Ma adiga ama ilmahaaga ayaad dhibaato aragga ah kala kulantaan? Baro cudurka Stargardt!

Adiga ama ilmahaaga ma ku haysaa dhibaato aadan si toos ah wax u arki karin, ama aragtidaadu ay sii xumaanayso? Waxaa laga yaabaa inaad arki karto waxyaabaha kugu xeeran, laakiin waxaad fiirinayso ma cadda. Haddii aad leedahay calaamado sidan oo kale ah, mid ka mid ah sababaha suurtagalka ah waa xaalad la yiraahdo Stargardt Disease . Aan ka hadalno arrintan si fudud oo aad fahmi karto.

Waa maxay Cudurka Stargardt?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Stargardt waa xaalad saameysa qaybta ugu muhiimsan indhaheenna , 'macula' . Sidan uga fikir: haddii ishaadu ay la mid tahay kamarad, 'retina' waa xuubka ku yaal dhabarka kamaradda, sida filimka, halkaas oo sawirrada lagu duubo. 'macula' waa meel yar oo aad u xasaasi ah oo ku taal bartamaha 'retina'. Marka aan si toos ah u eegno, marka aan akhrino buug, marka aan eegno wejiga qof, waa 'macula'-kan kan naga caawiya inaan si cad wax u aragno. Waxaan tan ugu yeernaa 'aragtida dhexe' .

Marka aad qabto cudurka Stargardt, "aragtidaada dhexe" ayaa si tartiib tartiib ah u yaraata waqti ka dib. Mararka qaarkood, tani waxay sidoo kale saameyn kartaa "aragtida durugsan", taas oo ah awoodda aad ku arki karto waxyaabaha ku xeeran indhahaaga.

Waxaad u badan tahay inaad maqashay cudurka 'macular degeneration '. Waa cudur badanaa saameeya dadka waayeelka ah, gaar ahaan kuwa ka weyn 60 sano. Waxaa loogu yeeraa cudurka 'macular degeneration' ee la xiriira da'da . Si kastaba ha ahaatee, cudurka Stargardt wuu ka duwan yahay. Badanaa wuxuu saameeyaa carruurta iyo dhallinyarada ka yar 20 sano. Taasi waa sababta ay dhakhaatiirtu mararka qaarkood ugu yeeraan cudurka 'juvenile macular degeneration '. Marka uu saameeyo cidhifyada isha, waxaa loogu yeeraa fundus flavimaculatus .

Hadda aan aragno sababta ay tani u dhacdo. Jidhkeenu wuxuu leeyahay walax jaalle ah oo saliid leh oo loo yaqaan 'lipofuscin' . Caadiyan, tan waxaa laga soo saaraa jirka. Si kastaba ha ahaatee, qofka qaba cudurka Stargardt, 'lipofuscin'-kan waxaa lagu soo saaraa xad-dhaaf ama si fiican looma soo saaro. Kadib 'lipofuscin'-kan dheeraadka ah wuxuu ku ururaa 'retina'. Tani waxay dhaawac u geysaa ' photoreceptors', oo ah nooc gaar ah oo unugyo xasaasi ah oo iftiinka u leh 'retina' . Waqti ka dib, dhaawacani wuxuu keenaa lumis arag oo joogto ah.

Waa maxay calaamadaha cudurka Stargardt?

Cudurka Stargardt wuxuu sababi karaa isbeddellada soo socda ee indhahaaga iyo aragaaga:

• Aragga dhibco madow ama meelo aan caddayn oo aragga ku jira:Markaad si toos ah u eegto, meelaha qaar waxay u ekaan karaan madow ama ceeryaamo.
• Aragga oo aan caddayn : Aragga oo aan caddayn, si cad wax u arkaya.
• Xasaasiyadda iftiinka: Dareen dhib ah oo ku saabsan aragtida iftiinka qorraxda ama iftiinka dhalaalaya.
• Indho la'aan cusub: Inkasta oo aad si cad u arki jirtay midabada, haddana ma awoodid inaad si sax ah u kala saarto midabada qaar.
• Dhibaato la qabsiga iftiinka hooseeya/sare: Marka si lama filaan ah looga tago meel dhalaalaya una aado meel mugdi ah, ama marka laga yimaado meel mugdi ah una aado meel dhalaalaya, waxay qaadataa waqti dheer in indhuhu ay la qabsadaan.
• Aragti liidata habeenkii : Aragtida habeenkii way ka yaraataa sidii hore.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in calaamadaha cudurka Stargardt ay badanaa si tartiib tartiib ah u soo baxaan. Waqti ka dib, waxaad waayi kartaa ku dhawaad ​​​​dhammaan aragtidaada dhexe. Si kastaba ha ahaatee, waxaa laga yaabaa inaad wali awoodo inaad aragto meel fog oo ka baxsan dhinacyada indhahaaga (aragtida durugsan). Si kastaba ha ahaatee, waxyaabaha tooska ah ayaa noqon doona kuwo aan caddayn.

Maxay yihiin sababaha keena cudurka Stargardt?

Cudurka Stargardt waa "xaalad hidde-side" . Taasi waa, waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidde-sideyaashayada. Gaar ahaan, sababta ugu weyn waa isbeddel ku yimaada hidde-side loo yaqaan "hidde-side ABCA4." Hidde-sideyaashan "ABCA4" waxay ka caawiyaan " retina" -keena inuu si habboon u shaqeeyo.

Tani waa "dhaxal" . Taas macnaheedu waa in laga dhaxlo waalidiinta una gudbiyo carruurta. Cudurka Stargardt waxaa lagu dhaxlaa "qaab is-beddel ah oo otomaatig ah ". Si fudud haddii loo dhigo, si ilmuhu u qaado cudurkan, hooyada iyo aabaha labaduba waa inay lahaadaan "hiddaha ABCA4" ee la beddelay. Kuma filna hal qof oo keliya inuu yeesho.

Sidee ayay dhakhaatiirtu u ogaadaan cudurkan? (Cudurka lagu ogaado)

Dhakhtarka indhaha ayaa go'aamin kara inaad qabto cudurkan. Isaga ama iyada ayaa baari doona indhahaaga , hubin doona aragtidaada, oo hubin doona caafimaadka indhahaaga. Waxaad u baahan doontaa inaad dhakhtarka u sheegto goorta ay calaamadahaagu bilaabmeen iyo dhibaatooyinka aad qabtid.

Waxa kale oo laga yaabaa inaad u baahato inaad sameyso baaritaanno sidan oo kale ah:

• Electroretinography (ERG): Tani waxay eegaysaa sida retina-daadu uga jawaabto iftiinka soo galaya ishaada.
• Fluorescein angiography: Kani waa baaritaan lagu arko xididdada dhiigga ee ku jira isha.Fiiri, waxay ku durayaan dheeh gaar ah xididka gacantaada ku jira waxayna sawirro ka qaadayaan gudaha ishaada.
• Sawir qaadista Fundus iyo sawir qaadista fundus autofluorescent: Tani waxay sawir cad ka qaadaysaa retina-gaaga iyo macula-gaaga. Tani waxay kuu ogolaanaysaa inaad aragto sida lipofuscin-ku u soo baxo.
• Baaritaanka hidde-sidaha : Tani waxay xaqiijin kartaa in isbeddel ku yimid hidda-wadaha ABCA4.
• Sawir-qaadista isku-xidhka indhaha (OCT): Tani waxay la mid tahay sawir-qaadista isha. Waxay eegi kartaa waxyaabo ay ka mid yihiin dhumucda lakabka isha, haddii lipofuscin uu jiro, iyo haddii uu dhaawac yahay.

Waa maxay marxaladaha cudurka Stargardt?

Dhakhtarkaaga indhaha ayaa laga yaabaa inuu cudurka u qaybiyo dhowr marxaladood, iyadoo ku xiran sida uu u socdo. Waa kan sida:

• Marxaladda 1aad: Marxaladdan, walax huruud ah oo la yiraahdo lipofuscin ayaa bilaabata inay ka samaysmaan dhibco yaryar oo ku yaal macula-da. Waxaa laga yaabaa inaad yeelato calaamado aad u khafiif ah, ama aadan lahayn wax calaamado ah haba yaraatee.
• Marxaladda 2: Hadda dhibcahaas 'lipofuscin' waxay ku faafeen meelaha kale ee 'retina' ee ku wareegsan 'macula'. Hadda waxaa laga yaabaa inaad bilaabayso inaad si cad u dareento calaamadaha sidii hore.
• Marxaladda 3: Marxaladdan, walxaha 'lipofuscin' ee ururay waxay bilaabaan inay ku ururaan 'macula' mar kale waxayna bilaabaan inay waxyeeleeyaan 'macula'. Tan waxaa loo yaqaan 'atrophy' ( dhimashada unugyada). Tani waxay ka dhigaysaa calaamadaha mid ka sii daran.
• Marxaladda 4aad: Dhaawaca (atrophy) ee macula hadda aad ayuu u daran yahay. Tani waxay keeni kartaa luminta aragtidaada dhexe gebi ahaanba ama qayb ahaan.

Waa maxay daawaynta cudurka Stargardt?

Nasiib darro, hadda ma jirto daawo loogu talagalay Cudurka Stargardt ama daaweyn kasta oo wax ka beddeli karta dhaawaca uu keeno. Laakiin ha welwelin. Dhakhtarkaaga indhaha ayaa kaa caawin kara inaad maareyso calaamadahaaga oo aad hoos u dhigto heerka lumista aragga. Waxaad samayn kartaa waxyaabo ay ka mid yihiin:

• Iska ilaali inaad qaadato kaabisyo ay ku jiraan fiitamiin A. Daraasado qaar ayaa muujiyay in dadka qaba cudurka Stargardt ay la kulmi karaan lumis arag oo degdeg ah haddii ay qaataan fiitamiin A aad u badan. Sidaa darteed, ha qaadan wax kaabisyo fitamiin A ah adigoon la hadlin dhakhtarkaaga.
• Isticmaalka muraayadaha indhaha, muraayadaha indhaha la iska arko iyo/ama qalabka aragga oo hooseeya ayaa si weyn kaaga caawin kara hawlahaaga maalinlaha ah.
• Jooji sigaarka (iyo waxyaabaha kale ee ay ku jiraan nikotiin sida vaping). Sigaar cabiddu indhahaaga uma fiicna haba yaraatee.
• Xiro koofiyad ama muraayadaha qorraxda ee wanaagsan si aad indhahaaga u ilaaliso markaad dibadda u baxayso.

Xasuuso, kuwani ma aha daawooyin. Si kastaba ha ahaatee, waxay kaa caawin karaan inaad si fiican u noolaato inta suurtogalka ah.

Cudurka Stargardt ma la daweyn karaa?

Ma jirto daawo loogu talagalay cudurka Stargardt. Si kastaba ha ahaatee, dhakhtarkaaga indhaha ayaa kaa caawin kara inaad la noolaato xaaladdan.

Waxaa jira war wanaagsan. Cilmi-baarayaashu waxay sii wadaan inay sameeyaan tijaabooyin caafimaad si ay u helaan daaweyn cusub oo loogu talagalay xaaladaha sida cudurka 'macular degeneration' (oo ay ku jiraan cudurka 'Stargardt Disease'). Weydii dhakhtarkaaga indhaha haddii aad ka qayb qaadan karto mid ka mid ah tijaabooyinkan caafimaad. Haddii ay sidaas tahay, waxaa laga yaabaa inaad fursad u hesho inaad hesho daawaynta tijaabada ah ee ugu dambeysay.

Goorma ayaan raadsan karaa talo caafimaad?

La kulan dhakhtar ama dhakhtar indhaha ah isla marka aad aragto isbeddello ku yimaada indhahaaga ama aragaaga. Calaamadaha Cudurka Stargardt waxay la mid noqon karaan kuwa cudurrada kale ee indhaha, laga yaabee kuwa ugu badan. Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay in la ogaado oo la daaweeyo dhibaatooyinka indhaha sida ugu dhakhsaha badan .

Maxaad filan kartaa haddii aad qabto cudurka Stargardt?

Waa inaad filaysaa inaad si tartiib tartiib ah u lumiso aragtidaada dhexe. Dadka badankood, lumintaani waxay si tartiib tartiib ah u dhacdaa, sannado badan, mararka qaarkood tobanaan sano. Si kastaba ha ahaatee, dadka qaar, waxay u dhici kartaa si dhakhso badan. Nooca isbeddelka ku yimaada hidda-wadahaaga ABCA4 ayaa go'aamin kara sida ugu dhakhsaha badan iyo inta aragti ee aad lumiso. Dhakhtarkaaga indhaha ayaa wax badan kaaga sheegi doona arrintan.

Waxaad u baahan doontaa inaad si joogto ah u sameyso baaritaanno indhaha ah. Weydii dhakhtarkaaga inta jeer ee ay tahay inaad indhahaaga hubiso iyo baaritaannada dheeraadka ah ee ay tahay inaad sameyso.

Sideen isku daryeeli karaa cudurka Stargardt?

Waxaa jira waxyaabo badan oo aad sameyn karto si aad naftaada u daryeesho:

• Cun cunto nafaqo leh. Cun khudaar iyo miro badan.
• Jimicsi. Jirkaaga oo firfircooni siiya waa wax walba oo wanaagsan.
• Ha cabin sigaarka.
• Xakamaynta walbahaarka.
• Ballanqaadyada dhakhtarkaaga u tag waqtigii loogu talagalay.

Goorma ayaan dhakhtarkayga u tagaa haddii aan qabo cudurka Stargardt?

Dhakhtarkaaga indhaha ayaa kuu sheegi doona inaad sii wadato daawashada. Hubi inaad sii wadato maalmahaas. Sidoo kale, haddii aad wax isbeddel ah oo degdeg ah ku sameyso aragtidaada, ama haddii aad dareento xanuun ama raaxo darro indhahaaga, isla markiiba la xiriir dhakhtarkaaga.

Su'aalo noocee ah ayaan dhakhtarkayga ka weydiin karaa cudurka Stargardt?

Haddii aad qabto cudurka Stargardt, waxaa laga yaabaa inaad rabto inaad dhakhtarkaaga weydiiso su'aalo sidan oo kale ah:

• Ma ii soo jeedin kartaa koox taageero ah oo aan la leeyahay dadka kale ee xaaladdan ku jira?
• Ma xaq u leeyahay inaan ka qaybqaato 'tijaabo caafimaad' ?
• Ma la hadli karaa la-taliye hidde-side ? (Tani waxay kaa caawin kartaa inaad ogaato haddii dadka kale ee qoyskaaga ka mid ah ay halis ku jiraan.)
• Ma soo jeedin kartaa qalab ama habab iga caawin kara inaan si fudud u qabto hawlaha maalinlaha ah anigoo aragga hooseeya qaba ?

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto (Fariinta Guriga La Qaado)

La noolaanshaha Cudurka Stargardt wuxuu noqon karaa mid cabsi leh. Wax kasta oo saameeya aragtidaada waxay saameyn weyn kugu yeelan karaan. Laakiin keligaa ma tihid. Dhakhtarkaaga indhaha iyo kooxdaada daryeelka caafimaadka ayaa kaa caawin kara inaad la qabsato isbeddellada aragtidaada, ilaaliso indhahaaga, oo aad ku noolaato nolol ammaan ah oo raaxo leh.

In kasta oo aan hadda daawo loo helin cudurka Stargardt, haddana cilmi-baarayaashu waxay si joogto ah u raadinayaan daaweyn cusub. Haddii aad xiisaynayso, la hadal dhakhtarkaaga si aad uga qayb qaadato tijaabo caafimaad. Ha quusan!

Cudurka Stargardt , Aragga Indhaha, Aragga Dhexe, Retina, Macula, Cudurrada Hidde-sidaha