O le sailia o se fomaʻi e fetaui ma oe ma e malamalama ia te oe e mafai ona faigata i nisi taimi. E eseese uma i tatou, e eseese manaʻoga ma mea e te fiafia i ai. O lea afai e iai sau faʻafitauli e seasea tupu e pei o le hATTR Amyloidosis , atonu e te iloa ai e sili atu ona faigata. A togafitia se faʻafitauli faʻapenei, e taua tele le sailia o se fomaʻi e malamalama lelei i le faʻamaʻi ma o le a tuʻuina atu ia te oe le tulaga o le tausiga e te manaʻomia. O le mea moni, ina ia maua le togafitiga sili ona lelei, e manaʻomia ona e sailia ni fomaʻi faapitoa i matāʻupu eseese.
O a ituaiga foma'i e togafitia le hATTR?
I se faaupuga faigofie, o le hATTR amyloidosis o se faʻamaʻi e seasea tupu e mafai ona aʻafia ai le tele o totoga i lou tino i le taimi e tasi. O lona uiga e le mafai ona e mauaina se togafitiga mai le na o le toʻatasi fomaʻi faapitoa. O le a e manaʻomia le lagolago a se 'au e tele vaega faʻapitoa.
Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e aʻafia lou fatu i lenei faʻamaʻi, e tatau ona e vaʻai i se fomaʻi fatu. I le isi itu, afai e iai sou faʻafitauli i neula, e pei o le gagau poʻo le vaivai o ou vae, e tatau ona e vaʻai i se fomaʻi neula. O lea la, o faʻailoga o loʻo e aʻafia ai, o totoga ua aʻafia, ma le tele o le faʻaleagaina e mafua mai i le faʻamaʻi o le a fuafua ai poʻo ai fomaʻi faapitoa e tatau ona e vaʻai i ai.
I le laulau o loʻo i lalo, o le a tatou vaʻai ai poʻo fea fomaʻi faʻapitoa e sili ona manaʻomia mo le faʻamaʻi hATTR ma poʻo a ituaiga o faʻailoga latou te togafitia.
| Matata fa'apitoa fa'afoma'i | Fa'ailoga/tulaga masani latou te togafitia |
|---|---|
| Foma'i fatu | Vaivai le galuega a le fatu (Cardiomyopathy), faaletonu o le tata o le fatu, faigata ona manava. |
| Foma'i Fa'apitoa i Neura | Le gatete, mageso, tiga, ma le leai o se lagona i vae ma lima (Peripheral Neuropathy). |
| Foma'i Gastroenterologist | Tiga le manava, manava tata, manava tata, pa'u le mamafa, niniva. |
| Foma'i o le Nephrology | Pe a a'afia fatuga'o (e pei o le porotini i le mimi). |
| Foma'i Mata | A a'afia mata (e.g. si'itia o le mamafa o mata, fa'anenefu le va'ai). |
| Faufautua Fa'asolopito | Talu ai o se faʻamaʻi tuufaasolo lea, e tatau ona fautuaina aiga e uiga i le tulaga lamatia ma le faia o suega o kenera. |
Atonu e fa'alagolago ou fa'ailoga i le suiga patino i le kene Transthyretin (TTR) e mafua ai le fa'ama'i. O le a fuafua ai le ituaiga foma'i e te mana'omia. Atonu e te mana'omia fo'i ona va'ai i isi foma'i fa'apitoa pe a tula'i mai ni fa'ailoga fou i le aluga o taimi a'o fa'agasolo le fa'ama'i.
E fa'apefea ona maua se tagata tomai fa'apitoa i le hATTR i Sri Lanka?
A togafitia se faʻamaʻi e seasea tupu faapenei, e matuā tāua tele le mauaina o se tausiga faʻapitoa. I Sri Lanka, o le auala sili e fai ai lenei mea o le alu lea i se falemaʻi tele lea e galulue ai le tele o fomaʻi faʻapitoa i le nofoaga e tasi.
E masani lava, i falema'i tetele a le malo e pei o Falema'i Fa'aa'oa'oga ma le Falema'i Fa'aleatunuu o Sri Lanka, e potopoto fa'atasi ai tagata tomai fa'apitoa i matā'upu eseese e togafitia ai gasegase. O nisi falema'i tumaoti tetele atonu e iai fo'i lenei nofoaga.
O lau laasaga muamua i lenei malaga e tatau ona e vaai i lau fomaʻi aiga (GP). E mafai ona ia faasino oe i le fomaʻi faapitoa e sili ona talafeagai pe i se falemaʻi e iai se 'au o fomaʻi faapitoa, e fuafua i ou faʻailoga.
O le lelei o le mauaina o togafitiga i se nofoaga faapenei, o au mea uma lava iaO le i ai o faʻamaumauga faafomaʻi i le nofoaga e tasi o lona uiga e faigofie ai ona talanoaina e fomaʻi lou tulaga ma le tasi ma le isi ma atiae le fuafuaga sili ona lelei mo togafitiga. E mafai foi ona e aʻoaʻo e uiga i togafitiga fou poʻo suʻega faafomaʻi.
Pe o le a ou manaʻomia pea laʻu fomaʻi a le aiga?
Ioe, e moni lava. Tusa lava pe e te maua i le hATTR, e taua tele lau foma'i tausi soifua. O ia o le totonugalemu o lou soifua maloloina. E taua tele le i ai o se fesootaiga lelei i le va o lau 'au o foma'i fa'apitoa ma lau foma'i fa'aleaiga . Aua ne'i galo e ta'u i lau foma'i fa'aleaiga mea uma na e va'aia, togafitia, su'eina, ma isi mea fa'apena. E le gata i lea, ia tu'uina atu ni kopi o au lipoti fa'apitoa i lau foma'i fa'aleaiga.
E fa'apefea ona ou fa'amaopoopo la'u togafitiga ma foma'i e tele?
E ui atonu e foliga mai o se luʻitau tele lenei, ae e faigofie lava pe afai e te fuafua mamao.
- Tausi lau lava faila: Tausi au lipoti uma o su'ega, talavai, ma fa'atonuga i le faila e tasi. Tausi se tusi a le falema'i.
- Ia faʻalogo lelei i mea uma: Taʻu i fomaʻi uma e te vaʻaia ni faʻailoga fou e te atiaʻe, pe afai foʻi ua faʻateteleina se faʻailoga tuai.
- Fai ni fesili: Afai e iai se mea e te lē malamalama i ai, aua le fefe e toe fesili i lau fomaʻi. E matuā tāua tele lou malamalama lelei i lou maʻi ma togafitiga.
E faʻapefea ona ou filifilia le fomaʻi saʻo mo aʻu?
E manaʻomia ona iai sau mafutaga lelei ma le fomaʻi o loʻo togafitia oe, auā o se malaga umi lenei.
O lau aia tatau le filifilia o se fomaʻi e faʻalogo ia te oe, e faaaloalo ia te oe, ma malamalama i mea o loʻo e fai atu ai.
Atonu e te manaʻo i se fomaʻi e tutusa lou itupa. Pe, atonu e te manaʻo i se tasi e faʻamatalaina mea i se auala e te malamalama ai. A feagai ma se faʻafitauli faʻapenei, e taua le vaʻai i se fomaʻi e mafai ona taʻitaʻia oe i le auala e aʻafia ai isi tagata o le aiga ma poʻo a suʻega latou te manaʻomia.
Afai e te lē lagona le toʻa i le fomaʻi muamua e te vaʻaia, aua le popole i ai. E iai isi fomaʻi lelei e fetaui lelei mo oe ma malamalama i ou manaʻoga. Fai ni suʻesuʻega ma maua le fomaʻi sili mo oe.
Savali e Ave i le Fale
- O le hATTR amyloidosis o se faʻamaʻi e aʻafia ai le tele o totoga i le tino, o lea e te manaʻomia ai le lagolago a se 'au fomaʻi e iai le tomai i matāʻupu eseese.
- O le laasaga muamua i lau malaga e tatau ona e vaai i lau foma'i fa'aleaiga (GP). O le a ia faasino oe i foma'i fa'apitoa talafeagai.
- E taua tele le faatumauina o fesootaiga lelei i le va o fomaʻi uma e togafitia oe. Ia teu au faamaumauga faafomaʻi uma i se faasologa saʻo.
- Ia faaavanoa se taimi e su'e ai se foma'i e fa'alogo ia te oe, fa'aaloalo ia te oe, ma fa'amatala atu mea ia te oe i se auala faigofie. O le sailia o se togafitiga mai se foma'i e te lagona le to'a ma le fa'atuatuaina e taua tele fo'i mo lou soifua maloloina o le mafaufau.
- Ia manatua e te lē o tuua toʻatasi i lenei malaga. Faatasi ai ma le taitaiga a le 'au fomaʻi saʻo, e mafai ona e ola manuia ma lenei tulaga.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga