Të jetosh me spondilit ankilozant (AS) - Le të flasim për këtë përvojë

A zgjoheni ndonjëherë në mëngjes duke ndjerë dhimbje, ngurtësi dhe dhembje në shpinë dhe vithe? A ndiheni jashtëzakonisht të lodhur në mëngjes, pavarësisht se sa shumë flini natën? Nëse këto simptoma nuk janë vetëm një ose dy, por ju kanë shqetësuar për një kohë të gjatë, ia vlen të kujdeseni pak për to. Sot po flasim për dikë që po jeton me një përvojë të tillë dhe sëmundjen që e shkakton atë, Spondilitin Ankilozant (AS).

Çfarë është saktësisht spondiliti ankilozant (AS)?

Thënë thjesht, ky është gjithashtu një lloj artriti. Por ky prek kryesisht shtyllën kurrizore dhe nyjet e lidhura me të . Për shkak të disa gabimeve në sistemin imunitar të trupit tonë, ai fillon të sulmojë nyjet tona, veçanërisht nyjet midis rruazave të shtyllës kurrizore dhe nyjeve që lidhin kockën e legenit. Kjo shkakton inflamacion , që do të thotë ënjtje, skuqje dhe dhimbje të forta.

Me kalimin e kohës, ky inflamacion bën që nyjet të ngurtësohen ose të bashkohen së bashku. Fjala "ankilozuese" do të thotë "të bashkangjitura së bashku". Ky është shkaku kryesor i ngurtësimit dhe dhimbjes në mëngjes. Kjo gjendje është më e zakonshme tek burrat dhe zakonisht fillon në një moshë të re, midis moshës 20 dhe 40 vjeç.

Tani le të shohim se si është përvoja e dikujt që jeton me këtë gjendje. Kjo histori do t'ju ndihmojë ta kuptoni më mirë këtë gjendje.

Të fillosh ditën me AS është një sfidë çdo ditë.

Personi që tregon këtë histori filloi të përjetonte këto simptoma në mesin e të njëzetave. Ai fillimisht ndjeu mpirje, dhimbje dhe lodhje të padurueshme. Vetëm rreth një vit më vonë iu bë diagnoza.

Ai thotë se çdo mëngjes është një fillim i vështirë. Pavarësisht se sa shumë fle natën e kaluar, ai zgjohet me trup të lënduar dhe lodhje ekstreme. "Ndihesh sikur ke vrapuar një maratonë dhe dikush po të mund me shkopinj", thotë ai.

Gjëja e parë që bëj kur zgjohem është të marr ilaçin. Pastaj pi kafe. Vetëm atëherë, nëse më ka mbetur energji, shkruaj pak, dal të punoj pak ose gatuaj pak.

"Të kesh AS është si të kesh një telekomandë në trupin tënd. Ata mund të më fikin me butonin e lodhjes kur të duan. Ata mund ta rrisin volumin maksimal të butonit të dhimbjes. Ata mund të heshtin gjërat që dua të bëj."

Një plan për gjithçka - si ta bëjmë jetën më të lehtë

Kur jeton me një sfidë si kjo, e vetmja zgjidhje është të planifikosh gjithçka. Nga blerjet, te gatimi, te shoqërizimi, te puna, te gjumi, duhet të kesh një plan. Gjithashtu, duhet të sigurohesh që të caktosh kohë për t'u çlodhur pasi të kesh bërë diçka.

Për shembull, le të mendojmë për gatimin. Është e pamundur t’i bësh të gjitha këto brenda një dite, duke punuar 8 orë, duke gatuar natën, duke larë rrobat dhe duke shkuar në dyqan. Pra, ajo që bën është të përgatisë perimet dhe salcat që i nevojiten për vaktin dy ose tre ditë më parë. Ajo “gatuan me shumicë” një ose dy herë në muaj. Kjo do të thotë se gatuan diçka si pulë, bën pak oriz dhe e mban në frigorifer. Në këtë mënyrë, ajo mund të përgatisë lehtësisht një vakt në një ditë kur ndihet keq.

Një betejë me gjumin - sfida e 'Painsomnia'

Zakonisht është në fund të pasdites që ndiheni pak më mirë. Edhe pse mund të punoni gjatë asaj kohe, është e vështirë të vendosni se kur të ndaloni dhe të pushoni. Gjithashtu, të flini me AS nuk është e lehtë.

Ai e quan këtë 'Painsomnia' . Do të thotë pagjumësi e shkaktuar nga dhimbja. Kur trupi juaj dhemb, gjetja e pozicionit të duhur për të fjetur mund të jetë një sfidë. Ndonjëherë, për shkak të stresit ose shqetësimit fizik, duhet të qëndroni zgjuar deri në agim.

Disa netë përjetoj edhe 'dhimbje të papritura' . "Është si një dhimbje e mprehtë që depërton nëpër kocka. Edhe pse e kam pasur këtë sëmundje për 18 vjet, ajo ende më habit kur më vjen, sepse është shumë e keqe."

Pra, si çdo gjë tjetër, ai ka një plan për gjumin.

Nuk je vetëm - mbështetje nga komuniteti

Kur jeton me një sëmundje kronike si AS, është një forcë e madhe të dish se nuk je vetëm. Këto ditë, komunitete të forta të të prekurve janë formuar në internet. Nuk ke nevojë as të dalësh nga shtëpia për t'i gjetur.

Personi që tregon këtë histori lidhet rregullisht në internet me mjekë, studiues dhe njerëz me të njëjtën gjendje. Ai beson se kjo bën një ndryshim të madh. Disa njerëz madje i kanë thënë: "Më shpëtove jetën".

Pra, nëse keni këto simptoma ose jeni diagnostikuar me këtë gjendje, gjëja më e mirë që mund të bëni është të vizitoni një mjek me përvojë (mundësisht një reumatolog) për këshilla dhe trajtim të duhur . Gjithashtu, anëtarësimi në grupe mbështetëse ku mund të ndani përvoja të tilla do të jetë një nxitje e madhe për forcën tuaj mendore.