O le ā le Rett Syndrome? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

Ua e popole teisi ea i le tuputupu aʻe o lau tama teine? Sa masani ona taufetuli solo, taalo, ma tautala tele, ae faafuaseʻi ona foliga mai ua faagesegese? E masani lava mo se tina po o se tama ona lagona le fefe ma le popole pe a e vaai i se mea faapenei. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ia tulaga. Ua taʻua lea o le Rett Syndrome. O se tulaga e seasea tupu lea e tele lava ina aʻafia ai teine. Aua le popole, seʻi o tatou talanoa e uiga i mea uma ma le manino ma le faigofie.

O le ā le māfuaʻaga moni o le Rett syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Rett syndrome o se tulaga e mafua mai i se faafitauli tau kenera. O sela uma i totonu o o tatou tino e iai se mea e ta'ua o chromosomes. O se tamaititi teine ​​e lua chromosomes X (XX). O se suiga, po'o se mutation, i se gene e ta'ua o le MECP2 i luga o lenei chromosome X o le mafua'aga autu lea o le Rett syndrome.

E talitonu saienitisi o le kenera MECP2 e iai sona sao taua tele i le atinaʻeina o le faiʻai. A iai se faʻaletonu i lenei kenera, e aʻafia saʻo ai le atinaʻeina o le faiʻai o le tamaititi. O le mea lea e aʻafia ai mea e pei o le tautala, savali, ma le faʻaaogaina o vae ma lima.

E mafai ona faia se suega tau kenera e fa'amaonia ai lenei tulaga. E masani ona faia lenei mea i se fa'ata'ita'iga o le toto. O le a faasino oe e lau foma'i mo lenei suega pe a mana'omia.

O le a le eseesega i le va o le Rett syndrome ma le autism?

Ona o nisi o faʻailoga e tutusa, o lea e mafai ai ona fenumiai nei tulaga e lua. I tulaga uma e lua, e faigata i le tamaititi ona fegalegaleai ma fesootaʻiga faʻaagafesootai. Peitaʻi, e iai ni eseesega manino.

E faapefea ona aafia tama i lenei tulaga?

E seasea lava ona tupu lenei mea. Talu ai e na'o le tasi le X chromosome (XY) o se tamaititi tama, afai e fa'aleagaina le gene MECP2 i luga o le X chromosome e tasi, e matua ogaoga lava aafiaga. O le tele o taimi, e feoti ia tamaiti tama i le taimi e fananau mai ai pe a mae'a fo'i.

O a ni fa'ailoga o le Rett syndrome?

E ono eseese nei fa'ailoga mai lea tamaititi i lea tamaititi. E masani ona aliali mai i le 6-18 masina muamua o le olaga o se tamaititi.E amata ona alia'e mai nei fa'ailoga i le taimi o le matua. E ui lava e foliga mai o lo'o tuputupu a'e lelei le tamaititi i le taimi muamua, ae e ono tutupu malie pe fa'afuase'i fo'i suiga.

O nisi nei o faʻailoga autū:

• Tuputupu aʻe faagesegese: E le atiina ae lelei le faiʻai o le pepe, ma iu ai ina laʻititi lona ulu. Ua taʻua e fomaʻi lenei mea o le microcephaly .
• Leiloa o le galue lelei o lima: O se tamaititi sa lelei i le uuina o meataalo ma le faia o mea i ona lima ua le toe iai lea tomai. Nai lo lea, e faaauau pea ona ia faia ia lava gaioiga, e pei o le milimili faatasi o ona lima ma le fufuluina o ona lima.
• Leiloa o le tautala: O se tamaititi sa masani ona tautala i le va o le 1 ma le 4 tausaga ua faafuaseʻi ona le toe tautala.
• Fa'afitauli i le savali ma le gaoioi: O fa'afitauli i maso ma le paleni e mafai ona mafua ai le savali e le masani ai. Atonu e te le mafai fo'i ona savali.
• Fa'afitauli i le manava: E ono vaaia le manava vave faifai pea ( hyperventilation ) ma le taofi o le manava.
• Ma'i oso: E to'atele tamaiti e iai le Rett syndrome e o'o i ai le ma'i oso i nisi taimi o o latou olaga.
• Isi fa'ailoga: Atonu e te va'aia fo'i suiga i amioga e pei o le scoliosis , gaioiga lē masani o mata, fa'afitauli i le moe , lili o nifo, ma le itaitagofie po'o le tagi soo.

Vaega e fa o le Rett syndrome

O lenei tulaga e masani ona alualu i luma i vaega e fa, ae e le tutusa le auala e aʻafia ai tamaiti uma.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

E fa'anoanoa, e leai se vaila'au mo le Rett syndrome. Peita'i, e tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai fa'ailoga ma avatu ai i lau tama le tulaga sili ona lelei o le olaga. O se galuega fa'atasi lea a le 'au. O lau foma'i, foma'i fa'aletino, ma foma'i tautala e a'afia uma.

• Vaila'au: E tu'uina atu vaila'au e pulea ai mea e pei o le ma'i epilepsy, maso gatete, ma fa'afitauli i le moe. Ua fa'amaonia talu ai nei se vaila'au fou e ta'ua o le trofinetide (Daybue) , ma e mafai ona pulea ai nisi o fa'ailoga. Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea.
• Togafitiga Fa'aletino: E fesoasoani lea e fa'aleleia atili ai le gaioiga a le tamaititi, paleni, ma le tomai e savali ai. E taua fo'i mo le fa'asa'oina o le tuasivi.
• Togafitiga Fa'atino Galuega: E fesoasoani lea e atiina ae ai le mafai e lima o le tamaititi ona fa'atino galuega i aso ta'itasi na o ia, e pei o le fai o lavalava ma le 'ai.
• Togafitiga Tautala: E tusa lava pe le mafai e le tamaititi ona tautala, e aʻoaʻoina i latou e faʻaalia o latou lagona e ala i isi auala, e pei o le faʻaaogaina o o latou mata ma ata.
• Mea'ai paleni: E taua tele le taumafa paleni mo le tuputupu a'e o le tamaititi. Afai e faigata i lau tama ona folo, e tatau ona e fa'afeso'ota'i lau foma'i e uiga i lenei mea.

O le tausiga o se tamaititi e iai le Rett syndrome o se luʻitau. Ae ia manatua, e te lē tuua toʻatasi. E iai faʻalapotopotoga ma vaega lagolago a mātua e mafai ona tuʻuina atu le lagolago e manaʻomia e lau tama. O le fesootaʻi ma i latou e mafai ona avea ma puna tele o le malosi.