Saamai kana baba, munonyatsoteerera shanduko diki diki mumuviri wemwana wenyu, handiti? Dzimwe nguva, chinhu chidiki diki chatinoona chinogona kuva chiratidzo chechimwe chinhu chikuru. Nhasi tiri kutaura nezvechimwe chirwere chisingawanzoitiki, asi zvakakosha kuti munhu wese azive nezvacho. Chirwere ichi chinonzi Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kana kuti FOP muchidimbu.
Chii chaizvo chinonzi FOP?
Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere ichi chinoitika apo nyama dzakapfava dziri mumuviri wedu, dzakadai semhasuru, ligaments, uye tendons, dzinoshanduka kuita mapfupa zvishoma nezvishoma. Funga nezvazvo, tsandanyama dzemuviri wedu dziripo kuti dzigone kuchinjika uye kufamba. Mapfupa edu aripo kuti ape chimiro chakasimba uye framework. Mabasa ehurongwa uhu maviri akasiyana zvachose.
Asi mumamiriro ezvinhu aya asingawanzoitiki anonzi FOP, hurongwa uhwu hwakarongeka hunoparara. Muviri unotanga kushandura nyama yakapfava kuita pfupa woga. Zvinoita sekunge pfupa idzva riri kukura mukati medu, kunze kwepfupa redu remazuva ese.
Sezvo mapfupa matsva achiumbwa nenzira iyi, kufamba kwezvikamu zvakasiyana-siyana zvemuviri kunova kwakaoma zvishoma nezvishoma, dzimwe nguva kusingabviri zvachose. Izvi zvinoita kuti kunyange mabasa ezuva nezuva akadai sekutaura nekudya chikafu ave akaoma.
Dambudziko iri rinowanzotanga muhudiki. Rinotanga mumutsipa nemapfudzi uye zvishoma nezvishoma rinopararira kusvika pasi pemuviri. Sezvo vanhu vachikura, huwandu hwemapfupa anotsiva nyama dzakapfava hunowedzera. Zvisinei, mwero wekufambira mberi kweizvi unogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu.
Sei izvi zvichiitika? Chikonzero chacho ndechei?
Chikonzero chikuru chikanganiso chidiki chiri mujini rinoudza muviri wedu kuti ungakura sei mapfupa netsandanyama. Kutaura zvazviri, kunyangwe panguva yekukura kwakanaka, mamwe matishu akapfava anoshanduka kuita mapfupa. Asi nekuda kwekanganiso iyi yemajini, muviri unogadzira mapfupa akawanda kupfuura aunoda, kana usingaade.
Kazhinji, izvi hazvisi zvinhu zvinogara nhaka kubva kuvabereki kuenda kuvana. Zvisinei, zvinogona kuitika kashoma. Kazhinji, kuchinja kwemajini (kuchinja kutsva) kunoitika muhupenyu hwese.
Ndezvipi zviratidzo zvikuru zvechirwere ichi?
Pane zviratidzo zviviri zvikuru zvinobatsira kuziva chirwere ichi. Zvakakosha kuziva izvi.
Chiratidzo chekutanga uye chinonyanya kuoneka chinoonekwa pakuzvarwa. Zvigunwe zvikuru zvetsoka mbiri zvipfupi pane zvakajairwa uye zvakatarira mukati, kureva kuti, kune zvimwe zvigunwe. Muvana vanosvika 50%, musiyano wakafanana unoonekwa muzvigunwe zvikuru zvemaoko. Ichi chiratidzo chakakosha chekutanga chekufungira chirwere ichi.
Chiratidzo chikuru chechipiri ndechekuti nyama yakapfava yambotaurwa inoshanduka kuita pfupa. Izvi zvinowanzotanga nekuonekwa kwezvironda zvinorwadza, zvakaita sebundu kumusana, mumutsipa, uye pamapfudzi. Zvironda izvi zvinonziwo "flare-ups." Zvironda izvi zvinoshanduka kuita pfupa nekufamba kwenguva. Zvironda izvi zvinogona kuitika kakawanda muhupenyu hwese.
| Rudzi rwechiratidzo | Tsananguro |
|---|---|
| Ruvara rwekuzvarwa | Zvigunwe zvikuru zvetsoka dzese zviri zvipfupi pane zvakajairika uye zvinotendeukira kune zvimwe zvigunwe. |
| Kuputika kwemhepo | Mapundu anorwadza anoonekwa pamuviri (kazhinji pamutsipa, pamafudzi, kumusana). Mapundu aya anogona kugara kwemavhiki angangoita matanhatu kusvika masere obva ashanduka kuita mapfupa. |
Zvinokonzera kukwira kweropa
Zvakakosha kuziva: Kukuvara kudiki, kuwa, kuvhiyiwa, kana kubaiwa jekiseni (kunyangwe jekiseni rekubvisa zino) zvinogona kuva chikonzero chikuru chezvipundu zvinorwadza (kuputika). Saka, munhu ane chirwere ichi anofanira kungwarira zvikuru asati aenda kunorapwa. Kunyangwe hutachiona hwehutachiona hunogona kuwedzera dambudziko iri.
Panguva yekukuruma, zviratidzo zvakaita sekurwadziwa, kuzvimba, kuomarara kwemajoini, kusagadzikana, uye fivha yakaderera zvinogona kuitika pedyo nemapundu.
Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kwechirwere ichi?
Sezvo nyama dzakapfava dzemuviri dzichishanduka kuita mapfupa, kufamba-famba kushoma, izvo zvinogona kukonzera matambudziko akasiyana-siyana.
- Kuoma kwekufema: Kana tsandanyama dzepachipfuva dzikashanduka kuita mapfupa, mapapu haakwanise kukura zvizere.
- Kuomerwa nekudya: Kana kufamba kwepfundo reshaya kwakaganhurirwa, zvinova zvakaoma kuvhura muromo wodya. Izvi zvinogona kukonzera kushomeka kwekudya.
- Kurasikirwa nemuviri wakadzikama: Kuomerwa nekuchengetedza muviri wakadzikama paunenge uchifamba kana wakagara.
- Kuoma kutaura
- Scoliosis
- Kutapukirwa kunowanzoitika: Nekuda kwekusafamba-famba, kune mukana wakawedzerwa wekutapukirwa nehutachiona hune chekuita nemhino, pahuro, nemapapu.
- Njodzi yekurwara nemoyo: Mune zvimwe zviitiko, izvi zvinogona kukanganisawo mashandiro emoyo.
Nzira yekuziva sei chirwere ichi?
Kazhinji, chiremba anofungidzira chirwere ichi pavanoona zviratidzo zviviri izvi zvikuru panguva yekuongororwa kwemuviri—musiyano uripo pakati pechigunwe chikuru chetsoka nemapundu ari kumusana nemapfudzi.
Kuti zvionekwe kuti iyi iFOP, bvunzo yeropa yakakosha (genetic test) inogona kuitwa kuti ione kana chirwere ichi chiri kukonzera chirwere ichi.
Zvakakosha: FOP inogona kufungidzirwa kuti ndeyegomarara kana zvimwe zvirwere zvisingawanzoitiki. Saka, kana chimwe chinhu chakaita se biopsy chikaitwa nefungidziro, chinogona kukuvadza zvikuru. Nekuti kukuvara kunogona kuva chikonzero chikuru chechirwere ichi kuipa uye kuumbwa kwemapfupa matsva. Saka, kana mwana wako aine zviratidzo izvi, zvakakosha kuudza chiremba nezvekufungira kwako FOP uye kuona chiremba ane ruzivo munyaya iyi.
Pane mushonga weizvi here?
Zvinosuwisa kuti hapana mushonga wechirwere ichi parizvino, uye nzira dzekurapa dzakaganhurirwa.
Chiremba wako anogona kukupa mimwe mishonga, yakadai se corticosteroids, kudzora marwadzo nekuzvimba kunoitika panguva yekubuda kweganda.
Pamusoro pezvo, kuti mabasa ezuva nezuva ave nyore, unogona kuwana zvishandiso zvekubatsira zvakaita seshangu dzakakosha uye mabraces nerubatsiro rwechiremba wezvemabasa.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- FOP chirwere chisingawanzoitiki chemajini umo nyama dzakapfava, kusanganisira tsandanyama, mumuviri dzinoshanduka kuita mapfupa.
- Chimwe chezviratidzo zvikuru zvechirwere ichi ndechekuti chigunwe chikuru chetsoka chipfupi uye chakatenderedzwa mukati kana mwana aberekwa.
- Chimwe chiratidzo chikuru chinozoonekwa gare gare marwadzo anobuda pamusoro pemuviri.
- Zvakakosha: Kukuvara kudiki, kudonha, kubaiwa jekiseni, uye kunyanya biopsy zvinogona kuwedzera chirwere zvakanyanya.
- Kana uchifungidzira kuti mwana wako ane zviratidzo izvi, enda kuna chiremba nekukasika wotaura zvaunofungira nezveFOP.
- Kunyangwe hazvo pasina mushonga wechirwere ichi parizvino, kune mishonga inogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kuita kuti hupenyu huve nyore.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga