O le ā le Hemangioblastoma? Se'i o tatou talanoa i ai!

Ua e faʻalogo ea i le upu 'Hemangioblastoma'? Atonu e foliga mai e fai si faigata, ae o se ituaiga o tumo laʻititi e mafai ona tupu i totonu o o tatou tino, aemaise lava i le faiʻai, uaea o le tuasivi, poʻo totonu o le mata. Aua le popole, o le a matou talanoa faigofie e uiga i ai, i se auala e te malamalama ai.

O le kanesa ea lenei?

E toatele tagata e vave ona fefefe pe a latou faalogo i le upu 'tumor', ma mafaufau, "Oi, ou te le iloa pe o le kanesa lenei." Ou te fiafia e ta'u atu ia te oe, o lenei 'Hemangioblastoma' e le o se kanesa. I le tulaga faafoma'i, o nei tumo e le afaina pe "e le o se kanesa". O lona uiga latou te le sosolo atu i isi vaega o le tino e pei o le kanesa.

Peita'i, e ui lava e le o ni kanesa nei mea, ae e mafai ona mafua ai ni fa'afitauli laiti. O le tasi o nei mafua'aga, o nisi taimi e mafai ona i ai ni tumo e sili atu ma le tasi i le tino. O le isi mafua'aga, a'o faasolosolo malie ona tuputupu a'e lenei tumo, e amata ona oomi i a'ano taua ma neula o lo'o siomia ai. O le taimi lena e amata ai ona aliali mai ituaiga fa'ailoga eseese. E pei o le i ai o se mea tele i totonu o se potu la'ititi ma e le lava le avanoa mo isi mea o totoe.

O ai e sili atu ona ono maua i lenei mea?

Atonu o e mafaufau nei, "O ai e sili atu ona ono maua i lenei mea?" O le mea moni, o se tulaga e ta'ua o le 'Hemangioblastoma' e mafai ona tupu i so'o se tasi, i so'o se matua. Peita'i, e tusa ai ma matauga a foma'i, o lenei tulaga e sili atu ona taatele i tagata matutua talavou .

E le gata i lea, e iai se isi tulaga faapitoa. O le faʻamaʻi tupuaga lea e taʻua o le `Von Hippel-Lindau (VHL) disease`. O se tulaga e seasea tupu, e tuufaasolo mai i le tofi. O tagata e maua i le `(VHL)` e sili atu ona ono maua i le `Hemangioblastoma` tumors` nai lo isi. Seʻi mafaufau, e tusa ai ma fuainumera, e tusa ma le 60% o tagata e maua i le `(VHL)` e mafai ona maua i nei tumors i totonu o le mata. E le gata i lea, e tusa ma le 80% e fai mai e iai le avanoa e maua ai nei tumors i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi. O lea la, e iai se sootaga tele i le va o le `(VHL)` ma le `Hemangioblastoma`.

O le ā le aafiaga o le hemangioblastoma i le tino?

Se'i o tatou va'ai pe fa'apefea ona a'afia o tatou tino e lenei tumo. O lona a'afiaga e fuafua tele lava i le nofoaga o le tumo ma lona tele.

Aemaise lava, afai e tupu lenei tumo i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi, e mafai ona poloka ai le tafe o le `Cerebrospinal fluid (CSF)`, lea e taua mo o tatou faiʻai ma le uaea o le tuasivi. O lenei `(CSF)`, i se faaupuga faigofie, o se vai manino e pei o le vai e siʻomia ai o tatou faiʻai ma le uaea o le tuasivi, e maua ai le mafanafana ma le fafaga. Afai e poloka lenei tafe `(CSF)` e se tumo, e mafai ona faʻateleina le mamafa i totonu o le faiʻai, ma mafua ai faʻailoga e pei o le tiga o le ulu. E faʻatatau foʻi i le nofoaga o le tumo, e ono pipiʻi neula i le eria, ma mafua ai ona galue neula.

E fa'apefea ona taatele lenei mea?

O le mea moni, o le 'Hemangioblastoma' e lē o se ituaiga tumo e masani ona tupu. Afai tatou te ave le aofaʻi atoa o tumo e tutupu i le faiʻai, e 0.5% o le 'Hemangioblastoma', o se pasene maualalo tele, e tusa ma le tasi i le lua selau. Afai tatou te ave ituaiga o tumo e tutupu i le uaea o le tuasivi, e tusa ma le 2%. Afai tatou te tilotilo i fuainumera i se atunuu e pei o Amerika, ua fai mai e tusa ma le 24 mai le 100,000 tagata matutua e iai se ituaiga o tumo i le faiʻai poʻo le faiga o neula. O lea la, o le 'Hemangioblastoma' o se pasene laʻititi lava o ia tumo. O le mea lea, e lē o se faʻamaʻi lea e aʻafia ai tagata uma.

O a ni fa'ailoga?

E ono fesuisuia'i teisi fa'ailoga o lenei tumo 'Hemangioblastoma' e fuafua i le mea e tupu ai. Se'i o tatou va'ai pe fa'apefea ona aoga lena mea.

Afai e iai sou hemangioblastoma o le ua'i tuasivi:

Afai e tupu lenei tumo i lou uaea tuasivi, le uaea neula i totonu o lou tuasivi, e ono e oo i ni faʻailoga e pei o nei:

• Manava faigata pe le mafai ona taofi le fe'au.
• Faigata ona mimi (taofia o le mimi) pe le mafai ona pulea le mimi (lē mafai ona taofi le mimi).
• O se lagona o le gagase pe mageso i vae po'o vaega o le tino.
• Vaivai o maso , o nisi taimi e faigata ai ona savali.

Afai e iai sau Hemangioblastoma i le faiʻai:

Afai e tupu se tumo faapenei i totonu o le faiʻai, ua taʻua o se tumo o le faiʻai. Ona e ono vaaia lea o ni faailoga e pei o:

• E ono tula'i mai fa'afitauli i le paleni , e pei o se tagata onā.
• E masani ona tiga le ulu , o nisi taimi e sili atu ona leaga i le taeao.
• Le niniva pe pua'i , aemaise lava i le taeao.

Afai e iai sau hemangioblastoma i le retina:

Afai e tupu se tumo i le retina, o le vaega o le aano i tua o le mata e faamaumauina ai ata tatou te vaaia, e ta'ua lea o se tumo mata. O nisi nei o mea e mafai ona tutupu:

• O le vavae'eseina o le retina, lea e mafai ona o'o atu ai i le leiloa o le va'ai.
• Leiloa malie pe leiloa atoa fo'i le va'ai .
• Tiga ma le fula o mata.

O a ni mafua'aga?

I le tele o tulaga, e faigata ona maua se mafuaaga manino ma patino mo le atinaʻeina o le `Hemangioblastoma`. O lona uiga, e mafai ona tutupu e aunoa ma se mafuaaga patino (e le tumau). Peitaʻi, e pei ona taʻua muamua, ua maua e tusa ma le tasi i le fa o gasegase e iai se tulaga tau kenera e taʻua o le `Von Hippel-Lindau (VHL)` e mafua ai lenei tumo. O lona uiga, o tagata e iai le `(VHL)` e sili atu le lamatia o le atinaʻeina o lenei tumo.

E faʻapefea ona e iloa lenei mea? (Faʻamaoniga)

Afai e te maua se tasi pe sili atu fo'i o fa'ailoga o lo'o ta'ua i luga, a e va'ai i se foma'i, o le a ia fesili muamua ia te oe e uiga i ou fa'ailoga. O le a ia fesili fo'i e uiga i ou isi fa'afitauli fa'afoma'i ma pe na iai se tasi i lou aiga na iai ni fa'afitauli fa'apena (talafa'asolopito o le aiga). Ona faia lea o ni nai su'ega e fa'amaonia ai le fa'amaoniga ma iloa ai le nofoaga ma le tele o le tumo.

• CT scan (Computed Tomography scan): E fa'aaogā ai se faasologa o X-ray ma se komepiuta fa'apitoa e pu'e ai ni ata fa'alava o a'ano eseese i totonu o le tino.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): E fa'aaogaina ai ni fanua maneta malolosi ma galu leitio e maua ai ni ata manino ma auiliili o totoga ma aano vaivai i totonu o le tino. O se suega taua tele lea mo le su'esu'eina o tulaga e pei o le hemangioblastoma.
• Angiography: O lenei mea e aofia ai le tuiina o se vali faapitoa i totonu o se alatoto e fa'aalia atili ai tumo e pei o le hemangioblastoma i totonu o alatoto i se X-ray po'o le MRI/CT scan. Ona o nei tumo e tutupu i totonu o alatoto (tumo vascular), e mafai fo'i e lenei su'ega ona maua ai se manatu lelei i le sapalai o latou toto.

O le ā le togafitiga?

Ia, se’i o tatou va’ai nei po’o a togafitiga o lo’o maua mo le ‘Hemangioblastoma.’ O le auala e togafitia ai e fuafua i le tele o mea, e pei o le tele o le tumo, lona nofoaga, ma lou soifua maloloina lautele.

• Aveesega o le tino i se taotoga: O le metotia lea e masani ona fautuaina e fomaʻi. I lenei faiga, e faia e le fomaʻi poʻo le tausimaʻi se tipi i le paʻu ma faʻaaoga mea faigaluega e aveese ai le tumo. O le sini autū iinei o le aveeseina lea o le tele e mafai ai o le tumo aʻo faʻaitiitia ai le faʻaleagaina o aano maloloina o loʻo siomia ai, aemaise lava neula.
• Togafitiga fa'avevela: O nisi taimi, afai e le mafai e se taotoga ona aveese atoa le tumo, pe afai ua toe fo'i mai le tumo, e fa'aaoga le togafitiga fa'avevela. E aofia ai le fa'aaogaina o ave fa'avevela malolosi ma sa'o lelei e fa'aumatia ai sela o le tumo pe fa'aitiitia ai le tumo. E iai auala fa'apitoa mo lenei mea e ta'ua o le stereotactic radiosurgery. O le umi ma le tele o le togafitiga fa'avevela e tu'uina atu e fa'alagolago i mea e pei o le nofoaga o le tumo ma lou tala'aga fa'afoma'i ua mavae.
• Mata'ituina: O nisi taimi, afai e la'ititi tele le tumo, e leai ni fa'ailoga, pe afai o le tulaga o le tumo e faigata tele ona aveese i se taotoga, atonu e fautuaina e foma'i e te le faia se mea i le taimi nei, ae ia mata'ituina pea i ni su'esu'ega MRI masani ma asiasiga fa'aopoopo. O le faia lea e iloa ai pe ua fa'ateleina le tumo pe ua iai ni fa'ailoga fou. Afai e tele ni tumo ma o lo'o tuputupu a'e pea ma lemu, atonu e te mana'o e mafaufau i lenei auala.
• Togafitiga fa'afoma'i:O loʻo faia nei suʻesuʻega i vailaʻau e mafai ona taofia ai le tuputupu aʻe o nei tumo pe faʻaitiitia ai. Aemaise lava mo i latou e maua i le faʻamaʻi `(VHL)`, o loʻo faʻaalia nei iʻuga manuia o se vailaʻau e taʻua o le `(Belzutifan)` mo tumo e fesoʻotaʻi ma le `(VHL)`, e aofia ai le `Hemangioblastoma`. Peitaʻi, o nei togafitiga o ni togafitiga fou lava, e le talafeagai mo tagata uma, ma e tatau ona faʻaaogaina pe a fautuaina e se fomaʻi.

E mafai ona fa'amalolo atoatoa?

O se fesili tāua tele lenei mo le toʻatele o tagata. E eseese tagata mamaʻi uma e maua i le `Hemangioblastoma`, o lea e faigata ai ona tuʻuina atu se tali e tasi mo tagata uma.

Se'i mafaufau, afai e na'o le tasi le tumo 'Hemangioblastoma' o lo'o iai i se tagata, ma e mafai ona aveese atoatoa ma saogalemu i se taotoga, e matua maualalo lava le avanoa e toe tupu ai i le nofoaga lava e tasi. O lona uiga e maualuga le avanoa e toe malosi ai.

Ae o nisi tagata atonu e sili atu ma le tasi le tumo (aemaise lava i latou e iai le VHL). Pe, atonu o loʻo i totonu o le faiʻai le tumo pe i se vaega maaleale e faigata ona aveese. I ia tulaga, o le talanoa e uiga i se toe malosi atoatoa e fai si faigata. O le mea lea, e taua le talanoa i lau 'au fomaʻi e uiga i mea e faʻamoemoeina e faʻatatau i lou tulaga.

E iai nisi mea e ono lamatia ai?

Ioe, e pei ona matou fai atu i le tele o taimi muamua, afai e iai sou tulaga tupuaga o le `Von Hippel-Lindau (VHL)`, e matua maualuga atu lou lamatiaga e maua ai le `Hemangioblastoma`. O lea la, afai e maua e se fomaʻi le `Hemangioblastoma`, aemaise lava pe afai e te laʻitiiti pe tele ni tumo, e mafai foʻi ona latou faia se suʻega mo le `(VHL)`.

O le ā le va'aiga mo le toe fa'aleleia?

E masani lava ona lelei le va'aiga mo se hemangioblastoma, aemaise lava pe afai e mafai e le 'au foma'i ona aveese atoa le tumo. E le gata i lea, afai e le'i mafua mai i le tumo ni fa'ailoga mo se taimi umi, e pei o le fa'aleagaina tumau o neula, e maualuga le avanoa e toe malosi ai.

E tusa lava pe ua uma ona aveese le tumo, e tatau lava ona e vaʻai i lau fomaʻi mo ni siaki masani . O nei siaki e ono aofia ai mea e pei o le MRI scan. O le faia o lenei mea o le a fesoasoani e iloa ma togafitia ai soʻo se toe tupu mai (aemaise lava i tagata e iai le VHL) i se taimi vave. O lea la, o le mulimuli saʻo i faʻatonuga a lau fomaʻi ma le alu i falemaʻi i le taimi atofaina e matua taua tele mo lou soifua manuia.

O a fesili e tatau ona e fesili atu i le fomaʻi?

Afai e iai sou hemangioblastoma, pe e te manatu atonu e iai sau, o se manatu lelei le fesili atu i lau fomaʻi i fesili nei:

• "O le ā le māfuaʻaga e sili ona foliga mai o oʻu faʻailoga?"
• "O le a le avanoa e ono maua ai so'u isi fa'afitauli fa'afoma'i (mo se fa'ata'ita'iga, le fa'ama'i VHL) lea na mafua ai ona ou maua i le `Hemangioblastoma`?"
• "O a ni togafitiga mo la'u 'Hemangioblastoma'? O a ni itu lelei ma ni itu leaga o togafitiga ta'itasi?"
• "O a ni aafiaga e ono ou faʻamoemoeina pe a uma nei togafitiga?"
• "O le ā le avanoa e toe tupu ai se `Hemangioblastoma` pe a uma ona aveese le tumo?"
• "E fa'afia ona tatau ona ou sau mo ni siaki?"

E matuā fesoasoani tele mo oe le malamalama lelei i lou tulaga e ala i le fesiligia o nei fesili. Aua le fefe e talanoa i lau fomaʻi e uiga i mea uma o loʻo i lou mafaufau, e tusa lava po o le a le laʻititi. Ona mafai lea ona e mauaina le togafitiga sili ona lelei.

Manatua o se aotelega (Savali e Ave i le Fale)

Ia, se'i o tatou aoteleina mea ua tatou talanoaina.

O le Hemangioblastoma o se tumo e lē kanesa (lē afaina) e tupu mai i alatoto. E masani ona maua i lou faiʻai, uaea o le tuasivi, poʻo le retina .

A'o tuputupu a'e lenei tumo, e mafai ona tuleia le aano o lo'o siomia ai ma mafua ai fa'ailoga o neura.

O le tele o taimi, e aveese e foma'i le tumo i se taotoga. Afai e aveese atoa le tumo, e itiiti le avanoa e toe fo'i mai ai . Peita'i, o tagata e iai fa'afitauli tau kenera e pei o le 'Von Hippel-Lindau (VHL)' e maualuga atu le lamatiaga o le maua o nei tumo, atonu fo'i ma le tele o tumo, ma e sili atu ona ono toe fo'i mai.

O le mea lea, afai e te maua ni faʻailoga o loʻo taʻua i lenei tusiga, aemaise lava pe a tumau pea pe faʻateteleina, e sili ona lelei le vaʻai vave i se fomaʻi mo se fautuaga. Ia manatua, o le vave ona maua o le faʻamaʻi, o le tele foʻi lea o le avanoa e manuia ai togafitiga. Aua le popole, faʻatasi ai ma togafitiga faʻafomaʻi talafeagai ma taʻiala, e mafai ona pulea ma ola manuia ai nei tulaga.

` hemangioblastoma, tumo o le fai'ai, tumo o le uaea tuasivi, tumo o mata, Von Hippel-Lindau, tumo e le afaina, tumo o alatoto