Mwana wenyu ane zviratidzo izvi here? Ngatitaurei nezveCleidocranial Dysplasia

Mafontanel emwana wako anonoka here kuzara? Kana kuti mapfupa ake emudumbu anonzwa seasina kumira zvakanaka here? Mazino ake anonoka here kuzara? Zvakajairika kuti vabereki vatye kana vakaona zvinhu izvi. Nhasi tichataura nezveCleidocranial Dysplasia, chirwere chisingawanzoitiki chinogona kukonzera zviratidzo izvi.

Chii chinonzi Cleidocranial Dysplasia?

Zvichitaurwa zviri nyore, Cleidocranial Dysplasia chirwere chemajini chinokanganisa kukura kwehurongwa hwemapfupa emuviri wedu, kunyanya dehenya, mapfupa, nemazino. Chinoitika ndechekuti zvikamu izvi hazvikure zvakanaka.

Vanhu vane chirwere ichi vanogona kunge vaine zvimwe zvinhu zvakasiyana mumuviri wavo . Semuenzaniso:

• Mafupa emuhuro (clavicles) anogona kunge asina kukura zvakanaka kana kuti angave asipo zvachose. Izvi zvinogona kukonzera kuti vamwe vana vaunganidze mapendekete avo pamberi pechipfuva chavo.
• Mupfupi.
• Zvimwe zvinhu zvakakosha pachiso (semuenzaniso, huma yakafara, shaya diki).
• Kunonoka kukura kwezino (semuenzaniso, kunonoka kuputika kwemazino emwana, kunonoka kuputika kwemazino anogara aripo, mazino ekuwedzera, uye kurasikirwa nezino).

Asi yeuka izvi, chirwere ichi hachina simba panjere dzemwana kana kukura kwepfungwa.

Ndiani anonyanya kubatwa nechirwere ichi? Chinowanzoitika sei?

Kurwara kweCleidocranial Dysplasia chirwere chemajini chinogona kugarwa nhaka kubva kuvabereki vese. Ichi chinonzi autosomal dominant pattern yenhaka. Semuenzaniso, kana mumwe wevabereki aine chirwere chemajini, pane mukana we50% wekuti mwana achavawo nechirwere ichi.

Uyewo, dzimwe nguva mwana anogona kuva nechirwere ichi zvisina tsarukano, kureva kuti, `de novo`, kunyangwe pasina munhu mumhuri akambova nechirwere ichi.

Ichi chirwere chisingawanzoitiki . Pasi rose, mwana mumwe chete pavana miriyoni anozvarwa aine chirwere ichi.

Ndezvipi zviratidzo zveCleidocranial Dysplasia?

Havasi vese vane chirwere ichi vanowana zviratidzo zvakafanana. Vamwe vanhu vane zviratidzo zvishoma, vamwe vane zvakawanda. Uyewo, kuoma kwezviratidzo kunogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu.

Zviratidzo zvikuru zvinowanzoonekwa ndezvi:

• Kunonoka kuvhara mavanga akapfava (fontanelles) uye masuture. Mavanga akapfava ari pamusoro pemusoro wemwana akaita segomba, uye anotora nguva yakareba kuti azare.
• Mafupa emuhuro (clavicles) haana kukura zvakanaka kana kuti haasipo. Izvi zvinogona kukonzera kuti vamwe vana vaswededze mapendekete avo mberi voabatanidza.
• Matambudziko emazino:
• Kunonoka kuputika kwemazino anogara aripo.
• Chokwadi chekuti mazino emwana haabvi.
• Mazino ekuwedzera.
• Kuvhara mazino.
• Mazino akamanikana uye asingakwane zvakanaka (malocclusion).

Pamusoro peizvi, zvimwe zviratidzo zvinogona kukanganisa kukura kwemuviri wemwana zvinogona kusanganisira:

• Matambudziko ekufema: kunyanya kufema usina simba panguva yekurara (obstructive sleep apnea).
• Kurwara neScoliosis.
• Kukura kusina kujairika kwemapfupa mumaoko .
• Kureba kwakaderera kana kukura kwanonoka.
• Kunonoka kwehunyanzvi hwekufamba netsoka: Izvi zvinoreva kuti zvinhu zvakaita sekukambaira, kufamba, uye kukwira zvinononoka.
• Utachiona hwemu sinus hunowanzoitika uye hutachiona hwenzeve. Kana hutachiona hwenzeve hukaramba huripo, kurasikirwa nekunzwa kunogonawo kuitika.
• Kuderera kwehuwandu hwemapfupa (osteopenia kana osteoporosis).

Chinhu chakakosha ndechekuti kunyangwe vabereki vaine chirwere ichi, zviratidzo zvavo zvinogona kusiyana nezviratidzo zvemwana.

Chii chinokonzera izvi? Ngatinzwisisei divi remajini zvishoma.

Chikonzero chikuru cheCleidocranial Dysplasia ishanduko iri mujini `RUNX2`. Izvi, sezvambotaurwa, zvinogona kuitika zvisina tsarukano (de novo) kana kuti zvinogona kugarwa nhaka kubva kuvabereki.

Zvino ngationei kuti majini aya chii. Fungidzira kuti muviri wedu wakaita sebhuku guru. Bhuku iri rine zvitsauko zvakawanda. Zvitsauko izvozvo zvinonzi `chromosomes`. Sero rega rega redu rine machromosomes makumi mana nematanhatu, kureva mapeya makumi maviri nematatu. Mukati memachromosome aya mune mirairo yakazara inovaka nekudzora muviri wedu, kureva `DNA`. `Majini` zvikamu zvidiki zve`DNA` iyoyo, semitsara iri mubhuku. Chromosome yega yega ine zviuru zvemajini.

Tinowana makopi maviri ejini rega rega - rimwe kubva kuna amai vedu nerimwe kubva kuna baba vedu. Cleidocranial Dysplasia chirwere chinotonga autosomal, zvichireva kuti kunyangwe mwana akagara nhaka jini rakachinja kubva kumubereki mumwe chete, zvakakwana kuti mwana awane chirwere ichi.

Zvakakosha: Kana mumwe mubereki aine gene mutation iyi ye'RUNX2', mwana wavo ane mukana we50% wekugara nhaka chirwere ichi.

Cleidocranial Dysplasia inoonekwa sei?

Chirwere ichi chinowanzoonekwa mushure mekunge mwana azvarwa. Chiremba wako achaongorora mwana wako, otsvaga zviratidzo, uye oraira kuongororwa kuti asimbise chirwere chacho.

Miedzo mikuru yakaitwa pakuita izvi ndeiyi:

• MaX-ray emazino.
• Kuongororwa kwemapfupa neX-ray, kunyanya dehenya, mapfupa emuhuro (clavicles), nemaoko.Kuongororwa uku kweX-ray kunobvumira chiremba kuona shanduko dziri mumapfupa nemazvo uye kugadzira hurongwa hwekurapa hwakakodzera mwana.
• Kuongororwa kwemajini. Iyi ndiyo nzira chete yekusimbisa chirwere. Izvi zvinosanganisira kutora sampuro yeropa remwana woiongorora murabhoritari kuti uone kana paine shanduko muDNA, machromosome, kana mapuroteni emwana. Kuongororwa kwemajini uku kunogona kuona kuti jini ripi rine mutation.

Inorapwa sei? Inogona kupora zvachose here?

Hakuna mushonga weCleidocranial Dysplasia. Zvisinei, kune nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa dzinobatsira kudzora zviratidzo uye kuderedza kusagadzikana kunokonzerwa nechirwere ichi. Hurongwa hwekurapa hwakasiyana hwemwana wega wega, zvichireva kuti kurapwa kunoenderana nezviratidzo zvemwana.

Kurapa kunogona kusanganisira:

• Kutarisirwa kwemazino: kugadziriswa kwemazino, kutarisirwa kwemazino, uye kuvhiyiwa kwemazino kana zvichidikanwa.
• Kuvhiyiwa kwematambudziko ekukura kwemapfupa.
• Kuvhiyiwa kwematambudziko edehenya nemapfupa echiso (`Craniofacial surgery`).
• Kupfeka ngowani dzakakosha kana zvinhu zvinotsigira kusvika mapfupa edehenya avharwa zvachose.
• Kurapa kwekutaura.
• Kana uchigara uine hutachiona munzeve, unogona kuisa machubhu ear tubes.
• Kana uine dambudziko rekunzwa, pfeka zvinhu zvinobatsira kunzwa.
• Kupa calcium nevhitamini D supplements.
• Kana uchinetseka kufema panguva yekurara (sleep apnea), kuvhiyiwa kunokurudzirwa.

Pane nzira yekuderedza njodzi yekuti izvi zviitike here?

Kusashanda zvakanaka kweCleidocranial Dysplasia kunokonzerwa nekuchinja kwemajini, saka hapana nzira yekudzivirira. Zvisinei, kana uri kutarisira mwana, zvakakosha kuziva nezvezvirwere zvemajini, kunzwisisa njodzi yekupfuudza chirwere chemajini kumwana wako, uye kutaura nachiremba wako nezvemazano ezvemajini uye, kana zvichidikanwa, kuongororwa kwemajini.

Chii chinoitika kana mwana wangu aine Cleidocranial Dysplasia? Chii chandinofanira kutarisira?

Vana vanoonekwa vaine chirwere ichi vanogona kutarisira fungidziro yakanaka. Kurapwa kunogona kudzora zviratidzo. Kana mwana aine zviratidzo zvakakomba mushure mekuzvarwa (semuenzaniso, matambudziko makuru ekukura kwemapfupa, kunetseka kufema), vanachiremba vachazvirapa nekukurumidza, vachitoita oparesheni kana zvichidikanwa.

Kurapwa kwemazino kwenguva refu kunokosha zvechokwadi.Kureva kuti, gadzira mazino kuitira kuti asakonzera kurwadziwa kana kusagadzikana sezvaanokura. Chikwata chenyu chekurapa chichagadzira hurongwa hwekurapa hwakagadzirirwa zviratidzo zvemwana wenyu, zvichibatsira mwana wenyu kurarama hupenyu hwakazara uye hune hutano.

Unofanira kuona chiremba rini?

Kana ukaona zviratidzo zveCleidocranial Dysplasia zviri kukanganisa mabasa emwana wako ezuva nezuva kana kugara zvakanaka, enda kuna chiremba nekukasika. Semuenzaniso:

• Kana uine kurwadziwa kana kusagadzikana mumuromo mako kana mumazino.
• Kana uchigara uine hutachiona hwemudumbu kana nzeve.
• Kana uchinzwa sekuti haunzwi zvakanaka, kana kuti usingapindure kunyange murairo uri nyore.
• Kana mwana akanonoka kusvika padanho rekukura rinoenderana nezera rake (semuenzaniso kutaura, kufamba).
• Kana uchinzwa kufema nguva nenguva, mira panguva yekurara husiku, kana kana uchinzwa kuneta zvakanyanya masikati.

ZVINOKOSHA: Kana mwana wako achinetseka kufema, enda kuchipatara chiri pedyo nekukurumidza, kana kufonera 1990.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba?

Paunenge uchitaura nachiremba nezvemamiriro emwana wako, unogona kubvunza mibvunzo iyi:

• Mwana wangu achada kuvhiyiwa mazino here kana mazino ake asingapinde zvakanaka?
• Chii chandinofanira kuita kana mwana wangu anonoka kusvika padanho rekukura?
• Ndeipi njodzi yangu yekuva nemwana ane chirwere chemajini?

Pane munhu ane mukurumbira ane chirwere ichi here?

Ehe, pamwe unoziva Gaten Matarazzo, mutambi anotamba Dustin Henderson mumutambo weNetflix unozivikanwa zvikuru weStranger Things. Akazivisa pachena kuti ane chirwere cheCleidocranial Dysplasia. Sekureva kwaGaten, ane rombo rakanaka kuva nechirwere ichi nekuti anacho, uye anotiwo ane rombo rakanaka kuti ane zviratidzo zvishoma. Anoshandisa mukurumbira wake kutsigira vana vane chirwere ichi, kusimudzira ruzivo nezvechirwere ichi, uye kubatsira kubvisa mafungiro asiri iwo pamusoro pekurarama nechirwere ichi.

Pakupedzisira, meseji yekudzokera nayo kumba

Vana vanozvarwa vaine chirwere chinonzi Cleidocranial Dysplasia vanogona kurarama hupenyu hwakanaka kwazvo. Kurapwa kunogona kudzora zviratidzo uye kubatsira mwana kurarama hupenyu hunofadza uye hunogutsa.

Chinhu chinonyanya kukosha ndechekuona chiremba wemazino nguva dzose uye kutarisira mazino ako. Uchafanirwa kuona chiremba zvakanyanya kupfuura vamwe vana, kuitira kuti mazino iwayo akure pasina kurwadziwa kana kusagadzikana.

Kana uri kutarisira mwana, zvakakosha zvikuru kuti uwane mazano ezvemajini kuti uzive nezvenjodzi yekupfuudza chirwere chemajini kumwana wako.

Ndinovimba ruzivo urwu ruchakubatsira. Kana muine mimwe mibvunzo, ndapota musazeza kutaura nachiremba wenyu.

` Cleidocranial dysplasia, zvirwere zvemajini, kukura kwemapfupa, matambudziko emazino, RUNX2 gene, kuongororwa kwemajini, hutano hwevana