O iai ni fa'aletonu i le fai'ai o lau tamaitiiti? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Porencephaly.

E masani lava ona e lagona se avega mamafa pe a taʻu atu e fomaʻi ia te oe se faʻafitauli i le atinaʻeina o le faiʻai o lau pepe. O nisi taimi, o na upu, o na tulaga, e matua ese lava ia i tatou. Ia, e iai se tulaga e seasea tupu e taʻua o le Porencephaly atonu e te leʻi faʻalogo i ai, ae e taua le iloa. Seʻi o tatou talanoa faigofie e uiga i lenei mea, i se auala e te malamalama ai, ua lelei?

O le ā tonu lava lenei mea ua taʻua o le porencephaly?

I se faaupuga faigofie, o le porencephaly o se tulaga e seasea tupu lea e tupu ai ni taga po'o ni cysts e tumu i vai, po'o ni cysts, i totonu o le fai'ai o se tamaititi ona o se fa'aleagaina. E masani ona tupu lenei fa'aleagaina a'o iai pea le pepe i totonu o le manava pe a uma ona fanau mai. Mafaufau i ai, o lo tatou fai'ai o se mea e matua lavelave lava. A tupu se cyst i se mea i totonu, e mafai ona a'afia ai le atina'e masani ma le galuega a le fai'ai. E mafai ona mafua ai ona faigata i nisi tamaiti ona tautala pe iai fo'i isi fa'aletonu o neura .

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

O le mea moni, o lenei tulaga e taʻua o le Porencephaly e seasea lava tupu . E leai ni fuainumera saʻo e uiga i le toʻafia o tamaiti i le lalolagi o loʻo maua i ai. Ae e mafai ona aʻafia tutusa teine ​​ma tama.

E i ai ni ituaiga autū o le porencephaly?

Ioe, e lua ituaiga autū o lenei mea.

• Porencephaly Maua: O le ituaiga sili ona taatele lea. E mafua mai i le faaleagaina o le faiʻai i le taimi o le tuputupu aʻe o le faiʻai o le tamaititi.
• Porencephaly Fa'asolopito: O se tulaga e seasea tupu. E mafai ona mafua mai i se fesuia'iga fa'asolopito .

Aiseā ua tupu ai lenei mea i la ma’ua tama? O ā ni māfua’aga?

E tele mafuaʻaga mo lenei mea. E eseese foʻi nei mafuaʻaga e fuafua i ituaiga e lua na tatou talanoaina muamua.

Mafua'aga Fa'ale-Tupu

E ui e seasea lava tupu, ae e mafai ona mafua lenei tulaga i ni suiga, po'o ni fesuia'iga o kenera, i nisi o kenera (mo se fa'ata'ita'iga, o kenera `COL4A1` po'o le `COL4A2` ). E taua tele nei kenera mo le gaosia o porotini e maua ai le malosi fa'atulagaina i a'ano eseese i o tatou tino. O lea la, afai e iai se fa'aletonu i nei kenera, e mafai ona a'afia ai le fausaga o a'ano ma mafua ai mea e pei o cysts o lo'o ta'ua i le fai'ai.

Mafua'aga na Maua

O le ituaiga lea e sili ona taatele. O le mea e tupu iinei o le faʻalavelaveina lea o le tafe masani o le toto i le faiʻai o le pepe. E mafai ona mafua lenei mea i se mea e pei o le stroke , le leai o se okesene i le faiʻai, poʻo le toto i le faiʻai. E mafai ona tupu lenei faʻaleagaina aʻo iai le pepe i le manava, i le taimi na fanau mai ai, pe umi se taimi talu ona fanau mai.

A leai se okesene i le faiʻai pe tafe toto, e ono tupu ni pu e tumu i vai (cysts) e sui ai le aano masani o le faiʻai. E moni lava lenei mea pe afai e iai ou tulaga lamatia nei:

• Fa'aaogāina o le 'ava malosi po'o fualaau fa'asaina i le taimi o le maitaga. O se mea lea e tatau ona 'alofia.
• Ma'isuka o le Maitaga. Afai e te maua i lenei tulaga, e tatau ona e mulimuli sa'o i fa'atonuga a lau foma'i.
• Fa'ama'i pipisi i le tina i le taimi o le maitaga.
• O fa'ama'i pipisi e tutupu pe a uma ona fanau le pepe.
• Manua i le taimi o le fanau mai.
• O isi māfuaʻaga e faʻalavelaveina ai le sapalai o le toto i le faiʻai e aofia ai nisi faʻaletonu o le toto ma faʻamaʻi o le metabolism .

O nisi taimi, e mafai e fomaʻi ona maua se manatu i le māfuaʻaga autū e faʻavae i luga o le mea o iai cysts, lo latou telē, ma lo latou salalau.

O a ni fa'ailoga o lenei tulaga? E fa'apefea ona tatou iloa?

E mafai ona eseese fa'ailoga o le porencephaly mai lea tamaititi i lea tamaititi. E eseese fo'i i le ogaoga o fa'ailoga ma le taimi e amata ai. O fa'aletonu o neura e fa'alagolago i le mea o iai cysts i le fai'ai ma lo latou lapo'a. E tutusa lea ma le stroke.

O nisi nei o faʻailoga masani:

• Fa'atuai le tautala ma le gagana. O nisi taimi, e ono leiloa e tamaiti le mafai ona tautala i upu a'o latou matutua.
• Tuai le atina'eina o le tino. Mo se fa'ata'ita'iga, tuai ona amata savali.
• Tuai le atina'eina o le mafaufau.
• Tuai le atina'eina o le va fealoa'i.
• Ua tele pe la'ititi le ulu e tusa ai ma le telē o le tino.
• Fa'aitiitia le malosi o maso (Hypotonia). Atonu e lagona le vaivai tele o le tino o le pepe.
• Vaivai i le tino.
• Fa'afitauli i le fa'agasologa o fa'amatalaga lagona. Mo se fa'ata'ita'iga, suiga i le auala e tali atu ai tagata i le pa'i po'o leo.
• Ma'i oso. O le mea lea tatou te ta'ua o le ma'i oso.

O le mea tāua, e lē o nei uiga uma e iai i tamaiti uma. Atonu e na o le tasi pe lua nei uiga e iai i nisi tamaiti, ae o isi atonu e tele.

O a nisi fa'afitauli e mafai ona mafua mai i lenei mea?

I nisi tulaga, o lenei porencephaly e mafua ai ona puaoa le vai o loo siomia ai le faiʻai ma le uaea o le tuasivi, o lona uigaE mafai ona poloka auala e tafe ai le vai o le cerebrospinal (CSF). E mafua ai ona faaputuputu le vai ma faia ai le mamafa i tafatafa o le faiʻai. E taʻua lea o le hydrocephalus . Afai e faateleina lenei mamafa, e ono faateteleina ai faailoga o loo iai pe ono aliali mai ni faailoga fou. Mo se faataitaiga, e ono tutupu ni tiga o le ulu, puaʻi, ma faafitauli o le vaai .

E le gata i lea, ona e mafai e le porencephaly ona mafua ai le ma'i pipili, o nei tamaiti e sili atu ona ono maua i le epilepsy . O nisi tamaiti e ono maua fo'i i le spasticity o maso , o se tulaga lea e fa'ama'a'a ma fa'a'a'a ai maso.

E fa'apefea ona iloa e foma'i lenei mea?

E masani lava, o tamaiti e maua i le porencephaly e faʻaalia ai faʻailoga o le tulaga i se taimi puupuu talu ona fananau mai. E toʻatele tamaiti e maua i le tulaga aʻo leʻi atoa le tausaga. O nisi taimi, e mafai ona vaʻaia nei cysts i luga o le ultrasound scan aʻo leʻi fanau mai le pepe aʻo iai pea i le manava. I lenei tulaga, e mafai e le fomaʻi ona iloa le tulaga aʻo leʻi fanau mai le pepe.

Ina ia faʻamaonia le faʻamaʻi, e manaʻomia e le fomaʻi ona vaʻai i ata auiliili o le faiʻai o lau tama. Ina ia faia lenei mea, atonu e manaʻomia e oe poʻo lau tama ona faia ni suʻega e pei o nei:

• Su'esu'ega o le ultrasound.
• Su'esu'ega CT.
• Su'esu'ega MRI.

E iai se togafitiga mo lenei mea? E faʻapefea ona taulimaina?

Ia fai atu le mea moni, e leai se togafitiga mautinoa mo le porencephaly. Peitaʻi, e tele auala e pulea ai ona aʻafiaga. O togafitiga e faʻamoemoe muamua lava e faʻaitiitia ai faʻaletonu o neura e tutupu.

Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e maua oe i le faʻafitauli na tatou talanoaina, o le hydrocephalus, e mafai ona aveese le vai tele ua faʻaputu i tafatafa o le faiʻai.

O nisi nei o togafitiga e mafai ona fesoasoani i le tamaititi:

• Vaila'au e tete'e ai i le ma'i oso. Pulea le amataga o le ma'i oso.
• Vaila'au e fa'amalosi ai maso.
• Vaila'au e fa'aitiitia ai le tiga.
• Togafitiga fa'aletino: Fa'amalosi maso o le tino ma fa'afaigofie ai gaioiga.
• Togafitiga tautala. Fa'ato'ilaloina faigata o le tautala.
• Togafitiga fa'atino galuega: Fa'ata'ita'i e fai na'o oe galuega i aso ta'itasi.
• O nisi taimi e mafai ona faia se taotoga e aveese ai se cyst.
• E mafai fo'i ona faia se taotoga e fa'amamago ai le tele o le vai o le fai'ai e aveese ai le tele o le vai o le cerebrospinal.

O le mea tāua, e lē manaʻomia uma nei togafitiga mo tamaiti uma. O le a fuafua e fomaʻi le togafitiga sili e faʻatatau i le tulaga o le tamaititi.

O le ā le lumanaʻi o se tamaititi e iai lenei tulaga? (Vaʻaiga)

E fai si faigata ona fai atu lenei mea. Auā o nisi tamaiti e maua i le porencephaly e aʻafia i ni faʻafitauli o neula. Ae o nisi tamaiti e mafai ona ola masani e aunoa ma ni faʻafitauli. O le ogaoga o faʻailoga e matuā eseese lava mai le tagata i le tagata.

O le lumanaʻi o se tamaititi e faʻalagolago i le telē o cysts i le faiʻai, o latou nofoaga, le aofaʻi o cysts, ma le auala e aʻafia ai tamaiti taʻitasi. Peitaʻi, faʻatasi ai ma le vave iloa ma togafitiga talafeagai, e mafai e le toʻatele o tamaiti ona ola i ni olaga manuia ma fua tele.

E mafai ona puipuia le Porencephaly?

E lē mafai ona puipuia i taimi uma lenei tulaga. Auā e faigata ia i tatou ona pulea mea e mafua mai i mea tau kenera. Peita’i, o le i ai o se ma’itaga maloloina e mafai ona fa’aitiitia ai le lamatiaga o le maua e lau pepe o lenei tulaga i se tulaga.

E matuā tāua tele le ʻalofia o le faʻaaogāina o le ʻava malosi poʻo fualaau faʻasaina i le taimi o le maitaga. Afai e te maua i le maʻisuka o le taimi o le maitaga, mulimuli ma le faʻaeteete i faʻatonuga a lau fomaʻi. E tatau foʻi ona e taumafai e puipuia oe lava mai faʻamaʻi pipisi.

O le Porencephaly Fa'asolopito o se tulaga e mafai ona tu'ufa'atasia i se tamaititi pe afai o se tasi o matua e iai le kene ua suia . O su'ega fa'asolopito e mafai ona fesoasoani e iloa ai pe o oe po'o lau pa'aga e iai le kene. O le talanoa i se faufautua fa'asolopito e mafai ona fesoasoani ia te oe e malamalama ai i lou lamatiaga o le tu'ufa'atasia o le kene i lau tama.

O a isi taimi e tatau ai ona e vaʻai se fomaʻi?

Afai ua maua lau tama/teine ​​i le porencephaly pe masalomia fo'i ua maua i le porencephaly, e tatau ona e va'ai loa i se foma'i pe afai e alia'e pe fa'ateteleina nisi o fa'ailoga nei:

• Tiga o le ulu
• Puai
• Fa'afitauli i le paleni po'o le felagolagoma'i
• Ma'i oso/ma'i
• Pa'u o so'o se vaega o latou tino
• Suiga o le va'ai

O a fesili tāua e tatau ona fai atu i le fomaʻi?

E mafai ona e fesili atu i le fomaʻi i ni fesili e pei o:

• Afai e toe maua sa ma isi tamaititi, o le a le avanoa e maua ai fo‘i le porencephaly i lenā tamaititi?
• O se manatu lelei ea mo lo tatou aiga le faia o suega o kenera?
• E manaʻomia ea e laʻu tama se taotoga e aveese ai ni cysts poʻo ni vai tele mai lona faiʻai?
• O a togafitiga sili ona lelei e fesoasoani ai i la'u tamaititi e feagai ma fa'atuai o le tuputupu a'e?

Ma le mea mulimuli, o le tala lenei a mātua... (Savali e Ave i le Fale)

O le Porencephaly o se tulaga e seasea tupu. E mafai e tamaiti e iai lenei tulaga ona i ai ni faʻaletonu faaletino ma faʻalemafaufau, o nisi taimi e mama, o nisi taimi e ogaoga. Ae ia manatua, afai e vave ona maua se faʻamaoniga ma togafitiga talafeagai, e mafai e le toʻatele o tamaiti ona ola i ni olaga lelei, fiafia, ma manuia. E te le o tuua toʻatasi, o fomaʻi, tagata e togafitia, ma le toʻatele o isi o loʻo i ai e fesoasoani ia te oe ma lau tama. O le mea e sili ona taua o le aua le faʻavaivai i le faʻamoemoe ma avatu i lau tama le alofa, tausiga, ma le lagolago latou te manaʻomia.

Porencephaly , faʻamaʻi o le faiʻai, faʻamaʻi o tamaiti, faʻamaʻi tupuaga, faʻamaʻi o neura, faʻatuai o le tuputupu aʻe