifo : O se lagona o le vilivili.
• Ulu tiga : E mafai ona avea ma ulu tiga masani pe o se ulu tiga tele.
• Nystagmus : O se tulaga lea e foliga mai o loo siva ai mata.
• Va'ai faalua : Va'ai i mea e lua i le taimi e tasi.
• Fa'asuā ma pua'i .
• Hemiplegia: O nisi taimi, e mafai ona tupu le vaivai i le tasi itu o le tino, e pei o se lima poʻo se vae.
• Tinnitus: Faalogoina o leo eseese i taliga.
• Le mautonu o upu pe a tautala (Dysarthria) : Faigata ona tautala manino.

E lē tutusa le auala e oo mai ai nei faʻailoga i tagata uma. Atonu e tele ni faʻailoga o nei faʻailoga i nisi tagata, ae o isi e eseese auala e maua ai.

O le ā le māfuaʻaga o le episodic ataxia?

E talitonu saienitisi o suiga o kenera o le mafuaʻaga autū lea o le episodic ataxia. Ua uma ona faʻailoa mai suiga o kenera e mafua ai nisi ituaiga o EA. Peitaʻi, o loʻo faʻaauau pea suʻesuʻega, auā o se tulaga faigata tele lea.

E i ai ni ituaiga o le Episodic Ataxia Syndrome?

Ioe, e valu ituaiga o episodic ataxia syndromes ua faʻailoa mai i le taimi nei. Ua faʻailoa mai foʻi e tagata atamamai ni fesuiaʻiga o kenera e fesoʻotaʻi ma nisi o nei mea. O ituaiga autū e lua o:

• Episodic ataxia ituaiga 1 (EA1) : E mafua lea i fesuiaʻiga i le gene KCNA1 . E masani ona amata le tulaga i le tamaitiiti . O faʻailoga e aofia ai le tetete poʻo le faʻamaʻaʻa o maso . O nisi taimi, e fesoʻotaʻi le EA1 ma le epilepsy.
• Episodic ataxia ituaiga 2 (EA2) : E mafua mai lea i fesuia'iga i le gene CACNA1A . O le ituaiga sili ona taatele lea o episodic ataxia. Nystagmus (gaioiga o mata)O se fa'ailoga masani lea. E masani ona amata i le tamaitiiti po'o le amataga o le talavou .

Mo tagata e iai le `EA1` ma le `EA2`, o nei "vaega" e mafai ona faafuaseʻi ona aliali mai ona o ni amioga poʻo ni tulaga patino. Matou te taʻua nei mea o "mea e faʻaosofia ai" . Faʻataʻitaʻiga:

• Popolega faalelagona : E pei o le tele o le faanoanoa, ita, po o le popole.
• Lototiga faaletino : Tulaga e pei o le tele o le vaivai ma le fiva.

E seasea lava ona tupu nisi ituaiga o episodic ataxia?

Ioe, o nisi o ituaiga `EA` (e.g. `EA3`, `EA4`, `EA5`, `EA6`, `EA7`, `EA8` ) e seasea lava maua e tagata atamamai i totonu o le tasi pe lua aiga . E ui ina ua faʻailoa mai genes e fesoʻotaʻi ma nisi o nei ituaiga, ae o loʻo suʻesuʻeina pea e le au suʻesuʻe isi.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e fomaʻi le episodic ataxia?

O le a faia muamua e lau fomaʻi se suʻesuʻega faaletino , talanoa atu ia te oe e uiga i ou faʻailoga, ma fesili pe i ai se tasi o lou aiga e maua i le ataxia.

E mafai ona faasino oe i se foma'i o neula e mafai ona faia nisi su'ega e fa'amaonia ai le ma'i o le episodic ataxia.

O a ituaiga o suega e faia mo lenei mea?

Atonu e fautuaina e lau fomaʻi ni nai suʻega e siaki ai le galuega a lou faiʻai ma le faiga o neula. E ono aofia ai:

• Su'esu'ega CT
• Electromyogram (EMG) : O lenei su'ega e fuaina ai le gaioiga eletise o maso ma neula.
• Su'esu'ega MRI `(MRI)`

E le gata i lea, e mafai e lau fomaʻi ona fautuaina suʻega faʻasolopito e siaki ai suiga faʻasolopito e fesoʻotaʻi ma le episodic ataxia.

E mafai ona fa'amalolo le episodic ataxia? O a togafitiga o lo'o avanoa?

E fa'anoanoa, e le mafai ona fa'amalolo atoatoa le episodic ataxia. Ae aua le popole! E mafai e foma'i ona fautuaina le tele o togafitiga ma vaila'au e fesoasoani ia te oe e pulea ai ou fa'ailoga ma ola i se olaga olaola ma tuto'atasi .

E fuafua i ou fa'ailoga, e ono fautuaina e foma'i ni vaila'au e poloka ai ala o neula . O nei vaila'au e mafai ona fesoasoani e pulea pe fa'aitiitia ai fa'alavelave o le ataxia.

E le gata i lea, o loʻo i ai vailaʻau mo faʻailoga patino, e pei o le nystagmus (gaioiga o mata) poʻo le maʻi pipili . O loʻo sailia pea e le au suʻesuʻe ni vailaʻau fou e mafai ona fesoasoani i tagata e maua i le EA.

E le gata i lea, e mafai e togafitiga fa'aletino ona fesoasoani e fa'amalosia lou tino ma fa'aleleia atili ai mea e pei o fa'aletonu o le savali.

E iai se aafiaga o meaʻai ma meainu i lenei tulaga?

O nisi mea'ai ma meainu (mo se fa'ata'ita'iga,E mafai e meainu e iai le kafeini (e pei o mea o loʻo iai le kafeini) ona faʻateleina le lamatiaga o faʻalavelave o le ataxia. O le mea lea, o se manatu lelei le talanoa i lau fomaʻi e uiga i lenei mea ma iloa poʻo le a le mea e ono avea ma faʻafitauli mo oe. O loʻo suʻesuʻeina pea e le au suʻesuʻe pe faʻapefea ona aʻafia e nisi o meaʻai ma meainu le EA.

O a mea e tatau ona mataala i ai pe a ola ma le episodic ataxia?

O lau fomaʻi o lau uo mamae lea i lenei malaga. I se tulaga lautele, e taua lou nofouta i nei mea:

• 'Ai i mea'ai maloloina.
• Mulimuli i faʻatonuga a lau fomaʻi e faʻatatau i faamalositino .
• Ia e moe lelei .

E iai se auala e taofia ai lenei mea mai le tupu?

O le episodic ataxia o se tulaga fa'ale- kenera . E le o se sese o se tasi. E mafai ona e mautofi mai nei fesuia'iga o kenera pe mafai fo'i ona tutupu fa'afuase'i. O le mea lea, e leai se mea e mafai ona e faia e fa'aitiitia ai lou lamatiaga o le maua i le EA pe puipuia ai.

O le ā le umi e tumau ai lenei tulaga?

O le episodic ataxia e masani lava o se tulaga e tumau i le olaga atoa . Ae aua le popole. E mafai e lau fomaʻi ona fesoasoani ia te oe e ola i se olaga maloloina. Talanoa ia te ia e uiga i le auala e pulea ai ou faʻailoga ma maua le lagolago e te manaʻomia.

O le ā le vaaiga mo le lumanaʻi ona o lenei tulaga?

E tutusa le umi e ola ai tagata e maua i le episodic ataxia ma le faitau aofaʻi lautele . O lona uiga e le faʻapuʻupuʻuina le umi e ola ai ona o lenei tulaga.

O nisi taimi, e ono mou atu faʻailoga o le EA pe a e matua, ae e le o tagata uma e tupu lea mea.

E to'atele tagata e maua i le EA e mafai ona pulea o latou fa'ailoga i vaila'au . O isi e a'oa'oina le ola manuia fa'atasi ma a latou fa'ailoga e ala i togafitiga fa'aletino ma le lagolago fa'alagona.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava? Pe o se fa'aletonu ea lea?

Ia tausisi i au taimi atofaina ma lau fomaʻi i le taimi atofaina . Mulimulitaʻi ma le saʻo i ana fautuaga e uiga i meaʻai ma faamalositino. Taʻu loa i lau fomaʻi pe a e aʻafia i ni faʻailoga fou pe afai e te lagona le faʻalavelave i se faʻailoga ua iai.

Afai o ou fa'ailoga o le ataxia e mafua ai ona faigata tele ia te oe ma e le mafai ai ona e faia se galuega , atonu e mafai ona e talosaga mo ni fa'amanuiaga mo le le atoatoa o le soifua maloloina. E mafai ona e talanoa i lau foma'i e iloa ai pe agavaa lou tulaga ma fa'ailoga.

Savali Ave i le Fale mai Mea Sa Tatou Talanoaina

Ia, o lea ua e malamalama lelei nei i le mea sa tatou talanoaina, o le Episodic Ataxia (EA). Ia manatua:

• O le EA o se tulaga e seasea tupu, o se tulaga tau kenera e mafua ai faʻafitauli o le gaioiga ma le paleni e le tumau .
• O fa'ailoga autū o lenei mea o le faigata ona savali, leiloa o le paleni, niniva, ma le faigata ona tautala.Mea faapena.
• E ui e le mafai ona faʻamaloloina atoatoa le EA, ae e mafai ona pulea lelei faʻailoga ma e mafai ona ola i se olaga masani e ala i vailaʻau, togafitiga faʻaletino, ma suiga i le olaga .
• E le o se sese lea o se tasi, ae o se tulaga fa'ale- kenera .
• Afai e te maua nei fa'ailoga, aua le fa'atuai e va'ai se foma'i mo se fautuaga . E taua tele le vave maua o se su'esu'ega ma se togafitiga talafeagai.
• O lau fomaʻi o lau uo mamae ma le faufautua i lenei malaga.

Afai e te fiafia i lenei faʻamatalaga, o le mea sili lea ona tāua. Manuia le soifua maloloina mo tagata uma!

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