Pe na e lagonaina ea e pei o oe po o se tasi o lou aiga e tafe toto tele pe a e maua i se manu'a la'ititi? Pe e te maua ni togitogi lanumoana tetele i lou tino e tusa lava pe ua uma ona e maua se manu'a la'ititi? Aua le manatu faatauvaa i nei mea o se mea masani. Aua, e mafai ona avea lea ma se faailoga o se tulaga e ta'ua o le hemophilia . Aua le popole, o le a tatou talanoaina mea uma i ni faaupuga faigofie i le aso.
I se faaupuga faigofie, o le ā le hemophilia?
O le Hemophilia o se tulaga fa'asolopito e a'afia ai le auala e poloka ai o tatou toto . E masani lava, pe a tatou manu'a, e taofi le toto pe a mavae sina taimi. E mafua ona o ni porotini faapitoa i totonu o o tatou toto (e ta'ua o mea e poloka ai le toto ) e galulue fa'atasi e fausia ai se poloka toto. Peita'i, o tagata e maua i le hemophilia e leai se tasi o nei porotini e fesoasoani i le poloka o le toto. O le mafua'aga lea e le faigofie ai ona taofi le toto pe a tatou manu'a.
E lē o se fa'ama'i pipisi lenei. O se tulaga fa'ale- kenera, o lona uiga e tu'ufa'asolo mai lea tupulaga i lea tupulaga .
E lua ituaiga autū o le hemophilia.
| Ituaiga o le hemophilia | Fa'amatalaga |
|---|---|
| Hemofilia A | O le ituaiga sili ona taatele lea. E tusa ma le 80% o gasegase hemophilia e maua i lenei ituaiga. E mafua mai i le le lava o le porotini Factor VIII, lea e manaʻomia mo le toto toto. O le ogaoga o le faʻamaʻi e faʻalagolago i le tulaga ua faʻaitiitia ai lenei mea. |
| Hemofilia B | E seasea tupu lenei mea. E tusa ma le 20% o gasegase e iai i lenei ituaiga. E mafua lea ona o le le lava o le Factor IX, lea e manaʻomia mo le toto toto.E mafai ona māmā, feololo, pe ogaoga fo'i lea e fuafua i le tele o mea. |
E le gata i lea, e iai se ituaiga e seasea maua e ta'ua o le hemophilia C. E mafua mai i le le lava o le Factor XI.
O a ni fa'ailoga o le hemophilia?
E eseese fa'ailoga e fa'atatau i le ogaoga o le tulaga. O nisi taimi e mafai ona tafe toto e aunoa ma se mafua'aga manino. E faigofie ona iloa nei fa'ailoga, aemaise lava i tamaiti laiti .
Fa'ailoga e vaaia i tamaiti laiti ma pepe:
- Tafe toto i totonu o le ulu i le taimi e fananau mai ai: O nisi pepe atonu e tafe toto i totonu o le ulu i le taimi e fananau mai ai.
- Fula o so'oga pe a amata ona savali: E tatau ona e popole pe afai o so'oga o lau tama, e pei o tulivae ma tulilima, e fula ma lanumoana i le taimi lava e amata ai ona savali pe totolo.
- O ila lanumoana tetele e tusa lava pe mai se tama'i manu'a: E o'o lava i se tama'i manu'a e mafai ona mafua ai ona aliali mai ni ila lanumoana tetele ma pogisa i le tino.
- Tafe soo le isu ma le tafe toto o nifo: Tafe soo mai nifo i le taimi e totogo ai nifo pe a fufulu nifo.
- Toto i le mimi po'o le otaota.
O se tagata e maua i le hemophilia māmā atonu e le fa'aalia ni fa'ailoga se'ia o'o ina matua. O nisi taimi e iloa ai le tulaga pe a tele le toto i le taimi o se togafitiga la'ititi, e pei o le aveeseina o nifo.
E faʻapefea ona tupu lenei faʻamaʻi?
Atonu e foliga mai e fai si faigata lenei mea, ae e faigofie ona malamalama i ai. O le Hemophilia o se faʻamaʻi tupuaga . O lona uiga e mafua mai i se faʻaletonu i kene e sau mai le tina poʻo le tama.
- Mai le tina i le atalii: O le kene faaletonu e mafua ai le hemophilia o loʻo i luga o le chromosome X. O se tamaititi tama (atalii) e maua se chromosome X mai le tina ma se chromosome Y mai le tama. O lea la, afai o le tina o se tasi e feaveaʻi le faʻamaʻi, o lona uiga o loʻo ia te ia lenei faaletonu i se tasi o ana chromosome X, e 50% le avanoa e maua ai e lana tama le chromosome X faaletonu mai ia te ia. Afai e tupu lena mea, o le a maua e le atalii le hemophilia.
- E avea tama'ita'i (afafine) ma ē feavea'i: E maua e se tamaititi teine ni chromosome X se lua (tasi mai lona tina, tasi mai lona tama). E ui lava ina maua e ia le chromosome X leaga mai lona tina, ae e masani lava ona le maua o ia i le fa'ama'i ona o le chromosome X maloloina mai lona tama. Peita'i, e avea i latou ma ē feavea'i o le fa'ama'i . O lona uiga e mafai ona latou tu'uina atu le fa'ama'i i a latou fanau.
- Afai e maua le tamā i le hemophilia: O le tamā e maua i le hemophilia o le a lē tuʻuina atu lava le faʻamaʻi i ona ataliʻi auā e naʻo le Y chromosome e maua e ataliʻi mai lo latou tamā. Peitaʻi, talu ai o ona afafine uma e maua le X chromosome leaga mai ia te ia, o na afafine uma o le a avea ma ē feaveaʻi le faʻamaʻi.
O nisi taimi, e mafai e se tamaititi ona maua i le faʻamaʻi e ala i se suiga faʻafuaseʻi o le maʻi, e tusa lava pe leai se tasi o le aiga e maua i le hemophilia.
E fa'apefea ona iloa le fa'ama'i? (Su'esu'ega)
E masani ona iloa lenei tulaga i se taimi puupuu talu ona fanau mai. E mafai ona iloa e ala i le tilotilo i se talafaasolopito o le aiga, pe afai foi e iai se toto e le masani ai i le pepe. E mafai foi ona tofotofoina e ala i le aveina o se faataitaiga o le toto mai le uaea o le pepe pe a uma ona fanau mai le pepe.
Afai e iai nei fa'ailoga ia te oe po'o lau tama/teine, va'ai loa i se foma'i. O le a fesili muamua le foma'i pe iai se tasi o lou aiga o lo'o iai lenei fa'afitauli. Ona latou faia lea o ni su'ega toto.
- Su'ega o le toto toto: O nei su'ega e siaki ai le vave ma le lelei o le toto toto.
- Su'ega o Mea Taua: Afai e iloa se fa'afitauli, e mafai e lenei suega ona iloa tonu po'o le a le ituaiga hemophilia o lo'o ia te oe (A po'o le B) ma le ogaoga o lona tulaga.
| Ogaoga o le faʻamaʻi | Tulaga o le Clotting Factor pe a faatusatusa i tulaga masani |
|---|---|
| Malū | 5% i le 40% |
| Feololo | 1% i le 5% |
| Matuia | E itiiti ifo i le 1% |
O a togafitiga?
E leai se mea e fefe ai, o loʻo i ai togafitiga aoga tele mo le hemophilia i aso nei. O le sini autū o le toe faʻafoʻisia lea o le toto clotting factor lea e le o maua i le tino.
- Suiga o le Factor Clotting: O le togafitiga autū lea. E tu'uina atu le Factor VIII i le uaua mo le hemophilia A ma le Factor IX e tu'uina atu i le uaua mo le hemophilia B. E mafai ona faia lenei mea i le falema'i, pe e mafai fo'i ona e a'oa'oina e fai i le fale.
- Togafitiga fa'ale-hormone:O le Desmopressin o se vailaʻau e tuʻuina atu e togafitia ai le hemophilia A e le ogaoga tele. E galue e ala i le faʻaosofiaina o le tino e faʻasaʻoloto le Factor VIII. E maua o se tui poʻo se suāuu isu.
- Vaila'au e tete'e ai i le toto: O nei vaila'au e aoga e ala i le taofia o le vave ona solo o se poloka toto. E fa'aaogaina i tulaga e pei o le aveeseina o nifo.
- Togafitiga Fa'aletino: O le tafe toto soo i totonu o so'oga e mafai ona mafua ai ona le mafai ona gaoioi. E mafai e le togafitiga fa'aletino ona fesoasoani e toe fa'afo'isia le galuega a na so'oga.
Fa'afitauli e ono tula'i mai ona o le hemophilia
Afai e le mauaina se togafitiga talafeagai, e mafai ona tulaʻi mai ni faʻafitauli, aemaise lava i tulaga ogaoga o le hemophilia.
- Fa'aleagaina o so'oga: O le tafe toto soo i so'oga e pei o tulivae, tulilima, ma tapuvae e mafai ona mafua ai ona fa'aletonu tumau, tiga, ma faigata ona gaoioi.
- Toto i totonu o le faiʻai: O le faʻalavelave sili lea ona mataʻutia. E mafai ona tupu le toto i totonu o le faiʻai ona o se manuʻa i le ulu pe, i nisi tulaga ogaoga, e aunoa ma se mafuaʻaga manino. E mafai ona mafua ai le le atoatoa tumau pe oʻo lava i le oti. Afai e te maua i se manuʻa ogaoga i le ulu, alu loa i le Matagaluega Faʻafuaseʻi (ETU) a le falemaʻi.
- Faigata ona manava: Afai e tafe toto i le vaega o le fa'a'ī, e ono faigata ona manava le fula.
E mafai ona puipuia le tele o nei faʻafitauli pe a togafitia lelei ma vave. O le mea lea, e taua tele le mulimuli saʻo i faʻatonuga a lau fomaʻi.
Afai o lo'o e fuafua e maua se tamaititi ma e iai sou tala'aga fa'aleaiga o le hemophilia, e mafai ona e maua se fautuaga tau kenera. E mafai ona fesoasoani lea ia te oe e iloa ai pe o oe o se fafine e feavea'i le ma'i ma le lamatiaga o lau tamaititi. E mafai fo'i ona e filifilia se pepe maloloina ma fa'apipi'i i totonu o lou manava e ala i metotia e pei o le in-vitro fertilization.
Savali e Ave i le Fale
- O le Hemophilia o se faʻamaʻi tupuaga e aʻafia ai le faagasologa o le toto ma e tuʻufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. E lē o se faʻamaʻi pipisi.
- Afai e te maua ni fa'ailoga e pei o le tele o le tafe toto mai se manu'a la'ititi, soona totolia, pe fulafula so'oga , ia vave saili se fautuaga fa'afoma'i .
- O aso nei, o loʻo i ai togafitiga aogā tele mo lenei faʻamaʻi. Afai e te maua togafitiga talafeagai, e mafai ona e ola i se olaga masani.
- Afai e te mafatia i se lavea tuga i le ulu, e taua tele lou alu loa i le Emergency Treatment Unit (ETU) a le falema'i.
- Afai e iai se talaʻaga o le hemophilia i lou aiga, e atamai le sailia o se fautuaga tau kenera aʻo leʻi fuafua e fai sau fanau.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga