E te lagona ea i nisi taimi e puʻupuʻu teisi lau tama/teine nai lo isi tamaiti o lona matua? Atonu e te popole teisi i lenei mea. O le tele o taimi e mafai ona masani ai lenei mea, ae i nisi tulaga e ono iai se mafuaʻaga faʻafomaʻi mo lenei mea. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i sea tulaga, lea e taʻua o le 'dwarfism' poʻo, i faaupuga faafomaʻi, `(Dwarfism)`.
I se faaupuga faigofie, o le ā le 'dwarfism'?
O le Dwarfism o se faaupuga faafoma'i. Ia sa'o, o se tulaga e aofia i se vaega lautele e ta'ua o le Skeletal Dysplasia. O se tulaga lea e a'afia ai le tuputupu a'e o o tatou ponaivi ma le cartilage (le aano vaivai i le va o ponaivi). E faitau selau nei tulaga. O le i'uga, o le umi o le tagata e maualalo ifo nai lo le averesi. I le averesi, o le tagata e iai lenei tulaga e itiiti ifo i le 4 futu 10 inisi (1.47 mita) le maualuga pe a matua.
E fiafia nisi tagata e faʻaaoga upu e pei o le "tagata laiti" e faʻamatala ai tagata e maua i lenei tulaga. Ae o le faʻaaogaina o upu e pei o le "tagata laiti" e le talafeagai lava. E mafai ona faʻatiga ai o latou lagona.
E mafai ona eseese foliga o lenei 'fa'aitiitiga'. Mo nisi tagata, e a'afia ai le tuputupu a'e o lima ma vae, ae mo isi, e a'afia ai le tuputupu a'e o le manava po'o le ulu.
O a auala autū e tupu ai le 'dwarfism'?
E ui e faitau selau ituaiga o le "Skeletal Dysplasia" e aʻafia ai le tuputupu aʻe o ponaivi, ae o loʻo i ai ni nai ituaiga autū tatou te vaʻaia soo. Seʻi o tatou tilotilo i ai i lenei laulau.
| Ituaiga | Fa'amatalaga Pupuu |
|---|---|
| Fa'ama'i o le Achondroplastic | O le ituaiga lea e sili ona taatele. O uiga autū o lima ma vae pupuu ma se muaulu e pi'o i luga. |
| Fa'aitiitiga o le Hypochondroplasia | O se ituaiga fo'i lea o le fa'apu'upu'uina o vae, ae e fai si vaivai. O nei foliga e le o iloa manino i le taimi o le pepe. |
| Pituitary dwarfism | O se tulaga e mafua ona o le le lava o le hormone tuputupu aʻe i le tino. |
| Fa'atama'i muamua | Ona o le laʻititi o le tino e tusa lava pe a leʻi fanau mai, o lona uiga, mai le taimi na i ai le tamaititi i le manava o le tina. |
| Dysplasia Thanatophoric | O se tulaga e seasea tupu, ae e matuā ogaoga lava. E matuā pupuu lava vae ma lima, ma e vaapiapi foʻi le fatafata. E mafai e pepe ona oti toetoe lava a uma ona fananau mai ona o faigata ona mānava. |
E tutusa ea le 'Short Stature' ma le 'Dwarfism'?
O se mea lea e fenumiai ai le toʻatele o tagata. O le puʻupuʻu o se faaupuga masani. I se isi faaupuga, afai e puʻupuʻu se tasi nai lo le mea e faʻamoemoeina mo lona matua, matou te taʻua o le 'puʻupuʻu'. I le tulaga o se tamaititi, afai e i lalo ifo o le maualuga masani o le tuputupu aʻe pe afai e puʻupuʻu nai lo le maualuga e faʻamoemoeina e faʻatatau i le umi o latou matua, atonu e 'puʻupuʻu' i latou.
Peita'i, o le dwarfism o se tulaga fa'afoma'i fa'apitoa e mafua ai le pu'upu'u. E le o tagata pu'upu'u uma e maua i le dwarfism.
O ai e mafai ona maua i lenei tulaga? Ma e taatele ea?
E mafai ona aʻafia soʻo se tasi i le dwarfism. E tele ituaiga e mafua mai i tupuaga. O lona uiga, e mafai ona mautofi mai matua. O nisi ituaiga e mafua mai i suiga faʻafuaseʻi i le DNA. E masani lava, ae le o taimi uma, o tamaiti e maua i le dwarfism e fananau mai i matua e masani le maualuga. Atonu e te ofo i le faʻalogo i lenei mea, ae e moni.
O le dwarfism o se tulaga e seasea tupu. E oo lava i le ituaiga e sili ona taatele, o le achondroplasia, e na'o le tasi mai le 15,000 i le 40,000 tagata e a'afia ai.
O a ni fa'ailoga o se tasi e maua i le 'dwarfism'?
O le faʻailoga autū ma sili ona iloagofie o le puʻupuʻu. O se tagata e maua i lenei tulaga e itiiti ifo i le 4 futu 10 inisi le maualuga pe a matua. O lenei puʻupuʻu e sili atu ona iloa i le taimi o le tamaitiiti, talavou, ma le matua nai lo le taimi o le matua.
E mafai ona vaevaeina le 'Dwarfism' i ni ituaiga se lua.
1. Fa'atusatusa: I lenei mea, e fa'aitiitia le tele o le tino atoa i le tutusa tutusa.
2.E lē tutusa: I lenei tulaga, o le tino e tutusa le lapoʻa, ae pupuu lima ma vae.
O isi faʻailoga masani e aofia ai:
- Vae ua punou
- Alalaupapa isu lamolemole
- O le tele o le ulu nai lo le masani `(Ulu tele)`
- Muaulu iloga
- Lima ma vae pupuu
- Tamailima pupuu (lima ma vae)
- Lima ma vae lautele
Isi faʻafitauli tau soifua maloloina e ono mafua ai nei faʻailoga
O le tupu fa'afuase'i o ponaivi e mafai i nisi taimi ona mafua ai isi fa'afitauli tau soifua maloloina.
- Fa'aputuga o le vai i totonu o le fai'ai (Hydrocephalus)
- Neula ua fa'apipi'i
- Scoliosis
- Fa'ama'i masani o taliga po'o fa'afitauli i le fa'alogo
- Tiga i tulivae ma tapuvae
- Fa'afitauli i le moe
Aiseā e tupu ai lenei mea? O ā māfuaʻaga o le 'logonoa'?
E tele ni mafua'aga e ono mafua ai lenei tulaga. I le tele o tulaga, o se suiga i le DNA. Mo nisi ituaiga, e le o iloa tonu le mafua'aga.
| Mafua'aga | O se Fa'amatalaga Faigofie |
|---|---|
| Tala'aga o le aiga | Afai e pupuu mātua ma isi tagata o le aiga, atonu e masani foʻi i le tamaititi ona pupuu. |
| Suiga o kenera | E mafai ona tupu lenei tulaga ona o suiga faafuaseʻi i le DNA o se tagata. |
| Le lava o le homone tuputupu aʻe | E le lava le homone e gaosia e le faiʻai e manaʻomia mo le tuputupu aʻe o ponaivi. |
| Fugalaau tuai | O nisi tamaiti e tuai ona tutupu a'e nai lo isi, ma atonu e iai se tala'aga faaleaiga o lenei mea. |
| Le lava o mea'ai | O le le lava o mea'ai paleni a le tamaititi mo lona tuputupu a'e e a'afia ai lona umi. |
| Mamafa maualalo i le taimi na fanau mai ai (laʻititi mo le matua o le maitaga) | O le tele o pepe e fananau mai ma le mamafa maualalo i le taimi na fananau mai ai o le a oo i le tuputupu aʻe masani i totonu o le 2-3 tausaga muamua, ae e tusa ma le 10% e leai. |
Pe o se mea ea lenei e mafua mai i kenera? (Pe o se mea fa'ale-tulaga?)
Ioe, o nisi ituaiga o le dwarfism e mafua mai i tupuaga tuufaasolo. O lona uiga, e mafua mai i suiga i le DNA. Ae o le tele o taimi, o nei suiga tau kenera e faafuaseʻi. O lona uiga, o mātua e masani le maualuga e sili atu ona ono maua ni fanau e iai le dwarfism nai lo i latou e pupuu mātua.
Peita'i, afai e iai le dwarfism i le tasi po'o mātua uma e lua, e sili atu ona ono maua ai e le tamaititi. Mo se fa'ata'ita'iga, o se tina po'o se tamā e iai le achondroplasia e 50% le avanoa e tu'uina atu ai le fa'ama'i i la la'ua tama. Afai e iai le achondroplasia i mātua uma e lua, e 50% le avanoa e maua ai e le tamaititi le achondroplasia. E iai fo'i le 25% le avanoa e maua ai se fa'ama'i ogaoga e ta'ua o le homozygous achondroplasia. O lenei fa'ama'i ogaoga e mafai ona mafua ai ona maliu le pepe i totonu o le manava po'o se taimi pu'upu'u talu ona fanau mai.
Afai o loʻo e maʻitaga i se tamaititi ma e te fia iloa pe o e lamatia i lenei ituaiga o faʻafitauli tau kenera, e taua tele le talanoa i lau fomaʻi e uiga i suʻega tau kenera.
E fa'apefea ona su'esu'e e se foma'i le tulaga o le 'dwarfism'?
I nisi tulaga, e mafai ona iloa lenei tulaga a'o le'i fanau mai le pepe, o lona uiga, i le taimi o le maitaga. E mafai e su'ega siaki a'o le'i fanau mai ona iloa ai ni fa'aletonu i le tuputupu a'e o le pepe.
A uma ona fanau lau pepe, a e ave lau pepe i le falema'i i masina ta'itasi, e mata'ituina e foma'i ma tagata faigaluega soifua maloloina a aiga le tuputupu a'e o le pepe. Latou te fuaina le maualuga, mamafa, ma le li'o o le ulu o le pepe ma fa'ailoga i luga o se siata tuputupu a'e. Afai e maualalo ifo le tuputupu a'e o lau pepe nai lo le tulaga e fa'amoemoeina, e mafai ona avea ma fa'ailoga o lenei tulaga. Ona latou faia lea o mea e pei o X-ray ma su'ega toto e iloa tonu ai le mea o lo'o mafua ai le le manuia o le tuputupu a'e o le pepe.
O a ni togafitiga mo lenei mea?
E leai se fofo mo lenei tulaga i le taimi nei. Peita'i, e tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai fa'ailoga ma fa'afaigofie ai le olaga. E fuafua le togafitiga e tusa ai ma le ituaiga o le dwarfism ma fa'ailoga e maua e tagata ta'ito'atasi.
Togafitiga Fa'apitoa
- Afai e tupu ponaivi i le itu sese pe lē masani ai foʻi ona foliga, e mafai ona faasaʻoina e ala i se taotoga.
- Afai e tele naua le vai e siomia ai le faiʻai (hydrocephalus), e mafai ona aveese e ala i se taotoga.
- Fa'aitiitia le mamafa i luga o le au o le fai'ai.
- Aveeseina o tonsils po'o adenoids e faigofie ai le mānava.
- Fa'aofiina o ni tama'i paipa i totonu o le taliga e puipuia ai fa'ama'i taliga.
Togafitiga e lē fa'aogaina ai ni taotoga
- Afai e te maua i le sleep apnea , faʻaaoga se masini CPAP.
- Faaaogaina o mea fesoasoani i le faalogo mo faafitauli i le faalogo.
- Fa'asino le tamaititi i mea'ai maloloina ma fa'amalositino e puipuia ai le so'ona puta po'o le puta tele.
- Afai e le lava le homone tuputupu a'e , tuiina le homone tuputupu a'e (togafitiga o homone).
- Talu ai nei, ua fa'amaonia ai se vaila'au e ta'ua o le vosoritide (Voxzogo®) mo tamaiti e silia ma le 5 tausaga le matutua e maua i le achondroplasia, o ē e le'i taofia lava le tuputupu a'e o o latou ponaivi. Ua fa'aalia i su'esu'ega fa'aklinikal e mafai ona fa'ateleina ai le saoasaoa o le tuputupu a'e o tamaiti.
Atonu e manaʻomia nei togafitiga i le olaga atoa, ae e mafai ona faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o latou olaga.
E faape'ī le olaga pe a iai se tamaititi e 'logonoa'?
E ui e leai se fofo mo lenei tulaga, ae afai e togafitia lelei ia faailoga, e toatele tagata e ola i se olaga masani ma maloloina. Peitai, afai e iai ni faafitauli i le tuputupu ae o ponaivi o lau tama ma e manaomia se taotoga soo, e mafai ona avea ma luitau mo le tamaititi ma le aiga. O le a saunia e lau fomaʻi le togafitiga talafeagai mo lau tama ma tuuina atu le taiala latou te manaomia e ola ai i se olaga atoatoa ma maloloina.
O le mea e sili ona tāua, o le avea ai ma mātua, e tatau ona outou taulimaina lau tama/teine e tusa ai ma o latou tausaga, ae le o lo latou umi. O le a fausia ai lo latou talitonuga iā i latou lava ma fesoasoani iā i latou e lagona le alofagia ma le taliaina.
E mafai ona fa'aitiitia le lamatiaga o se tamaititi i le maua o lenei fa'ama'i? E fa'apefea ona tausia le tamaititi?
O nisi ituaiga o le dwarfism e mafua mai i tupuaga tuufaasolo, o lea e leai se auala e puipuia ai. Ae ui i lea, o suʻega tau tupuaga e mafai ona fesoasoani ia te oe e malamalama ai i lou lamatiaga. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
E matuā tāua tele meaʻai mo le atinaʻeina o le pepe. Afai o loʻo e maʻitaga, 'ai se meaʻai paleni. A uma ona fanau le pepe, avatu ia te ia meaʻai paleni e pei o porotini, fualaʻau ʻaina, saito, ma fualaʻau faisua.
I le faaopoopo atu i togafitiga faafomaʻi, e tele atu mea e mafai ona e faia e lagolago ai lau tama:
- Fa'atulaga le siosiomaga o le aiga: Fa'atulaga le siosiomaga o le aiga ina ia mafai e le tamaititi ona galue tuto'atasi. Mo se fa'ata'ita'iga, ia i ai se nofoa fa'asitepu po'o le fa'aititia teisi o le ki o le moli.
- Tu'uina atu le lagolago fa'alemafaufau: Tu'uina atu le lagolago fa'alea'oa'oga ma le fa'alemafaufau i le tamaititi e puipuia ma feagai ai ma faiga fa'asauā i le a'oga.
- Fesootaʻi ma tagata e tutusa o latou aafiaga: Fesootaʻi ma faʻalapotopotoga e lagolagoina tamaiti ma aiga e tutusa o latou tulaga.
Savali e Ave i le Fale
- O le dwarfism o se faʻafitauli faafomaʻi e aʻafia ai le tuputupu aʻe o ponaivi. E mafai ona i ai le tele o mafuaʻaga.
- O le tele o taimi, e mafua mai i tu ma aga fa'ale-tulaga, ae o le tele lava o taimi o mātua e masani ona uumi e iai a latou fanau e maua i lenei tulaga.
- E ui e lē mafai ona fa'amaloloina atoatoa, ae e mafai ona togafitia fa'ailoga ma mafai ai ona ola i se olaga atoatoa ma le soifua maloloina.
- Afai e iai ni ou masalosaloga e uiga i le tuputupu aʻe o lau tama/teine, vaʻai loa lau fomaʻi ma talanoa e uiga i ai.
- O le mea e sili ona tāua o le taulimaina lea o le tamaititi e tusa ai ma lona matua, ae le o lona umi. E matuā tāua tele lenā mo lona soifua maloloina faalemafaufau.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga