E tele fo'i lou toto e tafe mai se manu'a la'ititi? Atonu e mafua lea i le von Willebrand Disease.

Pe na e maua ea se manu'a la'ititi na umi se taimi e tafe ai le toto nai lo le mea na fa'amoemoeina? Pe na e maua ea se tafe toto i lou isu po'o ni manu'a i lou tino atoa? Atonu e te mafaufau, "Oi... o a'u lava lea." Ae atonu e iai se mafua'aga fa'afoma'i i tua atu o nei mea e te le o iloa. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e a'afia ai le fa'agasologa o le toto, o se tulaga e le'i fa'alogo i ai le to'atele o tagata, ae e le o se mea e seasea tupu. O le von Willebrand Disease lea.

I se faaupuga faigofie, o le a le faʻamaʻi von Willebrand?

O le fa'ama'i o von Willebrand o se fa'aletonu o le toto e mafua mai i tupu'aga e a'afia ai le mafai ona toto lelei.

Se'i faapea a tatou maua se manu'a i o tatou tino, e iai se vaega to'aitiiti o tagata faigaluega e taofi le tafe toto. E galulue fa'atasi nei tagata faigaluega ma fesoasoani e tapuni le manu'a, e pei o se palasita. O le "pule" lea o se porotini e ta'ua o le von Willebrand factor (VWF) . O lenei porotini VWF e fesoasoani i platelets i le toto e pipii fa'atasi ma fausia ai se poloka toto e fa'amaufa'ailoga ai le manu'a.

I le taimi nei, i se tagata e maua i le fa'ama'i von Willebrand, e le lava le porotini VWF e gaosia e le tino. Pe o le porotini e gaosia e le galue lelei. O lea la, ona o le leai o le "pule" o le toto, e umi se taimi e pipii faatasi ai platelets ma fausia ai se poloka toto. O le mafua'aga lea e o'o lava i se manu'a la'ititi e tafe toto pea.

Afai e ogaoga lenei tulaga, e mafai ona tupu le toto i totonu o so'oga po'o a'ano vaivai, ma mafua ai le tiga tele ma le fula. I nisi tagata, e mafai fo'i ona o'o atu ai i le anemia , o se tulaga e fa'aitiitia ai le aofa'i o le toto i le tino.

E i ai ni ituaiga autū o lenei faʻamaʻi?

Ioe, e lē tutusa tagata uma i le faʻamaʻi von Willebrand. E tolu ituaiga autū o lenei faʻamaʻi. E eseese le ogaoga o faʻailoga e fuafua i le ituaiga.

O a ni fa'ailoga o le fa'ama'i von Willebrand?

Mo le toatele o tagata, aemaise lava i latou e maua i le Type 1, e le ogaoga tele ia faailoga. Atonu latou te ola e aunoa ma le iloaina o loo maua i latou i le faamai. Peitai, i tulaga ogaoga, e ono tutupu faailoga nei:

• Tafe soo le toto o lou isu: Pe afai e tafe le toto o lou isu mai sina mea itiiti lava ma e faigata ona taofi.
• Tafe toto umi mai se manu'a la'ititi: Afai e sili atu i le 10 minute le tafe toto o se lavea po'o se valu.
• Faigofie ona manu'a: Afai e te maua ni manu'a tetele ma fulafula tusa lava pe ua uma se manu'a la'ititi.
• O le tafe toto tele o le masina i fafine: Afai e sili atu lou tafe toto nai lo le masani i le taimi o lou masina. Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e tatau ona e sui ou ie aʻo leʻi maeʻa le itula e tasi pe lua, afai e te paʻu i ai ni poloka toto tetele, pe afai e te tafe toto mo le sili atu i le 7 aso, e tatau ona e popole.
• Tele le tafe toto pe a uma le taotoga: Afai e sili atu lou tafe toto nai lo le masani, tusa lava pe a uma se mea faigofie e pei o le aveeseina o le nifo.
• Tele le toto pe a uma ona fanau pe fafano se pepe.
• Toto i totonu o otaota po'o le mimi.

Aiseā e tupu ai lenei faʻamaʻi? E faʻapefea ona maua mai i le tofi tuufaasolo?

O le fa'ama'i von Willebrand o se fa'aletonu tau kenera . I se fa'apuupuuga, e mafua mai i se fa'aletonu i le kenera e pulea ai le gaosiga o le porotini VWF. Tatou te maua lenei kenera leaga mai o tatou matua.

E lua auala e maua ai lenei mea:

1. Tofi fa'aletino: E tupu lenei mea mai le tina po'o le tama.E tusa lava pe na'o le to'atasi le tagata e mautofi i le kenera leaga, e mafai lava ona tupu le fa'ama'i. O le ituaiga 1 ma le ituaiga 2 e masani ona mautofi fa'apenei.

2. Tofi fa'aletagata lava ia: I lenei tulaga, ina ia maua le fa'ama'i, e tatau i matua uma ona mautofi uma le kenera ua le atoatoa. O le ituaiga 3, le ituaiga e sili ona ogaoga, e masani ona mautofi fa'apenei.

E seasea lava, o nisi kanesa, fa'aletonu o le tino e mafua mai i le puipuiga o le tino, ma fa'ama'i fatu e mafai fo'i ona mafua ai lenei tulaga i se taimi mulimuli ane o le olaga. E ta'ua o le acquired von Willebrand syndrome .

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?

A e ta'u atu i lau foma'i ou fa'ailoga, o le a ia su'esu'eina muamua oe ma va'ai pe iai ni fa'ailoga o le toto po'o isi fa'ailoga o le tafe toto. Ona latou fesili lea pe iai se tasi o lou aiga na iai lenei ituaiga o fa'afitauli o le tafe toto.

E manaʻomia ni suega toto e tele e iloa ai ma le saʻo le faʻamaʻi.

• Faitau atoa o le toto (CBC): O lenei suega e siaki ai le aofaʻi o sela mumu, sela papaʻe, ma platelets i lou toto. Afai e maualalo le aofaʻi o ou platelets, pe afai e maualalo lou hemoglobin ona o le anemia, e ono masalomia lenei tulaga.
• Su'ega o le toto e poloka ai: O su'ega ia e fua ai le umi e alu ai ona fa'apipi'i lou toto.
• Su'ega von Willebrand factor (VWF): O nei su'ega fa'apitoa e siaki ai le maualuga o le porotini VWF i lou toto ma pe o galue lelei.
• Su'ega o le Factor VIII: E puipuia e le porotini VWF le Factor VIII, o le isi porotini taua e fesoasoani e fa'aputu le toto. O lea la, a maualalo le VWF, e mafai fo'i ona maualalo le maualuga o le Factor VIII. O lenei su'ega e su'e ai lena mea.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

E fa'alagolago le togafitiga i le ituaiga o fa'ama'i o lo'o e maua ma le ogaoga o ou fa'ailoga. E na'o le to'atele o tagata e mana'omia le togafitiga a'o le'i faia se taotoga pe a uma se manu'a.

E tele auala autū e togafitia ai:

• Desmopressin (DDAVP): O le togafitiga lea e masani ona faʻaaogaina. O se hormone. E tuʻuina atu e pei o se suāsusu isu poʻo se tui. E galue e ala i le faʻavavevaveina o le faʻasaʻolotoina o porotini VWF o loʻo teuina i o tatou tino i totonu o le toto.
• von Willebrand factor infusions: I tulaga ogaoga, e tu'uina atu se ituaiga VWF fa'apitoa i le tino e ala i se tui. E pei lava o le tu'uina atu i le tino o le porotini VWF ua uma ona fa'aitiitia.
• Vaila'au e tete'e atu i le fibrinolytics: O nei vaila'au e aoga e ala i le taofia o le vave ona solo o se poloka toto. E tu'uina atu e pulea ai le tafe toto i tulaga e pei o le aveeseina o nifo.
• Fuala'au e taofia ai le fanautama: E aoga nei mo fafine e tele le tafe toto i le masina. O le hormone estrogen i totonu o nei fualaau e fesoasoani e fa'ateleina le maualuga o le VWF.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e faigofie ona e tafe toto, e faigofie ona manu'a, pe tele fo'i ou masina, ia mautinoa e te va'ai i lau foma'i. E mafai ona i ai isi mafua'aga o le tele o le tafe toto, o lea e taua ai le maua o se su'esu'ega sa'o.

O a mea e mafai ona ou faia a o ou ola ma lenei faʻamaʻi?

O le maua i le fa'ama'i von Willebrand o lona uiga e tatau ona e fa'aeteete atili e puipuia ai le tafe toto. O le a fautuaina oe e lau foma'i i lenei mea. I se tulaga lautele, e sili ona lelei le 'alo'ese mai mea nei:

• ʻAloʻese mai taʻaloga e ono afaina ai: O taʻaloga e tele ai fepaʻiaʻiga, e pei o le lakapi ma le fusuaga, e le talafeagai.
• Aloese mai le fa'aaogaina o vaila'au e fa'amama ai le toto: Aua le fa'aaogaina ni vaila'au fa'amama tiga e pei o le aspirin po'o NSAIDs (e.g., Ibuprofen, Diclofenac) e aunoa ma le fa'atagaga a lau foma'i.
• 'Alo'ese mai le fa'aaogaina o nisi fa'aopoopoga: O mea e pei o le vaitamini E ma le suāu'u i'a e mafai ona fa'amalūlūina ai le toto. Fesili i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina se mea.

Ta'u i au foma'i uma (e aofia ai ma lau foma'i nifo) o lo'o ia te oe lenei tulaga ina ia mafai ona latou faia ni laasaga e taofi ai le tafe toto a'o le'i faia se mea, e pei o se taotoga. O se manatu lelei fo'i le ofuina o se taulima lapata'i fa'afoma'i e lapata'i ai le aufaigaluega fa'afoma'i pe a tupu se fa'alavelave fa'afuase'i.