Haunawo kukuvara kudiki kunomisa kubuda ropa here? Ngatitaurei nezve hemophilia!

Kana ukawana ronda diki kana kuti warohwa pane imwe nzvimbo, kubuda ropa kunomira mushure mechinguva, handiti? Izvi zvinokonzerwa nemaitiro echisikigo ekugwamba kweropa mumuviri wedu. Asi funga nezvazvo, vamwe vanhu havaregi kubuda ropa zviri nyore. Kunyangwe neronda diki, vanobuda ropa kwenguva yakareba. Muviri unoshanduka kuita bhuruu uye mavanga. Chikonzero chechirwere ichi chinogona kunge chiri chirwere chinonzi hemophilia. Kunyangwe vanhu vazhinji vasingazive chaizvo nezveizvi, ichi chinhu chakakosha chatinofanira kuziva. Ngatitaurei nezvazvo zviri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa.

Chii chinonzi hemophilia chaizvo?

Zvichitaurwa zviri nyore, hemophilia chirwere chisingawanzoitiki apo ropa redu harigwambi zvakanaka. Ropa redu rine mapuroteni akakosha anobatsira kumisa kubuda kweropa kana ratanga. Tinoti izvi "zvinhu zvinogwamba." Kungofanana nedhaka rinodiwa kubatanidza zvidhinha pakuvaka madziro, zvinhu izvi zvinogwamba ropa zvakakosha kumisa kubuda kweropa.

Munhu ane hemophilia haakwanise kugadzira chimwe chezvinhu izvi kana kupfuura zvinogwamba ropa. Izvi zvinoreva kuti kunyange kukuvara kudiki kunogona kukonzera kubuda ropa kwenguva refu. Dzimwe nguva, kubuda ropa kunogona kuitika mumuviri, kunyanya mumajoini netsandanyama. Izvi zvinogona kuisa hupenyu panjodzi.

Vanachiremba vanopatsanura kuoma kwechirwere ichi muzvikamu zvitatu, zvichienderana nehuwandu hwezvinhu zvinokonzera kugwinha kweropa.

• Kubuda ropa zvishoma: Kubuda ropa kunowanzoitika mushure mekukuvara kukuru kana kuvhiyiwa.
• Kubuda ropa zvishoma nezvishoma: Kunyangwe kukuvara kudiki kunogona kukonzera kubuda ropa rakawanda. Muviri unogona kutoshanduka kuita bhuruu.
• Kubuda ropa kwakanyanya: Kubuda ropa kunogona kuitika mukati nekunze, kunyangwe pasina chikonzero chakajeka.

Kunyange hazvo pasina mushonga wakakwana weizvi, nekurapa kutsva kuripo, zvinokwanisika kudzora kubuda ropa uye kurarama hupenyu hwakajairika.

Kune mhando huru dzehemophilia here?

Ehe, kune mhando nhatu huru dzechirwere ichi. Dzinobva parudzi rwechinhu chinogwamba ropa chisina kuumbwa mumuviri. Kuti unzwisise izvi zvakajeka, ona tafura iri pazasi.

Ndezvipi zviratidzo zvechirwere ichi?

Zviratidzo zvikuru zvehemophilia hazviwanzoitiki kana kuti kubuda ropa rakawanda uye maronda. Kuoma kwezviratidzo izvi kunoenderana nekuti une hemophilia iri pakati nepakati here kana kuti yakanyanya.

Kubuda ropa zvakanyanya

Fungidzira, ukangoerekana wabuda ropa mumhino pasina chikonzero. Kana kuti kunyange kucheka kudiki pamunwe wako kana mushure mekuvhiyiwa, kubuda ropa hakumire kwenguva yakareba. Kana mwana mudiki aine chirwere ichi, anogona kutoisa chitoyi mumuromo make obuda ropa.

Kukuvara

Ganda redu rinoshanduka kuita bhuruu kana ropa richiyerera pasi paro. Vanhu vane hemophilia vanogona kuchinja kuita bhuruu uye kukuvadzwa zviri nyore, kunyangwe vakarohwa nechinhu chidiki. Kana mwana mudiki akarova musoro wake pane imwe nzvimbo, anogona kuita mapundu makuru anonzi "mazai egoose."

Kurwadziwa Kwemajoini Uye Kuzvimba

Iri ndiro dambudziko guru rehemophilia. Kubuda ropa kunogona kuitika mumuviri, kunyanya mumajoini akadai semabvi, magokora, nemakumbo. Majoini acho anozozvimba, anorwadza, uye anodziya kana akabatwa. Kana izvi zvikaitika kuvana vadiki, vanogona kuramba vachichema, kuramba kupfugama, kana kufamba.

Chii chinokonzera hemophilia?

Hemophilia chirwere chinowanzo konzerwa nemajini chinopfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe chizvarwa.Izvi zvinoreva kuti zvinokonzerwa nekuchinja kwemajini atinogarwa nhaka kubva kuna amai kana baba vedu. Ngatinzwisisei izvi zviri nyore.

Miviri yedu inorayirwa kugadzira zvinhu zvinogwamba ropa kuburikidza nemajini. Kana paine shanduko kana chikanganiso mumajini aya, mirairo iyoyo haishande nemazvo. Mugumisiro wacho ndewekuti muviri haugadzire huwandu hwezvinhu zvinogwamba ropa hwaunoda.

Kukanganisika kwemajini uku kuri pa X chromosome.

• Musikana ane machromosome maviri eX (XX), rimwe raamai vake nerimwe rababa vake.
• Mukomana ane chromosome imwe chete yeX nechromosome imwe yeY (XY). X inobva kuna amai uye Y inobva kuna baba.

Zvino tarisa kuti izvi zvinofamba sei muzvizvarwa zvose:

• Kana amai vaine X chromosome ine gene iri risina kunaka (tinoriti 'inotakura'), kazhinji havaratidzi zviratidzo nekuti vane imwe X chromosome ine hutano.
• Kana mwanakomana waamai ava akagara nhaka chromosome X isina kunaka, achatanga kuva nehemophilia nekuti haana imwe chromosome X ine hutano inoidzora.
• Kana mwanasikana waamai ava akagara nhaka X chromosome isina kunaka, achavewo mutakuri wechirwere ichi. Anogona kuratidza zviratidzo zvishoma, zvakaita sekubuda ropa rakawanda panguva yekuenda kumwedzi.

Dzimwe nguva, hemophilia inogona kungoerekana yaitika, isina kugara nhaka, nekuda kwekuchinja kwemajini panguva yehupenyu hwemwana ari mudumbu. Zvakare, kashoma, zvinogona kuitika kana masoja emuviri wemunhu achirwisa zvinhu zvinogwamba ropa. Tinozvidaidza kuti 'acquired hemophilia'.

Chiremba anoongorora sei izvi?

Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo izvi, chiremba wenyu achatanga akuongororai uye obvunza kana paine munhu mumhuri menyu akambova nezvirwere izvi. Zvadaro, vacharaira kuti ropa riongororwe kuti zvisimbiswe.

• Kuverengwa Kweropa Rakakwana (CBC): Inoyera mhando nehuwandu hwemasero ari muropa rako.
• Kuongororwa kweProthrombin Time (PT): Kunoongorora kuti zvinotora nguva yakareba sei kuti ropa rako rigwambe.
• Kuongororwa kwePartial Thromboplastin Time (PTT): Uku kumwe kuongorora kunoyera nguva yekugwamba kweropa.
• Kuongororwa Kwezvinhu Zvinoita Kugwamba Kweropa: Izvi ndizvo zvinosarudza kuti chii chinhu chinogwamba ropa chausina uye kuti chakaderera zvakadii.

Ndezvipi zvinorapwa izvi?

Kurapwa kwauchaitwa kunoenderana nerudzi rwehemophilia yaunayo uye kuoma kwechirwere chako. Kurapwa kukuru ndekwekutsiva.

Zvichitaurwa zviri nyore, izvi zvinosanganisira kupa muviri wako jekiseni rechinhu chinogwamba ropa chiri shoma muropa rako. Zvinhu izvi zvinogwamba ropa zvinogona kugadzirwa kubva muropa revanhu kana kugadzirwa murabhoritari. Kurapa uku kunogona kubatsira kudzivirira kubuda ropa uye kumisa kubuda ropa nekukurumidza kana zvikaitika.

Pamusoro pezvo, ikozvino kune nzira itsva dzakawanda dzekurapa:

• Mishonga yakaita seMarstacimab-hncq (Hympavzi®) neConcizumab (Alhemo®) : Iyi mishonga inovhara puroteni inodzivirira kugwinha kweropa uye inosimudzira enzyme inobatsira kugwinha kweropa.
• Fitusiran (Qfitlia®): Mushonga uyu unodzivisa chiropa chedu kugadzira chinhu (antithrombin) chinodzivirira ropa kuti risagwambe.
• Kurapa Majini: Iyi ndiyo nzira yekurapa yepamusoro-soro. Mukuita izvi, jini rine hutano rinoiswa mumuviri kuti ritsive jini risina kunaka, zvichiita kuti muviri ugadzire zvinhu zvinodiwa pakugwamba kwemasero.

Unofanira kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika rini?

Kana ukaona shanduko mumuviri wako, dzakadai sekubuda ropa rakawanda kana mavanga, taurira chiremba wako nekukasika. Uyewo, kana ukaona chimwe chezviratidzo zvikuru zvinotevera, enda kuchipatara Emergency Department (ETU) nekukurumidza.

Zvinhu zvekuziva kana uchirarama nehemophilia

Hemophilia chirwere chinogara kwenguva refu, kana kuti chisingaperi. Saka uchada rubatsiro rwechiremba uye kutariswa muhupenyu hwako hwese. Asi usazvidya mwoyo. Nekurapwa kutsva, munhu ane hemophilia anogona kurarama hupenyu hwakafanana nehwemunhu asina chirwere ichi.

Heano zvimwe zvinhu zvinogona kukubatsira kuti unzwe zviri nani paunenge uchirarama nechirwere ichi:

• Dzora huremu hwako: Sezvaunowedzera huremu, kumanikidzwa kwemajoini ako kunowedzera. Kuchengetedza huremu hwakanaka kwakakosha kudzivirira majoini akatokuvara nekuda kwekubuda ropa mukati memajoini.
• Chengetedza mazino ako zvakanaka: Zvakakosha kukwesha mazino ako zvakanaka uye kuchengetedza hutano hwemazino ako. Nekuti nzira dzakadai sekubviswa kwemazino uye midzi yemazino zvinogona kukonzera kubuda ropa, zvakanaka kuti usazvishandise.
• Funga nezvehutano hwepfungwa: Kurarama nechirwere chisingaperi kunogona kukonzera kuzvidya mwoyo uye kuora mwoyo. Taura nachiremba wako nezveizvi uye tsvaga mazano ehutano hwepfungwa kana zvichidikanwa.
• Iva nekushingaira zvakachengeteka: Kuita mabasa anoderedza njodzi yekukuvara kwakanaka kumuviri wako nepfungwa dzako. Bvunza chiremba wako kuti maekisesaizi api akakunakira.

Kana uine hemophilia, kunyangwe kukuvara kudiki kusingaonekwe nevamwe kunogona kuva dambudziko guru kwauri. Kurova gumbo pagumbo retafura kunogona kukonzera kubuda ropa mujoini. Kubuda ropa mumhino kunogona kusamiswa kunyangwe mushure mekuhotsira zvakanyanya. Kurarama nechirwere ichi kunogona kuoma. Asi yeuka, hausi wega. Chikwata chako chekurapa chiripo nguva dzose kuti chikubatsire.