Pe o se faʻafitauli ea le uaea tuasivi o se pepe e fananau mai ma ia? Seʻi o tatou talanoa e uiga i le myelomeningocele!

Oi, matagofie tele le mafaufau i lau pepe i lou manava! Ae o nisi taimi, e fananau mai a tatou fanau i lenei lalolagi ma ni faʻafitauli faʻafuaseʻi o le soifua maloloina. O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i se faʻaletonu lavelave i le fanau mai e tupu i le taimi o le atinaʻeina o le uaea o le tuasivi, poʻo le uaea o le tuasivi, aʻo iai pea le pepe i le manava. O le myelomeningocele lea. Atonu na e faʻalogo foʻi i ai o le "Open Spina Bifida". O se tulaga lea e le tapunia lelei ai le uaea o le tuasivi, poʻo le auala o le tuasivi o le pepe.

O le ā tonu lava le myelomeningocele?

I se faaupuga faigofie, o le myelomeningocele o se faaletonu i le fanau mai lea e le tapunia atoa ai le tuasivi ma le auala o le tuasivi o lau pepe a'o le'i fanau mai, i totonu o le manava. O se ituaiga faaletonu o le neural tube (NTD). Atonu e faigata ona e faaleoina lenei igoa, a ea? E faaleoina e pei o le 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

E tupu le Myelomeningocele i totonu o vaiaso muamua e fa o le maitaga. O le taimi lea e le mafai ai e le pepe ona tapuni lelei le neural tube, ma mafua ai ona oso aʻe se taga e tumu i vai mai tua o le tuasivi o le pepe. Aemaise lava, e ono iai i totonu o le taga:

• Vaega o latou uaea tuasivi
• Meninges - o ni aano e ufiufi ai o latou uaea tuasivi
• Neula
• O le vai o le Cerebrospinal (CSF) o se vai taua e maua i le faiʻai ma le uaea o le tuasivi.

E mafai ona tupu le Myelomeningocele i soo se mea i le ivi tuasivi o se pepe, ae e masani ona vaaia i le pito i lalo o le tua (vaega o le lumbar ma le sacral) , o lona uiga, i le vaega o le sulugatiti.

O le mea e faanoanoa ai, o le uaea tuasivi ma neula i totonu o le taga ua faaleagaina. E masani ona iʻu ai i le vaivai po o le leiloa o le lagona i vaega o le tino i lalo ifo o le taga . I nisi tulaga, e mafai ona masae le taga. E mafai ona tupu lenei mea ona o gaioiga masani a le pepe a o i totonu o le manava, pe mafai foi ona tupu i le taimi e fanau mai ai.

O le Myelomeningocele o le ituaiga sili ona ogaoga o le spina bifida, ma e mafai ona mafua ai ni faʻaletonu e feololo i le ogaoga. Mo se faʻataʻitaʻiga, vaivai o maso, leai o se pulea o le tagāmimi poʻo le gaʻau, ma/poʻo le maʻi pipili . Peitaʻi, o pepe e iai lenei tulaga i lalo ifo o le ivi tuasivi e masani ona itiiti ni faʻailoga nai lo pepe e iai lenei tulaga i luga aʻe o le ivi tuasivi.

O le ā le faaletonu o le neural tube?

O Neural Tube Defects (NTDs) o ni faaletonu fananau mai (tulaga fananau mai) o le faiʻai, tuasivi, poʻo le uaea o le tuasivi. E masani ona tutupu i totonu o le masina muamua o le maitaga - o nisi taimi aʻo leʻi iloa ua e maitaga. O ituaiga autu e lua o faaletonu o le neural tube o le spina bifida ma le anencephaly.

O le mea lea e masani ona tupu: I le masina muamua o le maitaga, e fa'apipi'i fa'atasi itu e lua o le uaea tuasivi o le pepe e fausia ai se ufiufi puipuia mo le uaea tuasivi, neula tuasivi, ma meninges (le aano e ufiufi ai le uaea tuasivi). I le taimi lea, o le fai'ai ma le uaea tuasivi o le pepe ua ta'ua o le neural tube.

O lea la, afai e iai se mea sese po o se faafitauli i le fausiaina o lenei neural tube, e taʻua lea o le neural tube defect.

O le ā le eseesega i le va o le Spina Bifida ma le Myelomeningocele?

O le 'Spina Bifida' e faasino i so'o se fa'aletonu fanau mai lea e le tapunia atoatoa ai le neural tube e si'omia ai le ivi tuasivi.

E mafai ona tupu le Spina Bifida i soo se mea i le tuasivi o le pepe, e pei ona taʻua muamua, pe afai e le tapunia atoatoa le neural tube i totonu o le manava. A tupu lenei mea, e le tapunia lelei le spinal cord, lea e puipuia ai le spinal cord. E mafai ona afaina ai le spinal cord ma neula o le pepe.

O le Myelomeningocele o se ituaiga o le spina bifida – ma o le sili ona ogaoga. O se taga e tumu i le vai e oso mai i tua o le pepe, o loʻo i ai se vaega o le uaea o le tuasivi ma neula. O isi ituaiga o le spina bifida o le meningocele ma le spina bifida occulta.

O le ā le eseesega i le va o le Meningocele ma le Myelomeningocele?

O le Myelomeningocele ma le meningocele o ituaiga uma ia o le spina bifida, ae e iai sina eseesega itiiti.

O le Meningocele o se tulaga lea e oso aʻe ai se taga e tumu i le vai mai se avanoa i tua o le pepe, ae e le o iai i totonu o le taga le uaea tuasivi o le pepe . E masani lava ona itiiti pe leai foi se faaleagaina o neula.

Ae i le myelomeningocele , o loʻo i ai se vaega o le uaea tuasivi ma neula i totonu o le taga, ma ua faʻaleagaina . O le mea lena e sili atu ona leaga ai.

O ai e aʻafia i le Myelomeningocele?

E mafai e le Myelomeningocele ona aʻafia ai soʻo se pepe e leʻi fanau mai. E ui e le o mautinoa e saienitisi le mafuaʻaga, ae ua latou faʻailoa mai ni mea tau kenera, siosiomaga, ma meaʻai e faʻateleina ai le lamatiaga o se pepe e maua i le faʻamaʻi.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

O le Myelomeningocele o se tulaga e tupu i le totonugalemu o le faiga o neula.O le tulaga masani e fananau mai (fa'aletonu fanau mai). Mo se fa'ata'ita'iga, o lenei tulaga e a'afia ai pe tusa ma le 1,645 pepe e fananau i tausaga ta'itasi i le Iunaite Setete. E fananau mai fo'i tamaiti ma lenei tulaga i Sri Lanka.

O a ni fa'ailoga o le Myelomeningocele?

O se pepe e maua i le myelomeningocele e iai se taga e tumu i le vai e tafe ifo i le ivi tuasivi mai le ogatotonu o le tua . E masani ona mafai e fomaʻi ona iloa le tulaga i le taimi o le maitaga i se suʻesuʻega ultrasound.

O se pepe e maua i le myelomeningocele atonu e iai foʻi isi faʻaletonu fanau mai . E tusa ma le 8 mai le 10 pepe e maua i lenei tulaga e iai foʻi se tulaga e taʻua o le hydrocephalus, o se faʻaputuga o le vai i luga o le faiʻai .

O isi faʻafitauli o le uaea o le tuasivi poʻo le musculoskeletal system e ono fesootaʻi ma le myelomeningocele e aofia ai:

• Syringomyelia (o se cyst e tumu i vai i totonu o le uaea tuasivi)
• Se'e o le suilapalapa

O a mafuaʻaga o le Myelomeningocele?

E leʻi iloa tonu e fomaʻi ma saienitisi le māfuaʻaga tonu o le myelomeningocele, ae latou te talitonu o se tulaga faigata e mafua mai i le tuʻufaʻatasiga o mea tau kenera, meaʻai, ma mea tau siʻosiʻomaga .

Ae maise lava, o le maualalo o le folic acid i le tino o le tina a'o le'i ma'itaga ma a'o le'i ma'itaga ua fa'aalia e mafua ai ona tupu lenei ituaiga o fa'aletonu i le fanau mai. O le folic acid (e ta'ua fo'i o le folate) e taua tele mo le atina'eina o le fai'ai ma le uaea o le tuasivi o le pepe i totonu o le manava.

E faʻapefea ona iloa le Myelomeningocele aʻo leʻi fanau mai le pepe?

E masani lava (ae le o taimi uma) e mafai e fomaʻi ona faʻamaonia le myelomeningocele i se pepe i totonu o le manava i le taimi o le maitaga. Latou te faʻaaogaina nei suʻega:

• Su'ega toto: O le a fa'atonuina e lau foma'i se su'ega toto i le va o le 16 ma le 18 vaiaso o le ma'itaga e fuaina ai se vaila'au e ta'ua o le alpha-fetoprotein (AFP). E tusa ma le 75% i le 80% o fafine ma'itaga o lo'o tauaveina se pepe e iai le spina bifida e maualuga atu nai lo le masani le maualuga o lenei AFP. Afai e maualuga fo'i lou maualuga, o le a fa'atonuina e lau foma'i isi su'ega, e pei o le ultrasound scan, e su'esu'e atili ai le pepe.
• Ultrasound a le pepe i le taimi o le maitaga: O le ultrasound scan i le taimi o le maitaga o le auala sili lea ona sa'o e iloa ai le myelomeningocele. E masani ona fautuaina e foma'i le ultrasound scan i le trimester muamua (vaiaso 11-14) ma le trimester lona lua (vaiaso 18-22). O le scan i le trimester lona lua e mafai ona iloa ai ma le sa'o le tulaga.
• Su'ega o le amniocentesis:Afai e fa'amaonia e le ultrasound scan o le pepe le myelomeningocele, e ono fautuaina e lau foma'i se suega amniocentesis. E faia lea mea e siaki ai ni tulaga fa'asolopito e seasea tupu mai e feso'ota'i ma le myelomeningocele. E aofia ai le fa'aogaina e le foma'i o se nila e ave ai se fa'ata'ita'iga o le vai mai le taga amniotic o lo'o si'omia ai le pepe. E i ai ni tulaga lamatia i lenei suega, o lea e taua ai le talanoaina o lenei mea ma lau foma'i.

Afai e le iloa i le taimi o le maitaga, e masani ona iloa le myelomeningocele pe a uma ona fanau le pepe e ala i le faʻaaogaina o suʻega ata e pei o le MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan poʻo le CT (Computed Tomography) scan.

O a togafitiga mo le Myelomeningocele?

O le togafitiga masani mo le myelomeningocele o le taotoga e tapuni ai le avanoa i le uaea tuasivi o le pepe .

E mafai e foma'i ona faia lenei taotoga a'o le'i fanau mai le pepe (taotoga o le pepe i le pepe) pe a uma ona fanau mai (taotoga pe a uma ona fanau mai) .

Ona o pepe e maua i le myelomeningocele e masani ona maua i le hydrocephalus (faaputuga vai i le faiʻai), atonu e manaʻomia foʻi se ventriculoperitoneal (VP) shunt e aveese ai le vai faʻaopoopo mai le faiʻai o le pepe.

E manaʻomia e le toʻatele o tamaiti togafitiga mo le olaga atoa e pulea ai faʻafitauli e mafua mai i le faʻaleagaina o latou uaea tuasivi ma neula. O togafitiga masani e aofia ai vailaʻau faʻamaʻi e puipuia ai faʻamaʻi pipisi e pei o le meningitis (faʻamaʻi pipisi o le faiʻai) poʻo faʻamaʻi pipisi o le urinary tract (UTIs) ma togafitiga faʻaletino.

Ta'otoga o le pepe mo le myelomeningocele

O le taotoga o le pepe i totonu o le pepe o se filifiliga e mafai ona filifilia e fuafua i le ogaoga o le myelomeningocele ma le soifua maloloina o le tina maʻitaga. O lenei ituaiga taotoga ua faʻateleina ona taatele.

E ui e mafai e lenei taotoga ona taofia le faateteleina o faʻailoga, ae e le mafai ona faʻasaʻoina ai mea ua faaleagaina ua uma ona faia i le uaea tuasivi poʻo neula .

Taua: E iai ni faʻalavelave e fesoʻotaʻi ma nei taotoga i totonu o le pepe e leʻi fanau mai, e pei o le faʻateleina o le lamatiaga o le fanau vave ma le malepe o le uterine.

Ta'otoga pe a uma ona fanau mo le myelomeningocele

Afai e le'i faia se taotoga i totonu o le pepe i totonu o le manava e toe faaleleia ai le spina bifida, e tatau ona faia le taotoga i se taimi vave lava talu ona fanau mai - e sili ai i totonu o le 48 itula muamua talu ona fanau mai - ina ia faaitiitia ai le lamatiaga o le pipisi.

O fea foma'i e tatau ona va'ai i ai la'u tama e maua i le myelomeningocele?

E toatele tamaiti e maua i le myelomeningocele e manuia mai le lagolago a se 'au e tele vaega e fa'amaopoopoina ai le tausiga ma le puleaina o latou ma'i. O tagata tomai faapitoa e ono a'afia i le tausiga o lau tama e aofia ai:

• Foma'i Fa'apitoa i Neura
• Foma'i tipitipi o neula
• Foma'i tipitipi o pepe
• Foma'i Urolog
• Foma'i ponaivi
• Foma'i pa'u
• Foma'i fa'aletino

O a ni tulaga lamatia e mafua ai le myelomeningocele?

E fa'anoanoa, o fa'aletonu o le fanau mai e pei o le myelomeningocele e le mafai ona puipuia atoatoa - e na'o le fa'aitiitia o le lamatiaga e mafai ona faia . O le tele o taimi, e tupu fa'afuase'i le tulaga. Peita'i, ua fa'ailoa mai e saienitisi ni mea lamatia e feso'ota'i ma le tulaga. O ia mea ia:

• Le lava o le Folate (folic acid): O le Folate, o le ituaiga masani o le vaitamini B9, e taua tele mo le soifua maloloina o le tuputupu aʻe o le pepe i totonu o le manava. O le le lava o le Folate e faʻateleina ai le lamatiaga o le spina bifida ma isi faʻaletonu o le neural tube (NTDs). Afai o loʻo e maʻitaga pe fuafua e te maʻitaga, e taua le inuina o vaitamini mo le taimi e maʻitaga ai ina ia mautinoa o loʻo e mauaina le folate (folic acid) ma isi meaʻai e te manaʻomia mo se maʻitaga maloloina.
• Talafa'asolopito o aiga o fa'aletonu o le neural tube: O tagata ua fanauina se tamaititi e to'atasi e iai se fa'aletonu o le neural tube e tusa ma le 3% le fa'ateleina o le lamatiaga o le toe fanauina o se tamaititi lona lua e iai le fa'aletonu. E le gata i lea, o fafine ua iai se fa'aletonu o le neural tube (NTD) e sili atu ona ono maua se tamaititi e iai le myelomeningocele nai lo i latou e leai se fa'aletonu. Peita'i, o le tele o pepe e iai le myelomeningocele e fananau mai i matua e leai se talafa'asolopito o aiga o le fa'aletonu.
• Vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso: O nisi vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso ua maua e feso'ota'i ma le fa'ateleina o le lamatiaga o fa'aletonu o le neural tube pe a fa'aaogaina i le taimi o le maitaga.
• Ma'isuka: O fafine ma'itaga e le lelei le puleaina o le ma'isuka e maualuga atu lo latou lamatiaga e fanauina se pepe e iai le myelomeningocele.
• Pupuga Tele: O fafine e puta tele a'o le'i maitaga e maualuga atu le lamatiaga o le fanauina o se pepe e iai se faaletonu o le neural tube, e aofia ai le myelomeningocele.
• Fa'ateleina o le vevela o le tino:Ua iloa ai o le si'itia o le vevela o le tino (hyperthermia) i vaiaso muamua o le maitaga, pe ona o le fiva faifai pea po'o le fa'aaogaina o le sauna po'o le vai vevela, e fa'ateleina ai teisi le lamatiaga o le myelomeningocele.

Ia manatua, o le fanauina o se pepe e iai le myelomeningocele e lē o sou sese. O tagata uma e iai le tausaga e mafai ai ona fanau e ono iai se maʻitaga e aʻafia i se faʻaletonu fanau mai.

O le ā le tulaga e ono tulaʻi mai ai le myelomeningocele?

E leai ni tagata se toʻalua e maua i le myelomeningocele e aʻafia i le auala lava e tasi. O le tulaga e ono tulaʻi mai ai lenei tulaga e faʻalagolago i ni mea se tele. E aofia ai:

• O le tulaga muamua lea o latou ua'i tuasivi ma neula.
• Le maualuga pe le maulalo o le avanoa i le tuasivi.
• Ua tatala pe tapuni le ato lenā?
• Pe na faia le taotoga a'o le'i fanau mai pe ina ua uma ona fanau mai.

O le fua faatatau o le oti mo tagata e maua i le spina bifida e tusa ma le 1% i le tausaga i le va o le 5 ma le 30 tausaga. O le maualuga o le manu'a i le ua'i tuasivi, o le tele foi lea o le lamatiaga o fa'alavelave ma le oti.

O aʻafiaga ma faʻalavelave o le myelomeningocele e mafai ona aʻafia tele ai le tulaga lelei o le olaga. O tagata e maua i lenei tulaga e sili atu ona oʻo i le atuatuvale, popolevale, ma amioga lamatia .

O a ni faʻafitauli o le myelomeningocele?

O faʻafitauli e fesoʻotaʻi ma le myelomeningocele e aofia ai:

• O le pipili ma/po'o le leai o se lagona i vaega o le tino i lalo ifo o le vaega o le taga ua tumu i le vai (lesion).
• Le lava le gaoioi ona o le vaivai o maso.
• Fa'afitauli o ponaivi e feso'ota'i ma le ma'i pipili , mo se fa'ata'ita'iga o le scoliosis (pi'o o le ivi tuasivi), fa'ama'i pipisi, ma le mimilo o le suilapalapa.
• Leiloa o le puleaina o le tagāmimi ma/po'o le ga'au.
• E masani ona tupu fa'ama'i pipisi o le ala mimi (UTIs).
• Meningitis (fa'ama'i pipisi o le fai'ai).
• Alergi i le latex.
• Eseesega i le a'oa'oina po'o le fa'atuai o le atina'e (fa'aletonu o le mafaufau).
• Ma'i Epilepsy `(Ma'i Fa'aoso)`.

E fa'apefea ona ou tausia la'u pepe e maua i le myelomeningocele?

O le mea e sili ona tāua e manatua, e leai ni tagata se toʻalua e maua i le myelomeningocele e aʻafia i le auala lava e tasi. E leai se auala e iloa ai ma le mautinoa pe faʻapefea ona aʻafia lau pepe. O le mea sili e mafai ona e faia o le talanoa lea i se fomaʻi e faʻapitoa i le suʻesuʻeina ma le togafitia o le spina bifida ma le myelomeningocele.

A o tuputupu aʻe lau tama/teine, o le a fesoasoani se 'au o fomaʻi faʻapitoa e tausia ona manaʻoga.E mafai ona aogā o ia.

O afea e tatau ai ona ou talanoa i le fomaʻi a laʻu tama e uiga i le myelomeningocele?

Afai e fanau mai lau tama ma le myelomeningocele, e manaʻomia ona ia vaʻai i lana fomaʻi - poʻo se 'au a fomaʻi - e le aunoa i lona olaga atoa.

Ae maise lava, e taua tele le talanoa i le fomaʻi a lau tama mo nei mafuaʻaga:

• Afai ua tuai tele lau tama e amata savali pe ua tuai tele foi ona amata totolo.
• Afai e iai ni fa'ailoga o le hydrocephalus i lau tama, mo se fa'ata'ita'iga, o se vaega vaivai e fulafula i le muaulu, itaitagofie, tele le moe, ma faigata ona 'ai.
• Afai e iai ni fa'ailoga o le ma'i fulafula o le tino i lau tama/teine, atonu e maua i le fiva, ma'a'a le ua, itaitagofie, ma tagi tele.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i e uiga i le myelomeningocele?

Afai e masalomia e lau fomaʻi se myelomeningocele, atonu e fesoasoani le fesili atu ia te oe i fesili nei:

• O a ni mea e mafai ona ou faia e tumau ai lo’u soifua maloloina i le taimi o totoe o lo’u ma’itaga?
• E mafai ona e fautuaina mai ni foma'i ma ni tagata tomai faapitoa o lo'o fa'apitoa i le Spina Bifida ma le Myelomeningocele?
• O a ni togafitiga e mafai ona faia mo le myelomeningocele?
• O a ni tulaga lamatia ma ni fa'amanuiaga o taotoga o le toe faaleleia o pepe i totonu o le pepe ma taotoga o le toe faaleleia o pepe pe a uma ona fanau?
• O a'u ea o lo'o i ai i le tulaga lamatia o le toe fanauina o se isi tamaititi e maua i le myelomeningocele?
• E iai ni au fa'amatalaga e uiga i vaega lagolago mo tagata e maua i le myelomeningocele ma mātua o ia ituaiga o tamaiti?

O le iloa o loʻo iai se faʻafitauli matuia o lau pepe e mafai ona lofituina. Ae ia manatua e te le o tuua toʻatasi - e tele punaoa e fesoasoani ia te oe ma lou aiga. E taua le talanoa i se fomaʻi e malamalama i le myelomeningocele e aoao atili ai e uiga i le auala e aʻafia ai lau pepe ma le auala e sauniuni ai.

O se Savali e Ave i le Aiga mai ia i Matou

O le Myelomeningocele o se fa'aletonu lavelave tele i le fanau mai. Ae fa'atasi ai ma le tausiga fa'afoma'i sa'o, lagolago, ma le alofa, e mafai e nei tamaiti ona ola i se olaga lelei . E taua le iloa o lenei tulaga i totonu o le pepe i totonu o le manava ma saili vave se togafitiga. O le faia o laasaga e pei o le mauaina o le folic acid e lava e mafai foi ona fa'aitiitia ai le lamatiaga o lenei tulaga. Afai ei ai ni au fesili fa'aopoopo e uiga i lenei mea, aua le fa'atuai e talanoa i lau foma'i.

` Myelomeningocele, spina bifida, fa'aletonu fanau mai, fa'aletonu o le neural tube, ivi tuasivi, soifua maloloina o pepe, ma'itaga