E iai se eseesega i mata o lau tamaitiiti? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le 'Optic Nerve Hypoplasia' ma le 'Septo-Optic Dysplasia'!

A e tilotilo atu i lau pepe , pe na e lagonaina ea e pei ua le o tilotilo sa'o mai ona mata ia te oe, e pei ua na o le feoa'i solo iinei ma iina, pe ua le mafai ona tumau i le mea e tasi? Pe e te lagona i nisi taimi e pei ua le o tilotilo sa'o o ia i se meataalo la'itiiti, ae ua na o le taalo i ai? E masani lava mo se tina po o se tama ona lagona le tele o le fefe ma le popole pe a latou vaaia ni mea faapenei. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e mafai ona mafua ai nei faailoga ma e iai i le taimi e fanau mai ai . Ua ta'ua lea o le 'Optic Nerve Hypoplasia'.

O le ā le 'Optic Nerve Hypoplasia'?

I se faaupuga faigofie, o le Optic Nerve Hypoplasia o se tulaga e fananau mai ma le fanau mai. O le mea e tupu iinei, o le optic nerve, lea e feaveaʻi savali i le va o o tatou mata ma le faiʻai, e le o atiina ae lelei pe laʻititi. Mafaufau i ai e pei o ni meapueata se lua. O mea e vaʻaia e le meapueata e auina atu i le faiʻai o ni ata e ala i le optic nerve. O lea la, afai e le o atiina ae lelei lenei neura, o mea e vaʻaia e le mata e le oʻo atu i le faiʻai ma le manino. E mafai ona mafua ai faʻafitauli eseese o le vaʻai, e pei o le feoaʻi solo o mata .

E lē gata ina aʻafia ai le neula opitika i lenei tulaga. O nisi taimi e mafai foʻi ona aʻafia ai le atinaʻeina o isi vaega o le faiʻai o le tamaititi, aemaise lava:

• Fa'aletonu o le fai'ai i le ogatotonu: O vaega o le fai'ai e vaeluaina ai itu e lua o le lalolagi, e pei o le septum pellucidum ma le corpus callosum, atonu e le o lelei le atina'eina. O nisi taimi, atonu e le o atoatoa lava ona atina'eina. E taua nei mea mo fesoota'iga i le va o vaega o le fai'ai.

• Pituitary Gland Hypoplasia: Atonu na e faʻalogo i le Pituitary Gland. O loʻo i le pito i lalo o le faiʻai, i lalo ifo o le Hypothalamus. O lenei tamaʻi gland e pulea le tele o galuega taua i o tatou tino, aemaise lava le gaosiga o hormones . O lea la, afai e le atiaʻe lelei lenei gland, atonu e le gaosia ai hormones e manaʻomia e le tino, pe atonu e itiiti lava se mea e gaosia.

O nisi taimi, e ta'ua fo'i lenei tulaga o le `(Optic Nerve Hypoplasia)` po'o le `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` po'o le `(de Morsier Syndrome)`. E mafua ona, e pei ona maua i su'esu'ega, e toetoe lava o tagata uma e iai le `(SOD)` e a'afia le atina'eina o le neula optic. Peita'i, e na'o se pasene la'ititi o tagata e iai le `(ONH)` (e va o le 5% ma le 10%) e a'afia le atina'eina o vaega ogatotonu o le fai'ai (mo se fa'ata'ita'iga, le `(Septum Pellucidum)`).

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

E tusa ai ma fua faatatau i atunuu e pei o le Iunaite Setete, e tasi mai le 10,000 tamaitiUa fai mai o lenei tulaga `(Optic Nerve Hypoplasia)` e mafai ona aʻafia ai le tusa ma le 100,000 tagata. E le gata i lea, o lenei tulaga ua faʻailoa mai o le mafuaʻaga autu lea o le leiloa o le vaʻai i tamaiti e i lalo ifo o le 3 tausaga. E iai foʻi tamaiti faʻapena i Sri Lanka.

O se tulaga matuia ea le Optic Nerve Hypoplasia?

Ioe, o se tulaga matuia tele lenei, ma e mafai ona matuia i nisi taimi. Ae e eseese aafiaga mai lea tagata i lea tagata. Atonu e iai ni faafitauli tetele o le vaai a nisi tamaiti. E le gata i lea, afai e aafia le pituitary gland, e mafai ona faalavelave i le gaosiga o homone a le tino. O nisi faafitauli e fesoʻotaʻi ma homone e ono lamatia ai le ola. O le mea lea, afai e te manatu o loʻo iai nei faailoga i lau tama, pe afai e te matauina ni suiga i lana amio, e taua tele le vave vaai i se fomai, aemaise lava se fomai tamaiti po o se fomai mata.

O a ni fa'ailoga o le Optic Nerve Hypoplasia?

O faʻailoga e vaʻaia i lenei tulaga e mafai ona aʻafia ai naʻo le tasi le mata poʻo mata uma e lua.

O faʻailoga e mafai ona vaʻaia e fesoʻotaʻi ma mata:

• Fa'aletonu o le va'ai: E mafai ona amata mai i le fa'aitiitia teisi o le va'ai i le leiloa atoa o le va'ai (Fa'aletonu Tele o le Va'ai po'o le Tauaso).
• Nystagmus: O se gaioiga vave ma faifai pea o mata mai lea itu i lea itu poʻo luga ma lalo, e pei o le lima sekone o se uati, ae e vave tele.
• Strabismus (mata ua fepi'opi'o) po'o Esotropia (mata e lē faasino i le itu e tasi): E ono va'ai sa'o i luma le tasi mata ae ono liliu le isi mata i le isi itu.
• Faigata ona taulaʻi atu i se mea faitino: A fai atu i le tagata e tilotilo i se mea, e pei o se meataalo, atonu e le mafai e le tagata ona taulaʻi lelei i ai.

Fa'ailoga e ono tutupu ona o fa'aletonu i le atina'eina o le fai'ai:

• Fa'afitauli o le Atina'eina o le Mafaufau (`(Fa'aletonu Fa'alemafaufau)`): Mea e pei o faigata i le a'oa'oina, tomai fa'alemafaufau e le o atia'e i se auala talafeagai mo tausaga.
• Ma'i tetete: Leiloa fa'afuase'i o le mafaufau ma le tetete.

O faʻailoga e fesoʻotaʻi ma hormones e ono tutupu ona o le faʻaitiitia o le tuputupu aʻe o le pituitary gland:

E tāua tele lenei mea, auā e pulea e homone le tele o mea i o tatou tino.

• Faigata ona pulea galuega a le tino: Mo se faʻataʻitaʻiga, le mafai ona pulea le fiaʻai ma le fiainu, faʻalavelave i le moe, le mafai ona tausia lelei le vevela o le tino.
• Fa'aletonu o le tino: E le talafeagai le umi ma le matua, ma ua pu'upu'u tele nai lo isi tamaiti.
• Hypothyroidism: E aʻafia foʻi e lenei mea le tele o gaioiga i le tino.
• Tuai le matutua.
• Suka maulalo i le toto (Hypoglycemia): E mafai ona matautia lenei mea.
• O se tulaga e foliga tutusa ma le ma'isuka ae e le feso'ota'i ma le suka, e mafua ai le tele o le mimi ma le fia inu (`(Diabetes Insipidus)`).
• Jaundice: Samasama o le pa'u ma mata, aemaise lava i pepe fou faatoa fananau mai.

Va'ai faalemafaufau o lo'o taumafai lau tama teine ​​la'itiiti e tilotilo i se meataalo, ae foliga mai e le o taula'i lelei ona mata, pe o lo'o tetete o ia. Pe o lo'o pua'i pea lava pea, foliga malulu, ma e le inu lelei le susu. Afai e te va'aia se mea fa'apenei, e tatau ona e va'ai loa i se foma'i.

E mafai e le Optic Nerve Hypoplasia ona mafua ai le tauaso atoa?

I nisi tulaga, ioe. O lenei tulaga e mafai ona mafua ai le leiloa tele o le vaai po o le tauaso atoa foi . I le isi itu, o nisi tamaiti e na o ni faafitauli laiti o le vaai e iai. O nisi taimi, a o matua le tamaititi, o nisi o nei faailoga (e pei o le nystagmus) e ono faaitiitia. O le a mafai e lau fomaʻi ona taʻu atu ia te oe le auala tonu e aafia ai lau tama i lenei tulaga.

O a ni mafuaʻaga o lenei tulaga?

E le'i mautinoa lava e le au su'esu'e po'o le a tonu le mafua'aga o le Optic Nerve Hypoplasia. Peita'i, e manatu o lo'o mafua mai i le tu'ufa'atasiga o mea tau si'osi'omaga ma mea tau kenera. Mo se fa'ata'ita'iga, o le tulaga e ono feso'ota'i ma le fetal alcohol syndrome (FAS), lea e mafua mai i le inuina e le tina o le 'ava malosi i le taimi o le maitaga.

E ui e le mafai ona maua i taimi uma se mafuaʻaga tau kenera, ae i nisi tulaga e mafai e suiga tau kenera (`(Mutations)`) ona aʻafia ai lenei mea. O nei suiga tau kenera e mautofi mai o le `(Autosomal Recessive)`, o lona uiga e naʻo le mafai e le tamaititi ona atiaʻe lenei tulaga pe afai e maua e le tamaititi lenei kenera ua suia mai le tina ma le tama. O nisi o kenera e ono aʻafia ai o:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• Isi genes e le'i fa'ailoaina lava.

O a ni tulaga lamatia e mafua ai le Optic Nerve Hypoplasia?

E i ai ni mea e ono lamatia ai le tina i le taimi o le maitaga. O mea ia e masani ona aʻafia ai le tina i le taimi o le maʻitaga:

• E la'ititi ifo i le 19 tausaga le matua o le tina.
• O le ma'itaga lea mo le taimi muamua.
• Ua iai se tasi o le aiga (aiga moni) ua iai lenei tulaga muamua.

Afai o loʻo e amataina se aiga pe o loʻo e maʻitaga i se isi tamaititi, e taua tele lou auai i falemaʻi tausi maʻitaga masani. O le a fesoasoani lea ia te oe e tausia ai le soifua maloloina o oe ma lau pepe e leʻi fanau mai.

O a ni faigata o lenei tulaga?

E eseese fa'alavelave o le hypoplasia o le optic nerve e fuafua i le vaega o le fai'ai e a'afia ai. O nisi fa'alavelave e ono aofia ai:

• Le mafai ona pulea le vevela o le tino.
• O le tele o le fia 'ai ma le fia inu (`(Hyperphagia)`) ma o lea la, o le puta tele (`(Obesity)`).
• Leai se mana'o e 'ai pe musu e 'ai (`(Hypophagia)`).
• Fa'aletonu i le ta'amilosaga o le moe ma le ala.
• Faatuai o le atina'e: O lona uiga o le tuai o tomai tau gaioiga (e pei o le savali ma le totolo) ma tomai tau fesootaiga (e pei o tomai tau fesootaiga).
• Fa'aletonu o le Autism Spectrum (ASD).

O nisi o nei faʻafitauli, aemaise lava faʻafitauli i le faʻatonutonuina o le vevela o le tino ma le fafagaina, e ono lamatia ai le ola i nisi tulaga, o lea e tatau ai ona faia ma le faʻaeteete tele.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina le Optic Nerve Hypoplasia?

E masani ona iloa lenei tulaga e se foma'i mata pe a uma ona faia se su'esu'ega o mata ma isi su'ega. E masani lava, o le fa'ailoga muamua o lenei mea o le le masani ai o gaioiga o mata. E mafai ona va'aia lenei fa'ailoga i totonu o ni nai masina muamua o le fanau mai o se pepe. Peita'i, o nisi taimi atonu e le o manino se'ia o'o ina a'oga le tamaititi pe la'itiiti fo'i.

E mafai ona tupu na'o ia le ONH, o lona uiga e le afaina ai isi vaega o le fai'ai. Pe, e le gata i le neula optic, e mafai ona fa'amaonia i le tasi pe sili atu fa'afitauli o le atina'e i le ogatotonu o le fai'ai ma le pituitary gland.

Ina ia faʻamaonia le faʻamaoniga, e ono faʻatonuina e le fomaʻi se suega ata, e pei o le MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan poʻo le CT scan (Computed Tomography scan). O nei scan e fesoasoani i le fomaʻi e maua ai se malamalamaga sili atu i le atinaʻeina o le faiʻai o lau tama.

E le gata i lea, e mafai ona faia ni nai suega toto . E faia nei mea e fa'amaonia ai isi tulaga e tutusa o latou fa'ailoga. Mo se fa'ata'ita'iga, e mafai ona siakiina le maualuga o le cortisol i le toto ma le hormone tuputupu a'e. Atonu e le masani ai nei mea i le ONH.

E mafai ona fa'amalolo le Optic Nerve Hypoplasia?

E fa'anoanoa, e leai se fofo mo lenei tulaga i le taimi nei. Talu ai o se tulaga na fanau mai ma se pepe, e le mafai ona toe fa'aleleia pe toe fa'aleleia.

E faʻapefea la ona e taulimaina lenei mea?

O le togafitiga e faʻatatau i le puleaina o faʻailoga o le tamaititi ma tuʻuina atu ia i latou le mapusaga. E mafai ona eseese lenei mea mai le tasi tagata i le isi tagata. O togafitiga autū nei:

• Togafitiga o le Vaai:Faaaogāina o masini e fesoasoani i faʻafitauli o le vaʻai, e pei o mata tioata faapitoa ma tioata faʻateleina ('mea fesoasoani e vaʻai maualalo'), e fesoasoani ai i le tamaititi e fai galuega i aso taitasi.
• Togafitiga e Suia ai Hormone: Afai e iai ni faaletonu o homone ona o faafitauli i le pituitary gland, e tuuina atu hormones i fafo. E iai vailaau faapitoa mo lenei mea.
• Togafitiga Fa'aletino, Togafitiga Fa'atino Galuega, ma/po'o Togafitiga Tautala: O nei togafitiga e fesoasoani e fa'aleleia atili le atina'eina o le tino o le tamaititi, le mafai ona fa'atino galuega i aso ta'itasi na'o ia, ma tomai i le tautala.

O le a fuafua e le fomaʻi poʻo le a le ituaiga togafitiga e sili ona lelei mo lau tama ma faia se fuafuaga togafitiga e tusa ai. E fuafua i isi faʻailoga o lau tama, atonu e manaʻomia isi togafitiga faʻapitoa.

Afai e te manaʻomia ona avatu ni vailaʻau i lau tama, fesili ma le faʻaeteete i lau fomaʻi poʻo afea e avatu ai le vailaʻau, le tele, le auala e avatu ai, ma o a ni aafiaga e tatau ona nofouta i ai.

O le a faape'ī le lumana'i o le tamaititi i lenei tulaga?

E matuā eseese lava aafiaga o le Optic Nerve Hypoplasia mai lea tagata i lea tagata. O nisi fa'ailoga e ono va'aia i le pepe, ae o isi e ono alia'e mai i le tamaitiiti po'o le talavou. O le tala fiafia, o lenei tulaga e le fa'asolosolo malie. O lona uiga e le fa'ateteleina le tulaga i le aluga o taimi . O nisi fa'ailoga, e pei o le nystagmus, e ono fa'aleleia atili i le matua.

E manaʻomia e tamaiti e iai le ONH le mataʻituina ma le tausiga mo se taimi umi mai mātua, ē tausi ma fomaʻi. E tatau ona mataʻituina soo i latou ina ia mautinoa o loʻo lelei lo latou soifua maloloina. E tatau ona faia se suʻesuʻega o latou mata ia le itiiti ifo ma le faatasi i le tausaga ma vaʻai isi fomaʻi faapitoa pe a manaʻomia.

E ui o faʻafitauli ogaoga i le pituitary gland e mafai ona lamatia ai le ola, ae e mafai ona ausia taunuuga sili ona lelei pe afai e vave ona iloa ma togafitia le faʻamaʻi.

E mafai ona puipuia le Optic Nerve Hypoplasia?

E leai se auala ua iloa i le taimi nei e puipuia ai lenei tulaga. Afai o loʻo e fuafua e te maʻitaga, o se manatu lelei le vaʻai i se faufautua tau kenera poʻo se fomaʻi tausi maʻitaga e aʻoaʻo atili ai e uiga i ou tulaga lamatia ma le auala e tumau ai lou soifua maloloina.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e le o va'ai lelei mata o lau tama ia te oe, pe le sa'o fo'i le tulaga, pe gaoioi i se auala e le masani ai , va'ai loa i se foma'i. E le gata i lea, ta'u i lau foma'i pe afai e le'i o'o lau tama i tulaga taua o lona atina'e (mo se fa'ata'ita'iga, totolo, totolo, pe a'apa atu i mea) e talafeagai mo lona matua.

Afai e maua lau tama i le ma'i oso, vala'au loa le 911 pe ave i le potu fa'afuase'i o le falema'i lata ane.

O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?

E mafai ona e fesili atu i lau fomaʻi i fesili nei:

• E fa'apefea ona ou fesoasoani i la'u tamaititi e pulea ona fa'ailoga?
• O le a se mea e tatau ona ou faia pe a ou matauina ua misia e la'u tama ni laasaga taua o le atina'e?
• E manaʻomia e laʻu tama ni matatioata poʻo ni isi fesoasoani vaʻai?
• E faapefea ona aafia la'u tama/teine ​​i le tulaga `(ONH)` pe a amata lana a'oga?
• E fa'afia ona tatau ona faia siaki mata o la'u tama/teine?

Ma le mea mulimuli, o mea e manatua

I le avea ai ma matua, e masani lava ona e lagona le te’i ma le fefe pe a fealua’i solo mata o lau tama ma e le tilotilo lelei atu ia te oe. O se tulaga e ta’ua o le Optic Nerve Hypoplasia e mafai ona a’afia ai le mafai e lau tama ona va’ai manino atu ia te oe. E mafai fo’i ona a’afia ai isi vaega o le fai’ai e fesoasoani i galuega taua e pei o le gaosia o homone ma le atina’eina o le tino.

Ae ia manatua, e lē na o oe. E mafai e se fomaʻi ona suʻesuʻe lau tama, faia se faʻamaoniga, ma tuʻuina atu se fuafuaga togafitiga e fetaui ma ona faʻailoga patino.

E masani lava ona manaʻomia e tamaiti sina fesoasoani i le aʻoga nai lo isi tamaiti, aemaise lava pe afai e fai si umi o latou atinaʻe nai lo isi. Afai e te matauina ni faʻailoga popole o loʻo aʻafia ai le tuputupu aʻe poʻo le atinaʻeina o lau tama, aua le faʻatuai e taʻu i lau fomaʻi. O le 'au fomaʻi a lau tama e sauni i taimi uma e tali soʻo se fesili e te ono i ai. Faʻatasi ai ma le lototele, e mafai ona e avatu i lau tama le tausiga sili latou te manaʻomia.

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