Fa'amoemoe fou mo i latou e maua i le Friedreich Ataxia: Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le vaila'au Skyclarys!

O le Friedreich Ataxia o se faʻamaʻi e seasea tupu, e tupuga mai i le tupuaga, e aʻafia ai o tatou neula. E ui e mafai ona aliali mai faʻailoga i le laʻitiiti, ae ua tatou iloa le faigata o le ola ai. E faigata ona faʻamatalaina i upu le faʻanoanoa ma le popole e oʻo mai i le mou atu malie o le pulea o o tatou tino. Peitaʻi, faʻatasi ai ma le alualu i luma o le saienisi, ua tatou maua se faʻamoemoe fou e feagai ai ma ia faʻamaʻi. O le ituaiga faʻamoemoe fou lea o loʻo tatou talanoa i ai i le asō.

Muamua, seʻi o tatou vaʻai po o le a le Friedreich Ataxia.

I se faaupuga faigofie, o le Friedreich's ataxia (FA) o se faʻamaʻi tupuaga e faʻaleagaina ai o tatou neula. E faʻaitiitia malie ai le mafai ona pulea o tatou maso. A o faʻagasolo le faʻamaʻi, e mafai ona faʻateteleina faʻailoga.

Se'i o tatou tilotilo po'o a fa'ailoga e masani ona va'aia.

O le ā lenei fualaau fou e ta'ua o le Skyclarys?

O Skyclarys o Friedrich i le 2023O le togafitiga muamua ua faamaonia mo le ataxia (FA). O lo'o iai le mea aoga o le `omaveloxolone`.

Ua faʻaalia i suʻesuʻega e mafai e Skyclarys ona faʻaleleia le galuega a neula ma faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi.

E fa'apefea ona a'afia le tino e lenei vaila'au?

E ui o se mataupu faasaienisi lenei, ae se’i o tatou malamalama faigofie i ai. E iai se porotini e ta’ua o le ‘Nrf2’ e puipuia ai sela i o tatou tino. Mafaufau i ai e pei o se faiga puipuia i totonu o o tatou tino. I se tagata e iai le FA, o lenei faiga puipuia ‘Nrf2’ e le galue lelei. O le mea lea, e tupu ai le atuatuvale e le talafeagai ma le mumū i totonu o sela, lea e faaleagaina ai sela.

E galue Skyclarys e ala i le toe fa'agaoioia o le faiga puipuia o le 'Nrf2' ua vaivai. O lona uiga, e "fa'amalosia" ai. O le i'uga, o mitochondria, e pei o la'au eletise e tu'uina atu le malosi i sela, e amata ona galulue masani. O lenei mea e fa'aitiitia ai le fa'aleagaina o sela.

E fa'apefea ona ou fa'aaogaina le vaila'au?

O le Skyclarys o se kapisi e folo. E tatau ona e nofouta i nei mea pe a fa'aaogaina.

• E tatau ona e inuina ni kapisi se tolu e 50-milikalama i le aso i le taimi e tasi.
• E tatau ona inu lenei mea a'o gaogao le manava , o lona uiga, ia le itiiti ifo ma le itula a'o le'i 'ai.
• E tatau ona folo atoa le kapisi. Aua ne'i nutililiiina pe lamuina.
• Afai e fa'afuase'i ona faigata ona foloina le kapisi, e mafai ona e tatala ma le fa'aeteete le kapisi, fa'aopopo le pauta vaila'au i totonu i sipuni tele e lua o le sosi apu, fa'afefiloi lelei, ma folo uma i le taimi e tasi.
• Aua lava ne'i fa'afefiloi lenei vaila'au ma le susu po'o le sua moli .
• E le gata i lea, e le mafai ona e tatalaina le kapisi ma avatu le vailaʻau i se tasi o loʻo fafagaina i se paipa e fafaga ai i totonu o le manava.
• Afai e te misia se tui, ia misia le tui lea ma inu lau isi tui i le taimi atofaina. Aua le toe fa'aluaina le tui e fa'atumu ai se tui na misia.

A'afiaga i itu ma le auala e pulea ai?

E pei o soʻo se vailaʻau, o SkyclarysE ono tutupu ni aafiaga. O aafiaga e sili ona taatele o:

• Fa'ateleina o enzymes o le ate
• Tiga o le ulu
• Fa'asu'i
• Tiga o le manava
• Vaivai
• Manava tata

O nei mea, e tatau ona e popole faapitoa i le maualuga o enzymes o le ate . O lona uiga atonu o loʻo i ai se faigata poʻo se faʻaleagaina o lou ate. Mo lenei mafuaʻaga, e masani ona siaki e lau fomaʻi lenei mea e ala i le faia o suʻesuʻega toto. Afai e te aʻafia i nisi o faʻailoga o loʻo i lalo, taʻu loa i lau fomaʻi.

• Fa'asuati pe pua'i
• Samasama o le pa'u po'o mata
• Tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava

O mea faapenei e mafai ona fesoasoani e pulea isi aafiaga e ono tula'i mai:

• Mo le tiga o le ulu: Inu le tele o le vai, 'ai mea'ai paleni, ma ia lava le moe. A oso le tiga o le ulu, malolo i se potu malulu ma pogisa.
• Fa'asuā, tiga o le manava, ma le manava tata: 'Ai ni nai mea'ai laiti nai lo ni mea'ai tetele. 'Ai malie ma lamu lelei au mea'ai. 'Alo'ese mai le caffeine, 'ava malosi, ma meainu 'ava malosi. Afai e te maua i le manava tata, e tatau ona e inu vai. E lelei le inu vai, supo, ma le sua moli. 'Ai mea'ai e leai ni mea'ai e pei o le araisa, pateta, falaoa, ma fa'i. Afai e ogaoga lou manava tata, talanoa i lau foma'i e uiga i togafitiga talafeagai.
• Vaivai: Aloese mai le avetaavale pe faia se mea e manaʻomia ai le mataala seʻia e iloa tonu le auala e aʻafia ai oe e lenei vailaʻau.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

Ioe, o se manatu tāua tele lenei. E mafai e le Skyclarys ona fegalegaleai ma isi vailaʻau.

• Isi vailaʻau: O nisi vailaʻau e fegalegaleai ma se enzyme i totonu o o tatou tino e taʻua o le `CYP3A4`. Afai o loʻo e inuina sea vailaʻau, atonu e manaʻomia e lau fomaʻi ona sui le fua o le Skyclarys pe sui oe i se isi vailaʻau. O le mea lea, taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e inuina (e aofia ai vitamini ma oloa faʻa-laʻau).
• Fuala'au e taofia ai le maitaga: E taua tele lenei mea. Atonu e itiiti le aoga o fuala'au e taofia ai le maitaga fa'ale-hormonal pe a fa'aaogaina fa'atasi ma Skyclarys. O lona uiga e iai le lamatiaga o le ma'itaga. O le mea lea, e tatau ona e fa'aaogaina se ituaiga e taofia ai le maitaga e le o ni hormones, e pei o condom, a'o e fa'aaogaina le Skyclarys ma mo le 28 aso talu ona taofi le fualaau.
• Le fuala'au 'aina ma le sua o le fuala'au 'aina: 'Alo'ese mai le inuina o le sua o le fuala'au 'aina po'o le sua o le fuala'au 'aina a'o e fa'aaogaina le Skyclarys. E mafai e nei mea ona fa'ateleina ai a'afiaga o le vaila'au ma fa'ateleina ai a'afiaga e le afaina ai.

I le iuga, e tatau ona e filifili faatasi ma lau foma'i neula pe talafeagai lenei vaila'au mo oe. O se vaila'au e na'o le fa'atonuina e se foma'i, e na'o fale talavai fa'apitoa e maua ai. O le a faia e lau foma'i ni fuafuaga talafeagai.