A ta'u atu e le foma'i i lau tama/teine po'o se tasi o lou aiga o lo'o i ai se ma'i e ta'ua o le Spinal Muscular Atrophy (SMA), e mautinoa lava le mamafa ma le mata'utia... O se mataupu ma'ale'ale tele. Ae aua le popole. O aso nei, ua tele le alualu i luma o le saienisi faafoma'i. O lo'o i ai togafitiga fou e mafai ona fesoasoani e tau ai ma nei ma'i ma fa'afaigofie ai le olaga. O se tasi o togafitiga fa'apitoa ma fa'aonaponei o le Nusinersen. Atonu na e fa'alogo i ai i lalo o le igoa tau fefa'ataua'iga o le Spinraza. O lea la, o le aso, se'i o tatou talanoa faigofie ma le faaaloalo e uiga i lenei vaila'au, le auala e tu'uina atu ai, ma mea e te mana'omia ona iloa.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Nusinersen?
O le Nusinersen o se vailaʻau faʻapitoa na atiaʻe faʻapitoa mo le togafitia o le Spinal Muscular Atrophy (SMA). O le SMA o se faʻamaʻi tupuʻaga. I lenei tulaga, e faʻavaivaia malie ai sela o neula (motor neurons) e pulea o tatou maso. Ona le toe galulue lelei lea o maso.
O iinei e aoga ai le Nusinersen. O lenei vailaʻau e fesoasoani i o tatou tino e gaosia se porotini taua e taʻua o le SMN (Survival of Motor Neuron). O lenei porotini e tausia ai sela o neula e pulea maso ia maloloina.
O le mea tāua, e lē o se vailaʻau faʻamalolo le Nusinersen mo le SMA. Peitaʻi, e mafai ona fesoasoani e taofiofia le alualu i luma o le faʻamaʻi ma faʻaleleia atili ai le malosi o maso i se tulaga . E mafai ona faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga o le maʻi.
Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga
A'o le'i amataina le togafitiga a le Nusinersen, e taua tele lou tu'uina atu i lau foma'i se fa'amatalaga atoa e uiga i lou soifua maloloina po'o le tulaga o lau tama/teine. Ia mautinoa e te fa'ailoa atu ia i latou mea nei:
| Tulaga po'o avanoa tau soifua maloloina | Aiseā e tāua ai i le fomaʻi? |
|---|---|
| Fa'ama'i fatuga'o | Talu ai o fatugaʻo e aʻafia i le faagasologa o le aveeseina o le Nusinersen mai le tino, e tatau i le fomaʻi ona matuā faʻaeteete pe a iai se vaivaiga i fatugaʻo. |
| Faʻafitauli i le toto toto, e pei o le maualalo o platelets | E mafai e lenei vailaʻau ona aʻafia ai le aofaʻi o platelet i nisi taimi, o lea afai o loʻo e lamatia i le toto, e tatau i lau fomaʻi ona iloa lenei mea aʻo leʻi oo i le taimi e te alu ai. |
| Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga | E le lava ni faʻamaumauga i aafiaga o lenei vailaʻau i le taimi o le maitaga, o lea e tatau ai ona e talanoaina tulaga lamatia ma aogā ma lau fomaʻi aʻo leʻi faia se faʻaiuga. |
| Afai e fa'asusu le pepe i le susu o le tina | Talu ai e le o manino pe oo atu le vailaau i le pepe e ala i le susu o le tina, e taua tele le talanoaina o lenei mea ma lau fomaʻi. |
E faʻapefea ona tuʻuina atu lenei vailaʻau i le tino?
E lē o se vaila'au fa'aleaganu'u lenei. O le Nusinersen o se tui puipui e tu'uina atu e se foma'i fa'apitoa i se falema'i po'o se falema'i.
E lē pei lenei o se tui e te masani ona tuiina i le lima po o le puimanava. E tuiina i totonu o le vai o loʻo siomia ai le uaea o le tuasivi, i totonu o le tuasivi. Ina ia saʻo, e taʻua lea o se tui i totonu o le tino . O lenei faiga e faia e se 'au o fomaʻi ua aʻoaʻoina ma le poto masani.
E mafai ona tuʻuina atu lenei togafitiga i tagata mamaʻi SMA o soʻo se matua, mai pepe fou e oʻo atu i tagata matutua. Peitaʻi, o le faʻaiuga e faia e lau fomaʻi pe a uma ona suʻesuʻeina ma le faʻaeteete le tulaga o le maʻi.
O le ā se mea e te faia pe afai e te misia se taimi atofaina mo se togafitiga?
O lenei togafitiga e tuʻuina atu i se taimi atofaina. O le mea lea , e taua tele lou alu i le falemaʻi i le aso atofaina e maua ai le togafitiga. Afai ona o se mafuaʻaga faʻafuaseʻi e te le mafai ai ona alu i le aso atofaina, valaʻau loa lau fomaʻi poʻo le falemaʻi ma logo i latou. O le a latou fautuaina oe i le mea e fai.
E i ai ni aafiaga i itu?
E pei o so'o se vaila'au, e ono tula'i mai nisi o a'afiaga i le taimi o togafitiga i le Nusinersen. O nisi o nei a'afiaga e laiti, ae o isi e mana'omia le tausiga fa'apitoa.
| Ituaiga o aafiaga itu | Fa'ailoga |
|---|---|
| Mea e tatau ona lipotia vave i lau fomaʻi poʻo le Emergency Treatment Unit (ETU) a le falemaʻi | |
| Fa'ailoga o le tafe toto |
|
| Fa'afitauli o fatuga'o | Faigata ona mimi pe suia le tele o le mimi e te alu ese. |
| O mea e masani lava e le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e faʻaauau pea | |
| A'afiaga masani |
|
Afai e te aʻafia i ni faʻailoga e le masani ai e le o lisiina iinei, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai. Afai e te masalomia o loʻo e aʻafia i se vailaʻau oona, e mafai ona e valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo .
E fegalegaleai ma isi vailaʻau?
E leai ni lipoti o isi vailaau e mafua ai ni fegalegaleaiga matuia ma Nusinersen. Ae ui i lea, ina ia saogalemu, ta'u i lau foma'i mea uma o lo'o e fa'aaogaina.
- Vaila'au mo isi fa'ama'i
- Fualaau e le fa'atonuina e se foma'i
- Vitamini, la'au afu, po'o fa'aopoopoga mea'ai
- E le gata i lea, taʻu i le fomaʻi e uiga i le ulaula tapaʻa ma le faʻaaogaina o le ava malosi.
O le a mata'ituina pea e lau foma'i lou tulaga i le taimi atoa o lau togafitiga. E mana'omia fo'i ona faia ni su'esu'ega toto i taimi masani e siaki ai le galuega a ou fatuga'o ma le aofa'i o platelet. E taua tele le 'aua ne'i misia nei su'ega.
Savali e Ave i le Fale
- O le Nusinersen o se togafitiga faapitoa e fesoasoani e pulea ma pulea ai faailoga o le Spinal Muscular Atrophy (SMA). E le faamaloloina atoatoa ai le faamai.
- O lenei vailaʻau e tuʻuina atu i le falemaʻi e se fomaʻi faʻapitoa e ala i le tuiina i totonu o le vai o loʻo siʻomia ai le uaʻi tuasivi.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i le foma'i tulaga uma fa'afoma'i o lo'o ia te oe po'o lau tama/teine (aemaise lava fa'afitauli o fatuga'o ma le toto) ma vaila'au uma o lo'o e inuina.
- Saili vave se fesoasoani faafoma'i pe afai e te matauina ni aafiaga matuia, e pei o faailoga o le tafe toto po'o ni fa'afitauli i le mimi.
- E taua tele le faia o togafitiga i le taimi tatau ma ia faia suega o le toto e pei ona faatonuina e le fomaʻi.
- Afai e iai ni au fesili faaopoopo e uiga i lenei togafitiga, faamolemole aua le faatuai e fesili i lau fomai.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga