Atonu e te popole tele pe a e iloa o loʻo ia te oe se faʻamaʻi tupuaga e seasea tupu e taʻua o le hATTR amyloidosis. O se faʻamaʻi e seasea tupu. E naʻo le 50,000 tagata i le lalolagi atoa e maua i lenei faʻamaʻi. E masani lava ona e lagona le fefe ma le fenumiai pe a e faʻalogo i ai. I se faapuupuuga, o lenei faʻamaʻi e mafua mai i se suiga i se kene e taʻua o le TTR i o tatou tino. O le iʻuga, o se ituaiga porotini e le masani ai e taʻua o le amyloids e teuina i totoga e pei o o tatou fatu, fatugaʻo, faiga o neula, ma le faiga o meaʻai. Ona le mafai lea ona galue lelei na totoga. A e alu e vaʻai le fomaʻi mo le taimi muamua, o le a ia fesiligia oe i le tele o fesili. E taua tele le sauniuni muamua. Ona mafai lea e oe ma le fomaʻi ona filifili le togafitiga sili mo oe.
E fa'apefea ona e sauniuni a'o le'i alu e va'ai le foma'i?
E tāua le uaʻi atu i nei manatu aʻo leʻi alu i le fomaʻi.
Ia iloa lelei le talafaasolopito o lou aiga
O le hATTR amyloidosis o se faʻamaʻi tupuaga. I le tulaga faafomaʻi, o se tulaga "autosomal dominant". O lona uiga afai o se tasi o ou mātua e iai le suiga o le kenera e mafua ai lenei faʻamaʻi, e 50% le avanoa e te maua ai. Afai o se tasi o ou mātua, se tei, poʻo se tamaititi ua maua i lenei faʻamaʻi, e taua tele le faia o suʻega tupuaga, tusa lava pe leai ni ou faʻailoga.
Ia manatua, e ui lava ina ua maua se tasi o lou aiga i le faʻamaʻi, ae e le faʻapea ai e 100% le ono maua ai oe. Ae o le iloaina pe o ia te oe le gene e mafai ona fesoasoani ia te oe e maua ai togafitiga .
Ia tusi uma lipoti o suega ua e faia.
Afai na e faia muamua ni su'ega fa'asolopito e su'e ai le suiga o le kenera TTR, ta'u i lau foma'i. E le gata i lea, afai e fa'amaonia e taunu'uga o au su'ega o lo'o ia te oe le kenera, o le a fautuaina e lau foma'i nisi su'ega. E mafua ona e mafai fo'i e le fa'ama'i hATTR ona a'afia isi totoga, e pei o le fatu, ate, ma fatuga'o. Afai na e faia talu ai nei se su'ega o le fatu (echocardiogram) po'o ni su'ega o le toto, ia mautinoa e te aumaia na lipoti uma.
Aumai se lisi o vailaʻau o loʻo e inuina.
E manaʻo lau fomaʻi e iloa uma vailaʻau e te faʻaaogaina. E aofia ai e le gata i vailaʻau na faʻatonuina e lau fomaʻi, ae faʻapea foʻi ma soʻo se vailaʻau e faʻaitiitia ai le tiga, vitamini, ma faʻaopoopoga e te faʻaaogaina.
Fesili e ono fesiligia oe e le fomaʻi
O le saunia e tali au fesili o le a fesoasoani i lau fomaʻi e filifili ai le togafitiga sili mo oe. O le a maua ai foʻi sou taimi e fai ai ni au fesili.
O se aotelega puupuu lea o mea e ono fesili atu ai le fomaʻi ia te oe.
| Nofoaga e fesiligia ai | O mea e ono fesiligia ai oe ma mea e tatau ona e iloa |
|---|---|
| Talafa'asolopito fa'afoma'i a le aiga | "E iai se isi tagata o lou aiga e maua i le hATTR?" latou te fesili atu. Atonu o se tasi o lou aiga ua maua i le fa'ama'i fatu, neuropathy fa'asolosolo , carpal tunnel syndrome , po'o ni fa'afitauli i le manava. Atonu na maua i latou i le hATTR ae latou te le'i iloaina. O lea ia fa'asoa atu lenei fa'amatalaga ia i latou. |
| Su'ega fa'ale-genetika ma su'ega fa'ama'i | “Ua e faia ni suʻega o le kenera?” latou te fesili mai ai. E faigata ona iloa le hATTR auā e aʻafia ai le tele o totoga. Atonu e fautuaina e lau fomaʻi suʻega nei: o le biopsy (aveina o se fasi aano mo le suʻega), suʻega toto, o le echocardiogram poʻo le cardiac MRI e siaki ai lou fatu, ma suʻega o le faʻagasologa o neula e siaki ai le galuega a neula. |
| Fa'ailoga e feso'ota'i ma le fatu | "O iai ni ou fa'ailoga e pei o le tata o le fatu, pu'upu'u le mānava, faigata ona fa'amalositino, pe fulafula ou vae?" E mafai e le hATTR ona mafua ai ona faaputuputu nei porotini i le fatu, ma mafua ai le fatu fatu, fa'ama'i fatu, po'o le mafiafia o maso o le fatu (hypertrophic cardiomyopathy) . Afai e iai nei fa'ailoga, o le a fa'asino loa oe i se foma'i fatu. |
| Fa'afitauli o le va'ai | "O iai ni suiga i lau vaai, e pei o le fe'avea'i?" E tusa ma le 20% o fesuia'iga o le kene TTR e a'afia ai mata. So'o se suiga i le vaai e tatau ona siakiina e se foma'i mata . |
| Fa'afitauli o le savali ma neula | "O e faigata ona savali?" O se tasi o faʻailoga muamua ma sili ona taatele o le faʻamaʻi hATTR o le faʻaleagaina lea o neula i ou lima ma vae (peripheral neuropathy) . E mafai ona mafua ai ni faʻailoga e pei o le tiga, le mageso, ma le mageso. Afai o loʻo aʻafia ai lou olaga i nei mea, atonu e te manaʻomia le mafaufau i mea e pei o le togafitiga faʻapitoa . |
| Fa'afitauli o le faiga o neula tuto'atasi | "E te afu tele ea, e te fesuia'i i le va o le manava tata ma le manava tata, pe faigata ona pulea lau mimi?" O fa'afitauli ia i le autonomic nervous system, lea e pulea ai mea e pei o le tata o le fatu, toto maualuga, ma le fa'agasologa o mea'ai e le mafai ona tatou pulea. O le i ai o nei fa'ailoga e ono avea ma fa'ailoga o lo'o fa'ateteleina lou tulaga hATTR. |
E talanoa foʻi le fomaʻi e uiga i auala e togafitia ai.
A maeʻa ona faʻamaonia lou tulaga, ona talanoaina lea e le fomaʻi ma oe auala e togafitia ai.
Ua uma ona e inu lau vaila'au?
E tele vailaʻau ua faʻamaonia i le taimi nei e pulea ai le hATTR ma faʻagesegese ai lona alualu i luma. O faʻataʻitaʻiga e aofia ai le ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ma le `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. E taua le taʻu i lau fomaʻi pe afai na e faʻaaogaina muamua nisi o nei vailaʻau, pe na fesoasoani ia te oe, pe na mafua ai ni aʻafiaga.
O le ā sou manatu i le suia o le ate?
Mo le tele o tausaga, o le togafitiga sili ona lelei mo le hATTR o le suia o le ate. Ae e o faatasi ma le maualuga o le lamatiaga o ni faigata, aemaise lava faigata o le fatu. Ua faaalia i suesuega fou o nisi vailaau fou e ono tutusa le aoga ma le suia o le ate. O lea e mafai ai ona e talanoa i lau fomai e uiga i lelei ma leaga o lenei taotoga ma isi togafitiga.
E te fia auai i se suʻega faafomaʻi?
O loo sailia pea e fomaʻi ni auala sili atu e tausia ai gasegase hATTR. O se tasi o auala e fai ai lenei mea o le faia lea o suʻega faafomaʻi. O vailaʻau uma ua faʻamaonia i le aso ua uma ona faʻataʻitaʻiina i lenei auala. O se avanoa sili lea e maua ai se togafitiga fou aʻo leʻi maua e le lautele. Ae o loʻo i ai ni tulaga lamatia. E mafai foʻi ona e fesili i lau fomaʻi e uiga i lenei mea.
Savali e Ave i le Fale
- O le hATTR amyloidosis o se faʻamaʻi e seasea tupu, e tuʻufaʻasolo mai i le tofi. E masani lava ona e lagona le popole pe a e iloa.
- A e alu e vaai le fomaʻi, aumai lou talaaga faafomaʻi a le aiga, taunuuga o suʻega na faia ia te oe, ma se lisi o vailaʻau o loʻo e inuina.
- Ta'u i lau foma'i ou fa'ailoga (tiga o le fatafata, faigata ona manava, gagau ou vae ma lima, suiga i lau va'ai) e aunoa ma le natia o se mea.
- Ia talanoa sa'oloto ma lau foma'i e uiga i filifiliga o togafitiga (vaila'au fa'afoma'i, taotoga, su'esu'ega fa'afoma'i) ma fai atu au fesili uma e te mana'o ai.
- O le sa'o o le su'esu'ega o le fa'ama'i ma le mauaina o togafitiga talafeagai, e mafai ona e soifua manuia ai ma lenei fa'ama'i.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga