Mwana wako mudiki anogara akaneta uye aine hope here? Zvinonyanya kuoma here kunyangwe akabatwa nedzihwa kana kushaya chekudya? Anorutsa here kana kushaya simba panguva dzakadaro? Pamwe pane chirwere chiri shure kwezvinhu izvi chatisingataure zvakawanda nezvazvo, asi zvakakosha kuziva. Ndiyo imwe yemamiriro akadaro inonzi MCAD deficiency. Nhasi, tichataura nezvazvo zviri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi kushomeka kweMCAD?
Funga nezvemuviri wedu semota. Mota inoda mafuta kuti ishande. Saizvozvowo, muviri wedu unoda simba kuti uite basa rayo. Tinowana simba iri kubva muchikafu chatinodya. Simba redu guru ndiro makabhohaidhiretsi (starch) nemafuta.
Kazhinji, miviri yedu inotanga yashandisa makabhohaidhiretsi kuti iwane simba. Asi patinopedza maawa akawanda tisina kudya, kana kuti patinotadza kudya nekuda kwezvirwere zvakaita sefivha kana kurutsa, miviri yedu inotanga kushandisa mafuta senzvimbo yechipiri yesimba.
Mumuviri medu mune enzyme yakakosha inoshandura mafuta aya kuita simba. Inonzi Medium-chain acyl-coenzyme A dehydrogenase . Iyi enzyme inobatsira kuputsa maacids emafuta epakati-chain anowanikwa muchikafu chatinodya nemumiviri yedu uye kugadzira simba.
Mumwana ane kushomeka kweMCAD , muviri haugadzi enzyme chaiyo yandataura zvakakwana. Izvi zvinoreva kuti pane kushomeka kwayo. Saka chinoitika ndechekuti kana mwana uyu akasadya kwenguva yakareba, muviri wake haugone kushandisa mafuta kugadzira simba. Nekuda kweizvi, simba remuviri rinodzikira kamwe kamwe, uye mwana anozviwana ari mumamiriro ezvinhu akaoma.
Dambudziko iri rinoitika sei? Rinokonzerwa nemajini here?
Ehe, ichi chirwere chinokonzerwa nemajini chete . Izvi zvinoreva kuti chinotorwa kubva kuna amai kana baba. Chikonzero cheizvi ikushanduka kwejini kunonzi `ACADM`.
Izvi zvinogara nhaka nenzira inonzi 'autosomal recessive pattern' . Ndichatsanangura zvinorehwa nazvo zviri nyore.
Fungidzira kuti vabereki vese vane kopi imwe chete yejini re'ACADM' rine hutano, uye imwe kopi ine shanduko diki (mutation). Asi nekuti vane kopi imwe chete ine hutano, hapana mubereki anoratidza zviratidzo. Vanonzi ``vatakuri.''
Kana vabereki vaviri vanopa rubatsiro rwemishonga vakaita seizvi vaine mwana,
- Pane mukana we25% wekuti mwana achave nechirwere ichi (kana akagara nhaka jini rakachinja kubva kuna amai nababa vake).
- Pane mukana we50% wekuti mwana achava nechirwere ichi, kungofanana nevabereki.
- Pane mukana we25% wekuti mwana haazogari nhaka yejini iri rakachinja zvachose uye achave mwana ane hutano hwakakwana.
Chinhu chakakosha ndechekuti sezvo ichi chiri chirwere chemajini, hapana chingaitwe nevabereki vasati vazvitakura kana panguva yekuzvitakura kudzivirira kuti chisapfuudzirwe kumwana wavo. Saka usazvipa mhosva nazvo.
Ndezvipi zviratidzo zvekushaya MCAD?
Zviratidzo izvi zvinowanzoonekwa panguva yehucheche kana hudiki, kunyanya kana mwana achirwara nefivha kana kurutsa uye asingakwanise kudya, kana kuti kana musiyano uripo pakati pekudya uchiwedzera.
Ngatiparadzanisei zviratidzo izvi kuita mhando mbiri.
| Zviratidzo zvinowanzoonekwa | Mamiriro ezvinhu akakomba uye enjodzi |
|---|---|
| Shuga shoma muropa (Hypoglycemia): Mwana anogona kungoerekana acheneruka, adikitira, uye atonhora. | Kubatwa nepfari: Kurasikirwa nepfungwa kamwe kamwe uye kubatwa nepfari. |
| Kurutsa: Kurutsa chikafu. | Kuoma kwekufema: Kuoma kwekufema. |
| Kurara zvakanyanya uye kuneta: Kunzwa hope uye kuneta zvinoita kuti zviomere kumutsa mwana. | Matambudziko eChiropa: Kukuvara kwechiropa. |
| Kushaya simba kwetsandanyama: Kunzwa kusasimba uye kurema. | Kukuvara kweUropi uye Kushaya Pfungwa: Kurasikirwa nepfungwa. |
Vanachiremba vanoongorora sei chirwere ichi?
Chinhu chakanakisa apa ndechekuti mazuva ano, kana mwana aberekwa , mwana achangoberekwa anozvarwa.Kuongororwa kwevana vacheche kunobvumira kuonekwa nekukurumidza kwezvirwere zvakawanda, zvakaita sekushomeka kweMCAD. Kuongororwa uku kunoitwa uchishandisa madonhwe mashoma eropa anotorwa kubva pachitsitsinho chemwana mazuva mashoma mushure mekuzvarwa.
Izvi zvinoreva kuti mwana anogona kuonekwa aine chirwere ichi asati atomboratidza zviratidzo. Ichi chinhu chinogona kuponesa hupenyu hwake.
Kana kuongororwa kwemwana achangoberekwa kuchiita kuti pave nekufungira nezvechirwere ichi, chiremba acharaira kuti pave nekuongororwa kwakawanda kuti zvisimbiswe.
- Kuongororwa kwemajini
- Kuongororwa kweropa neweti
Mushure mekusimbisa chirwere, chiremba achapa mwana kurapwa kwakakodzera uye mazano anodiwa.
Marapirwo eizvi ndeapi? Ungachengeta sei mwana?
Kurapa kushomeka kweMCAD kunonyanya kusanganisira kutarisira kudya kwemwana . Chinhu chakakosha pano kuchengetedza simba remwana. Kureva kuti, mwana haafanire kugara kwenguva yakareba asina kudya .
Heano mamwe mashoko akakosha ekufunga nezvawo panguva yekurapwa uye kurapwa.
- Mupei zvekudya nguva nenguva: Musarega mwana wenyu achifa nenzara kwemaawa akawanda. Pamusoro pekudya kukuru, munofanira kumupa zvekudya zvemazuva ano. Hazvina kunaka kugara asina kudya kwenguva yakareba, kunyangwe husiku. Kana mwana wenyu achiri mudiki, mungafanira kumumutsa husiku kuti mumupe mukaka nechikafu.
- Zvikafu zvakapfuma mumakabhohaidhiretsi: Isa zvekudya zvine starch zvakaita semupunga, chingwa, mbatatisi, mbatatisi, nezviyo mukudya kwemwana wako. Izvi zvinopa muviri simba raunoda zviri nyore.
- Deredza kudya zvine mafuta akawanda: Izvi hazvirevi kuti usadye mafuta zvachose, asi zvakanaka kuderedza zvinhu zvakaita sekudya zvine mafuta akawanda, zvakakangwa.
- Mishonga yekuwedzera yeCarnitine: Vamwe vana vanogona kupihwa mushonga unonzi ``Carnitine'' nachiremba wavo. Izvi zvinobatsira muviri kushandura mafuta kuita simba.
Unoitei kana uchirwara?
Ichi ndicho chinhu chakakosha. Kana mwana ane dambudziko reMCAD akabatwa nechirwere chakadai sefivha, kurutsa, kana manyoka, zvine njodzi huru. Nekuti panguva iyoyo mwana haazodyi, uye simba remuviri richadzikira nekukurumidza.
Gara uchienda kuna chiremba kana uchirwara. Panguva iyi, kumba, ipa mwana wako mvura ine shuga kana glucose (semuenzaniso, Jeevani, muto wemichero) kuti anwe. Usambomurega achinzwa nzara.
Dzimwe nguva, kana mwana achifanira kuvhiyiwa, anofanira kutsanya asati avhiyiwa. Muzviitiko zvakadaro, chiremba anomupinza muchipatara uye anomupa glucose saline (IV fluids) kuti agare aine mvura mumuviri.
Ndinofanira kuona chiremba riini? Ndinofanira kuenda kuETU riini?
Kana mwana wako akaonekwa kuti ane chirwere cheMCAD, enda kuna chiremba wako nekukasika mumamiriro ezvinhu anotevera:
- Kana mwana asingadyi zvakanaka kana kuti asingadyi zvakanaka.
- Kana mwana aine fivha, akaramba achirara zvakanyanya, kana kuti achiratidzika kunge aneta.
- Kana mwana akaramba achirutsa.
Nguva yekuenda kuEmergency Treatment Unit (ETU) nekukasika:
- Kana mwana wako aine pfari, muendese kuchipatara chiri pedyo (ETU) pasina kunonoka. pfari ndeimwe yematambudziko makuru echirwere ichi.
Mwana ane chirwere ichi anogona kurarama hupenyu hwakajairika here?
Ehe zvechokwadi! Ndicho chinhu chakakosha uye chinogutsa pano. Kana chirwere ichi chikaonekwa nekukurumidza kuburikidza neKuongororwa Kwevana Vacheche pakuzvarwa uye kudya kwacho kukagadziriswa sezvakarairwa nachiremba, vana vazhinji vanogona kurarama hupenyu hwakanaka, hwakajairika pasina matambudziko.
Zvisinei, kana chirwere ichi chikasaonekwa, kureva kuti, kana chikasarapwa kana zviratidzo zvaonekwa, pakati pe20%-25% yevana vanogona kukurara kwenguva refu kana kutofa. Ndosaka kuongororwa kwevana vacheche uye kuonekwa kwechirwere ichi nekukurumidza kwakakosha.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Kushomeka kweMCAD hakusi chirwere chinokonzerwa nekukanganisa kwevabereki, asi chirwere chemajini.
- Kuongororwa kwevana vacheche mushure mekuzvarwa kwakakosha zvikuru pakuona chirwere ichi nekukurumidza.
- Mushonga mukuru wechirwere ichi kuronga kudya zvakanaka. Usarega mwana achinzwa nzara kwenguva yakareba.
- Chenjererai zvikuru kana mwana wenyu achirwara (fivha, kurutsa). Endai kwachiremba nekukasika.
- Kana mwana ane chirwere cheMCAD akasakwana anogona kurarama hupenyu hwakanaka uye hwakajairika. Saka musazvidya mwoyo.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga