E iai ea ni fa'afitauli fa'atasi a lau pepe? Se'i o tatou talanoa e uiga i le VATER Syndrome / VACTERL Association!

Atonu e te popole tele pe a taʻu atu e fomaʻi ua faafuaseʻi ona iai ni suiga poʻo ni faʻaletonu i nisi vaega o le tino o lau pepe fou. Atonu o suʻesuʻega na faia aʻo leʻi fanau mai le pepe na avatu ai ia te oe se faʻamatalaga e uiga i se mea faapenei. O le tulaga lea o le a tatou talanoaina i le aso, o le VATER Syndrome, poʻo le VACTERL Association. Aua le popole, seʻi o tatou malamalama faigofie i lenei mea.

O le ā le VATER Syndrome / VACTERL Association?

I se faaupuga faigofie, o le VATER syndrome o se vaega o faaletonu fanau mai e tutupu i le amataga o le tuputupu aʻe o se pepe. Aemaise lava, o nei faafitauli e tutupu i nai vaiaso muamua o le tuputupu aʻe o se pepe e leʻi fanau mai. E mafai ona eseese le tulaga mai le tasi pepe i le isi. E le o pepe uma o le a tutusa faailoga. E masalomia e fomai le tulaga pe a iai se faafitauli i le itiiti ifo ma le tolu o vaega o le tino e masani ona faatusalia e mataitusi VATER.

O le ā le uiga o nei mataitusi VATER / VACTERL?

O se fa'apu'upu'uga lea. O lona uiga, o se upu e fausia e ala i le tu'ufa'atasia o mata'itusi muamua o igoa Peretania o vaega o le tino ua a'afia i lenei tulaga. Sa ta'ua muamua o le VATER:

• V - Vertebrae : O lona uiga o ponaivi laiti (vertebrae) i le ivi tuasivi .
• A - Anus : O lona uiga o le anus .
• T - Trachea : O lona uiga o le paipa o le manava .
• E - Esophagus : O lona uiga o le paipa mea'ai.
• R - Renal : O lona uiga o faʻafitauli i fatugaʻo .

Mulimuli ane, ona o faʻafitauli i isi vaega e lua o le tino na mafai ona vaʻaia i lenei tulaga, na faʻalauteleina teisi le faʻapuʻupuʻuga i le VACTERL:

• C - Fatugao : O lona uiga o faʻafitauli e fesoʻotaʻi ma le fatu .
• L - Limbs : O lenei mea e faasino i faafitauli e fesoʻotaʻi ma vae ma lima (aemaise lava le ponaivi radius i le itu o le vae matua).

Ua e malamalama i le uiga o le VACTERL? O lenei tulaga e mafua ai ona iai ni faaletonu patino i ni vaega se tele i le taimi e tasi.

O ai e mafai ona a'afia i lenei tulaga VACTERL?

E mafai ona aʻafia soʻo se tasi i le VACTERL. E lē o se faʻamaʻi tuʻufaʻasolo. O lona uiga e masani lava ona naʻo le toʻatasi le tagata o le aiga e aʻafia ai. E ui lava e leʻi iloa tonu le mafuaʻaga, ae e talitonuina e mafua mai i le tuʻufaʻatasiga o aʻafiaga faʻale-tulaga ma mea tau siʻosiʻomaga i le taimi o le maitaga.

I le tulaga o le taatele o lenei tulaga, e aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 10,000 i le 40,000 pepe fou. Peitaʻi, e ono maualuga atu lenei fuainumera ona o nisi tamaiti e iai ni faʻailoga e matuā lē iloa, pe na o ni nai faʻailoga.

O a ni fa'ailoga o le VACTERL syndrome?

O faʻailoga e masani ona vaʻaia i vaega o le tino o loʻo faʻatusalia e mataʻitusi VACTERL na tatou talanoaina muamua. O nisi o nei faʻailoga e vaʻaia i le taimi e fananau mai ai (fanau mai) , ae o isi e ono aliali mai mulimuli ane. E mafai ona matua eseese nei faʻailoga mai le tasi tamaititi i le isi. Seʻi o tatou vaʻavaʻai nei i vaega taʻitasi e tusa ai ma vaega taʻitasi.

Fa'afitauli o le Tuaoi (Vertebrae)

O le ivi tuasivi o se vaega taua tele o o tatou tino. I le VACTERL, atonu e iai ni suiga i le auala e atiina ae ai lenei ivi tuasivi.

• Le pi'o o le tuasivi i le tasi itu ( scoliosis ).
• Le lelei o le fausaga o ponaivi ivi (tuaivi) (e pei o le hemivertebrae , ponaivi ua fusifusia ).
• Leiloa o le ivi si'usi'u.
• O mea e le masani ai o ivi 'aso'aso (ua leai ni ivi 'aso'aso, iai se ivi 'aso'aso fa'aopoopo, ivi 'aso'aso ua pipii fa'atasi pe vaeluaina).

Se'i mafaufau pe fa'apefea ona a'afia e se mea fa'apenei le tulaga ma le gaioiga o se tamaititi pe a tupu i le tuasivi.

Fa'afitauli o le Anal (Anus)

O nisi tamaiti e maua i lenei tulaga atonu e leai se anus ua atoatoa ona fausia. O lona uiga o le avanoa e sau ai otaota atonu e matua laitiiti lava pe i le nofoaga sese. E ta'ua foi lea o le anal atresia . O lenei mea e faigata ai mo le tamaititi ona alu ese mai le manava.

Fa'afitauli o le fatu

E mafai ona matuā ogaoga faʻafitauli o le fatu. I le VACTERL, e mafai ona i ai ni faʻafitauli eseese i le auala e fausia ai le fatu ma le auala e galue ai.

• Ua siitia ese alatoto tetele (aorta ma le pulmonary artery).
• Pu i le va o le atrium o le fatu ( atrial septal defects (ASD) ).
• Tata vave o le fatu ( tachycardia ).
• Le atoatoa o le fatu .
• Le lava o le tuputupu aʻe o le potu o le fatu agavale ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Manava vave ma/pe tata le fatafata.
• Faʻamaʻi fatu faigata e pei o le Tetralogy of Fallot .
• Pu i le va o potu o le fatu ( ventricular septal defects (VSD) ).

O nisi o nei fa'ama'i fatu e ono lamatia ai le ola. Peita'i, o nisi pu, e pei o le ASD ma le VSD, e ono tapunia e ia lava i le aluga o taimi.

Fa'afitauli o le Trachea ma le Esophagus

O se tasi o tulaga masani e vaʻaia i le VACTERL o le le fesoʻotaʻi lea o le trachea ma le esophagus i le mea e tatau ona i ai (Fistula tracheoesophageal. Pe, e le o feso'ota'i lelei le esophagus i le manava ( esophageal atresia ). O le mafua'aga lea:

• Faigata ona inu susu ma 'ai.
• Fa'ama'i pipisi o le manava (e pei o le niumonia ).
• Faigata ona folo.
• Atonu e faigata ona mānava.

Se'i mafaufau, afai e le fetaui lelei le paipa mea'ai ma le paipa e manava ai, e mafai e mea'ai ma meainu ona o'o atu i mama, a ea? E matautia tele lenā.

Fa'afitauli o fatuga'o

E mafai fo'i ona iloa fa'afitauli o fatuga'o ma le faiga mimi i lenei tulaga.

• Tulaga lē masani ai o le avanoa o le urethra (aemaise lava i tama - Hypospadias ).
• E lē o lelei le atina’eina o fatuga’o ( renal dysplasia ).
• O fatuga'o i le nofoaga sese ( renal ectopia ).
• O le mimi e toe tafe mai le tagāmimi i fatuga'o ( vesicoureteral reflux ).
• Fa'aputuga o le mimi i fatuga'o ( Hydronephrosis ).
• Fa'ama'i pipisi masani o le ala mimi.

Fa'afitauli o Vae ma le Radius

I le VACTERL, e mafai ona vaaia faʻafitauli i vae ma lima, aemaise lava i le ponaivi radius i le itu matua o le vaematua o le lima.

• Leiloa atoa o le ponaivi radius ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( le lava o le tuputupu aʻe o le ponaivi radius).
• Leiloa o le vae matua.
• O le i ai o se ponaivi faaopoopo i le vae matua (Triphalangeal thumb ).

E le gata i lea, e mafai foi ona vaaia isi faafitauli i isi vaega (e faaopoopo atu i le ponaivi radius):

• O se fa'aletonu o le tapuvae ( vae kalapu ).
• Le mafai ona fa'aaoga tatau nisi o tamatamailima, ona e laiti ( hypoplasia ).
• O le i ai o tamatamailima faaopoopo ( polydactyly ).
• O le tuufaatasia o ponaivi e lua o le lima taumatau ( radioulnar synostosis ).
• O tamatamailima ua pipii faatasi (e pei o se membrane - syndactyly ).

Isi fa'ailoga e mafai ona va'aia e fa'aopoopo i le igoa VACTERL

I le fa’aopoopoga i vaega o lo’o faaleoina i mata’itusi VACTERL, o nisi fo’i uiga e mafai ona vaaia i nei tamaiti.

• Foliga e le masani ai o taliga.
• Le tutusa o itu uma e lua o le foliga.
• Faigata ona manava i le isu ( choanal atresia ).
• Ua mau le uaea o le tuasivi i le tasi nofoaga (ua nonoa le uaea o le tuasivi ).
• E telegese le tuputupu aʻe nai lo le masani.
• Omphalocele (fa'aoso o le manava i fafo atu o le tino).
• Fa'aitiitia o le pusa leo/ larynx .

Tāua: E lē o nei uiga uma e iai i tamaiti uma. Atonu e na o ni nai uiga o nisi tamaiti. E le gata i lea, e oo lava i uiga lava e tasi e ono eseese i le tasi tamaititi mai le isi.

O le ā le māfuaʻaga o le faʻavaeina o le aoina o le VACTERL?

O le mea moni, e leʻi maua lava le mafuaʻaga tonu o le VACTERL syndrome. O loʻo suʻesuʻeina pea lenei mea. Peitaʻi, o le manatu i le taimi nei e faapea o lenei tulaga atonu e mafua mai i le tuʻufaʻatasia o le tele o mea tau kenera ma mea tau siʻosiʻomaga e aʻafia ai le atinaʻeina o le pepe i le taimi o le amataga o le maitaga. O lona uiga, atonu e le na o le tasi le mafuaʻaga, ae o le tele o mafuaʻaga e faʻatasi.

E fa'apefea ona iloa le aoina o le VACTERL?

E masani ona iloa le VACTERL syndrome i le taimi o suʻega aʻo leʻi fanau pe i le amataga o le olaga. Peitaʻi, o nisi taimi e le o manino tele faʻailoga, o lea e mafai ai ona iloa i le tamaitiiti pe o le talavou foʻi.

O le VACTERL syndrome o se "fa'amaoniga o le fa'ate'aina." O lona uiga e muamua fa'ate'aina e foma'i isi fa'ama'i ma tulaga uma e ono mafua ai ni fa'ailoga tutusa. Pe a leai se tasi o nei tulaga e maua ona latou manatu lea o le VACTERL o se mafua'aga e ono tupu ai.

O le a faia muamua e se fomaʻi se suʻesuʻega atoatoa faaletino. O le a siaki ai ni faʻaletonu fanau mai i le itiiti ifo ma le tasi o vaega o le tino o loʻo sipelaina i mataʻitusi VACTERL na tatou talanoaina muamua. E masani lava, o se tamaititi e iai le VACTERL o le a iai nei faʻafitauli i le itiiti ifo ma le tolu vaega o le tino .

A maeʻa le suʻesuʻega faaletino, o le a faʻatonuina e le fomaʻi nisi suʻega (e pei o X-ray , ultrasound , suʻega toto). E faia nei mea e iloa ai soʻo se faʻafitauli e lamatia ai le ola, aemaise lava i le fatu ma fatugaʻo, ina ia mafai ona vave togafitia.

O a togafitiga mo le VACTERL syndrome?

A togafitia le VACTERL syndrome, o le taulaʻiga autū o le faʻaitiitia lea o faʻailoga e mafua mai i nei faʻaletonu i le tino i le taimi o le pepe. E eseese auala e togafitia ai mai le tasi tamaititi i le isi. E mafua ona e le tutusa uma faʻafitauli o tamaiti. O togafitiga autū o:

• Ta'otoga: E mana'omia se ta'otoga e fa'asa'o ai nei fa'aletonu. O nisi taimi, e faia lenei ta'otoga i totonu o ni nai aso talu ona fanau mai le pepe, a'o le'i tupu ni fa'alavelave tetele. A'o tuputupu a'e le pepe, atonu e mana'omia nisi ta'otoga.
• Togafitiga fa'aletino po'o togafitiga fa'atino: O nei togafitiga e fesoasoani e fa'amalosia ai maso ma fa'aleleia atili ai le gaioiga o so'oga.
• Vaila'au: E mafai ona tu'uina atu ituaiga vaila'au eseese e pulea ma fa'aitiitia ai fa'ailoga.

E fa'apefea ona e tausia se tamaititi e maua i le VACTERL syndrome?

O le iloa o lau tama/teine ​​ua maua i le VACTERL syndrome e mafai ona avea ma se aafiaga faigata. Ae ia manatua, e te le o tuua toatasi. O le a manaʻomia e lau tama/teine ​​le tausiga faafomaʻi faifai pea ma le mataʻituina e pulea ai faʻailoga i lona olaga atoa.

I le avea ai ma oe o le tagata e tausia le tamaititi, ua ia te oe se tiutetauave tele.

• Ia nofouta i taimi uma i le soifua maloloina ma le atinaʻeina o lau tama/teine. Siaki pe ua ausia e lau tama/teine ​​ni tulaga taua o lona atinaʻe e talafeagai mo lona matua (e pei o le uu o le ulu, taavala, nofo, savali).
• Ia fesoota'i pea ma foma'i o lo'o togafitia lau tama/teine. O se tamaititi e iai le VACTERL e masani ona mana'omia le fesoasoani a ni foma'i fa'apitoa (e pei o le foma'i o tamaiti, foma'i fatu, foma'i tipitipi, foma'i nephrologist). Tausia se mafutaga lelei ma i latou uma.
• O nisi aiga e matuā aogā tele le fautuaga tau kenera . E mafai ona fesoasoani ia i latou e aoao atili e uiga i le tulaga o a latou fanau, talanoaina auala e togafitia ai, ma maua ai le malosi faalemafaufau latou te manaʻomia e feagai ai ma lenei luʻitau.

E mafai ona puipuia le VACTERL syndrome?

Talu ai e le'i iloa tonu le mafua'aga o le VACTERL syndrome, e leai se auala e puipuia ai. O lo'o fa'aauau pea su'esu'ega e iloa ai po'o le a le mafua'aga o le tulaga ma po'o a mea lamatia o lo'o iai i matua fou.

O a ituaiga o fa'amoemoega e mafai ona iai i se tasi e maua i le VACTERL syndrome?

A o e maitaga, talanoa i lau foma'i pe fa'apefea ona e soifua maloloina ma lau pepe. O su'ega fa'asolopito ma le tausiga o le pepe a'o le'i fanau mai e mafai ona iloa ai nisi o uiga VACTERL a'o le'i fanau mai lau pepe. Ona mafai lea e foma'i ona sauniuni e amata togafitiga i le taimi lava e fanau mai ai lau pepe.

A uma ona fanau le pepe, e siaki muamua e fomaʻi pe ua lava le soifua maloloina o le pepe e togafitia ai soʻo se faʻailoga e lamatia ai le ola. Atonu e manaʻomia togafitiga i le olaga atoa, aua e ono aliaʻe mai ni faʻailoga fou pe ono suia foʻi faʻailoga tuai i le taimi o le tamaitiiti ma le talavou.

E leai se fofo mo le VACTERL syndrome. Peita'i, afai e te togafitia ma pulea lelei, e mafai ona fesoasoani le tamaititi ia ola i se olaga lelei.

O afea e tatau ai ona e va'ai i se foma'i?

Afai e iai ni fa'ailoga o le VACTERL i lau tama ma o lo'o fa'alavelave i ana gaoioiga i aso ta'itasi po'o lona atina'e, ia mautinoa e va'ai se foma'i.

O afea e alu ai i le potu fa'afuase'i:

• Afai e le masani le tata o le fatu o le pepe.
• Afai e te lē 'ai se mea'ai pe inu se susu.
• Afai e faigata ona e mānava.
• Afai e le mafai ona e alu ese pe mimi.

I se tulaga faapenei, aua le faatuai sina taimi.

O a fesili e tatau ona e fesili i lau foma'i?

E masani lava ona tele ni fesili pe a e iloa le tulaga o lau tama/teine. Aua le fefe e fesili i lau foma'i i mea uma e te mafaia. O nisi nei o fa'ata'ita'iga:

• E manaʻomia ea e laʻu tama se taotoga?
• O a ni aafiaga e ono tula'i mai i togafitiga e te fautuaina?
• O le a se mea e tatau ona ou faia pe afai e le o ausia e la'u tamaititi ni tulaga maualuga o le atina'e?
• E faʻapefea ona tausia se pepe fou faʻatoʻā fanau mai pe a uma le taotoga?

E le gata i nei fesili, fesili mai so'o se mea o lo'o i lou mafaufau. O lo'o i ai foma'i e fesoasoani ia te oe.

Ma le mea mulimuli, o mea e manatua

E tele fa'aletonu o pepe fou fananau mai, o lea e masani ai ona lagona le atuatuvale pe a e iloa e le mafai ona e ave lau pepe i le fale i se taimi lata mai. Ae ia manatua, o le a faia e se 'au foma'i fa'apitoa le mea sili latou te mafaia e tu'uina atu ai i lau pepe le togafitiga talafeagai ma fa'aumatia so'o se fa'ailoga e ono lamatia ai le ola.

E toatele mātua ma ē tausi tamaiti e maua le mafanafana ma le malamalama tele i auaunaga e pei o le fautuaga tau kenera pe a uma ona maua i le VACTERL syndrome. O lea la, aua le faatuai e saili se fesoasoani mai sea auaunaga. Faatasi ai ma togafitiga faafomai talafeagai, alofa, ma le tausiga, e mautinoa lava e mafai ona e fesoasoani i lau tama/teine ​​ia ola i le olaga sili ona lelei.

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