Unoda kudzidza nezveALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), chirwere chinokanganisa tsinga dzako?

Dzimwe nguva unonzwa sekunge wava kupenga here, nhengo dzako dzave nehasha, kana kuti mashoko ako anonzwika zvisina kunaka paunotaura? Izvi zvinogona kuva zvinhu zvakajairika. Zvisinei, kashoma, zvinogona kuva chiratidzo chechimwe chinhu chakakomba. Nhasi tichataura nezvechirwere chakaoma zvishoma, asi chakakosha kuziva. Ichocho ALS, kana Amyotrophic Lateral Sclerosis .

Chii chinonzi ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)? Ngatizvinzwisise zviri nyore!

Funga nezveuropi hwako nemusana (tsinga dziri mukati memusana wako) senzira huru yekudzora kombiyuta. Idzi ndidzo dzinodzora zvese zviri mumuviri wako. Muhurongwa uhwu, kune mhando dzakasiyana dzemasero anonzi `neurons' . Anoita senhume diki. Masero aya etsinga anotakura mashoko kubva kuuropi kuenda kumakumbo netsandanyama dzedu, achivaudza kuti vaite izvi.

Zvino, muchirwere ichi chinonzi ALS, chinoitika ndechekuti masero etsinga (`neurons`) awataura akakuvara . Kunyanya, masero etsinga anodzora kufamba kwemuviri wedu ndiwo anonyanya kutariswa pano. Zvinoita sekunge vatumwa ivavo havagone kuita basa ravo. Chii chinoitika ipapo? Mashoko anobva kuuropi haaende kutsandanyama nemazvo. Zvishoma nezvishoma, mamiriro ezvinhu aya anotowedzera kuipa .

Pakutanga, unganzwa usina simba mumakumbo ako, sekunge tsandanyama dzako dziri kugwinha ('kugwinha kwetsandanyama') . Ungaomerwa nekufamba wega, kutambanudza ruoko kuti utore chimwe chinhu, kutsenga chikafu, kana kutaura zvakajeka. Nekufamba kwenguva, tsandanyama, nekuda kwekusashandiswa, dzinotanga kugwinha ('kugwinha') . Zvakafanana nemuchina usingashandiswe uye unopera ngura. Pakupedzisira, chirwere ichi chinogona kukanganisa kufema kwako. Dzimwe nguva chinogona kutyisidzira hupenyu hwako.

Pamwe wakambonzwa nezvechirwere chaLou Gehrig . Ndizvo zvinoreva ALS. Lou Gehrig aive mutambi webaseball ane mukurumbira zvikuru kuma1920 nema1930. Aivawo nechirwere ichi.

Kunyangwe munyika yakaita seAmerica, nhamba dzinoratidza kuti vanhu vanosvika zviuru zvishanu vanoonekwa vaine ALS gore rega rega. Saka, kunyangwe izvi zvisiri zvakajairika, zvinofanira kuonekwa sechirwere chinogona kuitika kune chero munhu.

Hapana mushonga weizvi parizvino . Asi musazvidya moyo. Nzira dzekurapa dziri kuvandudzika zuva nezuva. Nekusanganiswa kwakakodzera kwemishonga, zvinokwanisika kudzora kupararira kwechirwere nekukurumidza uye kuvandudza hupenyu zvakanyanya.

Kune mhando mbiri huru dzeALS.

ALS inogona kukamurwa kuita mhando mbiri huru zvichienderana nekuti inokura sei:

1. Sporadic ALS: Iyi ndiyo mhando inonyanya kuwanikwa.. Vanenge 90% yevarwere vane ALS vari muchikamu ichi. Izvi zvinongoitika zvisina tsarukano. Izvi zvinoreva kuti hazvisi zvenhaka. Zvakaoma kutaura kuti nei zvichiitika.

2. Familyal ALS: Izvi hazviwanzoitiki, zvichikonzera vanhu vanosvika 10% yezvirwere. Zvinokonzerwa nekuchinja kwemajini . Izvi zvinoreva kuti chirwere ichi chinokonzerwa nekusakwana kwemajini anowanikwa kubva kuna amai kana baba.

Ndezvipi zviratidzo zveALS? Ngationei.

Zviratidzo zveALS zvinogona kusiyana zvishoma kubva pamunhu kuenda kune mumwe, uye zvinochinja nekufamba kwenguva. Pakutanga, zvimwe zviratidzo zvinogona kunge zvisinganzwisisike zvekuti hazvionekwe.

• Kushaya simba kwetsandanyama mumaoko, makumbo, nemutsipa: Kunzwa sekunge hausi mupenyu. Zvakaoma kusimudza kana kubata chimwe chinhu.
• Kurwadziwa kwetsandanyama: Kuoma kwetsandanyama kamwe kamwe kunorwadza.
• Kunzwa kugwinha-gwinha mutsandanyama dzemaoko, makumbo, mapendekete uye/kana rurimi: sekunge pane kugwinha kudiki kuri kubva mukati.
• Kuomarara kwetsandanyama ('spasticity'): Kunzwa kuomarara, segumbo remuti rakaomarara, sekunge rakaoma kurikotamisa kana kuritwasanudza.
• Matambudziko ekutaura: Kutaura kusina kunyatsojeka, kuoma kutaura mazwi nemazvo, uye kuchinja kwezwi.
• Kuoma kumedza kana kudonhedza mate kakawanda.
• Kunzwa kuneta nguva dzese (kuneta).
• Kuoma kumedza chikafu kana mvura (dysphagia): Kunzwa kuti chikafu chanamira kana kuti chakaoma kumedza.
• Kungoerekana wanzwa manzwiro, sekuseka kana kuchema, zvisingadzoreki: Unogona kuchema usinganzwe kusuruvara, kana kuti ungaseka pasina chikonzero. Izvi zvinonziwo 'Pseudobulbar affect' mukurapa.

Pakutanga, zviratidzo zvinonyanya kuoneka kushaya simba uye kuomarara kwemaoko nemakumbo, kuoma kutaura, uye kuoma kumedza. Izvi zvinogona kuita kuti zviome kuita mabasa ezuva nezuva akadai sekunyora nekudya. Nekufamba kwenguva, zviratidzo izvi zvinowanzopararira mumuviri wese. Zvisinei, kukurumidza kwezviratidzo izvi kunosiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu.

Zviratidzo pazvinowedzera kuipa , zvinogona kuoma kufema, kumira, kana kufamba. Unogonawo kudzikira uremu kamwe kamwe. Kana uine zviratidzo izvi uye zvichiratidza kunge zviri kuramba zvichiwedzera kuipa, iva nechokwadi chekuona chiremba . Kana uchinetseka kufema , idambudziko rekukurumidza uye unofanira kuenda kuchipatara nekukasika.

Sei chirwere ichi chinonzi ALS chichiitika? Chii chinokonzera?

Kutaura zvazviri, vaongorori havasati vawana chikonzero chaicho cheALS, asi vanotenda kuti ingave musanganiswa wezvinhu.

• Majini:Takambotaura nezve ALS inogarwa nhaka kare. Saka, pane shanduko dzemajini dzinobatanidzwa. Shanduko idzi dzemajini dzinoonekwa muvanhu vanosvika 70% vane ALS inogarwa nhaka uye pakati pe5% ne10% yevarwere vane ALS vanongoerekana varwara. Kunyanya, shanduko mumajini `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` uye `FUS` ndidzo dzinonyanya kutaurwa. Majini anopfuura 40 akawanikwa aine chekuita neizvi.
• Zvinhu Zvakatipoteredza: Dzimwe nguva chepfu (senge lead kana mercury ), mamwe mavhairasi, kana kukuvara kwemuviri zvinofungidzirwa kuti zvine chekuita nazvo, asi izvi zvichiri kutsvakurudzwa.

Zvakaonekwa nevaongorori ndezvekuti chirwere ichi chinokuvadza ma neuron edu ekufamba . Aya ma neuron ekufamba ndiwo masero etsinga anodzora zvinhu zvatinoita nemaune, zvakaita sekutaura, kutsenga chikafu, kufambisa makumbo edu, uye kufema.

Fungidzira kuti uropi hwako netsandanyama zvine kubatana kwakaita senharembozha. Masero etsinga anotumira mameseji kutsandanyama kuburikidza nemutsara uyu, achivaudza kuti vaite izvi, kuti vaite izvo. MuALS, chiratidzo chiri pamutsetse uyu wefoni chinokanganiswa . Zvakafanana nekurasikirwa nekugamuchira pafoni. Mashoko anobva kuuropi kuenda kutsandanyama anoputsika, haabudi pachena. Pakupedzisira, kubatana uku kunorasika zvachose, sekunge kufona kunodzimwa. Zvadaro, masero etsinga iwayo haagone kutumira mameseji matsva. Ndosaka ukawana zviratidzo izvozvo zvandambotaura.

ALS chirwere chinogara nhaka here?

Mamwe marudzi eALS ane majini, zvichireva kuti anogona kupfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe. Unogona kugara nhaka shanduko dzemajini dzinokonzera ALS kubva kuvabereki vako. Zvisinei, rudzi urwu rweALS (`inherited ALS`) haruwanzoitiki . Kazhinji, shanduko dzemajini dzinoitika zvisina tsarukano, zvichireva kuti dzinogona kuitika kunyangwe pasina munhu mumhuri yako akambova nechirwere ichi kare.

Ndiani ari panjodzi huru yekubatwa neALS?

Kunyange zvazvo munhu wese achigona kurwara neALS, zvakaonekwa kuti vamwe vanhu vari panjodzi yakakura zvishoma kupfuura vamwe.

• Zera: Vanhu vari pakati pemakore 55 ne75 ndivo vanowanzoita zviratidzo.
• Rudzi nerudzi: Ruzivo runoratidza kuti vanhu vachena (vasiri vekuHispanic) vane mukana mukuru wekuva neALS.
• Bonde: Muvanhu vari pasi pemakore makumi mashanu nemashanu, varume ndivo vane mukana mukuru wekuwana chirwere ichi kupfuura vakadzi.
• Varwi vehondo: Dzimwe ongororo dzinoratidza kuti vashandi vemauto vanogona kunge vaine njodzi yakakura zvishoma. Vaongorori vanotenda kuti izvi zvinogona kunge zvichikonzerwa nekusangana nezvinhu zvakatikomberedza (zvakadai sechepfu kana mishonga yezvipembenene).) kana tsaona dzemuviri dzinoitika panguva yebasa.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kweALS?

Zvinosuwisa kuti zviratidzo zvechirwere ichi pazvinova zvakanyanya kuipa, nguva yekurarama inogona kupfupikiswa . Kudzidza nezvechirwere ichi uye kubata nacho zuva nezuva kunogona kuoma mupfungwa. Unganzwa wakaremerwa, wakarasika, usina tariro, uye wakashushikana. Nekuda kweizvozvo, vanhu vazhinji vanoonekwa vaine ALS vanosanganawo nematambudziko ehutano hwepfungwa akadai sekuora mwoyo nekuzvidya mwoyo .

Kune vanachiremba nevakoti vakawanda vanogona kukubatsira kuchengetedza hutano hwako hwemuviri. Asi zvakakoshawo kuchengetedza hutano hwako hwepfungwa . Kana uchida rubatsiro, taura nechikwata chako chekurapa kana mupi wezano wehutano hwepfungwa .

Vanachiremba vanoongorora sei ALS nemazvo?

Chiremba anotanga akuongorora muviri wako (`bvunzo yemuviri`) , ozoongorora tsinga dzako . Pamusoro pezvo, mimwe miedzo yakawanda inoitwa kuti vaone kana uine ALS.

Haugone kuziva nekukasika kuti une ALS. Ungangoda kuona chiremba wako kakawanda, kana kuti ungangoda kuona nyanzvi dzakawanda. Chiremba wako acharaira bvunzo dzakasiyana-siyana kuti aongorore zviratidzo zvako uye kuti aone kuti zviri kukanganisa sei muviri wako. Kune zvimwe zvirwere zvakawanda zvine zviratidzo zvakafanana neALS. Saka, zvakakosha kuita bvunzo dzese idzi dzakasiyana kuti uwane chirwere chakarurama .

Ndezvipi zvidzidzo zvinoshandiswa kuongorora ALS?

Kuti usimbise chirwere ichi, ungangoda kuita bvunzo dzinoverengeka, dzakadai se:

• Kuongororwa kweropa: Kuti uve nechokwadi chekuti hapana zvimwe zvirwere.
• Kuongororwa kweweti: Izvi zvinoitirwawo kuti pasave nezvimwe zvinokonzera.
• Electromyogram (EMG): Iyi inoshandiswa kuongorora mashandiro emhasuru. Inotarisa kana mashoko ari kutumirwa kubva mutsinga kuenda kumhasuru nemazvo.
• Chidzidzo chekufambisa tsinga: Izvi zvinoedza kuti tsinga dzinogona sei kutumira zviratidzo.
• Kufungidzira Magnetic Resonance (MRI): Izvi zvinotora mifananidzo yeuropi hwako kana musana kuti zvionekwe kana paine kukuvara. Zvinogonawo kutarisa kana zvimwe zvirwere (zvakaita sebundu) zviri kukonzera zviratidzo.

Mishonga yeALS ndeipi? Kunyange zvazvo pasina mushonga, pane here zororo?

Zvinosuwisa kuti hapana mushonga unokwanisa kugadzirisa kukuvara kwemasero etsinga kunokonzerwa neALS. Asi musazvidya mwoyo. Kurapa kunogona kunonotsa kufambira mberi kwezviratidzo uye kukubatsirai kuti mugare makasununguka sezvinobvira.

Chikwata chenyu chezvekurapa chinogona kukurudzira kurapwa kwakadai se:

• Mishonga
• Nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa kana zvirongwa zvekurapwa
• Rutsigiro rwezvekudya
• Rutsigiro rwematambudziko ekufema

Sezvo chirwere ichi chichienderera mberi, ungangoda mhando dzakasiyana dzekurapa kana mamwe marapirwo. Pamusoro pezvo, ungawana rubatsiro rwekutsigira kuti ugare wakasununguka uye wakasununguka kwenguva yakareba sezvinobvira.

Mishonga inopiwa yeALS

Kune mhando ina dzemishonga dzakatenderwa neUnited States Food and Drug Administration (FDA) yekurapa ALS:

• Riluzole: Izvi zvinotendwa kuti zvinoderedza kukuvara kwema neuron emagetsi. Zvinogonawo kubatsira kuwedzera hupenyu hwemuviri nemwedzi yakati wandei.
• Edaravone: Mushonga uyu unogona kuderedza mwero wekurasikirwa kwetsandanyama.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: Izvi zvinogona kudzora mwero wekufambira mberi kwezviratidzo.
• Tofersen: Mushonga uyu unogona kuderedza kumwe kukuvara kwemasero etsinga. Izvi zvinogona kubatsira kana chiremba wako akawana shanduko mujini rinonzi SOD1.

Pamusoro pemishonga iyi mikuru, kune mimwe mishonga inogona kubatsira kudzora zviratidzo zvako. Semuenzaniso, unogona kushandisa mishonga yekurwadziwa kwetsandanyama, kuomarara, kusvipa mate zvakanyanya, kurwadziwa, uye matambudziko ehutano hwepfungwa.

Kurapa kwakasiyana-siyana (`Marapi`)

Chiremba wako anogona kukurudzira nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa kana mabasa ekuvandudza hutano, akadai se:

• Kurapa muviri: Izvi zvinokubatsira kuti ugare wakasununguka uye wakachengeteka kwenguva yakareba sezvinobvira. Zvinokudzidzisa maekisesaizi akareruka anosimbisa tsandanyama uye anokurudzira hutano hwese.
• Kurapa Nemabasa: Izvi zvinodzidzisa nzira dzekuita mabasa ezuva nezuva usinganeti, uchishandisa zvishandiso zvekubatsira zvakaita semawiricheya kana mabraces.
• Kurapa nekutaura: Izvi zvinokubatsira kumedza nekutaurirana zvakachengeteka. Zvinokudzidzisawo nzira dzekutaurirana pasina kutaura (semuenzaniso, zviratidzo, kunyora) kuti zvikubatsire kutaura kwenguva yakareba sezvinobvira uye kuchengetedza simba.

Rutsigiro rwezvekudya

Kune munhu ane ALS, dzimwe nguva zvinogona kuoma kuwana chikafu chaanoda. Kuoma kwekumedza kunogona kukonzera kudzikira kwehuremu uye kuita kuti zviomere kuwana mavhitamini nemaminerari aanoda.

Nyanzvi yezvekudyaKukubatsira kudzivirira kudya kunonetsa kumedza uye kugadzira hurongwa hwekudya hunopa huwandu hwakakwana hwemacalorie, fiber, uye mvura. Mazano ezvekudya anogona kukubatsira kuchengetedza kudya kwakanaka. Sezvo kumedza kuchiwedzera kuoma, nyanzvi yezvekudya inogonawo kukupa dzimwe nzira dzekudya dzakakodzera.

Kana zvichidikanwa, chubhu yekudyisa inogona kushandiswa. Izvi zvinogona kuderedza njodzi yekuti chikafu kana mvura zvipinde mumapapu zvokonzera zvirwere zvakaita sekudzipwa kana pneumonia .

Rutsigiro rwekufema

Sezvo ALS ichifambira mberi, kufema kunogona kuoma. Pane nzira inonzi noninvasive ventilation (NIV) . Izvi zvinosanganisira kushandisa mask inovhara mhino nemuromo kuti ikubatsire kufema. Inogona kushandiswa husiku chete pakutanga, asi inogona kuzoshandiswa gare gare mukati mezuva.

Nekufamba kwenguva, ungangoda michina yekufema, muchina wekufema unonzi respirator, kuti ukubatsire kufema nekubuda mumapapu ako. Kana uchinetseka kufema, kunyanya paunenge wakarara pasi kana kuita chero chinhu, udza timu yako yehutano. Vanogona kutaura newe nezvesarudzo dzekukubatsira kufema zviri nyore.

Unofanira kuona chiremba riini? Ziva zvinhu izvi

Kana ukaona chimwe chezviratidzo izvi, enda kuna chiremba:

• Kana uchinzwa sekunge uri kunetseka kuita mabasa ako ezuva nezuva .
• Kana zviratidzo zvichiratidza kuti zviri kuramba zvichiwedzera kuipa .
• Kana uri mumamiriro ezvinhu ekuti haugone kufamba- famba uri wega.
• Kana kurapwa kuchikonzera migumisiro yakaipa .

Tatotaura nezvekuti ALS inogona sei kuita kuti zviomere kufema. Heano mamwe ezviratidzo zvekunetseka kufema zvinofanirwa kukumanikidza kuti uone chiremba:

• Kana uchinzwa kushaya mweya , kunyangwe panguva yekuzorora.
• Kana kukosora kuchiita sekusina simba .
• Kana pahuro nemapapu zvisingagoni kubviswa zviri nyore .
• Kana mate akawandisa akaungana.
• Kana usingakwanise kurara pamubhedha (nekuti unonzwa kudzipwa).
• Kana uchigara uchibatwa nezvirwere zvepachipfuva (pneumonia) .

Zviratidzo izvi zvinogona kutungamira kuchirwere chinonzi respiratory failure . Izvi zvinoreva kuti haugone kufema mweya wakakwana kuti uwane mweya unoda muviri wako. Izvi zvinoisa hupenyu panjodzi . Saka, kana uchinetseka kufema, enda kuchipatara nekukurumidza .

Pane nzira yekudzivirira ALS here?

Kutaura zvazviri, ALS inogona kudzivirirwa.Hapana mushonga wakasimbiswa parizvino. Tsvagiridzo iri kuenderera mberi kuti tinzwisise zvikonzero uye njodzi dzinokonzeresa izvi, uye kugadzira nzira dzekudzivirira mune ramangwana.

Unogona kurarama kwenguva yakareba sei uine ALS? Ndeipi tarisiro?

Avhareji yehupenyu hweALS inotarisirwa makore matatu kusvika mashanu mushure mekuonekwa kuti une chirwere ichi. Zvisinei, zvinofungidzirwa kuti vanhu vanosvika 30% vanorarama kwemakore mashanu kana kupfuura, uye vari pakati pe10% ne20% vanorarama kwemakore gumi. Mamiriro ako ezvinhu anogona kusiyana neaya . Saka, taura nachiremba wako kuti uzive zvakawanda nezvemamiriro ako ezvinhu.

Kufungidzira kuti ALS icharwara hakuna kunaka, nekuda kwekuchinja kwayo mashandiro ema neuron emagetsi. Maonero ako anoenderana nekuti kukuvara kwemasero etsinga kunoitika nekukurumidza zvakadii. Kunyange hazvo pasina kurapwa kunogona kudzoreredza kukuvara uku, chiremba wako anogona kukupa nzira dzekudzikisa kufambira mberi kwezviratidzo.

Parizvino hapana mushonga weALS.

Kana uine ALS, ungangoda kutora chikamu mukuyedzwa kwekiriniki . Zvidzidzo izvi zvinobatsira vaongorori kugadzira mishonga mitsva uye kunzwisisa zviri nani chirwere ichi.

Pakupedzisira, chinhu chinonyanya kukosha chekurangarira!

Kana ukaona kuti une amyotrophic lateral sclerosis, kana kuti ALS, unogona kuva nemibvunzo yakawanda nemanzwiro.

Ungazvibvunza kuti, 'Sei izvi zvakaitika kwandiri? Chii chakakonzera izvi?' Unganzwa kusuruvara, kusuruvara, uye kuremerwa kana usingachakwanisi kuita zvinhu zvaiwanzouya kwauri nyore nyore, zvakaita sekukama bvudzi rako, kudya chikafu chinonaka, kana kutaura nevadikanwi. Izvi zvinogona kukonzera kuora mwoyo nekuzvidya mwoyo, kunyanya sezvo zviratidzo zvako zvichiwedzera.

Hazvina mhosva kuti uri kupi kana kuti unonzwa sei, timu yako yezvekurapa iripo kuti ikubatsire . Kurapwa kweALS kuri kuvandudzika zuva nezuva, uye mishonga mitsva iri kutsvakurudzwa uye kuyedzwa. Kunyange hazvo pasina mushonga parizvino, mishonga iripo inogona kunonotsa kufambira mberi kwezviratidzo uye kukubvumidza kupedza nguva yakawanda nevadikanwi vako. Usambonzwa seuri wega. Kumbira rubatsiro nerutsigiro. Simba rako ndiro pfuma yako huru.

ALS , Amyotrophic Lateral Sclerosis, Neuropathy, Muscular Dystrophy, Lou Gehrig's, Neurons, Motor Neurons, Respiratory Distress