Uri kunetseka nekukura kwemwana wako nekuda kweachondroplasia? Ngatidzidzei nezvemushonga weVoxzogo (vosoritide)

Ungave uchinetseka, pamwe uchitotya, nezvekukura kwemwana wako, kunyanya kureba kwake. Zvakajairika kunzwa seizvi semubereki ari kurarama nechirwere chinonzi Achondroplasia. Asi hausi wega. Nekufambira mberi mune zvesainzi yekurapa, ikozvino kune mishonga mitsva inogona kubatsira nezvirwere izvi. Nhasi, tiri kutaura nezvemushonga unonzi Voxzogo, uyo waunza tariro itsva, kunyanya yevana vane Achondroplasia.

Chii chinonzi achondroplasia chaizvo?

Zvichitaurwa zviri nyore, Achondroplasia chirwere chemajini chinokonzera dwarfism. Chinokanganisa kukura kwemapfupa evana, kunyanya mapfupa marefu (ari mumaoko nemakumbo). Ichi chirwere chisingawanzoitiki, chinoitika mumwana mumwe chete pavana 15,000 kusvika 40,000 vanozvarwa.

Kazhinji, ichi hachisi chinhu chinogara nhaka kubva kuvabereki, asi chimwe chinhu chinoitika mumuviri wemwana nekuda kwekuchinja kwemajini (mutation). Saka usazvipa mhosva nezveizvi. Chirwere ichi chinogona kukonzera mamwe matambudziko ehutano mwana paanokura, akadai sekufutisa, hutachiona hwenzeve, uye matambudziko etsinga dzemusana neuropi.

Kune zviratidzo zvakawanda zvinowanzoonekwa mumwana ane achondroplasia.

Voxzogo inoshanda sei?

Kuti tinzwisise izvi, tinofanira kutanga tadzidza zvishoma nezvema "growth plates" . Funga nezvema "growth plates" aya ari kumagumo emapfupa edu marefu senzvimbo inogara ichiiswa asphalt itsva pakuvaka mugwagwa. Akagadzirwa nenyama yakasimba, inochinjika inonzi "cartilage". Mwana paanokura, "cartilage" iyi inoshanduka kuita pfupa, uye pfupa rinoreba. Mwana paanokura zvakakwana, ma "growth plates" aya anovhara, uye kureba kunomira.

Muvana vane achondroplasia, kuchinja kwemajini (DNA) kunovhiringidza imwe yenzira dzemuviri dzinotumira mameseji. Kune nzira mbiri dzemashoko mumuviri wedu dzinokanganisa kukura kwemapfupa:

1. Sisitimu inowedzera kukura kwemapfupa.

2. Sisitimu inoderedza (inomisa) kukura kwemapfupa.

Muachondroplasia, shanduko yemajini inoita kuti nzira yekutumira masaini inononotsa kukura kwemapfupa ishande zvakanyanya.

Chinangwa chekurapa uku ndechekushandisa mushonga uyu apo mapurasitiki emwana akavhurika, zvichimubatsira kuti akure zvakanyanya. Kana mapurasitiki emwana avhara, zvichireva kuti mwana amira kukura, mushonga wacho unomira. Izvi zvinosarudzwa nachiremba wako.

Mushonga uyu munoshandiswa sei?

Voxzogo ijekiseni rinopihwa pasi peganda remwana wako zuva nezuva, panguva imwe chete zuva nezuva . Rakagadzirwa kuti ugone kuripa kumba.

• Nzvimbo dzinobayiwa jekiseni: Izvi zvinobayiwa pasi peganda remwana wako. Unogona kushandisa chidya chemwana wako, dumbu (anenge masendimita maviri kubva paguvhu), magaro, kana kumashure kweruoko rwake rwepamusoro .
• Chinhu chinonyanya kukosha: Usarambe uchibaya jekiseni panzvimbo imwe chete. Kana ukabaya jekiseni panzvimbo imwe nhasi, baya jekiseni panzvimbo yakasiyana mangwana. Tinoti izvi 'kutenderera kwenzvimbo yejekiseni'. Izvi zvinogona kuderedza kusagadzikana kwakadai sekutsvuka nekurwadziwa. Usabaya jekiseni munzvimbo dzine ganda rakazvimba, rakakuvara, dzvuku, kana rakaomarara.
• Chinhu chinofanira kuitwa: Awa imwe usati wabaya jekiseni, ipa mwana wako chikafu chakanaka uye mupe girazi guru (rinenge maounces 8-10) emvura, mukaka, kana muto wemichero. Mushonga uyu dzimwe nguva unogona kukonzera BP yakaderera, izvo zvinogona kuita kuti unzwe kuneta kana kuti dzungu. Kupa mwana wako chikafu nemvura nguva isati yasvika kunogona kuderedza njodzi iyi zvikuru.

Mushonga unopiwa mwana unoenderana nehuremu hwemwana. Unofanira kuudza chiremba kana huremu hwemwana hwachinja. Chiremba wako achakudzidzisa mashandisirwo ekuisa mushonga uyu mumwana wako. Usamboedza kuzviita iwe pachako kusvika wawana kudzidziswa ikoko. Verengawo pepa remirayiridzo rinouya nemushonga uyu nokungwarira.

Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yakaipa?

Kufanana nemishonga chero ipi zvayo, Voxzogo inogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Zvakakosha kuziva izvi.

• Maitiro epanzvimbo yejekiseni: Uyu ndiwo mhedzisiro inonyanya kuitika. Panogona kunge paine kutsvuka, kuzvimba, kuvaviwa, mavanga, kana kurwadziwa panzvimbo yejekiseni. Izvi zvinogona kurapwa nekuisa compress inotonhorera panzvimbo yacho. Iva nechokwadi chekutaura nachiremba wako usati watora chero mushonga wekurwadziwa kana kuvaviwa.
• Kuderera Kweropa: Sezvatakambotaura, izvi zvinoitwa zvakanaka kudzivirirwa nekupa mwana wako chikafu nechinwiwa asati abaiwa jekiseni. Kana mwana wako achinzwa dzungu kana kuneta, muudze kuti asimuke zvishoma nezvishoma, uchishandisa rutsigiro kana zvichidikanwa. Kana achinzwa dzungu, muudze kuti agare kana kurara pasi. Kana chirwere ichi chikaramba chiripo kana chikawedzera kuipa, tsvaga rubatsiro rwechiremba.
• Kusagadzikana kwedumbu nekurutsa: Vamwe vana vanogona kunge vaine dambudziko remudumbu (gastroenteritis) kana kurutsa. Munguva iyi, vape mvura yakawanda yekunwa uye zvikafu zvishoma zvisina kuchena (semuenzaniso, macrackers, toast, mabhanana, soup diki). Kana izvi zvikaramba zviripo, udza chiremba wako.
• Kurwadziwa kwemajoini: Vamwe vana vanogona kurwadziwa nemajoini. Taura nachiremba wako nezvazvo futi.
• Kuchinja kwekuongororwa kweropa: Mushonga uyu unogona kuwedzera huwandu hwekuongororwa kweropa kunonzi alkaline phosphatase. Uyu muyero wekushanda kwechiropa kana mapfupa. Saka, zvakakosha kuti urambe uchiongororwa ropa sezvakarairwa nachiremba wako.

Zvimwe zvinhu zvakakosha zvekuziva

Zvinotora nguva yakareba sei kuti mushonga uyu ushande?

Sekureva kwetsvagurudzo, zvinotora mwedzi yakati wandei kuti mwana awedzere kukura. Zvisinei, mhedzisiro yacho inogona kusiyana kubva pamwana kuenda kumwana. Saka shivirira uye ramba uchirapwa sezvakataurwa nachiremba. Chiremba acharamba achitarisa kufambira mberi kwemwana.

Mushonga uyu haukodzeri ani?

Kana mwana wako aine chirwere chinokonzerwa neitsvo, iva nechokwadi chekuzivisa chiremba. Chiremba anogona kusarudza kusapa mushonga uyu kuvana vane zvimwe zvirwere zvakakomba zveitsvo.

Uyu mushonga chaiwo here?

Ehe. Voxzogo mushonga wehunyanzvi.Izvi zvinoreva kuti uyu hausi mushonga waunogona kuwana ku pharmacy yenguva dzose. Iyi mishonga inodhura yezvirwere zvisingawanzoitiki kana zvakaoma. Pane nzira yakakosha yekuwana iyi. Mushure mekunge chiremba wako akupa mushonga uyu, pharmacy chaiyo ichakubata uye ichakutsanangurira maitirwo ekuti mushonga uunzwe kumba kwako.