Ua e faʻalogo ea i le MELAS Syndrome? Atonu e leai. Auā o se tulaga e seasea tupu, o lona uiga e lē o vaaia soo. Ae e matuā tāua tele le nofouta i ai. Auā e mafai ona aʻafia ai o tatou neula, maso, ma isi vaega tāua o le tino. O le asō, o le a tatou talanoaina auiliili ai, i se auala faigofie lava, i se auala e te malamalama ai.
O le ā le MELAS Syndrome? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai!
I se faaupuga faigofie, o le MELAS Syndrome o se tulaga e tupu pe a le galue lelei vaega laiti i totonu o o tatou sela e taʻua o
mitochondria . Mafaufau i ai e pei o nei tamaʻi laʻau eletise e gaosia ai le malosi mo o tatou sela. A le galue lelei nei laʻau eletise, e lagona e le tino atoa. O le upu MELAS e fausia e ala i le tuufaatasia o ni vaega autu o lenei faʻamaʻi:
- Mitochondrial encephalomyopathy: O lea e faasino i se faamai e aafia ai le faiʻai ma maso e fesoʻotaʻi ma mitochondria .
- Lactic acidosis: O le taimi lea e faaputuputu ai se vailaau e ta'ua o le lactic acid i o tatou tino. E masani lava, e gaosia le lactic acid o se oloa e maua mai ai pe a tatou faaaogaina mea'ai ga'o tatou te 'ai e fai ai le malosi, ae i lenei faamai, e faaputuputu tele.
- O fa'alavelave e pei o le stroke : O le mea sili lea ona taatele. E foliga mai e tutusa o latou fa'ailoga ma se stroke , ae e le o se stroke moni. E mafai ona tupu soo nei mea.
O
se tulaga fa'ale-tulaga lea, o lona uiga o se mea tatou te fananau mai ma i tatou. Ae e masani ona amata mulimuli ane fa'ailoga. O le to'atele o tagata e amata ona fa'aalia fa'ailoga i le 20 o latou tausaga pe vave atu. Ae mo nisi tagata, e mafai ona vave aliali mai nei fa'ailoga, e pei o le lua tausaga mulimuli ane, ma mo isi, tusa lava pe ua mavae le 40 o latou tausaga.
E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?
E lē o se faʻamaʻi masani le MELAS Syndrome. E tusa ma
le tasi i le 4,000 tagata e aʻafia i lenei faʻamaʻi. E ui e mafai ona aʻafia ai soʻo se tasi, ae o le mea faapitoa,
e naʻo le tina e maua i lenei faʻamaʻi. E lē tuʻufaʻasolo mai le tama i le tamaititi.
O a ni fa'ailoga o le MELAS Syndrome?
E pei ona matou taʻua muamua, talu ai o mitochondria e maua i toetoe lava o sela uma o tatou tino, e mafai e le MELAS Syndrome ona aʻafia ai soʻo se totoga poʻo se aano. O le iʻuga, e mafai ona matuā eseese faʻailoga mai le tasi tagata i le isi tagata. Peitaʻi, mo le toʻatele o tagata, e le lava le ogaoga o faʻailoga e mafua ai ni faʻailoga o neula.
E mafai ona vaaia le Diabetes Mellitus ma le faaletonu o le faalogo. O se faailoga laitiiti foi lea e mafaufau i ai e uiga i lenei faamai. Fa'afitauli ma fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai (neurological)
O nei mea e mafua tele lava i fa'alavelave e pei o le stroke. O nisi nei o mea e ono tutupu:- E i ai suiga faafuaseʻi i amioga .
- Ua fenumiai le mafaufau, ua le mafai ona malamalama i le mea o loʻo tupu.
- Lagona le niniva pe leiloa le paleni .
- E iai se vaega o le tino, mo se faʻataʻitaʻiga o le lima poʻo le vae, e gase ai le tino (paralysis) .
- E lagona e pei o le gagase pe mageso foʻi i le tasi itu o le tino.
- E oo mai ma mou atu le tiga o le ulu , ma o nisi taimi e ono iai suiga i le vaai po o le tautala .
- Ua oo mai le ma'i ( seizures ) .
- Upu le manino , faigata ona tautala.
- E tutupu fa'afitauli i le va'ai - va'ai faalua pe leiloa atoa le va'ai.
- Lagona le vaivai i le tasi itu o le tino.
Afai e te lagonaina se tasi pe sili atu foi o nei faailoga i le taimi e tasi, aua e te le amanaiaina. E sili atu le vave saili se fautuaga faafomai.
Fa'ailoga e a'afia ai isi vaega o le tino
I le faaopoopo atu i faailoga e fesootai ma le faiʻai, e mafai foi e lenei faamai ona aafia ai isi vaega o le tino.- Pupuu - O nisi tagata e ono pu'upu'u atu nai lo le averesi.
- O le pua'i soo .
- Tiga o le manava .
- Ua ou lagona le vaivai tele, e pei ua leai soʻu malosi e fai ai se mea.
- O le mageso o maso , o se lagona e pei o loo tetete maso.
Aiseā e tupu ai le MELAS Syndrome? O le ā le māfuaʻaga?
O le mafuaʻaga autū o lenei mea ona o nisi o suiga i o tatou kene (fesuiaiga faʻa-genetic) . E te iloa, o faʻatonuga e manaʻomia e o tatou sela uma e galulue ai o loʻo i totonu o lo tatou DNA . Afai e iai se suiga, poʻo se fesuiaʻiga, i lenei faleoloa faʻamatalaga e taʻua o le DNA, e le mafai e sela ona galulue lelei. E faʻapea foʻi ona tupu i le MELAS Syndrome. O le mea taua, afai e te maua i le MELAS Syndrome, e te mautofi mai lena fesuiaʻiga faʻa-genetic mai lou tina.E mafua lea i se suiga i le DNA i le mitochondria. O ai e sili ona lamatia i lenei mea?
O le mafuaʻaga autū e lamatia ai lenei faʻamaʻi o le talafaasolopito o aiga . O lona uiga afai e maua le tina poʻo se tasi o le aiga i lenei faʻamaʻi, e iai se lamatiaga patino o le a maua ai foʻi tamaiti. O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai i le MELAS Syndrome?
O le MELAS Syndrome e lē na o ni nai fa'ailoga e fa'aalia ma taofi. E mafai ona o'o atu ai i nisi fa'alavelave , o lona uiga, o fa'afitauli fa'aopoopo i le soifua maloloina.- E mafai ona oʻo atu ai i le faʻaletonu o le mafaufau ma atonu foʻi ma le gasegase o le mafaufau .
- Ma'isuka (Diabetes Mellitus) .
- Fa'afitauli i le fa'alogo , atonu e o'o lava i le leiloa atoa o le fa'alogo.
- Fa'afitauli i maso - o mea e pei o le gatete o maso, le leai o se puleaina o maso.
- Fa'afitauli i le savali ma le paleni .
- Leiloa o le vaai .
- Fa'afitauli o le ate .
O faʻafitauli faʻapenei e faigata ai ona ola faʻatasi ma lenei faʻamaʻi. E fa'apefea ona iloa e foma'i lenei mea?
Afai e te maua nei fa'ailoga, o le a muamua fesili atu se foma'i ia te oe e uiga i ou fa'ailoga ma pe na iai se tasi o lou aiga na maua i nei tulaga (talafa'asolopito fa'afoma'i). Ona latou fa'atonuina lea o ni su'ega eseese. Su'ega fa'ama'i:
- Su'ega fa'ale-kenera: O le mea lea e fuafua tonu ai pe iai se suiga fa'ale-kenera.
- Su'ega ata: Mo se fa'ata'ita'iga , e mafai ona faia se su'esu'ega MRI (Magnetic Resonance Imaging) e va'ai ai i le tulaga o le fai'ai. E mafai fo'i ona siaki pe iai ni fa'aleagaina o le fai'ai e mafua mai i tulaga e tutusa ma le stroke.
- Su'ega o le vai o le cerebrospinal, mimi, ma le toto: E mafai e nei mea ona siaki mea e pei o le maualuga o le lactic acid.
- Biopsy o maso: O nisi taimi, pe a manaʻomia, e ave se fasi maso laʻitiiti ma suʻesuʻeina i lalo o se microscope e iloa ai pe i ai ni suiga i le mitochondria.
O a togafitiga mo le MELAS Syndrome?
E fa'anoanoa, e leai se fofo mo le MELAS Syndrome i le taimi nei. O lona uiga e leai se fofo tumau. Peita'i, o lo'o i ai togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai fa'ailoga ma fa'aleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga . E taumafai foma'i e fa'aitiitia le a'afiaga o nei fa'ailoga. Vaila'au mo fa'ailoga:
Atonu e fautuaina e lau fomaʻi ni vailaʻau e pei o nei:- Vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso: Peita'i, e le talafeagai le vaila'au e fa'aaoga ai le valproate mo nei gasegase, o lea o le a toe fa'atonuina ai e foma'i se isi vaila'au talafeagai.
- Coenzyme Q10 po'o le L-carnitine: O mea ia e pei o vitamini e talitonuina e fa'ateleina ai le gaosiga o le malosi i mitochondria ma fa'agesegese ai le alualu i luma o le fa'ama'i.
- L-arginine ma le L-citrulline: O nei mea o amino acids. Ua fa'aalia e su'esu'ega e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia le tele o fa'alavelave e pei o le stroke ma fa'aitiitia ai le fa'aleagaina e mafua ai le fai'ai.
- Inisalini po'o le Metformin: Afai e maua oe i le ma'isuka, e mafai ona tu'uina atu nei vaila'au e pulea ai.
- Tui Puipui: E tatau i tagata e maua i le MELAS Syndrome ona faia a latou tui puipui o tamaiti i se taimi vave e mafai ai. E taua fo'i le faia o le tui puipui o le COVID-19, tui puipui o le fulū, ma le tui puipui o le niumonia i tausaga ta'itasi, aua e mafai e fa'ama'i pipisi ona fa'ateteleina ai lo latou tulaga.
Togafitiga e lē fa'aaogāina ai vaila'au:
I le faaopoopo atu i vailaʻau, e ono fautuaina foi e le fomaʻi mea e pei o:- O se faamalositino masani e faamalosia ai maso ma faatumauina ai le galulue faatasi.
- Afai e faaletonu lou faalogo, e mafai ona e maua se fesoasoani mai masini e pei o le cochlear implants .
Afai e maua aʻu i le MELAS Syndrome, o le a se mea e tatau ona ou faʻamoemoeina?
Talu ai o se faʻamaʻi e lē mafai ona faʻamaloloina lenei, e tatau ona e pulea le tulaga mo le olaga atoa . E lē faigofie, ae e mafai ona faia i fautuaga faʻafomaʻi talafeagai ma le lagolago. Talu ai e mafai e lenei faʻamaʻi ona aʻafia ai soʻo se totoga poʻo se aano i le tino, atonu e te manaʻomia le fesoasoani a se 'au o fomaʻi . Mo se faʻataʻitaʻiga:- Foma'i Fa'apitoa i Neura
- Tagata suʻesuʻe i kenera
- Foma'i fatu
- Foma'i fa'aletino - mo le galuega a maso ma so'oga
- Foma'i togafitiga fa'apitoa - o tagata e fesoasoani i tagata e fa'atino galuega i aso faisoo ma le faigofie
- Foma'i tautala - mo faigata o le tautala
- Tagata faigaluega lautele - mo le lagolago faalemafaufau ma agafesootai
E le gata i lea, o le auai i se vaega lagolago e mafai ona avea ma se fesoasoani tele mo oe ma lou aiga. I ia vaega, e mafai ona e faʻasoa atu ai aafiaga, maua faʻamatalaga, ma maua ai le malosi faʻalagona mai isi o loʻo feagai ma tulaga faʻapena. O le ā le umi e mafai ona e ola ai ma le MELAS Syndrome?
O se fesili lea e fesiligia e le toʻatele o tagata. E faigata ona tuʻuina atu se tali saʻo i le fesili "O le ā le umi e mafai ona ola ai se tasi e maua i le MELAS Syndrome?". E mafua ona e matuā eseese lava mai lea tagata i lea tagata. O nisi tagata e itiiti ni faʻailoga, o nisi e sili atu. E eseese foʻi tali i togafitiga. E tusa lava pe i totonu o le aiga e tasi, e mafai ona eseese le natura o faʻailoga ma le saoasaoa o le alualu i luma o le faʻamaʻi. Peitaʻi, e manaʻomia ona tatou malamalama i le mea moni. O le MELAS Syndrome o se faʻamaʻi e mafai ona oti ai i nisi tulaga. O lona uiga e mafai foʻi ona lamatia ai le ola. O le mafuaʻaga lea e taua ai le iloa lelei o lenei faʻamaʻi ma pulea lelei i le mea sili e mafai ai. E mafai ona taofia lenei mea?
E fa'anoanoa, e leai se auala e puipuia ai le MELAS Syndrome auā o se tulaga fa'ale-tupu fa'alenatura. Peita'i, afai e iai se tasi i le aiga e iai se tulaga fa'ale-tupu fa'alenatura fa'apenei, e taua tele mo i latou o lo'o iai i lena aiga ona feiloa'i ma se faufautua fa'ale-tupu fa'alenatura ma saili se fautuaga. E mafai ona latou tu'uina atu fa'amatalaga e uiga i le lamatiaga o le maua e fanau i le lumana'i o lenei fa'ama'i ma la'asaga e mafai ona faia e puipuia ai. E fa'apefea ona ou tausia a'u lava o se tasi e maua i le MELAS Syndrome?
Afai e te maua i le MELAS Syndrome, e taua tele lou tausia lelei o oe lava.- Mulimulita'i ma le sa'o i fa'atonuga a lau foma'i. Alu i le falema'i i le taimi atofaina, inu sa'o le vaila'au na fa'atonuina. Atonu o le a ta'u atu e le foma'i ia te oe e te va'ai ia te ia ia le itiiti ifo ma le fa'atasi i le tausaga.
- E manaʻomia ona faia nisi o suega i tausaga taʻitasi . Mo se faʻataʻitaʻiga:
- Tulaga o le fatu
- Tulaga o le suka i le toto
- Faalogo
- Mata
- E tatau ona e taofia atoa le inuina o le ava malosi ma le ulaula, aua e mafai e nei mea ona faʻaleagaina atili ai mitochondria.
- Ia fai lau tui puipui faaletausaga mo le fulū, tui puipui mo le niumonia, ma isi tui puipui e fautuaina e lau fomaʻi i le taimi atofaina.
O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?
E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e faʻalogo ua maua oe poʻo lau tama i se faʻamaʻi mitochondrial. Atonu e te leʻi faʻalogo muamua i le mitochondria. O le mafuaʻaga lea e taua ai le maua o faʻamatalaga manino e uiga i le MELAS Syndrome ma le uiga o le maua ai. Fesili i lau 'au fomaʻi e uiga i nei mea uma. Aua le fefe e fai ni fesili. O nisi nei o fesili e mafai ona e fesiligia:- "O a ni fa'ailoga po'o ni fa'ailoga e fa'ailoa mai ai se fa'alavelave fa'afoma'i o lo'o lumana'i?"
- "Afai e tupu se mea faapena, pe tatau ea ona ou valaau le fomai pe ou alu sa'o i le potu faalavelave faafuasei?"
- "E i ai ni fuafuaga fa'apitoa mo mea'ai e mafai ona fesoasoani i lenei tulaga?"
- "O a vailaʻau poʻo togafitiga e te fautuaina mo aʻu? O a ni aafiaga e ono tulaʻi mai?"
- "E manaʻomia e loʻu aiga ona faia se fautuaga tau kenera?"
- "E agavaa ea aʻu e auai i tofotofoga faafomaʻi?"
- "E mafai ona e fautuaina mai se vaega lagolago e mafai ona ou auai ma lo'u aiga?"
Fai fesili uma e te manaʻomia ma maua tali e te manaʻomia. Ia maua le tele o le lagolago e te manaʻomia mai au fomaʻi, aiga, ma uo. O le lagonaina o le lagolagoina, ma le mauaina moni o le lagolago, e mafai ona faia ai se eseesega tele i lenei malaga. Mea e tatau ona tatou manatua mai lenei mea (Savali e Ave i le Fale)
Ia, se’i o tatou toe ta’ua nisi o manatu taua na tatou talanoaina i le asō:- O le MELAS Syndrome o se faʻafitauli matuia e seasea tupu ae e mafua mai i le le lelei o le galuega a le mitochondria, o sela ia e gaosia ai le malosi i totonu o o tatou sela.
- E a'afia tele ai neula ma maso. O fa'ailoga autū o tulaga e pei o le stroke ma le fa'aputuina o le lactic acid i le tino.
- E mafai ona tuufaasolo mai lenei faʻamaʻi mai le tina i le tamaititi.
- E ui e leai se fofo atoatoa i le taimi nei, ae o loʻo iai togafitiga e pulea ai faʻailoga ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.
- E matuā tāua tele le lagolago a se 'au foma'i fa'apitoa, le lagolago a le aiga, ma vaega lagolago pe a ola fa'atasi ma lenei fa'ama'i.
- Aua lava ne'i faatuai e fai ni fesili, saili ni faamatalaga, ma maua le fesoasoani e te manaomia.
E mafai ona mata'utia le MELAS Syndrome pe a e fa'alogo i le igoa. Ae peita'i, o le mea e sili ona taua o le malamalama lelei, mulimuli i fautuaga fa'afoma'i, ma feagai ma lenei tulaga ma se uiga lelei. Ia manatua pea e te le o tuua to'atasi. MELAS syndrome, mitochondria, fa'ama'i kenera, lactic acidosis, fa'ailoga e pei o le stroke, faiga o neula, fa'ama'i maso
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga