A e maua se manu'a la'ititi, e taofi le toto pe a mavae sina taimi, a ea? E mafua ona o se faiga ofoofogia i totonu o o tatou tino. Ae mo nisi tagata, e le faigofie ona taofia e le toto lenei mea. E o'o lava i se manu'a la'ititi e mafai ona mafua ai ona faaauau pea le toto. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i se tulaga e ta'ua o le hemophilia, lea e to'atele tagata ua fa'alogo i ai ae latou te le o iloa lelei. A'o le'i tatou fefefe i ai, se'i o tatou malamalama po'o le a tonu lava.
E fa'apefea ona e iloa ua e maua i le hemophilia?
I se faaupuga faigofie, soo se mea lava e iai le toto i o tatou tino, e iai se mea e pei o se 'poloka' e fausia e taofi ai le toto. Tatou te ta'ua lenei mea o le fibrin clot. Ina ia fausia lenei clot, e tele porotini faapitoa i o tatou toto e mana'omia ona galulue fa'atasi. O mea ia tatou te ta'ua o "clotting factors."
O le Hemophilia o se tulaga e leai ai se tasi o nei mea e puipuia ai le toto, aemaise lava le mea e puipuia ai le toto (factor VIII po'o le mea e puipuia ai le toto IX), pe ua fa'aitiitia talu ona fanau mai. Ona le toe fausia lelei lea o le toto poloka, ma fa'aauau pea le tafe toto e aunoa ma le taofi.
Afai e masalomia e lau fomaʻi o loʻo ia te oe lenei tulaga, o le a latou faia ni nai suega i lou toto.
- Laasaga muamua: E faia se faʻataʻitaʻiga o lou toto ma e suʻe e le fale suʻesuʻe le umi e alu ai ona toto.
- Laasaga 2: Afai e faʻaalia i na suega ni faʻaletonu, o le a faia ni suega faʻapitoa e iloa ai le tele o le factor VIII ma le factor IX o loʻo i lou toto.
O nei suʻega e mafai ona fesoasoani i lau fomaʻi e iloa tonu poʻo le a le ituaiga hemophilia o loʻo ia te oe (Hemophilia A poʻo le B), faʻapea foʻi ma lona ogaoga.
O a togafitiga mo le hemophilia?
E eseese togafitiga mo le hemophilia e fuafua i le ituaiga ma le ogaoga o le tulaga o loʻo e maua. Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e te maua i le hemophilia māmā , atonu e naʻo le maeʻa ona e maua se manuʻa pe aʻo leʻi faia se taotoga e te manaʻomia ai togafitiga.
Ae peitaʻi, afai e te maua i le hemophilia tuga , lea e te tafe toto soo ai, e tatau ona e faʻaauau pea ona faia togafitiga masani e puipuia ai le tafe toto ma taofi ai le faʻaleagaina ma le vaivai o ou soʻoga.
E tele auala autū e togafitia ai:
- Suia o le mea e fa'aitiitia ai le toto e poloka ai le toto (Togafitiga Suiga)
- Isi vailaʻau faʻapitoa
- Togafitiga mo aafiaga e pei o le tafe toto i totonu o so'oga
Tu'uina atu o le clotting factor e le lava
O le togafitiga autū lea. E aofia ai le tu'uina atu i lou tino o se tui o le clotting factor lea e le lava e ala i se alatoto (i totonu o le toto po'o le IV).
- Factor VIII mo tagata e maua i le hemophilia AFoa'i atu.
- E tuʻuina atu le Factor IX i tagata e maua i le hemophilia B.
E lua auala e gaosia ai nei mea taua. O le tasi e mai le plasma toto na foa'iina mai . O le isi o mea taua o le DNA fa'apitoa po'o mea taua toe fa'afouina e gaosia i totonu o le fale su'esu'e . O ituaiga fou o mea taua o lo'o maua i aso nei ua mamanuina ina ia umi se taimi e tumau ai i le tino. O le mea lea, e le mana'omia ona tuiina soo e pei ona masani ai.
Isi vailaʻau faʻapitoa
I le fa'aopoopoga i le togafitiga o le clotting factor, o lo'o i ai isi vaila'au fa'aonaponei e mafai ona fesoasoani e pulea le tafe toto. O le a fa'amatalaina atu e lau foma'i ia mea ia te oe.
| Fualaau fa'asaina (igoa fa'ailoga) | Mo ai? | Manatu tāua |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Mo tagata e maua i le hemophilia A | E fesoasoani e puipuia ai le tafe toto. E lē tuiina lea i totonu o le uaua, ae o se tui i lalo o le pa'u i le vaiaso. |
| Fualaau fa'asaina e pei o le Adynovate, Idelvion | Mo tagata e iai le hemophilia A po'o le B | O ni mea fa'apitoa fa'aleleia ia e tu'uina atu nai lo le Factor VIII po'o le IX. E umi se taimi e tumau ai nei mea i le tino. |
| Desmopressin (DDAVP) | Mo tagata e maua i le hemophilia A māmā | E fa'ateleina e lenei vaila'au le maualuga o le factor VIII i le tino mo sina taimi. E mafai ona tu'uina atu i le uaua, e fai ma tui, po'o se suāuu isu. |
| Asitā Tranexamic, Asitā Aminocaproic | I tulaga faapitoa | O vailaʻau ia e faʻaaogaina i foliga o fualaau. Latou te galulue e ala i le taofia o le faigofie ona solo o se poloka toto. |
| Obizur | Mo tagata e maua i le hemophilia A | O se tulaga faapitoa lenei. E lē o se mea e te fananau mai ma oe. E mafai ona tupu aʻe i se taimi mulimuli ane o le olaga ona o mea e pei o le maitaga ma le kanesa. E togafitia i se ituaiga o le factor VIII e maua mai puaa. |
Ia nofouta i le tafe toto i totonu o so'oga ma isi fa'afitauli.
O se fa'ailoga masani o le hemophilia o le tafe toto i totonu o so'oga . E mafai ona tupu lenei mea i nofoaga e pei o tulivae, tulilima, ma tapuvae. A tupu lenei mea, e fulafula ma tiga le so'oga.
- Togafitiga: E taua tele le vave faia o lau togafitiga fa'apitoa. A leai, e ono tupu ai se fa'aleagaina tumau o le so'oga. E le gata i lea, o le a fautuaina oe e lau foma'i e fa'amuta le so'oga ma fa'apipi'i le aisa . O le a fa'aitiitia ai le tiga ma le fula.
- A maeʻa: A uma ona mou atu le tiga, e ono fautuaina foʻi le faia o togafitiga faʻaletino e fesoasoani e toe faʻafoʻisia ai le gaoioi ma le malosi o soʻoga.
E le gata i lea, e tatau ona e fa'aeteete i gaoioiga fa'aletino e te faia. E le o ta'aloga uma e talafeagai mo se tasi e maua i le hemophilia. O ta'aloga mata'utia ma pa'i e mafai ona mafua ai le toto i totonu. Talanoa i lau foma'i e filifili ai po'o a fa'amalositino ma ta'aloga e talafeagai ma e le talafeagai mo oe.
E mafai e togafitiga ona mafua ai ni faʻafitauli?
E ui o togafitiga e matuā saogalemu lava i aso nei, ae e lua mea e tatau ona e iloa.
1. Fa'ama'i e feavea'i e le toto
I aso ua mavae, pe tusa o le vaitau o le 1980, sa i ai le lamatiaga tele o le maua i siama e pei o le HIV ma le hepatitis mai mea e faʻavae i le toto. Ae o lea ua e le toe popole i lena mea. O aso nei, o tagata foaʻi toto e suʻesuʻeina ma le totoʻa, ma o toto uma e foaʻiina atu e suʻeina mo siama ma faʻamamāina e faʻaaoga ai auala faʻapitoa. O lea la ua matua maualalo lava le lamatiaga o le maua i se faʻamaʻi mai togafitiga. Peitaʻi, ua fautuaina e fomaʻi le faia o tui puipui e faasaga i le hepatitis A ma le B.
2. Suiga i le puipuiga o le tino (Inhibitors)
E fai si faigata o lenei mea, ae e taua le malamalama i ai. O nisi taimi, o le puipuiga o le tino o lo tatou tino, o le puipuiga lea o lo tatou tino, e iloa ai lenei mea e puipuia ai le toto lea tatou te avatu i ai o se 'fili'. Ona amata lea ona faʻaumatia lena mea. Tatou te taʻua lenei mea o le fausiaina o "mea e taofia ai" . Afai e tupu lenei mea, atonu e le aoga lelei le togafitiga o loʻo e faia. O le mea lea, o le a faia pea e lau fomaʻi se suega i lou toto e vaʻai pe tupu lenei mea.
Savali e Ave i le Fale
- O le Hemophilia o se faʻamaʻi fanau mai e aʻafia ai le toto toto.
- O le togafitiga autū o le tuʻuina atu lea o le exogenous factor VIII poʻo le IX, lea e le lava i le tino.
- O le a fuafua e lau fomaʻi le togafitiga sili mo oe, e fuafua i le ituaiga ma le ogaoga o lou tulaga.
- E masani ona tafe toto i so'oga, ma afai e tupu, e taua tele le vave sailia o se togafitiga.
- O togafitiga mo le hemophilia o loʻo ofoina atu i le asō e matua saogalemu lava. Aua le fefe fua i ai.
- Afai e maua oe po'o lau tama/teine i lenei tulaga, ia galulue vavalalata ma lau foma'i ma mulimuli i ana fautuaga.











💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga