Waa maxay nooca 2aad ee Neurofibromatosis (NF2)? Aan si fudud uga hadalno.

Ma ku leedahay burooyin yaryar oo ka samaysan qaybo ka mid ah jirkaaga? Mise waxaad leedahay maqal la'aan yar oo aad dareentaa wareer? In kasta oo aan u maleyneyno in kuwani ay yihiin waxyaabo caadi ah, mararka qaarkood waxaa ka dambeeya waxyaabahan xaalad hidde ah oo aynaan wax badan ka maqlin. Maanta waxaan ka hadli doonnaa hal cudur oo noocaas ah. Cudurkan waa Neurofibromatosis Nooca 2, ama magaca gaaban ee aan dhammaanteen naqaanno waa NF2 . In kasta oo tani ay xoogaa adag tahay, aan si fudud u fahamno.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay NF2?

NF2 waa xaalad hidde ah oo saameysa habdhiska neerfaha. Isbeddel ku yimaada hidda-wadaha jirkeena awgeed, jidhkeenu wuxuu helaa calaamad khaldan si uu u soo saaro unugyo aad u badan. Unugyadan xad-dhaafka ah ayaa urura oo sameeya burooyinka.

Qaybta ugu fiican ayaa ah in inta badan burooyinkani ay yihiin kuwo aan kansar lahayn/aan kansar lahayn . Taas macnaheedu waa inaysan ku faafin qaybaha kale ee jirka. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo ku xiran meesha ay burooyinkani ka sameysmaan, waxaa laga yaabaa inaan la kulanno dhibaatooyin kala duwan.

Meelaha ugu badan ee ay kuusku ka sameysmi karaan waa:

• Dareemayaasha oo dhan jirkeena oo dhan (neerfaha hareeraha).
• Xuubka u dhexeeya maskaxda iyo madaxa (meninges).
• Lafdhabarta.
• Dareemayaasha isku xira maskaxda iyo dhegta gudaha, iyagoo ka caawiya maqalka iyo dheelitirka.

NF2 waa xaalad ka tirsan koox cuduro ah oo loo yaqaan 'neurofibromatosis'. Kooxdan cudurrada ah waxay inta badan saameeyaan maqaarkeenna iyo habdhiska neerfaha.

Sidee ayuu cudurkani u badan yahay?

Cudurkani ma aha cudur aad u badan. Sida laga soo xigtay tirakoobka, NF2 wuxuu saameeyaa qiyaastii hal ka mid ah 33,000 oo carruur ah oo ku dhasha adduunka oo dhan. Qiyaastii 3% dhammaan bukaannada la ogaaday inay qabaan cudurka neurofibromatosis waa bukaannada NF2.

Waa maxay calaamadaha NF2?

Calaamadaha NF2 way kala duwanaan karaan qof ilaa qof. Waxay ku xiran yihiin meesha ay burooyinka ku yaalaan jirkaaga iyo inta ay le'eg yihiin. Dad badan, calaamadaha ugu horreeya waxaa sababa burooyinka neerfaha ee xakameeya maqalka.

Shaxda hoose waxay kaa caawin kartaa inaad si cad u fahamto astaamahan.

Calaamadaha badanaa waxay soo baxaan inta u dhaxaysa da'da carruurnimada dambe iyo da'da 30. Si kastaba ha ahaatee, cudurku wuxuu saameyn karaa dadka da' kasta leh. Dadka waaweyn waxay u badan tahay inay marka hore la kulmaan dhibaatooyin maqal. Si kastaba ha ahaatee, carruurtu waxay u badan tahay inay burooyinka ku soo baxaan maskaxda ama laf-dhabarta. Bilowga calaamadaha carruurnimada waxay la macno tahay in cudurku uu aad u daran yahay.

Noocyada burooyinkee ka dhashaa NF2?

Waxaa jira dhowr nooc oo waaweyn oo qanjidhada ah oo laga arki karo NF2. Aan si fudud u eegno.

Maxaa keena NF2? Waa maxay sababta?

Sababta ugu weyn ee tan waa isbeddel hidde-side ah oo ku yimaada hidda-wadaha 'NF2' ee jirkeenna. Hidde-wadahani waxay ka caawiyaan sameynta borotiin loo yaqaan 'merlin'. Shaqada ugu weyn ee borotiinkani waa inuu joojiyo sameynta burooyinka (burooyinka-joojiya).

Markaa, marka isbeddel ku yimaado hidda-wadaha 'NF2', borotiinka 'merlin' si habboon looma soo saaro. Kadib unugyada qaar ee jirkeena ku jira ayaa bilaaba inay kala qaybsamaan oo ay ku tarmaan si aan la xakamayn karin. Sidan ayay unugyada xad-dhaafka ah u ururaan oo ay u sameeyaan burooyinka.

Kala duwanaanshahan hidde-sidaha waxaan ku heli karnaa laba siyaabood:

1. Dhaxal: Haddii mid ka mid ah waalidiinta uu leeyahay isbeddelkan hidde-sidaha, waxaa jira qiyaastii 50% fursad ah in ilmuhu dhaxlo (qaabka 'autosomal dominant').

2. Si aan kala sooc lahayn: Mararka qaarkood, xitaa haddii uusan jirin qof qoyska ka mid ah oo qaba cudurka, isbeddel hidde-side cusub ayaa si aan kala sooc lahayn u dhici kara xilliga uur qaadista. Sidan ayay inta badan bukaannada NF2 ku qaadaan cudurka.

Yaa halis ugu jira? Waa maxay dhibaatooyinka suurtagalka ah?

Haddii qof qoyskaaga ka mid ah, gaar ahaan waalidkaa, uu qabo NF2, waxaad sidoo kale halis ugu jirtaa inaad qaaddo cudurka.

Waxaa jira dhowr dhibaato oo dhici kara oo ay ugu wacan tahay NF2.

• Dhego la'aan buuxda.
• Aragga oo gebi ahaanba lumay.
• Dhaawaca neerfaha.
• Dheecaan ku urura maskaxda.

Aad ayay u yar tahay in qaar ka mid ah qanjidhada NF2 ay noqdaan kansar, sidaa darteed baaritaannada caafimaad ee joogtada ah aad bay muhiim u yihiin.

Sidee loo ogaadaa cudurkan?

Dhakhtar ayaa ku baari doona oo sameyn doona baaritaanno kala duwan si loo xaqiijiyo inaad qabto cudurkan iyo in kale. Marka hore, waxay sameyn doonaan baaritaan jireed. Waxay eegi doonaan waxyaabo ay ka mid yihiin isbeddellada maqaarkaaga iyo dheelitirka jirkaaga. Kadib waxay ku weydiin doonaan calaamadahaaga iyo taariikhda caafimaad ee qoyskaaga.

Intaa waxaa dheer, baaritaannada soo socda ayaa la samayn karaa:

• Sawirka MRI: Tani waxay si cad u arki kartaa haddii ay jiraan wax burooyin ah oo ku jira habdhiska neerfahaaga iyo maqaarkaaga.
• Baaritaanka maqalka: Hubi heerka maqalkaaga.
• Baaritaanka indhaha: Hubi in cataract ama dhibaatooyin kale oo indhaha ah.
• Baaritaanka hidde-sidaha: Hubi isbeddel ku yimid hidda-wadaha 'NF2'.

Waa maxay daawaynta NF2?

Xaqiiqdii, weli ma jirto daawo loogu talagalay NF2. Si kastaba ha ahaatee, ogaanshaha iyo daaweynta cudurka ayaa si weyn u soo hagaagtay. Daawayntani waxay kaa caawineysaa xakamaynta calaamadaha waxayna kaa caawineysaa inaad ku noolaato nolol caadi ah intii suurtagal ah. Daaweyntu way kala duwan tahay qof ilaa qof. Dhakhtarkaagu wuxuu go'aamin doonaa daaweynta kuugu fiican.

Mararka qaar, haddii burooyinkaagu aysan ku keenayn wax raaxo darro ah, dhakhtarkaagu wuxuu go'aansan karaa inuu la socdo iyaga isagoon daaweyn. Si kastaba ha ahaatee, waa lagama maarmaan in la sameeyo baaritaan jireed, baaritaanno, iyo baaritaanno maqal iyo arag ugu yaraan hal mar sannadkii si loola socdo horumarka cudurka.

Kooxda caafimaadka ee daweynaysa tan

Maadaama NF2 uu yahay cudur saameeya nidaamyo badan oo jirka ah, waxaa daweeya koox khubaro ah. Kooxdani badanaa waxay ka kooban tahay:

• Dhakhaatiirta neerfaha: Dhakhaatiir ku takhasusay kansarka iyo burooyinka habdhiska neerfaha.
• Dhakhaatiirta neerfaha: Dhakhaatiirta qalliinka ee ku takhasusay habdhiska neerfaha.
• Dhakhaatiirta qalliinka ENT: Dhakhaatiirta qalliinka dhegaha, sanka, iyo cunaha.
• Dhakhaatiirta Maqalka: Khabiiro ku takhasusay maqalka.
• La-taliyayaasha hidde-sidaha: Khabiiro ku takhasusay cudurrada hidde-sidaha.

Ma jiraan wax saameyn ah oo ka dhalan kara daaweynta?

Haa, sida daaweyn kasta, daawayntani waxay yeelan kartaa waxyeellooyin. Way kala duwan tahay iyadoo ku xiran nooca daaweynta.

Waxaa jira khataro ku lug leh qalliinka lagu saarayo burooyinka. Maadaama burooyinkani ay ku yaalliin meelo aad u xasaasi ah sida maskaxda iyo laf-dhabarta, waxaa jira khataro sida dhiig-bax, caabuq, iyo dhaawaca neerfaha. Laakiin kooxdaada qalliinka waxay sameyn doonaan wixii karaankooda ah si ay u yareeyaan khatarahaas.

Kiimikada iyo daaweynta shucaaca,

• Calool-istaagga
• Shuban
• Daal
• Timo daadasho
• Rabitaanka cuntada
• Lallabo iyo matag

Waxyeellooyinka sida: Kahor intaadan bilaabin daaweynta, la hadal dhakhtarkaaga wixii ku saabsan waxyeellooyinka suurtagalka ah.

Maxaad ka odhan kartaa cimriga cudurkan?

Sida NF2 u saamayso cimriga qofka waxay ku xiran tahay arrimo badan. Cabbirka nabarrada, meesha ay joogaan, iyo da'da cudurka ugu horreeya lagu ogaado ayaa ka mid ah kuwa ugu muhiimsan. Mararka qaarkood nabarrada waxaa laga yaabaa inaysan keenin wax calaamado ah. Mararka kale, calaamadaha aad bay u daran yihiin.

Waxa ugu fiican waa in cudurka la ogaado goor hore oo la bilaabo daaweynta ka hor inta aysan dhibaatooyinku soo bixin . Markaa aragtidu aad bay u fiican tahay. Iyada oo ku xidhan sida calaamadahaagu kuu saameeyaan, dhakhtarkaagu wuxuu awoodi doonaa inuu ku siiyo saadaal sax ah.

Ma laga hortagi karaa NF2?

Maya. Maadaama NF2 uu yahay xaalad hidde-side, lama hortegi karo. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay jirto taariikh qoys oo ku saabsan xaaladda oo aad qorsheyneyso inaad qoys bilowdo, la-talin hidde-side ayaa lagula talinayaa ka hor intaadan ilmo dhalin.Aad ayey muhiim u tahay inaad tixraacdo kuwan soo socda: Si aad si fiican u fahamto khatarta uu ilmahaagu ku qaadi karo cudurkan.