Ungangove wakatya pawakangoerekana waona mavara mashoma ane ruvara rwakatsvuka pamuviri wemwana wako. Kana kuti ungangove wakanetseka nezvechiratidzo chakaita sepfari chinobuda pasina chikonzero. Izvi dzimwe nguva zvinogona kuva zviratidzo zvechirwere chisingawanzoitiki chinonzi Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Chekutanga, usavhunduke. Kana wangonzwisisa izvi zvakajeka, unogona kurarama zvakanaka nechirwere ichi. Ngatikurukurei zvese zviri nyore.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?
Funga nezvazvo nenzira iyi: masero ari mumiviri yedu akafanana nevashandi vari pabasa. Anopatsanurana uye anokura kana achifanira kudaro, uye obva arega kupatsanurana kana apedza. Asi kune munhu ane TSC, pane kachikanganiso kadiki mukuita uku kunodzora kupatsanurana kwemasero. Saka, pachinzvimbo chekumira paanofanira kumira, masero anoramba achipatsanurana.
Kana masero akapatsanuka zvisingadzoreki nenzira iyi, mabundu anoumbwa munzvimbo dzakasiyana dzemuviri, semuenzaniso, muuropi, itsvo , moyo , mapapu , ganda, nemaziso. Chinhu chakakosha chaunofanira kuziva pano ndechekuti mabundu aya haasi kenza . Asi anogona kukonzera matambudziko akasiyana zvichienderana nekuti anoumbwa kupi. Vanhu vanosvika miriyoni kusvika mamiriyoni maviri pasi rose vanorarama nechirwere ichi. Mashoko akanaka ndeekuti kune mishonga yakanaka nhasi yekudzora zviratidzo izvi nekuderedza mabundu.
Chii chinonyanya kukonzera TSC?
Chikonzero chikuru cheizvi kuchinja (kuchinja) kwemajini edu . Izvi zvinogona kuitika nenzira mbiri.
1. Kuchinja kwemajini kusingatarisirwi: Kune vanhu vazhinji, zvikamu zviviri kubva muzvitatu, TSC haigamuchirwi nhaka. Inogona kukonzerwa nekuchinja kwemajini kusingatarisirwi kana masero aamai nababa akabatana kuti aumbe mwana, kana mwana ari kukura ari mudumbu.
2. Nhaka kubva kuvabereki: Vanhu vanosvika chikamu chimwe muzvitatu vanogara nhaka yechirwere ichi kubva kuvabereki vavo. Kana mumwe mubereki aine TSC, mwana wavo ane mukana we50% wekuwana chirwere ichi.
Zviratidzo zvacho zvakafanana here kune wese munhu?
Kwete. Zviratidzo zveTSC zvinosiyana zvikuru kubva pamunhu kusvika pamunhu. Uye zviratidzo izvi zvinogona kuchinja nekufamba kwenguva. Vamwe vanhu vanotanga kuratidza zviratidzo nguva pfupi mushure mekuzvarwa. Kune vamwe, zvinogona kuoneka gare gare muhupenyu. Zviratidzo zvinoenderana nenzvimbo, saizi, uye huwandu hwemabundu.
Kuti zvive nyore kunzwisisa, ngationei kuti izvi zvinokanganisa sei nhengo dzakasiyana dzemuviri.
| Nhengo yemuviri yakakanganiswa | Zviratidzo zvinogona kuitika |
|---|---|
| Ganda | Izvi ndizvo zviratidzo zvinonyanya kuonekwa. Unogona kuona zvinhu zvakaita semapundu akajeka pamuviri (hypopigmented macules), mapundu matsvuku, akafanana nemapundu pachiso (facial angiofibromas), mapundu eganda akakora pahuma, uye mapundu madiki akakomberedza nzara. |
| Uropi | Kubatwa nepfari kunowanzoitika mumabundu europi. Kuchinja kwemaitiro (kutsamwa kakawanda, kuzvidya mwoyo), matambudziko ekurara, musoro, kuda kurutsa, uye kunonoka kukura kwepfungwa senge autism zvinogona kuitika. |
| Itsvo | Kana bundu rikabuda muitsvo, mashandiro aro anogona kukanganisika. Zvirwere zvakaita seBP yakakwira uye kubuda ropa mukati meitsvo zvinogona kuitika. |
| Mwoyo | Mabundu emwoyo anowanzo vapo muhudiki uye anodzikira sezvatinokura. Zvisinei, dzimwe nguva anogona kukonzera kurova kwemoyo kusina kurongeka (arrhythmias) kana kuvharika kweropa. |
| Mapapu | Mabundu emumapapu anogona kukonzera kushaya mweya kunyangwe nekurovedza muviri kushoma. Kukosora kana kutoita mapapu akadonha zvinogona kuitika. |
| Maziso | Mamota ari mumaziso anogona kukonzera kuona kusina kujeka kana kuona kaviri. |
Chiremba anoongorora sei chirwere ichi chaizvo?
Nekuti zviratidzo zvechirwere ichi zvakasiyana-siyana, dzimwe nguva zvinogona kuoma kuongorora chirwere ichi. Chiremba wako anotanga ataura newe nokungwarira uye obvunza nezveruzivo rwacho. Semuenzaniso:
- Musiyano wekutanga wawakaona waive upi? Wakatanga riini?
- Iwe kana mwana wako makambova nepfari here? Chii chinoitika kana mukava nayo? Yava nenguva yakareba sei?
- Unowanzo rwara nemusoro kangani?
- Pane mumwe munhu mumhuri ane chirwere chepfari here kana kuti TSC?
Mushure meizvozvo, chiremba achaongorora ganda rako nemaziso ako uye achakutumira kuti uongororwe zvimwe zvakawanda kana zvichidikanwa.
- CT Scan : Kuongororwa kweX-ray kunoshandiswa kutora mifananidzo yakadzama yemukati memuviri. Izvi zvinogona kubatsira kuwana bundu.
- MRI Scan: Izvi zvinogona kuburitsa mifananidzo yakajeka uye ine ruzivo rwakadzama kupfuura CT scan. Zvinogona kutotarisa kufamba kwemvura muuropi nemumusana. Dzimwe nguva dhayi yakakosha inopinzwa kuti mifananidzo inyatsojeka.
- Echocardiogram: Iyi iongororo yemoyo inotorwa neultrasound. Inogona kutarisa bundu nedzimwe shanduko dziri mumoyo.
- Kuongororwa kwemajini: Kuongororwa uku, kunoitwa neropa, kunogona kusimbisa zvechokwadi kana uine TSC.
Ndezvipi zvingasarudzwa pakurapa?
Kurapwa kunoenderana nezviratidzo zvako uye nzvimbo yemabundu. Chinangwa chikuru chevanachiremba ndechekudzora zviratidzo zvako uye kukubatsira kurarama hupenyu hwakanaka.
- Kuitsvo: Mishonga (yakadai se `everolimus`) inopiwa kudzivirira ropa rinoenda kumabundu eitsvo kana kuti kuita kuti aite madiki. Dzimwe nguva bundu racho rinogona kubviswa nekuvhiyiwa. Muzviitiko zvakakomba, dialysis kana kuti kuisirwa itsvo zvinogona kudiwa.
- Kuuropi: Mamwe mabundu muuropi anogona kuitwa madiki nemishonga. Kune mishonga yakakosha yekudzivirira pfari. Mamwe mabundu anobviswa nekuvhiyiwa. Kana pfari yemwana ikarapwa nekukurumidza, zvinogona kubatsira zvikuru kukura kweuropi hwake uye kugona kwake kudzidza.
- Kumapapu: Vamwe vanhu vane matambudziko emapapu vanopiwa mishonga inokanganisa masoja emuviri, yakaita se sirolimus.
- Kuganda: Mapundu nemavanga eganda zvinogona kugadziriswa nezvinhu zvakaita sekurapa ne laser (dermabrasion) zvisati zvakura.
Chinhu chinonyanya kukosha ndechekugara uchitaura nachiremba wako kuitira kuti vagone kugadzira hurongwa hwekurapa hunokunakira.
Zvinhu zvaunofanira kuziva kana uchigara neTSC
Kurarama nechirwere chakadai chinogara kwenguva refu kunogona kunetsa pfungwa, asi kana chikarapwa nemazvo, unogona kurarama hupenyu hunobudirira.
- Zvichengete: Nyatsoteerera shanduko dziri kuitika mumuviri wako. Udza chiremba wako nekukasika nezve chero zviratidzo zvitsva. Inwa mishonga yako nenguva uye usapotsa nguva yekusangana nachiremba wako.
- Gadzirira dambudziko rekukurumidza: Taura nachiremba wako kuti ujekese zvekuita kana dambudziko raitika uye nguva yekuenda kuETU (Emergency Treatment Unit) .
- Rega mwana wako ave mwana: Kana mwana wako aine TSC, usakanganwa kuti achiri mwana. Gadzira nzvimbo yaanogona kutamba, kudzidza, uye kufara.
- Rutsigiro kubva kumhuri neshamwari: Taura nemhuri yako neshamwari dzepedyo nezvenyaya iyi. Vabvunze kuti vangakubatsira sei.
- Hutano hwepfungwa: Zvakajairika kunzwa kushushikana uye kusuruvara dzimwe nguva. Kana uchinzwa seizvi, usazeza kutsvaga rubatsiro kubva kune vanopa mazano.
Kunyangwe hazvo pasina mushonga wakakwana weTSC, kana kurapwa nekutarisirwa kwakakodzera, vanhu vazhinji vane chirwere ichi vanogona kurarama hupenyu hwakajairika, hunoshanda, uye hwakazvimiririra.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) chirwere chemajini chinokonzera kuti bundu risiri regomarara riumbwe munzvimbo dzakasiyana dzemuviri.
- Zviratidzo zvinosiyana zvikuru kubva pamunhu kusvika pamunhu. Mapundu eganda, pfari, uye kunonoka kukura kwemuviri zvinowanzoitika.
- Kunyange hazvo pasina mushonga wakakwana weizvi, kune mishonga inoshanda nhasi inogona kudzora zviratidzo, kuderedza bundu, uye kukubatsira kurarama hupenyu hwakajairika.
- Kana ukaona chero shanduko dzisingawanzoitika mumuviri wako kana wemwana wako, enda kuna chiremba wako nekukasika kuti akupe mazano.
- Kana vanhu vazhinji vane TSC vakarapwa zvakanaka vanogona kurarama hupenyu hune simba, hwakazvimiririra, uye hunogutsa.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga