Afai e iai sou maʻi tumau, poʻo se maʻi tumau, e pei o le ATTR amyloidosis tuʻufaʻatasi, e te manaʻomia se 'au tele o fomaʻi ma tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina e fesoasoani ia te oe e pulea. E moni lava lenei mea mo tagata e iai le hATTR amyloidosis. O se maʻi tuʻufaʻatasi lea. O le mea e tupu, o se porotini e le masani ai e taʻua o le amyloid e faaputuputu i totoga taua e pei o lou fatu, fatugaʻo, faiga o neula, ma gaʻau. O lea la, ona o lenei maʻi e aʻafia ai le tele o vaega o lou tino, o lau 'au tausi soifua maloloina hATTR o le a aofia ai ni tagata tomai faapitoa.
O ai o lo'o i lau 'au foma'i o le hATTR amyloidosis?
Se'i o tatou tilotilo nei i foma'i fa'apitoa autu o le a fesoasoani ia te oe i lau tausiga o le soifua maloloina. O le a latou fesoasoani fa'atasi ia te oe e pulea lelei lou tulaga.
Foma'i Fa'apitoa i Neura
I le hATTR, o se tulaga e ta'ua o le peripheral neuropathy e matuā taatele lava. I se faaupuga faigofie, o le faaleagaina lea o neula i ou lima, vae, ma vae pito i lalo. Atonu e te lagonaina ni faailoga e pei o nei:
- Tiga
- Le gatete o le tino
- Fula
- Vaivai i vae ma lima
- E pei ua tutu'i e pei o se la'au.
A o faagasolo le faʻamaʻi, e ono malō ma vaivai ou maso, ma faigata ai ona savali ma faia soʻo se mea e manaʻomia ai tomai lelei o le tino.
O le a faia e se foma'i o neula ni su'ega, e pei o se su'ega o le fa'agasologa o neula, e mata'ituina lelei ai le galuega a ou neula i autafa. O le a fesoasoani lea e iloa ai pe iai sou fa'afitauli o neula ma le ogaoga o lona tulaga.
O le tele o togafitiga ua fa'amaonia mo le hATTR e mafai fo'i ona fesoasoani e togafitia ai lou fa'afitauli o neula. Atonu fo'i e fa'atonuina e lau foma'i isi vaila'au e fesoasoani ai i le tiga o neula.
| Vaega o fualaau faasaina | Faʻataʻitaʻiga o fualaau faʻasaina |
|---|---|
| Togafitiga ua faamaonia mo le hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Vaila'au mo tiga o neula | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Foma'i fatu
O lenei fomaʻi e togafitia faʻamaʻi o le fatu ma alatoto. O tagata e iai le hATTR e sili atu ona lamatia i faʻamaʻi fatu. E mafua ona e mafai ona faaputuputu ni faaputuga amyloid i le fatu. E mafai ona oʻo atu ai i tulaga nei:
O le mea e sili ona tāua o le nofouta lea i nei faʻailoga ma saili se fesoasoani faʻafomaʻi i se taimi vave e mafai ai pe a manaʻomia.
| A'afiaga e ono a'afia ai le fatu | Fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| Fa'aletonu o le Fatu Fa'aputu | E vaivai le fatu ma faaputuputu le vai i totonu o mama ma isi aano o le tino. |
| Hypertrophic Cardiomyopathy | Fa'ama'a'aina o maso o le fatu. |
| Fa'ama'i o le Fatu Koronari | Polokaina o alatoto e sapalai atu ai le toto i le fatu. |
| Arrhythmia | Tata le fatu e le masani ai. |
| Fa'aletonu o le tino | Nifo pe matapogia. |
Afai ua maua oe i le hATTR, o le a faia e lau foma'i fatu ni su'ega se tele e va'ai pe fa'apefea ona galue lelei lou fatu. E ono aofia ai se echocardiogram , se MRI scan, se su'ega savali e 6-minute, ma su'ega toto. Afai e vaivai lou fatu, o le a tu'uina atu ia te oe ni vaila'au e pulea ai le tulaga, e pei o diuretics, fa'atapula'aina o le masima ma le vai, ma atonu o se pacemaker .
Foma'i Mata
Afai e iai sou hATTR, e taua tele lou vaʻai soo i se fomaʻi mata . E tusa ma le 20% o fesuiaʻiga o kenera e mafua ai le hATTR e aʻafia ai mata. E mafai ona mafua ai ni faʻailoga e pei o:
- O ni mea pogisa e felelei solo (vaaia o ni togitogi uliuli o felelei solo i luma o mata)
- Mata mago
- Glaucoma po'o le si'itia o le mamafa o mata
- Vitreous opacity (pogisa o le gel manino e faʻatumu ai le mata)
- Isi suiga o le va'ai
Afai e manaʻomia, e ono faia e lau fomaʻi mata se taotoga e taʻua o le trabeculectomy e togafitia ai le glaucoma. Atonu foʻi e faia se taotoga e taʻua o le vitrectomy e aveese ai le gel mai le mata.
Faufautua Fa'asolopito
Afai e masalomia e lau fomaʻi o loʻo ia te oe le hATTR, o le a ia faasino oe i se faufautua tau kenera . E mafai ona latou faia ni suega mo le suiga o kenera e ono mafua ai le faʻamaʻi. E le gata i lea, afai o se tasi o lou aiga vavalalata (matua, tei, poʻo se tamaititi) ua maua i le hATTR, e tatau lava ona e faia se suega. E mafua ona e 50% le avanoa e maua ai e tagata vavalalata o le aiga lenei suiga o kenera. O le a faʻamatalaina atu e le faufautua tau kenera ia te oe ma talanoaina ma oe pe a oʻo mai taunuuga.
Isi sui taua o lau 'au foma'i
I le fa’aopoopoga i foma’i fa’apitoa o lo’o ta’ua i luga, e iai fo’i isi foma’i e iai lo latou sao taua i lou soifua manuia.
| Fa'apolofesa | E faapefea ona latou fesoasoani ia te oe? |
|---|---|
| Foma'i o le Nephrology | E tusa ma le tasi vaetolu o tagata e iai le hATTR e ono atiaʻe ni faʻaputuga amyloid i o latou fatugaʻo. Atonu e te le manaʻomia ona vaʻai i lenei fomaʻi faʻapitoa seʻia oʻo ina e maua ni faʻailoga o le faʻamaʻi fatugaʻo. O le a siaki e lau fomaʻi tausi soifua muamua le galuega a ou fatugaʻo i suʻega toto faaletausaga (e pei o le serum creatinine ). Afai e le masani nei suʻega, o le a faʻasino oe i se fomaʻi o nephrology. |
| Foma'i Fa'apitoa i Orthopedic | O tagata mama'i e iai le hATTR e sili atu ona lamatia i le atia'eina o le carpal tunnel syndrome . E mafai ona mafua lenei mea ona o ni fa'aputuga amyloid i tapulima. Atonu e fautuaina le fa'aaogaina o splint ma fa'amalositino i tapulima a'o momoe. I tulaga ogaoga, atonu e mana'omia se taotoga. |
| Foma'i Fa'aletino/Fa'atino Galuega | E mafai e le hATTR ona faigata ai ona savali ma faia galuega i aso taitasi. E mafai e foma'i fa'aletino ma foma'i togafitiga ona fesoasoani ia te oe e fa'afaigofie ai nei galuega. Ua fa'aalia e su'esu'ega o le tu'ufa'atasia o nei togafitiga ma isi togafitiga, e pei o vaila'au, e mafai ona maua ai ni taunuuga lelei. |
| Tausiga Muamua | E tusa lava pe e te vaʻaia ni fomaʻi faapitoa se toʻatele, o lau fomaʻi aiga poʻo le fomaʻi tausi soifua muamua o se vaega taua o lau 'au. E mafai ona ia faia au siaki faʻaletausaga i le soifua maloloina, togafitia oe pe a e maʻi, ma galue o se "taʻitaʻi" o lau 'au tausi soifua maloloina, e fesoʻotaʻi ma isi fomaʻi uma. |
E masani lava, e mafai ona e mauaina auaunaga uma e te manaʻomia i se nofoaga faʻafomaʻi poʻo se falemaʻi tele e faʻapitoa i le togafitia o le hATTR amyloidosis. O lenei mea e faigofie ai mo au fomaʻi uma ona galulue faʻatasi o se 'au. Talanoa i lau fomaʻi tausi soifua muamua e uiga i le faʻamaopoopoina o lau togafitiga.
Savali e Ave i le Fale
- O le hATTR amyloidosis o se faʻamaʻi lavelave e aʻafia ai le tele o totoga i le tino, o lea e manaʻomia ai se 'au o fomaʻi e eseese tomai e togafitia ai.
- E ono aofia i lau 'au foma'i tagata tomai faapitoa i matā'upu e pei o le neurology, cardiology, ophthalmology, ma le nephrology.
- O lau foma'i autū (foma'i fa'aleaiga) o le so'otaga autū lea e fa'amaopoopoina lenei 'au atoa.
- Ia talanoa sa'oloto ma lau 'au foma'i e uiga i lou tulaga, togafitiga, ma so'o se popolega e te ono maua. 'Aua le fefe e fai ni fesili. O oe o se sui malosi o lau 'au tausi soifua maloloina.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga