Unewo kudedera kusingadzoreki here? Unokanganwa zvinhu here? Ngatitaure nezveHuntington's Disease!

Dzimwe nguva unonzwa sekuti maoko ako nemakumbo zviri kugwinha-gwinha nenzira isinganzwisisike here? Kana kuti unonzwa sekuti uri kukanganwa zvinhu zvawaimboyeuka zvakanaka here? Kana kuti pane mumwe munhu waunoziva ane dambudziko iri here? Chimwe chikonzero chingangove cheizvi chirwere chinonzi chirwere cheHuntington. Nhasi, tichataura nezvazvo zvakadzama, nenzira iri nyore. Usatya, zvakakosha kuziva izvi.

Unoziva here kuti chirwere cheHuntington chii?

Zvichitaurwa zviri nyore, Huntington's Disease chirwere chemajini chinopfuudzwa nezvizvarwa. Idambudziko iro mamwe masero muuropi hwedu anokuvadzwa zvishoma nezvishoma uye anorasikirwa nebasa rawo. Zvikuru sei, rinokanganisa zvikamu zveuropi zvinodzora mafambiro ekuzvidira akadai sekufamba nekudedera, uye zvikamu zveuropi zvine chekuita nendangariro dzedu .

Zviratidzo zvinowanzoonekwa zvechirwere ichi mafambiro asingadzoreki akadai sekuzunza nekuzununguka, uye kuchinja mumafungiro edu, maitiro, uye hunhu . Chinosuwisa ndechekuti, zviratidzo izvi zvinowanzowedzera nekufamba kwenguva. Asi musazvidya mwoyo, kuziva izvi kunogona kutibatsira kugadzirira zvakawanda.

Ndeapi marudzi makuru echirwere cheHuntington?

Kune marudzi maviri makuru echirwere cheHuntington:

1. Kutanga kwechirwere ichi kuvanhu vakuru: Ichi ndicho chinonyanya kuitika. Zviratidzo zvinowanzotanga kuonekwa mushure memakore makumi matatu.

2. Chirwere cheHuntington chinotanga kukura: Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Chinobata vana vadiki nevakuru vechidiki.

Chirwere ichi chakajairika zvakadii? Ndiani anonyanya kuchibata?

Chirwere cheHuntington chinowanikwa pasi rese, asi pahuwandu, chinobata vanhu vanosvika vatatu kusvika vanomwe pavanhu zana vezviuru . Chinonyanya kuwanikwa pakati pevanhu vane dzinza rekuEurope (zvichireva vanhu vane dzinza rekuEurope). Asi yeuka, chirwere ichi chinokonzerwa nemajini, saka chero ani zvake anogona kuchibata.

Ndezvipi zviratidzo zvatinoona muchirwere ichi?

Chirwere cheHuntington chinokanganisa miviri yedu pamwe nepfungwa dzedu. Ngationei kuti zviratidzo izvi chii.

Kuchinja kwemuviri (zviratidzo zvemuviri)

Aya ndiwo maitiro makuru emuviri anogona kuonekwa:

• Kufamba-famba kusingadzoreki kwakadai sekuzununguka kana kugwinha kwemakumbo: Izvi ndizvo zvatinodaidza kuti chorea mukurapa.
• Kutadza kugadzikana : Kutadza kufamba kana kumira wakatwasuka. Izvi zvinonzi ataxia .
• Kuomerwa nekufamba.
• Chikafu kana mvuraKuoma kumedza: Izvi zvinonzi dysphagia .
• Kutaura kusina kujeka.

Zviratidzo izvi zvemuviri hazvionekwi kamwe kamwe. Zvinotanga nezvinhu zvidiki pakutanga. Funga nezvazvo, uchinetseka kubata peni zvakanaka, kugara uchidonhedza zvinhu, uchirasikirwa nechiyero chako. Asi nekufamba kwenguva, zviratidzo izvi zvinogona kuwedzera zvishoma nezvishoma.

Mhedzisiro papfungwa nemanzwiro (zviratidzo zvepfungwa)

Kuwedzera kune zviratidzo zvemuviri, munhu ane chirwere cheHuntington anogona kusangana nekuchinja kwepfungwa nemaitiro akadai se:

• Kuchinja kwemanzwiro: hasha dzinogara dzichiitika, kuzvidya mwoyo, kusuruvara ( kuora mwoyo ), kutsamwa.
• Kuomerwa nekurangarira, kutarisisa, uye kuita zvinhu zvakawanda panguva imwe chete.
• Kuomerwa nekudzidza zvinhu zvitsva.
• Kuomerwa nekuita zvisarudzo uye kufunga zvine musoro.

Pakutanga, zviratidzo izvi zvemuviri nepfungwa zvinogona kunge zvisina kukanganisa zvakanyanya mabasa ako ezuva nezuva. Zvisinei, nekufamba kwenguva, zviratidzo izvi zvinogona kuita kuti zviome kushanda wega.

Kudedera uku kwemakumbo (Chorea) kunoonekwa muchirwere cheHuntington chii?

Chimwe chezviratidzo zvekutanga zvechirwere cheHuntington chirwere chinonzi chorea . Izvi zvinoitika kana zvikamu zvemuviri zvichifamba kana kugwinha zvisina kutarisirwa uye tisingazvidzore. Kazhinji zvinotanga zvakanganisa maoko, minwe, uye tsandanyama dzechiso. Gare gare, maoko, makumbo, nemuviri wepamusoro zvinotangawo kufamba zvisingadzoreki. Chorea inogona kuita kuti zviome kutaura, kudya, uye kufamba. Inogonawo kukanganisa mabasa ezuva nezuva sekutyaira.

Sei chirwere cheHuntington chichiitika? Chii chinokonzera?

Chikonzero chikuru chechirwere cheHuntington kuchinja kwemajini edu. Kutaura chokwadi, kunokonzerwa nekuchinja kwemajini kunonzi `HTT` . Iri jini re`HTT` rinogadzira puroteni inonzi `Huntingtin protein` mumuviri wedu. Puroteni iyi inobatsira masero edu etsinga `(Neurons)` kushanda zvakanaka.

Zvisinei, munhu ane chirwere cheHuntington haana ruzivo rwese muDNA yake kuti agadzire puroteni yehuntingtin nemazvo. Nekuda kweizvozvo, puroteni iyi inoumbwa zvisirizvo, muchimiro chisina kujairika, uye pachinzvimbo chekubatsira masero edu etsinga , inotanga kuaparadza. Kuchinja kwemajini uku ndiko kunoita kuti masero etsinga afe.

Kurasikirwa kwemasero etsinga uku kunoitika zvikuru muchikamu cheuropi hwedu chinonzi ``Basal Ganglia``` chinodzora kufamba , uye mu``Brain Cortex``` inodzora kufunga kwedu, kuita sarudzo, uye kurangarira .

Ichi chirwere chinogara nhaka here?

Ehe, kushanduka kwemajini kunokonzera chirwere cheHuntington kunogona kugarwa nhaka. Kana mumwe wevabereki vako vekuzvarwa aine kushanduka kwemajini, iwe ungangogara nhakawo. Izvi zvinonzi autosomal dominant pattern yenhaka . Muchiitiko ichi, kana mumwe mubereki aine chirwere ichi, mwana ane mukana we50% wekuwana chirwere ichi. Zvisinei, kashoma, mumwe munhu anogona kuwana chirwere ichi kuburikidza nekuchinja kwemajini matsva, kunyangwe pasina munhu mumhuri akambova nechirwere ichi.

Ndiani ari panjodzi huru yekubatwa nechirwere ichi?

Kunyangwe chero munhu achigona kubatwa nechirwere cheHuntington, uri panjodzi huru kana mumwe munhu wemumhuri mako akazvarwa aine chirwere ichi. Sezvambotaurwa, kana mumwe wevabereki vako aine chirwere cheHuntington, une mukana we50% wekubatwa nacho zvakare.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika neHuntington's Disease?

Chirwere cheHuntington chirwere chinoramba chichienderera mberi, zvichireva kuti zviratidzo zvinoramba zvichiwedzera nekufamba kwenguva . Matambudziko anogona kuitika anosanganisira:

• Dementia : Izvi zvinoreva kudzikira kwebasa rehuropi, kurasikirwa nendangariro, uye shanduko huru dzehunhu.
• Kukuvara kwemuviri kunokonzerwa nekufamba kusingadzoreki kana kuwa.
• Kuoma kwekumedza chikafu kunogona kukonzera kutadza kudya nekunwa zvakanaka, zvichikonzera kushaya chikafu chakakwana .
• Kutadza kufamba pasina rubatsiro.
• Kubatwa nezvirwere zvinowanzoitika, kunyanya zvirwere zvemapapu zvakaita sepneumonia.

Vana vanowana chirwere cheHuntington vachiri vadiki vanogonawo kuva nepfari .

Ungaongorora sei chirwere ichi nemazvo? (Kuongororwa)

Chiremba, kunyanya nyanzvi yezvetsinga , anogona kukuudza zvechokwadi kana uine chirwere cheHuntington. Achakuongorora uye achaona zviratidzo zvekudedera, kudedera, kuenzana, kugadzikana, uye kubatana kwemuviri. Vachabvunzawo kana paine munhu mumhuri yako ane chirwere ichi. Kazhinji, bvunzo yemajini inodiwa kuti isimbise chirwere chacho.

Kuti pasave nezvimwe zvirwere zvinokonzera zviratidzo zvakafanana uye kuti pave nechokwadi chekuti chirwere cheHuntington, bvunzo dzinotevera dzinoitwa:

• Kuongororwa kweropa .
• Kuongororwa kwemajini.
• Kuongororwa kwemifananidzo yeuropi: Semuenzaniso, `( MRI - Magnetic Resonance Imaging)` uye `(CT scan - Computed Tomography scan).

Chii chinonzi kuongorora majini? Kunoona sei izvi?

Kuongororwa kwemajini kuongororwa ropa kunotsvaga shanduko muDNA yako. Chiremba wako achatora sampuro yeropa kubva kwauri oitumira kurabhoritari kuti iongorore DNA yako. Kuongororwa uku kunogona kukuudza zvechokwadi kana uine HTT gene mutation yataurwa pamusoro apa. Chiremba wezvemajini (munhu anonyanya kuongorora majini) achakutsanangurira maitiro acho nemigumisiro yacho.

Chiremba wako anogonawo kukurudzira kuti vamwe vemumhuri vaongororwe majini aya. Izvi zvichabatsira kuona njodzi yavo yekubatwa nechirwere ichi kana kuva nemwana ane chirwere ichi mune ramangwana.

Zvinokwanisika here kuziva kana une chirwere ichi zviratidzo zvisati zvaonekwa?

Ehe, unogona. Kana mumwe wevabereki vako kana vanin'ina vako vane chirwere cheHuntington, iwe uri panjodzi yakakura yekuchibatawo. Kuongororwa kweMajini Kunofanotaura kunogona kukuudza kana uine gene mutation inokonzera chirwere cheHuntington zviratidzo zvisati zvaonekwa .

Vanhu vanopindura zvakasiyana neruzivo urwu. Kuziva kuti une jini kunogona kukubatsira kuronga mhuri yako uye kuita sarudzo dzemari. Zvisinei, zvinogonawo kuoma mupfungwa, kunyanya sezvo chirwere ichi chisingadzivirike. Saka, zvakakosha kukurukura nenyanzvi yako yezvemajini kana zviri nani kuti uongororwe zviratidzo zvisati zvaonekwa.

Ndeipi mishonga yekurapa chirwere chaHuntington?

Chinangwa chikuru chekurapa chirwere cheHuntington ndechekuita kuti unzwe wakasununguka sezvinobvira. Parizvino hapana mushonga unogona kumisa chirwere, kunonotsa kutanga kwezviratidzo, kana kuchidzivirira. Nekuti chirwere ichi chinokanganisa hutano hwako hwemuviri, hwepfungwa, uye hwemanzwiro, ungangoda kurapwa kwakasiyana-siyana. Izvi zvinosanganisira:

• Kurapa Kwemuviri kana Kurapa Kwebasa.
• Kurapa Kwekutaura.
• Kupa mazano.
• Mishonga.

Mishonga ipi inopiwa kudzora zviratidzo?

Chiremba wako anogona kukupa mishonga yakasiyana zvichienderana nezviratidzo zvako.

Mishonga inowanzopihwa kudzora chorea (kusvetuka-svetuka) ndeiyi:

• `Tetrabenazine`
• `Deutetrabenazine`
• 'Haloperidol'

Kuti udzore zviratidzo zvemanzwiro (zvakadai sekuchinja-chinja kwemafungiro uye kuora mwoyo), chiremba wako anogona kukupa mishonga yakaita se:

• Mishonga yekuderedza kushushikana: Semuenzaniso, Fluoxetine naSertraline.
• Mishonga yekurwisa pfungwa: Semuenzaniso, Risperidone neOlanzapine.
• Mishonga inosimbisa mafungiro: Semuenzaniso, lithium.

Zvakakosha: Mishonga yese iyi inogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Semuenzaniso, unogona kunzwa kurwadziwa kwemhasuru mushure mekurapwa nemuviri, kana kuti unogona kunzwa kuneta kana kuderera kweropa nekuda kwemishonga ye chorea. Chiremba wako achakutsanangurira zvese izvi usati watanga kurapwa, kuitira kuti ugone kuita sarudzo yakavakirwa paruzivo.

Ndivanaani vari muchikwata chekurapa vachakubatsira?

Chikwata chezvekurapa chinokubatsira kubata nechirwere ichi chinogona kusanganisira nyanzvi dzakadai se:

• Chiremba ane hunyanzvi muuropi netsinga (Neurologist).
• Chiremba wepfungwa.
• Mupi wezano weMajini.
• Nyanzvi yekurapa muviri.
• Nyanzvi yekurapa mabasa.
• Nyanzvi yekurapa kutaura.

Pane nzira yekudzivirira chirwere ichi kuti chisaitike here?

Parizvino hapana nzira yekudzivirira kana kuderedza njodzi yekubatwa nechirwere cheHuntington. Zvisinei, kana uchironga kutanga mhuri, taura nenyanzvi yezvemajini uye udzidze nezvekuongororwa kwemajini. Izvi zvinogona kukubatsira kunzwisisa njodzi yako yekuva nemwana ane chirwere chemajini. Iye zvino zvave kukwanisa kushandisa IVF (In Vitro Fertilization) pamwe nekuongororwa kwemajini kudzivirira vana vemangwana kuti vasagare nhaka chirwere cheHuntington.

Chirwere cheHuntington chinokura sei nekufamba kwenguva? (Matanho echirwere)

Chirwere cheHuntington chirwere chinokura zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva. Kunyange zvazvo izvi zvichigona kusiyana kubva pamunhu kuenda kumunhu, zvinowanzo pfuura nepakati pezvikamu zvinotevera:

• Kutanga: Zviratidzo zvacho hazvina kunyanya kuipa. Unganzwa kusagadzikana, kusanzwa zvakanaka, kunetseka kufunga zvinhu zvakaoma, uye ungave nekufamba kudiki, kusingadzoreki. Asi unogona kuita mabasa ezuva nezuva.
• Danho repakati:Kuchinja kwemuviri nepfungwa kunogona kuita kuti zviomere kushanda, kutyaira, uye kuita mabasa epamba. Kumedza kunogona kuoma, saka kutaura nekudya kungave kwakaoma, asi hazvigoneke. Pane njodzi huru yekudonha nekuda kwekurasikirwa nepfungwa dzakanaka. Mabasa emunhu ega akadai sekugeza nekupfeka anogona kuitwa.
• Danho rekupedzisira: Zvakaoma zvikuru kuita mabasa ezuva nezuva uri wega. Vanhu vazhinji havakwanisi kumuka pamubhedha vasina rubatsiro. Panguva ino, vanoda kutarisirwa kwemaawa makumi maviri nemana kuti vadye, vageze, uye vatarisire hutano hwavo.

Pane mushonga wakakwana weizvi here?

Parizvino hapana mushonga wechirwere cheHuntington. Zvisinei, miedzo yekiriniki ( miedzo muvanhu) iri kuenderera mberi yekudzidza zvakawanda nezvechirwere ichi uye kuona kuti mishonga mitsva ingabatsira sei.

Unogona kugara kwenguva yakareba sei nechirwere ichi?

Avhareji yehupenyu hunotarisirwa mushure mekuonekwa uine chirwere cheHuntington iri pakati pemakore gumi kusvika makumi matatu .

Chirwere cheHuntington chinouraya here?

Chirwere cheHuntington hachiurayi zvakananga. Zvisinei, nekufamba kwenguva, chirwere ichi chinogona kuita kuti zviome kuita mabasa ezuva nezuva. Kuti chinokura nekukurumidza sei chinosiyana kubva pamunhu nemunhu. Zvisinei, matambudziko echirwere ichi, akadai sepneumonia, kana kukuvara kubva pakudonha, anogona kukonzera rufu.

Ndingararama sei zvakanaka nechirwere ichi? (Kuzvitarisira)

Kunyangwe chirwere cheHuntington chakakomba, pane zvinhu zvaunogona kuita kuti urambe uine hupenyu hwakanaka. Heano mamwe mazano:

• Kurovedza muviri nguva dzose: Ongororo yakaratidza kuti kurovedza muviri kunoita kuti unzwe zviri nani.
• Idya chikafu chine hutano: Chiremba wako anogona kukurudzira shanduko pakudya kwako. Kufamba-famba kusingadzoreki kunogona kupisa macalorie anosvika 5,000 pazuva. Saka, kudya kwakaringana kwakakosha.
• Inwa mvura yakawanda: Kana uchinetseka nekumedza chikafu, pane njodzi yekushaya mvura mumuviri. Nokudaro, vanachiremba vanokurudzira kuti ugare uine mvura yakakwana mumuviri.
• Tsvaga boka rekutsigira: Bvunza chiremba wako nezvenzvimbo dzaungasangana nadzo nevamwe vakaita sewe.
• Tsvakurudzo yemabasa ekutarisira: Pane imwe nguva, ungangoda mabasa ekutarisira vakwegura kumba kana ekuchengetedza vakwegura. Ziva izvi pachine nguva.
• Sarudza mupi wezano anovimbwa naye: Sezvo chirwere ichi chichienderera mberi, ungangoda kupa mumwe munhu mabasa ezvemari uye ekuita sarudzo. Ichi chisarudzo chakaoma asi chakakosha kuita. Ronga zvaunotarisira usati waona zviratidzo zvako zvikuomere kuita sarudzo.

Yeuka, kunyange hazvo chirwere cheHuntington chisingadzivirirwi, unogona kuchironga. Zvinogona kutora makore kuti zviratidzo zviwedzere kuipa. Munguva iyoyo, une nguva yekutsvaga vanachiremba vakavimbika uye kuwana rutsigiro rwaunoda mune ramangwana. Kana iwe kana mumwe munhu mumhuri yako aine chirwere cheHuntington, taura nenyanzvi yezvemajini nezvezvaunofanira kuziva.

Mibvunzo ipi yaunofanira kubvunza chiremba wako?

Unogona kubvunza chiremba mibvunzo yakaita seiyi:

• Mamiriro angu ezvinhu achange akaita sei mune ramangwana? (Kufungidzira)
• Ndeapi marapirwo amunokurudzira?
• Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yekurapwa?
• Ndingadzivirira sei matambudziko?
• Ndinofanira kugadzirira sei kusvika pakuguma kwechirwere cheHuntington?
• Mungandikurudzirawo here kuti vamwe vese vemumhuri mangu vaende kunoongororwa majini?

Chirwere cheHuntington chinogona kukuomera kuti uzvitarisire nekufamba kwenguva. Zvinogona kukuomera kuziva kuti iwe kana mumwe munhu waunoda ane chirwere ichi. Zvisinei, nekuti zviratidzo zvinogona kutora makore kuti zvibude, une nguva yekugadzirira kutarisirwa kwenguva yakazara uye rutsigiro. Kunyange zvazvo ungangoda kuita zvisarudzo zvakakosha zvenguva refu nezvehutano hwako, haufanirwe kukurumidza kuita zvisarudzo izvi zvichakanganisa ramangwana rako.

Zvinogona kuva nyore kurasa tariro kana ukaona kuti chirwere ichi chichakukanganisa sei mune ramangwana. Asi hausi wega. Vanhu vazhinji vanowana nyaradzo mukutaura nenyanzvi yezvehutano hwepfungwa kana kubatana neboka rekutsigira. Uye tsvakurudzo iri kuramba ichidzidza zvakawanda nezvenzira dzekurapa dzinogona kubatsira kuvandudza hupenyu hwako.

Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba:

Zvakanaka, saka, kubva pane zvatataura nezvazvo, pane zvinhu zvishoma zvaunofanira kurangarira zvechokwadi :

• Huntington's Disease chirwere chinokonzereswa nemajini chinokuvadza masero europi.
• Izvi zvinokonzera mafambiro asingadzoreki (chorea) uye shanduko dzepfungwa .
• Kunyange zvazvo pasina mushonga wakakwana weizvi, kune mishonga yekudzora zviratidzo uye kuwedzera nyaradzo.
• Kana iwe kana mumwe munhu wemumhuri mako achifungidzira kuti une chirwere ichi, zvakakosha zvikuru kutsvaga mazano echiremba uye mazano ezvemajini.
• Kunyangwe kurarama nechirwere ichi kuchigona kuoma, nekuronga zvakanaka, rutsigiro, uye ruzivo, unogona kurarama nesimba. Kutsvagurudza nezvekurapa kutsva kuri kuenderera mberi, saka ramba uine tariro.

Kana uchida kuziva zvakawanda nezveizvi, usatya kubvunza chiremba. Ramba uine hutano hwakanaka!