E te ma'i i taimi uma? Pe e te lagona ea ua sili atu lou pipisi nai lo isi o lo'o siomia oe? Afai e te maua i le fulū ae e umi se taimi e fa'aleleia ai, 'aua le na'o le fa'atamala i ai o se mea masani. Atonu e fai si vaivai o le puipuiga o lou tino, le puipuiga o le tino. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se autu e le o iloa e le to'atele o tagata, ae e matua taua tele. O le Primary Immunodeficiency Diseases (PIDD).
O le ā le Fa'aletonu Muamua o le Puipuiga o le Tino?
I se faaupuga faigofie, o le puipuiga o le tino e pei o se 'autau e puipuia se atunuu. O le galuega a lenei 'autau o le puipuia lea o i tatou mai faʻamaʻi e ala i le tau faasaga i tagata osofaʻi mai fafo, e pei o siama ma vairasi.
Se'i mafaufau nei, o le ā se mea e tupu pe afai e le'i a'oa'oina lelei nisi o fitafita i lenei 'autau, pe afai fo'i e leai ni a latou auupega e mana'omia? E faigofie lava ona ulufale mai fili i le atunu'u ma fa'atupuina ni fa'alavelave, a ea? O le tulaga lea e iai i se tasi e maua i le Primary Immunodeficiency Syndrome (PIDS). I lenei tulaga, o vaega o lau puipuiga o le tino e le o galue lelei talu mai le taimi na fanau mai ai. O lona uiga ua vaivai teisi puipuiga o lou tino.
Ona o lenei mea, e ono tele ai lou ma'i nai lo isi. E le gata i lea, e sili atu ona e ono maua i se ma'i e sili atu ona ogaoga pe fa'alavelave mai se ma'i e masani ona māmā ma e vave ona mou atu.
O a ituaiga autū o lenei mea?
E silia ma le 400 ituaiga o nei faʻamaʻi autū o le le lava o le puipuiga o le tino. O nisi e matuā māmā lava ma e le afaina tele oe. Ae o nisi ituaiga e mafai ona matuā ogaoga, e oo lava i le lamatia ai o le ola. O nisi ituaiga e faaalia ai faailoga i le taimi e fanau mai ai, ae o isi atonu e le faaalia ni faailoga seia oo ina e matua.
O loʻo i lalo nisi o tulaga autū e aofia i lenei vaega. Atonu e te lagona le ese o nei igoa, ae e taua lou nofouta i ai pe a talanoa i se fomaʻi.
| Igoa o le Fa'ama'i | O se folasaga puupuu |
|---|---|
| Fa'aletonu masani o le puipuiga o le tino (CVID) | O se ituaiga masani e mafua ai fa'ama'i pipisi soo. |
| Ataxia-telangiectasia | O se tulaga e aʻafia ai e lē gata i le puipuiga o le tino, ae faʻapea foʻi ma le faiga o neula. |
| Fa'ama'i granulomatous tumau (CGD) | O se tulaga e lē mafai ai e sela puipuia o le tino ona fa'aumatia nisi siama. |
| Fa'ama'i o le DiGeorge | O se tulaga tupuaga e maua i le taimi e fanau mai ai e mafai ona aʻafia ai le puipuiga o le tino ma le fatu. |
| Le lava o le IgA filifilia | O se tulaga masani e fa'aitiitia ai se porotini patino i le puipuiga o le tino. |
| Fa'aletonu tu'ufa'atasi o le puipuiga o le tino (SCID) | O se tulaga e matuā ogaoga lava . E mafai ona i'u ai i le oti pe a le vave togafitia. |
Pe o fa'ama'i uma ea o le le lava o le puipuiga o le tino e fananau mai?
Leai. O se fesili tāua tele lenā. O le fa'aletonu autū o le puipuiga o le tino ua tatou talanoaina i le taimi nei, o se fa'aletonu e mafua mai i le fanau mai, e mafua mai i mafua'aga tau kenera.
Peita'i, e iai se isi ituaiga e ta'ua o le Secondary Immunodeficiency . E tupu lenei mea pe a uma ona e fanau mai, ona o se isi tulaga fa'afoma'i, pe ona o se vaila'au o lo'o e inuina. E ui o se tulaga e matua'i ese lava lenei, ae e mafai ona tutusa lava fa'ailoga.
O le mea tāua, o le faʻaletonu muamua o se faʻafitauli tau kenera e iai i le taimi e fanau mai ai. O le faʻaletonu lona lua o se faʻavaivaia o le puipuiga o le tino ona o se isi mafuaʻaga e tupu mulimuli ane.
Se'i o tatou tilotilo i mea e ono mafua ai le faaletonu o le puipuiga o le tino lona lua.
| Mafua'aga o le le atoatoa o le puipuiga o le tino lona lua | |
|---|---|
| Tulaga faafoma'i | Vaila'au ma togafitiga |
| - Ma'isuka ma isi fa'ama'i e puipuia ai le tino mai le fa'ama'i - HIV ma le AIDS - O nisi ituaiga o kanesa - Cirrhosis o le ate - Le lava o mea'ai | - Vailaau e taofia ai le puipuiga o le tino - Corticosteroids - Togafitiga fa'ama'i kanesa - Togafitiga i le radiation |
Afai ou te masalomia o loʻo ia te aʻu lenei tulaga, o a ni faʻailoga e tatau ona ou vaʻavaʻai i ai?
Ia, atonu o loʻo e mafaufau nei, "Oi, ou te le iloa pe o aʻu foʻi e iai se mea faʻapenei." Seʻi o tatou vaʻavaʻai poʻo a faʻailoga autū. E ui lava ina e maua i le tasi pe lua o nei faʻailoga, ae e le faʻapea ai ua e maua i lenei faʻamaʻi. Ae afai e te maua i ni nai faʻailoga i taimi uma, e sili lava le vaʻai i se fomaʻi ma maua se fautuaga.
- E tele ina ma'i nai lo isi: Pe afai e vave ona e maua i ma'i nai lo i latou o siomia oe.
- O se ma'i e umi se taimi e toe malosi ai: E o'o lava i se fulū masani e tumau mo ni vaiaso.
- E tatau ona inuina vailaʻau faʻamaʻi mo se taimi umi: E tatau ona inuina vailaʻau faʻamaʻi mo ni vaiaso, e tusa lava pe mo se faʻamaʻi pipisi e masani ona mou atu i ni nai aso.
- Atigipili ua fa'ateleina.
- Fulafula o nodes lymph.
- O le pa'ū o le mamafa e le mafaamatalaina, pe i le tulaga o se tamaititi, o le fa'alavelaveina o le tuputupu a'e.
- E masani ona tiga le manava ma le manava tata.
- Pe a tuʻuina atu se tui puipui ola, e sili atu ona ono tulaʻi mai ni aafiaga leaga nai lo isi.
O le tele o taimi, o tagata e iai nei tulaga e aʻafia i ni faʻailoga aʻo leʻi atoa le 20 tausaga. Peitaʻi, e mafai ona aliaʻe mai i soʻo se taimi o le olaga.
Aiseā e tupu ai se mea faapenei?
E pei ona matou taʻua muamua, o le mafuaʻaga autū o le le atoatoa o le puipuiga o le tino o suiga faʻale-kinesi. E pei lava ona mafai ona tumau pea se tamaʻi mea leaga i totonu o se polokalame komepiuta, o suiga i genes, o le mamanu autū lea o lo tatou tino, e mafua ai ona le atiina ae pe galue lelei le puipuiga o le tino.
O le mafuaʻaga lea e faʻatino ai e le puipuiga o le tino:
- Atonu e maualalo ifo nai lo le masani ai le faatinoga.
- Atonu e misi nisi ituaiga sela taua.
- Atonu e oo lava ina le toe gaoioi atoatoa.
E lē o sou sese lenei po o se isi lava mea e lē oo i ai lau pule. E mafua mai i se suiga tau kenera e tupu a’o le’i fanau mai oe.
E masani ona tupu nei tulaga i totonu o aiga. O lona uiga afai e maua ou mātua po'o ou tei i le tulaga lea, e ono lamatia fo'i oe i le maua ai. E sili atu ona taatele fo'i nei tulaga i ali'i.
E faapefea ona iloa e se fomaʻi lenei mea?
A e alu e vaʻai se fomaʻi, o le a ia iloiloina ni mea se tele e iloa ai pe o maua oe i lenei tulaga.
1. Lou talaaga faafoma'i: O le a fesiligia oe e uiga i so'o se ma'i na e maua talu ai nei ma le tele o taimi e te ma'i ai.
2. Su'esu'ega faaletino: O le a faia se su'esu'ega atoatoa faaletino ia te oe.
3. Ou fa'ailoga: Fesili e uiga i le le to'a o lo'o e lagonaina.
4. Talafaasolopito o lou aiga: Fesili pe i ai se tasi o lou aiga na maua i lenei tulaga.
A maeʻa lena, e ono faia ni nai suʻega e faʻamaonia ai le faʻamaʻi.
| Su'ega | I se faaupuga faigofie, o le mea lenei e te faia... |
|---|---|
| Su'ega toto | Latou te siakiina pe i ai ni faʻamaʻi pipisi i le tino ma pe faapeʻī foʻi le aofaʻi o sela o loʻo puipuia ai le tino. |
| Su'ega fa'asolopito | O loʻo faia suʻega e iloa ai pe i ai ni suiga i kenera e ono mafua ai lenei tulaga. |
| Fa'asologa o le tafe o le cytometry | O se suega faapitoa e faitaulia ai ituaiga o sela puipuia o le tino i totonu o se faataitaiga o lou toto ma le aofaʻi o latou aofaʻi. |
O a ni togafitiga mo lenei mea?
E fa'alagolago le togafitiga i le ituaiga o le fa'aletonu o le puipuiga o le tino o lo'o ia te oe. O le a ta'u atu e lau foma'i ia te oe auala sili e puipuia ma pulea ai fa'ama'i pipisi.
O auala autu e faʻaaogaina mo togafitiga e aofia ai:
- O vaila'au fa'ama'i pipisi o vaila'au ia e tu'uina atu e puipuia pe togafitia ai fa'ama'i pipisi.
- Fualaau fa'ama'i pipisi mo fa'ama'i pipisi.
- Togafitiga IVIG: E aofia ai le tuiina o lou tino i ni antibodies mai tagata soifua maloloina. E pei o le faaopoopoina o se vaega fou o fitafita ua uma ona aʻoaʻoina i le autau a lou tino. O lenei mea e faamalosia ai lou puipuiga mo sina taimi.
- Suiga o sela autū: O se togafitiga lea mo tagata e iai ni tulaga ogaoga. I lenei faiga, o sela autū e aveese mai se tagata soifua maloloina e toe fa'apipi'i i totonu o le ma'i, i se taumafaiga e fausia ai se faiga fou ma maloloina o le puipuiga o le tino.
- Togafitiga o kenera: O se togafitiga fou lea o loʻo faʻaauau pea ona atiina ae. E taumafai e toe faʻaleleia le kenera ua leaga pe sui i se kenera maloloina.
O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?
E ma'i tagata uma i lea taimi ma lea taimi. O se mea masani lava lena. Ae o ai se isi e sili atu lona iloa o lou tino nai lo oe lava? Afai e te lagona faapea, "E iai se mea e sese, ou te ma'i i taimi uma," aua le faatamala i lena lagona. Vaai loa se fomai.
E le gata i lea, afai ua uma ona togafitia oe mo lenei tulaga,
- Afai e te lagona e le fesoasoani le inuina o vailaʻau
- Afai e te maua i le fiva po'o se isi fa'ama'i pipisi
Fa'ailoa loa i lau foma'i. O le a ia tu'uina atu ia te oe fa'atonuga talafeagai e puipuia ai fa'afitauli.
E faapefea ona e ola i se tulaga faapenei?
O le ola faatasi ma lenei tulaga e mafai ona faigata. E tatau ona e faaeteete i faamai pipisi i taimi uma. Atonu e te manaomia ona inuina ni vailaau mo le olaga atoa. Ae e te le o tuua toatasi. E mafai e lau fomai, aiga, ma uo ona fesoasoani ia te oe.
E i ai ni nai mea faigofie e mafai ona e faia e puipuia ai faʻamaʻi pipisi:
- Fufulu lelei ou lima i taimi uma i le fasimoli. E taua tele lenei mea a'o le'i 'ai ma pe a uma ona fa'aaoga le faleuila.
- Ia maua tui puipui na fautuaina e lau fomaʻi i le taimi atofaina.
- Ia lava le moe .
- Mulimuli i se taumafa paleni ma maloloina .
- Ia fa'aauau pea ona gaoioi faaletino i le tele e mafai ai.
E mafai fo'i e ē pele ia te oe ona fesoasoani e puipui oe. Ta'u i lou aiga ma uo lenei mea. Afai e maua i latou i le fulū po'o se isi lava ma'i, fai i ai e ta'u atu ia te oe a'o le'i o'o mai e va'ai oe. O le auala lea, e mafai ai ona e puipuia oe mai le ma'i.
O le ola ai ma se tulaga faapenei e mafai ona lofituina i nisi taimi. Ae ia manatua, o se tasi lea o vaega o lou soifua maloloina. E le fa'amatalaina ai po'o ai oe.
Savali e Ave i le Fale
- O le Primary Immunodeficiency (PIDD) o se vaivaiga e mafua mai i le tupuaga mai o le puipuiga o le tino.
- O le fa'ailoga autū o fa'ama'i pipisi e masani ona tupu, ogaoga, po'o se taimi umi.
- Afai e iai ni ou fa'ailoga po'o ni fa'ailoga o lau tama/teine, e taua tele le sailia o se fautuaga fa'afoma'i nai lo le fa'apea "na'o le pau lava lena."
- Faatasi ai ma le suʻesuʻega saʻo ma le pulega talafeagai, e mafai ona e ola i se olaga lelei ma lenei tulaga.
- O lenei maʻi ua na o se vaega o lou olaga, e lē faʻamatalaina ai lou faasinomaga.











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