Adiga ama ilmahaaga ma dhibaato kala kulantaan dhiig-baxa xitaa jeex yar? Aan ka hadalno Hemophilia A

Marka nabar yar uu jirkaaga ku yaal, ama marka ilig lagaa jiido, dhiiggu ma sii socdaa isagoon joogsanayn? Mise mararka qaarkood jirkaaga waxaa ku yaal nabarro buluug ah adigoon meelna ku dhicin? Ma ku aragtaa nabarro jirkaaga oo dhan, gaar ahaan marka ilmahaagu yar uu bilaabo inuu gurguurto ama socdo? Haddii waxyaabahan oo kale dhacaan, sababtu waxay noqon kartaa xaalad loo yaqaan hemophilia . Ha cabsan markaad maqasho magacan. Daawaynta saxda ah , waxaad ku noolaan kartaa nolol caadi ah oo buuxda. Aan si cad oo fudud uga hadalno arrintan maanta.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Hemophilia A?

Si fudud haddii loo dhigo, Hemophilia A waa xaalad dhiiggeennu uusan si fiican u xinjiroobin. Caadiyan, marka aan dhaawacno, dhiiggeenna ayaa xinjirooba si uu u joojiyo dhiigbaxa. Tan waxaa ka caawiya borotiinno gaar ah oo ku jira dhiiggeenna. Waxaan ugu yeernaa "arrimaha xinjirooba."

Qofka qaba hemophilia A ma soo saaro wax ku filan oo ka mid ah xinjirowga Factor VIII . Darnaanta cudurka waxaa lagu go'aamiyaa heerka uu borotiinkan Factor VIII hoos u dhacay. Sidaas darteed, waxaa loo qaybiyaa saddex qaybood:

• Hemophilia fudud: Heerarka qodobka VIII ayaa jira ilaa xad.
• Hemophilia dhexdhexaad ah: Heerarka qodobka VIII aad bay u hooseeyaan.
• Hemophilia daran: Heerarka qodobka VIII aad bay u hooseeyaan ama ma jiraan.

Inta badan, kani waa cudur hidde-side ah oo ku dhaca qoysaska. Si kastaba ha ahaatee, qiyaastii saddex meelood meel kiisaska, qof cusub ayaa qaadi kara cudurka iyada oo aan qofna qoyska ka mid ah qabin.

Maxaa keena dhiigbixidda?

Tani waa wax aan ka dhaxalno hiddo-sidayaasha. Ka fikir, astaamo kasta oo jirkeena ah waxaa go'aamiya hiddo-sidayaasha. Dheddiggu wuxuu leeyahay laba koromosoom oo X ah (XX), halka labkuna uu leeyahay hal koromosoom oo X ah iyo hal koromosoom oo Y ah (XY).

Cilladda hidda-wadaha ee la xiriirta hemophilia waxay ku taal koromosoomka X.

Markaa, haddii hooyo tahay "sidaha" hidda-wadaha cilladaysan, badanaa ma muujiso calaamado. Sababtoo ah koromosoomkeeda kale ee caafimaadka qaba ee X wuxuu sameeyaa borotiinka lagama maarmaanka ah ee factor VIII. Laakiin haddii wiilkeedu dhaxlo koromosoomkan cilladaysan ee X, wiilkaas wuxuu yeelan doonaa hemophilia. Sababtoo ah wiilku wuxuu leeyahay hal koromosoom oo X ah oo keliya. Sababtan awgeed, hemophilia waxay ku badan tahay wiilasha marka loo eego gabdhaha.

Waa maxay calaamadaha xinjirowga dhiigga?

Calaamadaha waxay ku xiran yihiin in xaaladdaadu ay tahay mid fudud, dhexdhexaad ah, ama mid daran.

Calaamadaha digniinta ee dhiig-baxa maskaxda

Haddii qof qaba hemophilia daran uu ku dhufto xitaa jug yar oo madaxa ah, dhiigbax ayaa maskaxda ku dhici kara. Tani waa xaalad degdeg ah oo halis ah. Haddii aad qabto dhaawac madaxa ah iyo mid ka mid ah calaamadaha soo socda, isla markiiba wac dhakhtarkaaga ama aad waaxda gurmadka degdegga ah ee ugu dhow (ETU).

• Madax-xanuun daran oo joogto ah
• Matag
• Hurdo badan ama daal xad dhaaf ah
• Daciifnimo lama filaan ah ama dhib ku ah socodka
• Aragga laba-laaban
• Suuxdin

Sidee loo ogaadaa cudurka?

Haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo cudurka hemophilia, waxaad ilmahaaga ka baari kartaa cudurka inta aad uurka leedahay. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira khataro ku lug leh baaritaannadan, markaa waa inaad kala hadashaa dhakhtarkaaga.

Kiisaska daran ee hemophilia ee carruurta yaryar waxaa badanaa lagu ogaadaa sanadka ugu horreeya nolosha. Haddii ilmahaagu bilaabo inuu rogrogo oo uu bilaabo inuu gurguurto oo uu bilaabo inuu dareemo nabarro kor u kacay oo jirkiisa ah, kala hadal dhakhtarkaaga.

Dhakhtarku wuxuu ku weydiin karaa su'aalo sidan oo kale ah:

• Sidee bay u dhaceen nabarradan iyo dhiigbaxan?
• Intee in le'eg ayuu dhiiggu socday?
• Ma jiraan daawooyin ay carruurtu qaadan karaan?
• Ma jiraa qof qoyskaaga ka mid ah oo qaba dhibaatooyinka xinjirowga dhiigga?

Kadib, dhowr baaritaan oo dhiig ah ayaa la sameyn doonaa si loo xaqiijiyo cudurka. Waxaa sidoo kale laguu gudbin karaa dhakhtarka dhiigga.

Sidee loo daaweeyaa?

Habka daaweyntu wuxuu ku xiran yahay darnaanta cudurka, da'daada, iyo baahiyahaaga shaqsiyeed. Hadafka ugu weyn ee daaweyntu waa in la beddelo borotiinka maqan ee Factor VIII ee jirka ku jira. Tan waxaa loo yaqaan daaweynta beddelka factor . In kasta oo aysan si buuxda u bogsiin cudurka, haddana waxay kaa caawin kartaa xakamaynta dhiigbaxa waxayna kuu ogolaaneysaa inaad ku noolaato nolol caadi ah.

Waxaa jira laba nooc oo daaweyn ah:

• Daaweynta Ka-hortagga: Cirbadaha joogtada ah ee factor VIII ee jadwalka loo qorsheeyay si looga hortago dhiigbaxa, halkii laga sugi lahaa inuu dhiigbax dhaco. Tani waxay si gaar ah muhiim ugu tahay dadka qaba dhiigbaxa daran.
• Daaweynta Dalabka: Helitaanka daaweynta oo keliya marka dhiigbax dhaco .

Waxaa jira laba nooc oo tallaallo ah oo ah factor VIII:

1. Cunsurka Dib-u-habaynta VIII: Cunsurrada lagu soo saaro shaybaarka iyadoo la adeegsanayo injineernimada hidde-sidaha. Kani waa kan ugu badan ee maanta la isticmaalo.

2. Qodobka laga soo qaatay balaasmaha VIII: Qodobka laga helay balaasmaha dhiigga aadanaha.

Dadka qaba hemophilia A oo ah mid fudud ilaa dhexdhexaad ah waxay sidoo kale isticmaali karaan daawo loo yaqaan Desmopressin (DDAVP) . Tani waxay u shaqeysaa iyadoo factor VIII oo kaydsan lagu sii daayo dhiigga.

Intaa waxaa dheer, daawooyinka afka laga qaato sida Tranexamic Acid, oo ka hortagaya xinjirowga dhiigga inuu burburo, ayaa sidoo kale loo isticmaalaa xaaladaha sida soo saarista ilkaha.

Sidee ayaad u maareysaa nolol maalmeedka?

Markaad la nooshahay dhiig-baxa, waa inaad wax badan ka fikirtaa badbaadada.

• Firfircoonow: Jimicsigu wuxuu xoojiyaa muruqyada. Muruqyo xooggan ayaa ilaaliya kala-goysyada. Si kastaba ha ahaatee, iska ilaali ciyaaraha taabashada sida rugby-ga iyo feerka. Dabbaasha, socodka, iyo baaskiil wadista (oo leh koofiyad) waa ikhtiyaarro wanaagsan. Kala hadal dhakhtarkaaga hawlaha kugu habboon.
• Ilaali carruurta: Haddii aad haysato ilmo yar, xidho suufka jilibka, suxulka xusulka, iyo koofiyadda marka aad ciyaareyso. Iska ilaali alaabta guriga ee fiiqan.
• Caafimaadka Ilkaha:Ilaali nadaafadda ilkaha oo wanaagsan. Caday ilkahaaga maalin kasta. Tani waxay kaa caawin kartaa yareynta baahida loo qabo in ilkaha laga saaro iyo daaweynta ilkaha ee waaweyn. Kahor intaadan u tagin dhakhtarka ilkaha, hubi inaad u sheegto inaad qabto hemophilia.
• Daawooyinka aan la qaadan karin: Daawooyinka xanuunka sida aspirin iyo NSAID-yada (tusaale ahaan, ibuprofen, diclofenac) waxay sii joojin karaan xinjirowga dhiigga. Ha qaadan wax daawo ah adigoon la tashan dhakhtarkaaga.