E le o fausia lelei ea ou sela toto? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Myelodysplastic Syndrome (MDS)!

E te lagona le vaivai ma le lē lavā i taimi uma? Pe e te faigata i nisi taimi ona mānava tusa lava pe ua uma ona e faia sina galuega? Pe e te matauina ni manu'a ma ni toto i lou tino atoa? E ui lava e te manatu o ni mea masani ia, o nisi taimi atonu e iai se mafua'aga i tua atu o lenei mea e tatau ona e popole i ai. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ia tulaga, o le myelodysplastic syndrome.

O le ā le myelodysplastic syndrome (MDS)?

Ia, se’i o tatou va’ai po’o le a lenei Myelodysplastic Syndrome (MDS). O nisi tagata e ta’ua fo’i o le Myelodysplasia. Talu ai nei, ua ta’ua fo’i o le Myelodysplastic Neoplasm. I se fa’apu’upu’u, o se ituaiga kanesa . Ae o le mea e tupu i lenei mea, o sela autu e faia ai le toto i o tatou tino - tatou te ta’ua i latou (hematopoietic stem cells) - e le matua lelei, o lona uiga, latou te le tuputupu a’e lelei. O nei sela o lo’o i totonu o tatou ponaivi. O lea la, e amata le fa’afitauli pe a le atiina a’e lelei nei sela autu ma avea ma sela toto mumu maloloina, sela toto pa’epa’e, ma platelets.

A le lava ni sela toto maloloina o lou tino, e mafai ona e atiaʻe ni tulaga ogaoga e pei o le anemia. E mafai foʻi ona e maua soo i faʻamaʻi pipisi ma tafe toto soo. I nisi tagata, e mafai ona faʻateteleina le MDS ma avea ma kanesa e taʻua o le acute myeloid leukemia (AML) .

O lenei tulaga, e ta'ua o le MDS, e seasea lava tupu . I le Iunaite Setete, e a'afia ai le tusa ma le fa tagata i le 100,000 tagata i tausaga ta'itasi. Afai e te maua i le MDS, o le a taumafai au foma'i e fa'agesegese le alualu i luma o le fa'ama'i, pulea ou fa'ailoga, ma togafitia so'o se fa'alavelave e ono tula'i mai.

O a ituaiga o MDS o loʻo iai?

E vaevaeina e fomaʻi lenei tulaga MDS i ni ituaiga eseese. Latou te tilotilo i taunuuga o ni nai suʻega. Seʻi o tatou tilotilo i mea o loʻo vaʻaia e na suʻega:

• Sela toto mumu ma papa'e maloloina ma le aofa'i o platelet: A maualalo ou sela toto mumu, matou te ta'ua o le anemia. Atonu e te lagona le vaivai tele ma le manava pu'upu'u.
• Sela toto e le'i matua, po'o ni pa'ū: O nei pa'ū e pei o sela toto e le'i matua. E tele naua le avanoa e fa'aogaina i le ponaivi o le ponaivi, ma faigata ai ona fausia sela toto maloloina. Afai e le lava ni sela toto papa'e maloloina, e ono tele ina e maua i fa'ama'i pipisi. Ma afai e le lava ni platelets maloloina, e ono faigata ona taofi le tafe toto.
• Sideroblasts:O sela toto mumu ia e le'i matutua. O le mea e fa'apitoa ai, nai lo le fa'aaogaina o le u'amea e fai ai le hemoglobin, latou te teuina le u'amea. E te iloa, o le hemoglobin o se porotini e fesoasoani i o tatou sela toto mumu e ave le okesene i le tino atoa. E taua tele le u'amea mo lenei mea. O lea la, afai e va'aia e foma'i nei sideroblasts, o lona uiga e le o galue lelei lau hemoglobin.
• Fa'aletonu o Chromosome: O Chromosome o vaega ia o o tatou sela o lo'o i ai ni genes. O genes e faia i le DNA. Afai e i ai ni fa'aletonu i nei chromosome, o lona uiga ua i ai se mea ua a'afia ai lau DNA ma mafua ai suiga i chromosome i ou sela toto.

O a ni fa'ailoga o le myelodysplastic syndrome?

Ia manatua, o nisi taimi e te ono maua i le MDS e aunoa ma ni faʻailoga e te faʻaalia. I ia tulaga, e iloa faafuaseʻi le tulaga i le taimi o se suega toto masani. O le faʻailoga autu e oʻo i ai le toʻatele o tagata o le maualalo o le aofaʻi o sela mumu o le toto, poʻo le anemia. Peitaʻi, o faʻailoga o le anemia ma isi faʻailoga o le MDS e mafai ona tutusa ma isi tulaga e le ogaoga tele.

O le mea lea, afai e te matauina nisi o suiga o loʻo i lalo, aemaise lava pe a le mou atu pe a mavae ni nai vaiaso, ia mautinoa e vaʻai se fomaʻi.

• Afai e te lagona e pei e te le mafai ona manava (matou te ta'ua lenei mea o le dyspnea).
• Afai e te lagona le vaivai pe matuā vaivai lava , ma e lē mou atu le vaivai e tusa lava pe ua lava le mālōlō.
• Afai e te matauina ua sili atu le pa'epa'e o lou pa'u nai lo le masani. Atonu afai e uliuli lou pa'u, o le a siaki e le foma'i pe iai se lanu ua leiloa i totonu o ou laumata pito i lalo, i totonu o lou gutu, ma totonu o lou isu.
• Afai e faigofie ona e manu'a pe tafe toto nai lo le masani.
• Afai e te matauina ni togitogi mumu laiti ma maai i lou paʻu, o nisi ia o petechiae, o ni ala toto laiti i lalo o le paʻu.
• Afai e masani ona e maua i faʻamaʻi pipisi e aofia ai le fiva .

O a mafua'aga o le MDS?

E foliga mai e lua auala autū e maua ai le MDS. O le tasi o le faia lea o ni gaoioiga patino e faʻateleina ai le lamatiaga o le maua o lenei faʻamaʻi. O le isi o le tuʻufaʻatasia lea o ni tulaga faʻale-genetic.

Gaoioiga e mafai ona fesoʻotaʻi ma le MDS

• Ua uma ona maua le chemotherapy po'o le radiation therapy mo se kanesa sa iai muamua. Ua ta'ua e foma'i lenei mea e feso'ota'i ma le therapy-related MDS (tMDS). E masani lava, e aliali mai fa'ailoga o le tMDS pe tusa ma le lima i le fitu tausaga talu ona mae'a togafitiga.
• O le a'afia i nisi o mea e mafua ai le kanesa, e aofia ai le asu o tapa'a, vaila'au fa'asaina o iniseti, ma vaila'au fa'amama e pei o le benzene.
• O le a'afiaga i u'amea mamafa e pei o le mercury po'o le apamemea.

Tulaga fa'ale-tu'ufa'asolo e ono fesoota'i ma le MDS

E i le va o le 4% ma le 15% o tagata e maua i le faʻamaʻi ua maua i ni faʻamaʻi tuufaasolo e faʻateleina ai lo latou lamatiaga i le maua i le faʻamaʻi. O ia faʻamaʻi e aofia ai:

• Fanconi anemia: O se tulaga tupuaga e seasea tupu lea e le lava ai ni sela toto maloloina e gaosia e lou ponaivi.
• Dyskeratosis congenita: O le isi lea tulaga e seasea tupu mai i le tupuaga. O iinei fo'i, e le lava ni sela toto maloloina e gaosia e lou ponaivi.
• Diamond-Blackfan anemia: O se fa'aletonu o le toto e seasea tupu lea e le lava ai sela toto mumu e gaosia e lou ponaivi.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina le myelodysplastic syndrome?

E mulimuli fomaʻi i ni laasaga se tele e suʻesuʻe ai lenei tulaga MDS:

• Faitauga Atoatoa o le Toto (CBC) ma le suega eseesega: E ave se faataitaiga o le toto mai ia te oe ma su'esu'eina ou sela toto mumu ma pa'epa'e. E faitauina ai foi le numera o ituaiga ta'itasi o sela toto pa'epa'e.
• Su'ega o le toto i autafa: O lenei su'ega e siaki ai suiga i le tele, ituaiga, foliga, ma le tele o sela toto i lau fa'ata'ita'iga toto, fa'apea fo'i ma le tele naua o le u'amea i ou sela toto mumu.
• Su'esu'ega cytogenetic: E tilotilo se foma'i fa'afoma'i i se fa'ata'ita'iga o le toto i lalo o se microscope e va'ai pe i ai ni suiga i chromosomes o ou sela toto.
• Biopsy o le ponaivi o le fai'ai: Mo le faia o lenei suega, e fa'aofi e le foma'i se nila gaogao i totonu o lou ponaivi suilapalapa, ave se fa'ata'ita'iga o le ponaivi o le fai'ai, toto, ma le ponaivi, ma su'esu'eina i lalo o se microscope.

O a ni vaega o le myelodysplastic syndrome?

E vaevaeina e foma'i le tulaga i ni vaega e fa'atatau i le lamatiaga o le a'afia ai o le fa'ama'i i le acute myeloid leukemia (AML). Latou te fa'aogaina se faiga e fa'amautu ai tulaga lamatia e ta'ua o le International Prognostic Scoring System (IPSS) . O nisi nei o mea e mafaufau i ai foma'i:

• Pe o iai ni ou fa'ailoga o le anemia, toto, po'o se fa'ama'i pipisi.
• E te lamatia i le maua i le leukemia.
• O nisi suiga i au chromosomes.
• Pe na e maua le MDS ina ua uma ona e mauaina le chemotherapy poʻo le radiation therapy mo le kanesa.
• Lou tausaga ma lou soifua maloloina lautele.

E faʻapefea ona togafitia le myelodysplastic syndrome?

E mafaufau fomaʻi i ni nai mea pe a fuafua togafitiga mo le MDS:

• Le ituaiga MDS o lo'o ia te oe.
• Pe o iai ou tulaga e pei o le anemia, toto, poʻo faʻamaʻi pipisi ona o le MDS.
• Pe na e maua le MDS ina ua uma ona e mauaina le chemotherapy poʻo le radiation therapy mo le kanesa.
• lou tausaga.
• Lou soifua maloloina lautele.

O togafitiga mo le myelodysplastic syndrome e ono aofia ai le tausiga lagolago ma togafitiga e faʻaumatia ai sela toto e le maloloina .

Tausiga Lagolago

E ono aofia ai:

• Tu'uina atu o le toto po'o le foa'i atu o le toto: Afai e te maua i le anemia, e mafai ona e faia se tu'uina atu o sela toto mumu. Afai e iai ni ou fa'afitauli i le toto, e mafai ona e faia se tu'uina atu o le platelet.
• Erythropoiesis-stimulating agents (ESA): O lenei togafitiga e faʻateleina ai le maualuga o sela toto mumu ua matutua.
• Vaila'au Fa'ama'i: E mafai e le MDS ona a'afia ou sela toto papa'e, ma fa'ateleina ai lou lamatiaga o le maua i fa'ama'i pipisi. O le mea lea, e ono tu'uina atu vaila'au fa'ama'i.

Togafitiga e aveese ai sela toto e le maloloina

E ono aofia ai:

• Chemotherapy: E mafai ona faʻaaogaina ituaiga lava e tasi o chemotherapy e faʻaaogaina mo le acute myeloid leukemia (AML) mo lenei mea.
• Togafitiga e taofia ai le puipuiga o le tino: O lenei togafitiga e fa'aaogaina mo nisi ituaiga o le MDS. O lenei togafitiga e taofia ai le malosi tele o le puipuiga o le tino ma e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia ai le mana'omia o le tuiina o le toto.
• Suiga o sela autū: O lenei mea e aofia ai le suia o ou lava sela e fausia ai le toto i sela autū, pe mai ia te oe pe mai se foa'i. O nei sela autū e 'ave'ese mai lou toto po'o le ponaivi o le ponaivi. O nei sela e teuina i totonu o se pusaaisa a'o e faia le chemotherapy, ona fa'amaluluina lea ma toe tu'uina atu i lou tino e ala i se tui toto. Ona fa'atagaina lea o nei sela e ola i lou tino ma faia ni sela toto fou.

E mafai e nei togafitiga taʻitasi ona i ai ni aafiaga ma ni faʻalavelave eseese. A e mafaufau i auala e te filifilia ai togafitiga, e taua tele le fesili i lau fomaʻi e uiga i aafiaga ma faʻalavelave o metotia taʻitasi.

E ono manuia tagata e maua i le myelodysplasia mai le tausiga fa'apalepale . E mafai e lenei tausiga ona fesoasoani e pulea ai fa'ailoga o le MDS ma a'afiaga o togafitiga. Ma le mea taua, e mafai ona fesoasoani e pulea ai le atuatuvale o le ola fa'atasi ma se fa'ama'i tumau fa'apenei.

E mafai ona fa'amalolo le myelodysplastic syndrome?

Pau lava le auala e fa'amalolo atoatoa ai le MDS o le faia lea o se suiga manuia o sela autū . Ae paga lea, e le mafai e tagata uma ona faia lenei togafitiga. Fesili i lau foma'i pe talafeagai lenei ituaiga o suiga mo oe ma pe o se filifiliga e tatau ona e mafaufau i ai.

O le a le umi e tatau ona ola ai se tasi e maua i le myelodysplastic syndrome?

O le Myelodysplastic syndrome o se faʻafitauli matuia tau soifua maloloina e mafai ona mafua ai ni tulaga e lamatia ai le ola.E le gata i lea, o se mataupu faigata tele lenei mo le soifua maloloina, ma e eseese aafiaga o tagata uma. O lau fomaʻi o le puna sili lea o faʻamatalaga e uiga i lou tulaga patino ma le vaʻaiga o le lumanaʻi.

E mafai ona puipuia le myelodysplastic syndrome?

Leai, ae o le malamalama i mea e lamatia ai le MDS e mafai ona fesoasoani i fomaʻi e suʻesuʻe ma togafitia vave le MDS. O le Myelodysplastic syndrome e fesoʻotaʻi ma le chemotherapy ma le radiation therapy, faʻapea foʻi ma le aʻafia i nisi vailaʻau ma uʻamea mamafa. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i lou talaʻaga faafomaʻi ma soʻo se aʻafiaga vavalalata ma umi i vailaʻau ma uʻamea mamafa. E mafai ona latou fesoasoani ia te oe e iloilo ou lava lamatiaga patino.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

E eseese aafiaga o le MDS i tagata uma. O nisi tagata e maua i le MDS ae leai ni faʻailoga. Afai o le tulaga lea mo oe, e ono fautuaina e lau fomaʻi ni suʻega toto i masina taʻi tolu e mataʻituina ai suiga i ou sela autu o le toto. Afai e iai sau MDS ma o loʻo e mauaina le tausiga lagolago, e pei o le tuiina o le toto, atonu e te manaʻomia ni togafitiga faʻaopoopo e faʻaitiitia ai le tele o le tuiina o le toto. O nisi nei o laasaga e mafai ona e faia e lagolago ai lau togafitiga:

• Afai e te fa'aaogaina oloa tapa'a (e aofia ai le ulaula ma le vaping), taumafai e taofi. Fesili i lau foma'i e uiga i polokalame e taofi ai le tapa'a.
• Tausia se mamafa maloloina mo oe lava.
• Saili ni gaoioiga faaletino e te fiafia i ai ma fai soo pe a mafai.
• Ia manatua o le MDS o se faʻamaʻi tumau, ma e mafai e fomaʻi ona togafitia ae le mafai ona faʻamaloloina. E le o tagata uma o le a malamalama i le mea o loʻo e feagai ai. O le talanoa atu i isi ua oo i ai i mea lava e tasi e pei o oe e mafai ona fesoasoani. E mafai e lau 'au fomaʻi ona fesoasoani ia te oe e suʻe ni polokalame ma punaoa faʻapenei.

E ui o le MDS o se faʻamaʻi tumau, ae e lē faʻapea ai e tatau ona e ola e aunoa ma se faʻamoemoe. E iai togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai le tulaga.

O afea e tatau ai ona ou alu i le potu e taofia ai faalavelave faafuasei?

E mafai e le Myelodysplastic syndrome ona mafua ai le anemia, faʻafitauli o le toto, ma faʻamaʻi pipisi. E tatau lava ona e alu i le potu faʻafuaseʻi pe afai e te maua:

• Afai e te maua i le fiva e 38.3 tikeri Celsius (100.4 tikeri Fahrenheit) pe maualuga atu, o le fiva o se faʻailoga lea atonu ua maua oe i se faʻamaʻi.
• Afai o loʻo tafe toto lou tino i se tulaga e le mafai ona taofiofia.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

Talu ai o le myelodysplastic syndrome o se faʻamaʻi e seasea tupu, atonu e tele au fesili e uiga i ai. O nisi nei o fesili e mafai ona e fesili atu i lau fomaʻi:

• O se kanesa ea le MDS?
• E faapefea ona a'afia a'u e le MDS?
• O le a mafua ai e la'u MDS ni fa'afitauli matuia i le soifua maloloina? Afai o lea, o le a le ituaiga?
• E leai ni o'u fa'ailoga. O le a se mea e mafai ona ou faia e fa'atuai ai le atina'eina o tulaga e feso'ota'i ma le MDS?

Savali Mulimuli e Ave i le Aiga

Afai e te maua i le myelodysplastic syndrome (MDS), o se ituaiga kanesa o se faʻamaʻi tumau. E leai se faʻamaʻi e faigofie, ae o le ola ma se faʻamaʻi tumau o lona uiga o le taulimaina o le aafiaga faʻalagona e mafai ona i ai. Ae o le ola ma le MDS e le faʻapea ai e tatau ona e faʻavaivai. E i ai togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea le MDS. Atonu e te agavaa mo se suʻega faʻapitoa o loʻo sailia ni togafitiga fou mo le myelodysplastic syndrome. E i ai foʻi mea e mafai ona e faia mo oe lava. Fesili i lau fomaʻi e uiga i suiga o le olaga, e pei o le 'ai lelei ma faamalositino. O nei mea e mafai ona fesoasoani ia te oe e tumau ai le soifua maloloina e pei ona mafai ai. Aua le fefe, ma aua le mafatia na o oe. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i mea uma, ma ia maua le fesoasoani e te manaʻomia.

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