A jeni në dijeni të Lupusit (Lupus Eritematoz Sistemik - SLE)? Le të flasim për të!

A ndjeni ndonjëherë lodhje të paimagjinueshme, dhimbje trupi, dhimbje kyçesh ose skuqje në lëkurë? Nëse i përjetoni këto gjëra jo vetëm një ose dy herë, por disa herë njëherësh, shkaku mund të jetë një sëmundje e quajtur lupus. Mos u shqetësoni, edhe pse ky emër mund të tingëllojë si një problem i madh, është një gjendje që mund të kontrollohet në një masë të madhe nëse jeni të informuar siç duhet dhe merrni trajtimin e duhur. Sot, do të flasim për lupusin në një mënyrë të thjeshtë që mund ta kuptoni.

Çfarë është Lupusi? Le ta kuptojmë thjesht.

Thënë thjesht, lupusi është një sëmundje e shkaktuar nga një mosfunksionim në sistemin imunitar të trupit tonë. Normalisht, sistemi ynë imunitar na mbron nga sëmundjet dhe mikrobet. Por ajo që ndodh në trupin e një personi me lupus është se ky sistem imunitar sulmon gabimisht qelizat dhe indet e shëndetshme të trupit të tyre. Imagjinoni, ajo që ndodh këtu është si ushtria që mbron vendin tonë, duke sulmuar gabimisht njerëzit e vendit tonë. Mjekët e quajnë këtë një "sëmundje autoimune ".

Kur sistemi imunitar sulmon në këtë mënyrë, inflamacioni , që do të thotë ënjtje, skuqje dhe dhimbje, mund të ndodhë në pjesë të ndryshme të trupit. Kjo mund të prekë çdo pjesë të trupit. Për shembull:

• Lëkura juaj
• Gjak
• Kryqëzime
• Veshkat
• Truri
• Zemër
• Mushkëritë

Është shumë e rëndësishme të konsultoheni me një mjek nëse vini re ndonjë dhimbje të re, skuqje të lëkurës ose ndryshime në lëkurë, flokë ose sy.

Cilat janë llojet kryesore të lupusit?

Kur mjekët flasin për lupusin, ata shpesh e quajnë atë "Lupus Eritematoz Sistemik (LES)". Ky është lloji më i zakonshëm i lupusit. "LES" do të thotë që gjendja prek të gjithë trupin tuaj. Ekzistojnë edhe disa lloje të tjera:

• Lupus eritematoz kutan: Në këtë lloj lupusi, gjendja prek vetëm lëkurën tuaj .
• Lupusi i shkaktuar nga ilaçet: Disa ilaçe mund të shkaktojnë simptoma të lupusit si efekt anësor. Megjithatë, kjo është shpesh e përkohshme . Kjo do të thotë që simptomat mund të zhduken pasi të ndërpritet ilaçi.
• Lupusi neonatal: Ky është shumë i rrallë. Ndonjëherë foshnjat e porsalindura mund të kenë lupus. Jo të gjitha foshnjat e lindura nga nënat me lupus do të zhvillojnë lupus, por mund të ketë një rrezik të vogël.

Cilat janë simptomat e lupusit?

Lupusi është një sëmundje që manifestohet në mënyra të ndryshme. Kjo do të thotë që simptomat mund të ndryshojnë nga personi në person , dhe ashpërsia e sëmundjes gjithashtu ndryshon. Disa njerëz kanë simptoma shumë të rënda, ndërsa të tjerë kanë simptoma më të lehta.

Simptomat e lupusit zakonisht nuk janë të vazhdueshme . Ato vijnë e shkojnë. Periudhat e rritjes së simptomave quhen "përkeqësime". Gjatë këtyre periudhave, simptomat mund të jenë aq të rënda saqë ata nuk mund të funksionojnë normalisht. Ka edhe periudha me simptoma të reduktuara ose pa simptoma. Këto quhen "refimise".

Simptomat zakonisht zhvillohen gradualisht . Fillimisht, mund të shfaqen vetëm një ose dy simptoma, por më vonë mund të shfaqen më shumë simptoma ose ato ekzistuese mund të ndryshojnë.

Ja disa nga simptomat më të zakonshme:

• Dhimbje të kyçeve, dhimbje muskujsh, dhimbje gjoksi (sidomos kur merrni frymë thellë)
• Dhimbje koke
• Skuqje në lëkurë (shpesh një skuqje në formë fluture që kalon nëpër faqe dhe hundë në të dyja anët e fytyrës - "skuqje fluture" - mund të shihet)
• Ethe
• Rënia e flokëve
• Plagë në gojë
• Lodhje kronike (ndjesi e lodhjes gjatë gjithë kohës)
• Vështirësi në frymëmarrje (`(Dispnea)`)
• Gjëndra të fryra
• Ënjtje e duarve, këmbëve ose fytyrës
• Konfuzion
• Mpiksje gjaku

Lupusi ndonjëherë mund të shkaktojë probleme të tjera shëndetësore, të tilla si:

• Fotosensibilitet ( ndjeshmëri ndaj rrezeve të diellit)
• Sy i thatë
• Depresioni ose probleme të tjera të shëndetit mendor
• Gjendjet epileptike (`Konvulsione`)
• Ulje e hemoglobinës në gjak (anemi)
• Sindroma e Raynaud (zbehje, bluzë e gishtërinjve të duarve dhe të këmbëve në mot të ftohtë)
• Osteoporoza (hollim i kockave)
• Sëmundje të zemrës
• Sëmundja e veshkave

Çfarë e shkakton lupusin?

Ekspertët ende nuk e dinë shkakun e saktë të lupusit , por hulumtimet kanë zbuluar se disa gjëra mund të kontribuojnë në zhvillimin e tij.

• Faktorët gjenetikë: Keni më shumë gjasa të zhvilloni lupus nëse keni ndryshime të caktuara (mutacione gjenetike) në gjenet tuaja. Kjo do të thotë që nëse dikush në familjen tuaj e ka, edhe ju keni një shans të vogël për ta zhvilluar atë.
• Hormonet: Mendohet se reagimi i trupit ndaj disa hormoneve, veçanërisht estrogjenit, luan një rol në zhvillimin e lupusit. Kjo është arsyeja pse lupusi është më i zakonshëm tek gratë.
• Faktorët mjedisorë: Gjërat në mjedisin ku jetoni, për shembull, ndotja e ajrit dhe ekspozimi në diell, mund të ndikojnë në rrezikun e lupusit.
• Historia juaj shëndetësore: Nëse jeni duhanpirës, ​​keni shumë stres ose keni sëmundje të tjera autoimune, rreziku juaj për të zhvilluar lupus mund të rritet.

Kush është në rrezik më të lartë për të zhvilluar lupus?

Kushdo mund të zhvillojë lupus, por disa grupe janë në rrezik më të lartë:

• Gratë: Sidomos gratë midis moshës 15 dhe 44 vjeç.
• Njerëz të zinj.
• Hispanikët.
• Aziatikët (edhe ne i përkasim këtij grupi).
• Amerikanët vendas, vendasit e Alaskës dhe njerëzit e Kombeve të Para.
• Banorët e Ishujve të Paqësorit.
• Njerëzit që kanë një prind me lupus.

Si diagnostikohet lupusi?

Diagnostikimi i lupusit ndonjëherë mund të jetë paksa sfidues. Meqenëse prek kaq shumë pjesë të ndryshme të trupit, simptomat mund të jenë shumë të ndryshme. Një mjek do ta diagnostikojë lupusin duke bërë një ekzaminim fizik dhe disa teste .

Mjeku ose infermierja do t'i dëgjojë me kujdes simptomat tuaja. Tregojuni atyre gjithçka që dini rreth kohës kur filluat të keni pasur simptomat, çfarë ndryshimesh keni vënë re dhe çdo sëmundje që keni pasur më parë dhe çdo ilaç që po merrni aktualisht.

Mos kini frikë t’i tregoni mjekut tuaj për çdo gjë që ju duket e çuditshme, edhe nëse është diçka e vogël. Askush nuk e njeh trupin tuaj më mirë se ju.

Çfarë testesh bëhen për të diagnostikuar lupusin?

Nuk ka një test të vetëm që mund të konfirmojë se keni lupus. Mjekët zakonisht përdorin një "diagnozë diferenciale" për të përjashtuar sëmundje të tjera . Kjo do të thotë që ata bëjnë disa teste për të zbuluar se çfarë po shkakton simptomat tuaja dhe për t'u siguruar që sëmundje të tjera nuk janë fajtore përpara se të arrijnë në përfundimin se keni lupus. Disa nga testet që mund të përdoren për këtë janë:

• Analizat e gjakut: Këto kontrollojnë se si funksionon sistemi juaj imunitar, nëse keni infeksione, gjendje si anemia ose numërim të ulët të qelizave të gjakut.
• Analiza e urinës: Kjo ndihmon në kontrollin e urinës suaj për shenja të infeksionit ose gjendjeve të tjera shëndetësore.
• Testi i antitrupave antinuklearë (ANA): Ky teston për antitrupa. Antitrupat janë shënjues proteinash që tregojnë historinë e trupit tonë në luftimin e sëmundjeve. Shumë njerëz me lupus kanë nivele të larta të këtyre antitrupave ANA. Kjo tregon se sistemi imunitar është tepër aktiv.
• Biopsia e lëkurës ose e veshkave: Ndonjëherë një pjesë e vogël indi merret nga lëkura ose veshka dhe ekzaminohet nën mikroskop për të parë nëse është dëmtuar nga sistemi imunitar.

Cilat janë trajtimet për lupusin?

Mjeku juaj do të rekomandojë trajtim për lupusin për të kontrolluar dhe menaxhuar simptomat tuaja . Qëllimet kryesore këtu janë:

• Minimizimi i dëmtimit të organeve të trupit.
• Zvogëlimi i ndikimit të lupusit në jetën tuaj të përditshme.
• Parandalimi i shpërthimeve.
• Ulja e ashpërsisë së simptomave gjatë periudhave të përkeqësimit të rëndë.

Shumë pacientë me lupus kanë nevojë për një kombinim ilaçesh . Ja disa nga ilaçet që mund t'ju nevojiten:

• Hidroksiklorokina: Ky është një ilaç në një klasë të quajtur ilaç antireumatik modifikues i sëmundjes (DMARD). Ndihmon në lehtësimin e simptomave të lupusit dhe në kontrollin e përparimit të sëmundjes.
• Barnat anti-inflamatore josteroide (NSAID): Këto janë ilaçe pa recetë (OTC) që janë në dispozicion dhe zvogëlojnë dhimbjen dhe inflamacionin (ënjtjen). Mjeku juaj do t'ju tregojë se cili lloj i NSAID është i duhuri për ju dhe për sa kohë duhet ta merrni. Mos i merrni këto për më shumë se 10 ditë pa këshillën e mjekut tuaj.
• Kortikosteroidet: Këto janë ilaçe të fuqishme të përshkruara nga një mjek për të zvogëluar inflamacionin. Prednizoni është një kortikosteroid që përdoret zakonisht për lupusin. Ato mund të jepen si pilula ose si injeksion direkt në një nyje.
• Imunosupresantët: Këto ilaçe funksionojnë duke zvogëluar dhe kontrolluar aktivitetin e sistemit tuaj imunitar, duke ndihmuar në parandalimin e dëmtimit të indeve dhe inflamacionit.

Përveç këtyre llojeve kryesore të ilaçeve, mund të keni nevojë për trajtime të veçanta për simptoma specifike që keni ose për probleme të tjera shëndetësore të shkaktuara nga lupusi (p.sh. anemi, presion i lartë i gjakut, hollim i kockave).

Çfarë mund të prisni nëse keni lupus?

Lupusi është një gjendje e përjetshme ("kronike") . Kjo do të thotë që do t'ju duhet të përballeni dhe të menaxhoni simptomat e lupusit gjatë gjithë jetës suaj.

Lupusi është shumë i paparashikueshëm . Kjo do të thotë se mënyra se si ju prek mund të ndryshojë herë pas here. Prandaj, duhet të vizitoni rregullisht mjekun tuaj për të monitoruar ndryshimet në simptomat tuaja.

Ndërsa mësoni të jetoni me lupusin, do t'ju duhet të punoni me një ekip mjekësh . Mjeku juaj i familjes (ofruesi i kujdesit parësor) do t'ju rekomandojë specialistët që ju nevojiten. Më shpesh, do të vizitoni një reumatolog - një mjek i specializuar në diagnostikimin dhe trajtimin e sëmundjeve autoimune. Specialistët e tjerë që ju nevojiten do të varen nga simptomat tuaja dhe mënyra se si ato po ndikojnë në trupin tuaj.

A mund të shërohet plotësisht lupusi?

Fatkeqësisht, aktualisht nuk ka kurë për lupusin . Megjithatë, mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të gjeni një kombinim trajtimesh që do të ndihmojnë në kontrollin e simptomave tuaja dhe do t'ju ndihmojnë të arrini një periudhë faljeje - një periudhë kohore kur nuk keni ose keni shumë pak simptoma.

A mund të parandalohet lupusi?

Meqenëse ekspertët ende nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkakton lupusin, nuk ka asnjë mënyrë për ta parandaluar atë . Nëse njëri nga prindërit tuaj ka lupus, flisni me mjekun tuaj për rrezikun tuaj.

Si të parandaloni përkeqësimet e lupusit?

Edhe pse lupusi nuk mund të parandalohet, ka disa gjëra që mund të bëni për të zvogëluar dhe parandaluar përkeqësimet. Kjo përfshin shmangien e gjërave që i përkeqësojnë simptomat tuaja.

• Shmangni ekspozimin në diell: Për disa njerëz, ekspozimi i zgjatur në diell mund të përkeqësojë simptomat e lupusit. Prandaj, kufizoni kohën tuaj jashtë gjatë orëve të pikut të diellit (zakonisht midis orës 10:00 dhe 16:00). Nëse dilni jashtë, vishni bluza me mëngë të gjata, një kapelë dhe rroba mbrojtëse nga dielli. Përdorni një krem ​​mbrojtës nga dielli me një SPF prej të paktën 50 .
• Qëndroni aktivë: Dhimbja e kyçeve ndonjëherë mund ta bëjë të vështirë lëvizjen ose ushtrimet fizike. Megjithatë, lëvizjet dhe ushtrimet e lehta janë mënyrat më të mira për të zvogëluar simptomat si dhimbja dhe ngurtësimi. Ecja, çiklizmi, noti, joga dhe tai chi janë të gjitha mënyra të mira për të lëvizur trupin tuaj pa ushtruar shumë presion mbi kyçet tuaja. Pyesni mjekun tuaj për ushtrimet që janë të sigurta për t'u bërë.
• Flini mjaftueshëm dhe kujdesuni për shëndetin tuaj mendor: Të jetosh me lupus mund të jetë stresuese ndonjëherë. Të flesh mjaftueshëm (7-9 orë për një të rritur) dhe të zvogëlosh stresin mund t'i ndihmojë disa njerëz të shmangin përkeqësimet. Një psikolog ose një këshilltar tjetër për shëndetin mendor mund t'ju ndihmojë të zhvilloni mekanizma përballimi.

Kur duhet të shkoj te mjeku?

Nëse zhvilloni ndonjë simptomë të re, ose nëse ndjeni se simptomat tuaja po ndryshojnë, vizitoni menjëherë një mjek. Edhe ndryshimet e vogla në simptomat tuaja mund të jenë të rëndësishme.

Nëse mendoni se trajtimi juaj aktual nuk po i kontrollon simptomat e lupusit, tregoni mjekut tuaj . Nëse keni më shumë përkeqësime ose nëse simptomat tuaja po përkeqësohen, tregoni mjekut tuaj. Mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të përshtatni trajtimin tuaj sipas nevojës.

Në rast urgjence, domethënë, nëse përjetoni simptoma të tilla, shkoni menjëherë në spital ose telefononi në 1990:

• Nëse nuk mund të marrësh frymë.
• Nëse ka dhimbje të forta.
• Nëse mendoni se keni simptoma të një ataku në zemër,.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut tim?

Kur vizitoni një mjek, është mirë të bëni pyetje të tilla:

• A kam lupus apo ndonjë sëmundje tjetër autoimune?
• Çfarë lloj ilaçesh më duhen?
• Sa shpesh duhet t'ju takoj (`takime pasuese`)?
• A do të më duhet të vizitoj specialistë të tjerë?
• A mund të më tregoni për grupet mbështetëse ose shërbimet e tjera të shëndetit mendor që mund të më ndihmojnë?

Së fundmi, çfarë duhet të mbani mend (Mesazh për t’u marrë me vete)

Lupusi mund të jetë një gjendje frustruese dhe dobësuese ndonjëherë. Të jetosh me dhimbje, inflamacion dhe shqetësim në të gjithë trupin nuk është e lehtë. Por, mos harroni të vlerësoni veten . Të jetosh me një sëmundje kronike është punë e vështirë, kështu që meritoni të njiheni për përpjekjet që bëni për të menaxhuar simptomat tuaja çdo ditë.

Nëse mendoni se do të ishte e dobishme të flisni me dikë për mendimet dhe ndjenjat tuaja, pyeteni mjekun tuaj në lidhje me shërbimet e shëndetit mendor dhe grupet e mbështetjes.

Mos kini frikë të flisni me mjekun tuaj dhe të bëni pyetje. Edhe ndryshimet e vogla në simptomat tuaja mund të jenë një shenjë se lupusi po ju prek ndryshe. Mos harroni, nëse mendoni se diçka nuk është në rregull me trupin tuaj, ju jeni gjykatësi më i mirë.

Lupus , SLE, sëmundje autoimune, dhimbje të kyçeve, skuqje të lëkurës, trajtim i lupusit, simptoma të lupusit