O le ā le Fa'ama'i o Huntington? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

Pe na e matauina ea se tasi o lou aiga, atonu o lou tina po o lou tama, po o se tasi e te iloa, ua faafuaseʻi ona leiloa le pulea o ona vae ma lima? Atonu na e matauina ni mea e pei o ni gatete laiti, o nisi taimi e na o le tautevateva, o ni mea e paʻuʻū i le fola, po o le faigata ona pulea lagona e pei o le ita ma le faanoanoa. E ui o nei mea atonu e foliga mai o ni mea laiti i fafo, ae o le mafuaaga i tua atu e mafai ona ogaoga i nisi taimi. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se faamai e mafua ai ni faailoga tutusa, ae e toatele tagata i lo tatou atunuu e lei faalogo i ai. O le Huntington's Disease lea.

I se faaupuga faigofie, o le a le Huntington's Disease?

O le fa'ama'i o Huntington o se tulaga fa'ale- kenera e a'afia ai le fai'ai, aemaise lava sela o neula. E a'afia ai vaega o le fai'ai e pulea ai le gaioiga ma le manatua.

Se'i mafaufau i o tatou tino e pei o se komepiuta. O le fai'ai o lona nofoaga autū lea e pulea ai mea. A tupu lenei fa'ama'i, e fa'alavelaveina nisi o polokalame i totonu o lena nofoaga autū e pulea ai mea. Ona amata lea ona fa'alavelaveina mea e pei o gaioiga o le tino, lagona, ma mafaufauga. I le aluga o taimi, e fa'asolosolo malie ona fa'ateleina nei fa'ailoga, ae le'i fa'aitiitia.

E i ai ni isi ituaiga o lenei faʻamaʻi?

Ioe, e lua ituaiga autū o le faʻamaʻi o Huntington.

1. Amata i le tagata matua: O le ituaiga masani lea. E masani ona amata ona alia'e mai fa'ailoga pe a uma le 30 tausaga.

2. Fa'ama'i o le Juvenile Huntington: O se ituaiga e seasea tupu. E a'afia ai tamaiti ma talavou matutua.

O a ni fa'ailoga o le fa'ama'i o Huntington?

O lenei faʻamaʻi e aʻafia ai o tatou tino faʻapea foʻi ma o tatou mafaufau. O le mea lea, e mafai ona vaevaeina faʻailoga i ni vaega tetele se lua. Seʻi o tatou vaʻavaʻai i ai i lenei auala ina ia faigofie ai ona malamalama i ai.

I le amataga, atonu e lē o iloa atu nei faʻailoga. Atonu e amata i se mea faigofie e pei o le uuina o se peni po o le tautevateva. Ae i le aluga o taimi, e mafai ona faateteleina nei faʻailoga, ma faigata ai ona faia na o oe galuega i aso taitasi.

Aiseā e tupu ai lenei faʻamaʻi? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o le faʻamaʻi o Huntington o se fesuiaʻiga o kenera. I se faaupuga faigofie, e mafua mai i se suiga i le kenera e taʻua o le `HTT` i totonu o o tatou tino.

O lenei kenera 'HTT' e faia ai se porotini e ta'ua o le 'huntingtin'. E fesoasoani lenei porotini i sela o neula (neurons) i o tatou fai'ai e galue lelei.

Peita’i, ona o se tagata e maua i le fa’ama’i o Huntington e iai se fa’aletonu i le kenera o le `HTT`, o le porotini `huntingtin` e gaosia e ia e fa’aletonu fo’i. Nai lo le fesoasoani i sela o neula, e amata ona fa’aumatia e lena porotini fa’aletonu. A oti sela o le fai’ai i lenei auala, e aliali mai ai fa’ailoga ua ta’ua i luga.

O se fa'ama'i tu'ufa'asolo ea lenei?

Ioe. O se faʻamaʻi tuʻufaʻasolo lea e mautinoa lava. I le fomaʻi, matou te taʻua lenei mea o se mamanu o le tofi "autosomal dominant". O lona uiga faigofie lava:

E seasea lava ona maua se tasi i le faʻamaʻi e aunoa ma se tasi o lona aiga e maua i le faʻamaʻi ona o se suiga fou i kenera. Ae e seasea lava ona tupu lena mea.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?

Afai e te maua nei fa'ailoga, o le mea muamua e tatau ona e faia o le va'ai lea i se foma'i. Atonu o le a ia faasino oe i se foma'i o neula.

E tele suega e faia e iloa ai le faʻamaʻi.

• Su'esu'ega fa'aletino ma neula: O le a siaki ma le fa'aeteete e le foma'i ou gaioiga, paleni, ma tali atu i ou fa'afitauli.
• Talafa'asolopito fa'afoma'i a le aiga: O le a fesiligia oe pe i ai se tasi o lou aiga na maua i lenei fa'ama'i. E taua tele lenei mea.
• Su'ega fa'asolopito: O le su'ega aupito taua lea e fa'amaonia ai le fa'ama'i. E aofia ai le aveina o se fa'ata'ita'iga o lou toto ma su'e lona DNA mo le fa'aletonu o le kene HTT.
• Su'esu'ega o le fai'ai: E mafai fo'i ona faia su'esu'ega e pei o le magnetic resonance imaging (MRI) ma le computed tomography (CT) e iloa ai pe i ai ni suiga i le fai'ai.

E mafai ona e iloa pe ua maua oe i lenei mea a'o le'i alia'e mai ni fa'ailoga?

Ioe, e mafai. Afai e iai se tasi o lou aiga (tina, tama, uso/tei) e maua i le faʻamaʻi, e mafai e se suega faʻasolopito ona iloa pe e te mautofi foʻi i le kenera aʻo leʻi aliali mai ni faʻailoga . O le mea lea e taʻua o le "predictive genetic testing".

Ae o se faaiuga maaleale tele lenei.

• Aogā: O le iloaina e te ono maua i lenei faʻamaʻi i le lumanaʻi e mafai ona fesoasoani ia te oe i fuafuaga faaleaiga ma fuafuaga tau tupe.
• Le lelei: E le gata i lea, e mafai ona matuā faigata tele i le mafaufau le iloa ua maua oe i se maʻi e lē mafai ona togafitia.

E iai se togafitiga mo lenei mea?

O le mea sili lea ona faanoanoa e faalogo i ai. E leai se togafitiga i le taimi nei e faamalolo atoatoa ai le faamai o Huntington, taofia ai le tupu mai o le faamai, pe taofia ai foi le faateteleina o faailoga.

Ae, aua le popole. E tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma fesoasoani i le maʻi e ola fiafia e pei ona mafai ai.

• Togafitiga fa'aletino po'o le togafitiga fa'atino: O nei togafitiga e fesoasoani e fa'aleleia atili ai le paleni o le tino, malosi o maso, ma fa'afaigofie ai galuega i aso ta'itasi.
• Togafitiga tautala:Fesoasoani i faigata ona tautala ma folo.
• Fautuaga: E taua tele le fautuaga e feagai ai ma tulaga e pei o le atuatuvale ma le lotovaivai e mafua mai i le faʻamaʻi.
• Vaila'au: Atonu e fautuaina e lau foma'i ni vaila'au eseese e pulea ai ou fa'ailoga. Mo se fa'ata'ita'iga:
• O vaila'au e pei o le "Tetrabenazine" ma le "Deutetrabenazine" e fa'aaogaina e taofiofia ai le gatete o le tino (chorea).
• Vaila'au e pei o vaila'au e tete'e i le atuatuvale ma vaila'au e tete'e ai i le mafaufau mo le atuatuvale ma fa'alavelave fa'alemafaufau.

E faapefea ona faateteleina le faamai i le aluga o taimi?

O le faʻamaʻi o Huntington o se faʻamaʻi e faʻasolosolo malie ona alualu i luma e masani ona tolu laʻasaga.

E oti ea lenei faʻamaʻi?

E lē mafua tuusaʻo le oti i le faʻamaʻi o Huntington. Peitaʻi, o faʻalavelave e mafua mai i le faʻamaʻi e mafai ona mafua ai le oti. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• O le faigata ona folo e mafai ona mafua ai ona pipii meaʻai/meainu i le ea , ma mafua ai faʻamaʻi pipisi e pei o le niumonia .
• Manu'a tuga e mafua mai i le pa'ū soo .

E masani ona tumau le fa'ama'i i le va o le 10 i le 30 tausaga talu ona maua i le ma'i.E mafai ona e ola. E eseese lenei taimi mai lea tagata i lea tagata.

O a mea e mafai ona e faia a'o e ola fa'atasi ma le fa'ama'i?

E ui e lē mafai ona puipuia lenei faʻamaʻi, ae e tele mea e mafai ona fai e faatumauina ai se olaga lelei aʻo ola faʻatasi ma le faʻamaʻi.

• Faamalositino soo: Ua faaalia i suesuega e mafai e faamalositino ona fesoasoani ia te oe e tumau ai le soifua maloloina faaletino ma le mafaufau.
• Ia maua ni mea'ai paleni: E mafai e le fa'amalositino ona susunuina le 5,000 kalori i le aso. O le mea lea, e taua tele le feutagai ma se foma'i fa'apitoa i mea'ai paleni ma 'ai ni mea'ai paleni.
• Inu tele le vai: O le faigata ona folo e mafai ona i'u ai i le leai o se vai i le tino. O le mea lea, e taua tele le inuina o le tele o le vai e mana'omia i le aso atoa.
• Auai i se vaega lagolago: O le talanoa i isi tagata o loʻo maua i lenei faʻamaʻi ma o latou aiga o se puna sili lea o le malosi faʻalemafaufau.
• Fuafua mo le lumanai: Suesue muamua le tausiga o le a e manaʻomia (auʻaunaga tausi i le fale, fale tausi maʻi) pe a faʻateteleina lou maʻi. Tofia se tasi e te faʻatuatuaina e tausia au mataupu tau tupe ma tulafono.

E masani lava ona e lagona le faanoanoa ma le te'i pe a e iloa lenei fa'ama'i. Ae e te lē o tuua to'atasi. O foma'i, tagata e togafitia oe, faufautua, ma lou aiga o lo'o i ai e fesoasoani ia te oe.