O oe po'o se tasi e pele ia te oe o lo'o i ai se ma'i e seasea tupu e ta'ua o le hATTR amyloidosis ? O lea la, o le alu i le foma'i atonu o se vaega masani o lou olaga. Ae o taimi uma tatou te o ai i le foma'i, e taua tele le fa'aogaina lelei o lena asiasiga. O le auala sili e fai ai lena mea o le sauniuni teisi a'o le'i alu i le foma'i. A e alu i le foma'i i lenei auala, o le a e lagona le to'afilemu ma o le a fesoasoani fo'i i le foma'i e filifili le togafitiga sili ona talafeagai mo oe. Se'i o tatou va'ai pe fa'apefea ona sauniuni mo lenei mea tonu?
Muamua, se'i o tatou malamalama, o le a le hATTR Amyloidosis?
I se faaupuga faigofie, o le hATTR o se faʻamaʻi e seasea tupu ma e maua i le tofi tuufaasolo, o lona uiga e tuʻufaasolo mai i kenera i totonu o aiga. Ina ia saʻo, o se tasi lea o ituaiga o faʻamaʻi e taʻua o le Transthyretin Amyloidosis (ATTR). E mafai ona faʻateteleina le leaga o lenei faʻamaʻi i le aluga o taimi, o lea e taua tele ai le vave iloa o le faʻamaʻi ma amata togafitiga i se taimi vave e mafai ai .
E mafai e lenei faʻamaʻi ona aʻafia ai le tele o totoga i o tatou tino, o lea e ono manaʻomia ai ona e vaʻai i ni fomaʻi faapitoa eseese nai lo le na o le toʻatasi. Mo se faʻataʻitaʻiga:
- Foma'i fatu
- Foma'i toto
- Foma'i Fa'apitoa i Neura
E lē o foma'i uma nei e galulue i le falema'i e tasi. O lea 'aua ne'i e manatu o au fa'amatalaga na tu'uina atu i le tasi foma'i e mafai ona maua e le isi. O nisi taimi, ona e le feso'ota'i polokalama fa'akomepiuta a falema'i, e le fa'asoaina au fa'amaumauga fa'afoma'i. O le mafua'aga lea e taua ai le aumaia o au fa'amatalaga i taimi atofaina uma.
Mea e tatau ona e aumaia pe a e alu i le fomaʻi
E tusa lava pe o loo i ai i lau fomaʻi au faʻamaumauga tuai faafomaʻi, o se manatu lelei le aumaia o faʻamatalaga aupito lata mai i taimi atofaina uma. O le a matua faigofie lava mo oe le faʻatulagaina ma le saunia o nei mea i le faila e tasi.
| Mea e saunia | Fa'amatalaga e aofia ai |
|---|---|
| O se lisi o faʻailoga | Tusi i lalo fa'ailoga uma o le hATTR o lo'o e lagonaina. Mo se fa'ata'ita'iga, pua'i, mata mago, ila uliuli o lo'o felelei i ou luma, pa'u o le mamafa, lagona le tumu e tusa lava pe a uma ona 'ai sina mea'ai, fulafula i ou vae, carpal tunnel syndrome. E le gata i lea, ta'u i lau foma'i so'o se fa'ailoga e seasea tupu e pei o le ulu tiga, stroke, leiloa o le mafaufau, po'o le ma'i sela. E mafai ona suia fa'ailoga i le aluga o taimi, o lea ta'u i lau foma'i so'o se suiga. E taua le ta'u i lau foma'i pe a iai ni isi fa'ailoga e te manatu e le feso'ota'i ma le hATTR. |
| Vaila'au, vitamini ma fa'aopoopoga | Tusi i lalo vailaʻau uma, vaitamini, ma faʻaopoopoga e te inuina. Ia aofia ai le fua, taimi e te inuina ai, ma le fale talavai e tuʻuina atu ai. Afai e iai ni vailaʻau faʻapitoa mo le hATTR (e.g., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), ia mautinoa e tusi i lalo foʻi. E oʻo lava i vailaʻau e faʻatau fua e pei o le Panadol ma le Vaitamini C e mafai ona aofia i lenei lisi. |
| O lou talaaga faafoma'i ma lou aiga | Ta'u i lau foma'i so'o se isi fa'afitauli tau soifua maloloina o lo'o ia te oe (e pei o le ma'isuka, toto maualuga), ma so'o se taotoga na e faia. O le mea e sili ona taua, ta'u i tagata o lou aiga vavalalata (matua, tei ma tuagane) so'o se fa'afitauli tau soifua maloloina o lo'o ia te oe. Afai e iai se tasi i lou aiga e maua i le hATTR, ta'u i ai po'o a fa'ailoga autu na iai. |
| Taunuuga o Su'ega | Aumai uma taunuuga o suega e fesoʻotaʻi ma le hATTR. E aofia ai suega toto, suega o neura, suega o le fatu (ECG, Echo), lipoti o le MRI scan, ma lipoti o biopsy. Aemaise lava, afai e iai ni au faʻataʻitaʻiga o aano na ave mai lau biopsy o le abdominal fat pad poʻo isi totoga, ia mautinoa e te aumaia. |
| Fa'ai'uga o Su'ega Fa'asolopito | O le lipoti aupito tāua lenei. Ia mautinoa e te aumaia le lipoti muamua o suʻega o kenera lea na faʻamaonia ai o loʻo i ai sau suiga i le kenera Transthyretin (TTR). Afai e iai se tasi i lou aiga (matua, tei, fanau) ua faia suʻega kenera mo le hATTR, e tatau ona e aumaia na lipoti faʻatasi ma oe. |
| O se lisi o fesili e fai atu | Atonu e galo ia te oe mea e te fia fesili i le fomaʻi. O lea la, aʻo leʻi alu, tusi i lalo ni au fesili i luga o se fasipepa. Ia aumai foʻi se api ma se peni e tusi ai mea o fai mai ai le fomaʻi. Afai e faigata ia te oe ona fai na o oe nei mea, aua le fefe e aumai se tagata o le aiga poʻo se uo e te faʻatuatuaina mo se fesoasoani. |
Aisea e taua tele ai le sauniuni faapenei?
Se'i mafaufau, o nei fa'amatalaga auiliili uma e te tu'uina atu e pei o se ata i le foma'i. E fesoasoani lea ia te ia e malamalama atoatoa ai i lou tulaga fa'alesoifua maloloina. Ona mafai lea ona ia fautuaina le togafitiga e sili ona talafeagai ma sa'o mo oe.
E pei ona taʻua muamua, e lē o taimi uma e faʻasoa ai faʻamatalaga i falemaʻi eseese. O lea aua le manatu ua iloa e lau fomaʻi lou talaaga faafomaʻi. E sili ma sili ona saogalemu le aumaia o au lava faʻamatalaga.
Afai e te faia sina taumafaiga ma sauniuni a'o le'i alu e va'ai le foma'i, e mafai ona e maua le tele o aogā mai lena taimi atofaina. O le a avea ma fesoasoani tele e le gata ia te oe, ae fa'apea fo'i i le foma'i o lo'o togafitia oe.
Savali e Ave i le Fale
- Soo se taimi lava e te alu ai e vaai le fomaʻi mo le hATTR, ia sauniuni muamua mo lea mea.
- Ia teu i totonu o le faila e tasi ou fa'ailoga, vaila'au uma e te fa'aaogaina, lipoti o su'ega (aemaise lava lipoti o su'ega tau kenera), ma tala'aga fa'afoma'i a lou aiga.
- Tusi muamua au fesili i luga o se fasipepa, auā e te ono galo ai. Aua le fefe e aumai se tasi e fesoasoani mai.
- O faʻamatalaga e te tuʻuina mai o le a fesoasoani tele i le fomaʻi e malamalama ai i lou tulaga ma tuʻuina atu le togafitiga sili ona lelei.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga