I le avea ai ma se matua, ou te malamalama i le mamafa o lou loto pe a taʻu atu e se fomaʻi ia te oe ua maua lau tamaititi i le spinal muscular atrophy, poʻo le mea ua tatou iloa uma o le 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Peitaʻi, faatasi ai ma le alualu i luma o le faasaienisi faafomai, ua aliaʻe mai ai ni togafitiga fou ma e matua folafolaina lava e taulima ai ia tulaga. O le aso o loo tatou talanoa ai e uiga i se tasi o vailaau faapitoa ma faaonaponei. O le vailaau lea e taʻua o le Onasemnogene Abeparvovec.
I se faaupuga faigofie, o le ā lea Onasemnogene Abeparvovec?
O se igoa faigata tele lenei, ae se'i o tatou fa'afaigofieina. Atonu na e fa'alogo i lenei vaila'au i le igoa tau fefa'ataua'iga 'Zolgensma'. E le o se fualaau po'o se kapisi masani lenei. O le togafitiga fa'a-kenera lenei.
Se'i mafaufau, o galuega uma i totonu o o tatou tino e pulea e o tatou kenera. E pei lava o se polokalame komepiuta. I le SMA, e iai se faaletonu i se kenera e faia ai se porotini e taua mo le galuega a maso. O lea la, o le mea e fai e lenei togafitiga Onasemnogene Abeparvovec o le fa'aofiina lea o se kopi o se kenera maloloina i totonu o le tino o le tamaititi nai lo lena kenera faaletonu. O lenei kenera maloloina e aveina atu i sela neula o le tino i le fesoasoani a se siama e le afaina ai le soifua maloloina (adeno-associated virus).
O le mea tāua, e lē o se togafitiga lea e faʻamalolo atoatoa ai le SMA. Peitaʻi, e mafai ona fesoasoani e taofi le alualu i luma o le faʻamaʻi ma fesoasoani i maso o le tamaititi e galulue ma tuputupu aʻe malosi.
E fa'apefea ona tu'uina atu lenei togafitiga?
O lenei vailaʻau e tuʻuina atu i le falemaʻi, i lalo o le vaavaaiga atoatoa a fomaʻi faʻapitoa ma le aufaigaluega tausi maʻi. O se togafitiga faʻapipiʻi lea. E pei o se vailaʻau saline, o lenei vailaʻau e tuʻuina malie i totonu o le tino i se vaitaimi e tusa ma le itula. O lenei togafitiga e masani ona tuʻuina atu faʻatasi i le olaga atoa.
E mafai ona tuʻuina atu lenei togafitiga i pepe fou ma tamaiti laiti. O le 'au fomaʻi faʻapitoa e suʻesuʻeina le tamaititi o le a filifili pe talafeagai lenei togafitiga mo lau tama pe leai. O lea aua le popole i ai.
Mea e te manaʻomia ona taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi faia se togafitiga
Talu ai o se togafitiga e matuā alualu i luma tele lenei, e matuā tāua tele le logoina o le 'au foma'i i fa'amatalaga uma e uiga i le soifua maloloina o lau tama/teine a'o le'i amataina le togafitiga. Ia mautinoa e te ta'u atu iā i latou nei mea aemaise lava.
- Afai e iai se faʻafitauli o le fatu o le tamaititi.
- Afai na e lipotia muamua so'o se fa'ama'i o le ate po'o ni suiga i enzymes o le ate.
- I le totoAfai e iai sou fa'afitauli i le toto e pei o le maualalo o le numera o platelet.
- Afai na iai sau tali allergic muamua i lenei vailaau po'o se isi lava vailaau po'o mea'ai.
- Afai o ma'itaga le tina, o lo'o taumafai e ma'itaga, pe o lo'o fa'asusu i le susu.
E matuā tāua tele le tuʻuina atu ma le saʻo o nei faʻamatalaga mo le saogalemu o le tamaititi.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le togafitiga?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei togafitiga ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi e masani, ae e iai nisi mea e mana'omia ona tatou fa'aeteete i ai. Se'i o tatou fa'avasega manino ia mea.
| Aafiaga i le itu | Faʻamatalaga ma le mea e fai |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
| Fa'ailoga o le Manu'a o le Ate | O le aafiaga sili ona tāua ma sili ona taatele lea. Ia mataala i fa'ailoga e pei o le samasama o mata po'o le pa'u (e tutusa ma le jaundice), mimi samasama/enaena pogisa, otaota pogisa, tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava, niniva, leai se mana'o e 'ai, ma le matuā vaivai. Afai e te matauina so'o se tasi o nei mea , ta'u loa i lau foma'i . |
| Tali atu i le Allergy | Afai e te lagonaina ni fa'ailoga e pei o le mageso o le pa'u, mageso, fulafula o le mata, laugutu, po'o le laulaufaiva, pe faigata ona manava, o se fa'alavelave fa'afuase'i lea. Ta'u loa i lau foma'i. |
| Toto toto e le masani ai pe manu'a | Ona o le fa'aitiitia o platelets, e ono lē taofia ai le tafe toto e tusa lava pe mai se manu'a la'ititi, ma e ono aliali mai ai ni ma'ila i lalo o le pa'u. Fa'ailoa fo'i i lau foma'i lenei mea. |
| Faailoga o le faʻamaʻi pipisi | Afai e te maua i le fiva e aunoa ma se mafuaʻaga, maalili, tiga le faʻaʻī, poʻo le tale, taʻu i lau fomaʻi. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i | |
| Puai | Atonu e pua'i lau tama pe a uma togafitiga. E masani ona mou atu lea tulaga i totonu o ni nai aso. Peita'i, afai e fa'aauau pea pe afai fo'i e faigata i lau tama, ta'u i lau foma'i. |
Ae fa'apefea pe a ou soona fa'aaogāina le vaila'au?
Talu ai o lenei vailaʻau e tuʻuina atu i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi i le falemaʻi, e laʻititi lava le avanoa e ono tele naua ai le faʻaaogaina. Peitaʻi, afai e te masalomia ua tupu lenei mea, e tatau ona e logoina loa le Emergency Treatment Unit (ETU) a le falemaʻi . E mafai foʻi ona e valaʻau le National Poisons Information Centre i le Colombo National Hospital mo se fautuaga pe a manaʻomia.
Mea e mafaufau i ai i le taimi ma le maeʻa ai o togafitiga
Su'ega toto
A'o le'i faia le togafitiga ma a mae'a, e mana'omia e lau tama/teine ona faia ni suega toto masani e mata'ituina ai le galuega a le ate ma le maualuga o le platelet mo se vaitaimi. O lenei mea e mo le saogalemu o lau tama/teine, o lea e taua tele ai le faia o nei suega i aso atofaina e pei ona fa'atonuina e lau foma'i.
Taulimaina o vai ma otaota o le tino
O se itu taua tele lea e lē o ano i ai le toʻatele o tagata. A maeʻa togafitiga, e mafai ona alu ese vaega o lenei vailaʻau (virus ua suia) i otaota ma le mimi a le tamaititi mo le masina pe sili atu foʻi. O le mea lea, e tatau i tagata o le aiga ona matuā faʻaeteete pe a sui ma faʻamamāina napekini a le tamaititi.
- Ia fai ni totigilima i taimi uma e te sui ai se napekini.
- Tuu le napekini ua uma ona fa'aaoga i totonu o se taga palasitika ua tapuni lelei ma lafoa'i i se isi apa lapisi.
- A uma ona sui le napekini, fufulu lelei ou lima i le fasimoli.
- Afai e palapala lavalava po'o moega o lau tama i otaota po'o le mimi, fufulu 'ese'ese i le vai vevela.
Aua le popole i lenei mea. A'o le'i e tu'ua le falema'i ma alu i le fale, o le a tu'uina atu e le 'au foma'i ni fa'atonuga manino i le auala e fai ai nei mea.
Savali e Ave i le Fale
- O le Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) o se togafitiga fa'apitoa mo kenera mo le Spinal Muscular Atrophy (SMA), e tu'uina atu i le alatoto fa'atasi i le olaga atoa.
- E ui e lē fa'amalolo atoatoa ai le fa'ama'i, ae o se fesoasoani tele lea i le taofiofia o le alualu i luma o le fa'ama'i ma le fa'aleleia atili o le tulaga lelei o le olaga o le tamaititi.
- E matuā tāua tele le ta'u atu i le foma'i e uiga i le talaaga atoa o le soifua maloloina o le tamaititi (aemaise lava fa'afitauli o le ate, fatu, ma le toto) a'o le'i faia se togafitiga.
- Ia matuā fa'aeteete i fa'ailoga o le fa'aleagaina o le ate (samasama o le pa'u/mata, mimi uliuli) pe a uma togafitiga. Afai e te matauina ni fa'ailoga fa'apenei, fa'ailoa loa i lau foma'i.
- E taua tele le mulimuli i fautuaga faafoma'i pe a taulimaina napekini ma otaota o pepe mo ni nai masina talu ona uma togafitiga.
- Afai e iai ni ou atugaluga e uiga i lenei togafitiga, aua lava ne'i mateina, ae fesili i le foma'i po'o le 'au fa'afoma'i o lo'o togafitia lau tama.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga