Ua e iloa ea lenei faʻamaʻi uiga ese (Susac Syndrome) e aʻafia ai ou mata, taliga, ma le faiʻai i le taimi e tasi?

Se'i mafaufau pe afai e te maua faafuase'i i le tiga tele o le ulu, le le manino o le vaai, ma le le lagona lelei o le faalogo? Atonu e te manatu o ni faafitauli e tolu e le fesootai. Ae o le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu e tuufaatasia ai nei faailoga uma e tolu, ae e le o talanoaina lautele i le sosaiete. Ua ta'ua lea o le "Susac Syndrome." Atonu e fou lenei igoa ia te oe. Ae e matua taua lava le iloa o lenei mea.

I se faapuupuuga, o le a le Susac Syndrome?

O le Susac Syndrome o se tulaga lea e osofaʻia sese ai e le puipuiga o le tino, le puipuiga o le tino, o tatou lava tino. Tatou te taʻua lenei mea o se tulaga e puipuia ai le tino mai le faʻamaʻi. Vaʻai faalemafaufau i se 'autau o loʻo puipuia se atunuʻu ae osofaʻia sese ona lava tagata.

I lenei faʻamaʻi, e taulaʻi atu le puipuiga o le tino i alatoto laiti i vaega taua e tolu o o tatou tino. O na vaega e tolu o:

1. Fai'ai

2. Retina

3. Taliga i totonu (Cochlea)

A tupu lenei mea, e fulafula puipui i totonu o nei alatoto. E pei lava ona poloka se paipa vai, e faʻaitiitia foʻi le tafe o le vai i nei alatoto, ma o nisi taimi e poloka atoa ai. E aveesea ai le okesene ma meaʻai e manaʻomia e le faiʻai, mata, ma taliga. O le taimi lena e amata ai ona aliali mai faʻailoga o lenei faʻamaʻi.

O a ni fa'ailoga autū o lenei fa'ama'i?

I le Susac Syndrome, o faʻailoga e fesoʻotaʻi ma nei vaega autū e tolu e ono aliali faʻatasi pe eseese foʻi. Ae e masani lava ona aʻafia vaega uma e tolu. Seʻi o tatou vaʻai po o a nei faʻailoga.

Aiseā e tupu ai lenei mea ma o ai e sili ona lamatia?

E pei ona tatou talanoaina muamua, e leʻi maua lava le māfuaʻaga tonu o lenei mea . Pau lava le mea ua iloa, o se faʻamaʻi e mafua mai i le tino o le tagata lava ia. E le o se faʻamaʻi e tupu mai i le tofi tuufaasolo . O lona uiga e leai se faʻamaoniga e faʻapea o le a maua e tamaiti pe afai e maua i o latou mātua.

Peitaʻi, i le iloiloina o nisi o mea, e mafai ona tatou iloa ai tagata o loʻo i ai i se tulaga lamatia patino o le atiaʻeina o lenei faʻamaʻi:

• Itupa: E tusa ma le faatolu ona sili atu ona maua fafine i lenei faʻamaʻi nai lo alii.
• Tausaga: O nei faʻailoga e masani ona amata ona aliaʻe i tagata i le va o le 20 ma le 40 tausaga .

E faapefea ona iloa e foma'i lenei mea?

E faigata ona iloa le Susac Syndrome ona e tutusa ona fa'ailoga ma fa'ailoga o le tele o isi fa'ama'i. Mo se fa'ata'ita'iga, e tutusa lava fa'ailoga ma fa'ailoga o fa'ama'i e pei o le Multiple Sclerosis (MS), stroke, ma le fa'ama'i pipisi o le fai'ai (encephalitis). O le mea lea, e ono manatu sese ai se foma'i o se fa'ama'i ese.

O le mea lea, e tele suega faapitoa e faia e faia ai se suesuega sa'o.

• Su'ega faaletino
• Su'ega o neula
• Su'ega mata

E le gata i lea, o nei suega faapitoa e matua taua tele e faamaonia ai le faamai.

O le ā le togafitiga?

O le autū autū o le togafitia o lenei faʻamaʻi o le puleaina lea o le tatou puipuiga o le tino, lea ua lē lelei lona faʻatinoga. O lona uiga, o le taofia lea o lana gaioiga. Matou te taʻua vailaʻau o loʻo tuʻuina mai mo lenei faʻamoemoe o vailaʻau e faʻaitiitia ai le malosi o le tino .

Atonu e manaʻomia ona faia nei togafitiga mo se taimi umi. O nisi o vailaʻau e masani ona faʻaaogaina o:

• Corticosteroids - e pei o le prednisone
• Imunoglobulin e tuiina i totonu o alatoto (IVIG)
• Mikofenolate
• Azathioprine
• Sikopofosfamida
• Rituximab

E tele auala e tuʻuina atu ai nei vailaʻau. O nisi e tuʻuina atu i ni fualaau, o isi e tuʻuina atu i ni tui, ma o nisi vailaʻau e tuʻuina atu i totonu o le uaua (IV) i se vai saline.

E pei o vailaʻau uma, e mafai ona i ai ni aʻafiaga i lenei vailaʻau. O lea ia talanoa saʻoloto ma lau fomaʻi e uiga i ai aʻo leʻi amataina le togafitiga. Afai e iai ni aʻafiaga, taʻu vave i ai.

E faapefea ona tatou maua le faamoemoe mo le lumanai?

E ui atonu e foliga mata'utia le igoa o le Susac Syndrome, ae o lo'o i ai togafitiga lelei tele mo lenei tulaga. Aemaise lava pe afai e vave ona iloa ma togafitia le fa'ama'i, e matua lelei lava taunuuga. O togafitiga vave e mafai ona puipuia ai le fa'aleagaina tumau o le fai'ai, mata, ma taliga.

Peita'i, afai e tuai le togafitiga, o nisi taimi e mafai ona leiloa tumau ai le va'ai ma le fa'alogo. Peita'i, e seasea lava ona tupu lenei mea.

E seasea lava ona lamatia le ola o lenei faʻamaʻi. O lona uiga, e le faʻapuʻupuʻuina ai le umi e ola ai. Peitaʻi, e mafai ona aʻafia ai le tulaga lelei o le olaga i aso faisoo. A suia mea e pei o le vaʻai ma le faʻalogo, lea sa lelei muamua, faʻapea foʻi ma suiga i le auala e te mafaufau ma manatua ai, e mafai ona i ai se aafiaga tele i le mafaufau. O le mea lea, o le talanoa i se faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau pe a uma se faʻamaʻi faapenei e aumaia ai foʻi le mapusaga i le toʻatele o tagata.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te aʻafia pe oo i se tasi e te iloa se tasi pe sili atu foʻi o nei suiga i le taimi e tasi, vaʻai loa se fomaʻi.

• Suiga fa'afuase'i i le va'ai (ni ila uliuli, lagona e pei o lo'o ufiufi oe i se ie pupuni).
• Le toe lagona fa'afuase'i le ma'i , niniva, pe tatagi taliga.
• Faigata ona mafaufau pe manatua (suiga i le galuega a le faiʻai).
• Suiga e le mafaamatalaina i amioga poʻo uiga .
• Afai o nei faʻailoga o loʻo faʻalavelave i lou olaga i aso faisoo .

E mafai e lau fomaʻi ona faʻamaonia tonu le mafuaʻaga o nei faʻailoga ma tuʻuina atu ia te oe le togafitiga talafeagai, lea e mafai ona fesoasoani e puipuia ai faʻafitauli faʻafuaseʻi mo se taimi umi.