Afai o oe po'o se tasi e pele ia te oe e maua i le Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), matou te iloa le faigata tele. O le ola fa'atasi ma lenei fa'ama'i, lea e fa'avaivaia malie ai sela o neula e pulea o tatou maso, e le faigofie. O le aso la o le a tatou talanoa ai e uiga i se vaila'au e mafai ona fesoasoani e pulea ma fa'agesegese ai le fa'ateteleina o nei fa'ailoga. O lenei vaila'au e ta'ua o le Sodium Phenylbutyrate; Taurursodiol.
O le ā tonu lava le mea e tupu i lenei vailaʻau?
Muamua, seʻi o tatou malamalama i lenei mea. E lē o se togafitiga atoatoa lenei vailaʻau mo le ALS. Ae e iai se mea e matuā tāua tele. O le mea e fai e lenei vailaʻau o le puipuia lea o sela o neula ua faaleagaina e le faʻamaʻi. O le auala lea, e mafai ona faʻagesegese ai le alualu i luma o faʻailoga. I se faaupuga faigofie, e fesoasoani lenei vailaʻau e tuʻuina atu sina mapusaga i le maʻi ma pulea le alualu i luma o le faʻamaʻi i se tulaga.
Atonu e fautuaina fo'i e foma'i lenei mea mo isi fa'afitauli fa'afoma'i, o lea afai ei ai ni au fesili e uiga i lenei mea, e sili le talanoa i lau foma'i ma fo'ia na fa'afitauli.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina ni vaila'au
A'o le'i amataina lenei vaila'au, e taua tele lou tu'uina atu i lau foma'i o se fa'amatalaga atoa e uiga i lou tulaga fa'alesoifua maloloina. Ia mautinoa e te ta'u i ai pe afai e te maua i nisi o tulaga o lo'o i lalo.
| Ma'i po'o se isi tulaga | Aiseā e tatau ai ona ou logoina le fomaʻi ? |
|---|---|
| Fa'ama'i ate | Auā e tāua le ate mo le aveeseina o vailaʻau mai le tino. |
| Fa'ama'i fatuga'o | Auā e fa'amamā e fatuga'o le vaila'au. |
| Fa'ama'i fatu (Fa'aletonu o le fatu) | O lenei vailaʻau e iai le sodium, lea e mafai ona aʻafia ai le fatu. |
| Toto maualuga | Auā e mafai e le sodium ona faʻateleina ai le toto maualuga. |
| Fa'ama'i o le gallbladder | Auā o nisi o mea o loʻo i totonu o lenei vailaʻau e mafai ona aʻafia ai le gallbladder. |
| Fa'ama'i o le pancreas | Aua e mafai ona aʻafia ai le galuega a le pancreas. |
| Fa'afitauli o le manava | Ona e ono tulaʻi mai ni aafiaga e pei o le manava tata. |
| Alergi i isi vailaʻau, meaʻai poʻo isi mea | Ina ia 'alofia ai le mafua'aga o se tali allergic. |
| O le ma'itaga pe o le taumafai e ma'itaga | Ina ia nofouta i aafiaga e ono tutupu i le pepe i le manava. |
| Fa'asusu i le susu | Ia nofouta i le avanoa e ono oo atu ai le vailaʻau i le pepe e ala i le susu o le tina. |
E fa'apefea ona ou fa'aaogaina le vaila'au?
E taua tele le iloa o le faʻaaogaina saʻo o lenei vailaʻau.
- Fa'aaogāga: O se vaila'au e folo. Taumafai e fa'aaogā i le taimi lava e tasi i aso uma, e pei ona fa'atonuina e lau foma'i.
- Sauniuniga: Tuu le pauta mai se pepa vailaʻau i totonu o se ipu vai e vevela i le potu (pe tusa ma le 240 ml). Ona palu lea lelei seʻia liu suavai.
- Taimi e inu ai: Inu lenei mea i le amataga o se taumafataga pe fa'atasi ma se mea'ai mama . Aua le inu a'o gaogao lou manava.
- Taofi: Fa'aauau pea ona fa'aaoga le vaila'au pe afai e faatonuina oe e lau foma'i. Aua le taofi i le ogatotonu.
Fa'alogo: Afai e te manatu ua tele naua lau vaila'au ua e fa'aaogaina, o lona uiga, ua e so'ona fa'aaogaina, vala'au loa le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i lata ane. Ia taulimaina lenei mea o se fa'alavelave fa'afuase'i.
O le isi mea, ua na'o oe lava ua fa'atonuina ai lenei vaila'au. Aua lava ne'i fa'asoa atu i se isi tagata, tusa lava pe tutusa fa'ailoga o oe ma lea tagata.
O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?
Aua le popole. Afai e te misia se fualaau, ia inu loa i le taimi lava e te manatua ai. Ae afai ua toeitiiti lava oo i le taimi mo lau isi fualaau, ia faagalo le fualaau na misia ma inu lau isi fualaau i le taimi atofaina. Aua lava ne'i faaluaina le fualaau e sui ai se fualaau na misia.
Isi vailaʻau e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau
O nisi vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau. O le mea lea, e taua tele lou taʻu atu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina. Aemaise lava pe afai o loʻo e faʻaaogaina soʻo se tasi o vailaʻau nei:
- Nisi vaila'au fa'aitiitia le 'acid'
- Kolestiramina
- Kolesevelam
- Kolestipol
- Siklosporine
- Probenecid
E lē o atoatoa lenei lisi. E tāua lou taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina, e aofia ai vailaʻau faʻatonuina ma vailaʻau e le faʻatonuina, vitamini, vailaʻau faʻa-laʻau, ma vailaʻau faʻaleaganuʻu. E tāua foʻi lou taʻu i lau fomaʻi pe afai e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina isi vailaʻau.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei vaila'au ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi e ogaoga, o nisi e masani ona a'afia.
| Ituaiga o aafiaga itu | Fa'ailoga |
|---|---|
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i lau foma'i | |
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī, faigata ona mānava. |
| O aafiaga masani e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave | |
| Manava tata | Fulafula. |
| Fa'asu'i | Lagona e fia pua'i. |
| Tiga o le manava | Tiga o le manava po'o le le to'a. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te aʻafia i se isi mea e le masani ai e ese mai i nei mea, saili se fautuaga faafomaʻi.
E fa'apefea ona ou teuina le vaila'au? E fa'apefea ona ou aveese?
- Teuina: Taofi lenei vailaʻau mai le aʻapa atu i ai o tamaiti ma fagafao . E sili ona lelei le teuina i le vevela o le potu (i le va o le 20 ma le 25 tikeri Celsius). Aua le faʻaaogaina le vailaʻau ua uma le aso.
- Lafoa'i: A lafoa'i vaila'au ua uma le aogā pe ua lē toe mana'omia, e taua le faia ma le saogalemu. Siaki fa'atonuga i luga o le afifi vaila'au. Afai e fai mai e saogalemu le lafoa'i i le lapisi, aveese le vaila'au mai le atigipusa ma fa'afefiloi ma se mea e pei o le otaota o pusi, palapala, po'o le kofe ua uma ona fa'aaogaina. Ona tu'u lea o le paluga i totonu o se taga ua tapuni lelei ma lafo i le lapisi. Afai e te le o mautinoa, fesili i lau foma'i mo se fautuaga.
Savali e Ave i le Fale
- E lē fa'amaloloina e lenei vaila'au (Sodium Phenylbutyrate; Taurursodiol) le ALS, ae e fesoasoani e fa'agesegese ai le saoasaoa o le fa'ateteleina o fa'ailoga.
- Ia inu lau vailaʻau i taimi uma faʻatasi ma se taumafataga, e pei ona faʻatonuina e lau fomaʻi.
- Fa'ailoa i lau foma'i isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina ma so'o se isi fa'afitauli fa'afoma'i o lo'o ia te oe (aemaise lava le ate, fatuga'o, po'o fa'ama'i fatu).
- Afai e aliali mai ni faʻailoga o se tali atu i le mageso (mageso o le paʻu, fula), saili loa se fesoasoani faafomaʻi.
- Afai e te soona fa'aaogāina le vaila'au, alu loa i le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona a le Atunu'u po'o le Matagaluega o Fa'alavelave Tutupu Fa'afuase'i (ETU) a le falema'i lata ane.
- O lenei vailaʻau e mo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu i isi.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga