A i shfaqen fëmijës suaj njolla të tilla? Le të mësojmë rreth Lupusit Neonatal!

Është normale të ndiheni pak të frikësuar nëse papritmas vini re disa njolla të kuqe në trupin e të porsalindurit tuaj, ose nëse mjeku thotë diçka në lidhje me rrahjet e zemrës së foshnjës suaj. Ndonjëherë këto gjëra mund të shkaktohen nga një gjendje e quajtur Lupus Neonatal. Sot, do të flasim për këtë pak më në detaje, ashtu siç do të flisnit me një mik.

Çfarë është Lupusi Neonatal?

Thënë thjesht, Lupusi Neonatal është një gjendje që mund të prekë një foshnjë ose në mitër (fetus) ose menjëherë pas lindjes (foshnjë). Shumicën e kohës, ai shkakton ndryshime të përkohshme dhe të padëmshme, të tilla si skuqje të lëkurës. Këto zakonisht zhduken vetvetiu para se foshnja të mbushë një vjeç. Megjithatë, ndonjëherë Lupusi Neonatal mund të prekë zemrën e foshnjës.

Komplikacioni më i rrezikshëm që mund të ndodhë në këtë rast është "blloku autoimun kongjenital i zemrës". Domethënë, ky "Lupus neonatal" pengon zemrën e foshnjës të rrahë siç duhet. Ky bllokim i zemrës mund të jetë kërcënues për jetën nëse është në formën e tij më të rëndë, por shpesh mund të trajtohet.

Nëse foshnja juaj është diagnostikuar me Lupus Neonatal, është e rëndësishme të ndiqni me kujdes udhëzimet e ekipit të kujdesit për foshnjën tuaj. Ata do të shpjegojnë se si diagnoza do të ndikojë tek foshnja juaj dhe nëse do të nevojitet trajtim.

A lidhet kjo me lupusin e të rriturve (Lupus Eritematoz Sistemik - SLE)?

Jo, mos i ngatërroni të dyja. Lupusi neonatal nuk është e njëjta sëmundje si Lupusi Eritematoz Sistemik (SLE), të cilin ne zakonisht e quajmë lupus. Është një gjendje e ndryshme me shkaqet dhe trajtimin e vet.

Lupusi neonatal shkaktohet nga lloje të caktuara të antitrupave, të tilla si anti-SSA, anti-SSB dhe anti-U1-RNP, që kalojnë nga nëna tek foshnja përmes placentës. Këto antitrupa janë në fakt proteina që gabimisht sulmojnë qelizat e shëndetshme në trupin tonë. Shumicën e kohës, këto antitrupa nuk ndikojnë tek foshnja që rritet në mitër. Por ndonjëherë, ato mund të sulmojnë qelizat e shëndetshme të foshnjës, veçanërisht qelizat e zemrës.

Lupusi neonatal ndodh vetëm tek foshnjat, nënat e të cilave kanë këto antitrupa specifikë. Kjo zakonisht do të thotë që nëna ka një sëmundje autoimune. Për shembull, sindroma e Sjögren, SLE ose sëmundja e indit lidhës të përzier. Megjithatë, ndonjëherë këto antitrupa mund të jenë të pranishëm në trup pa asnjë simptomë. Në disa raste, Lupusi neonatal mund të jetë shenja e parë që nëna ka një ose më shumë nga këto antitrupa dhe se ajo mund të zhvillojë një sëmundje autoimune aktive në të ardhmen.

Mbani mend, nëse keni një sëmundje autoimune, kjo nuk do të thotë që fëmija juaj do të zhvillojë patjetër Lupus Neonatal. Në fakt, ka më shumë të ngjarë që fëmija juaj të mos zhvillojë Lupus Neonatal. Por, kjo është diçka për të cilën duhet të jeni të vetëdijshëm dhe të flisni me mjekun tuaj.

Sa e zakonshme është kjo situatë?

Lupusi neonatal nuk është i pazakontë. Komplikacioni i tij më i rëndë, bllokimi autoimun kongjenital i zemrës, prek më pak se 2% të foshnjave të lindura nga nëna që janë pozitive për antitrupa ndaj anti-SSA, anti-SSB ose anti-U1-RNP. Megjithatë, nëse keni pasur bllokim autoimun kongjenital të zemrës në një shtatzëni të mëparshme, jeni në rrezik më të madh për ta pasur atë përsëri në një shtatzëni të mëvonshme.

Cilat janë simptomat e `(Lupusit Neonatal)`?

Shenja më e dukshme është një skuqje e lëkurës. Kjo mund të shihet që në lindje, ose mund të shfaqet brenda muajve të parë të jetës. Kjo skuqje është e përkohshme dhe e padëmshme. Shfaqet si një unazë rrethore me një skaj të ngjyrosur (shpesh të kuq). Çdo unazë ka një qendër të qartë (domethënë, ngjyrë normale të lëkurës).

Ka shumë të ngjarë që këto lezione t’i shihni në skalpin dhe fytyrën e foshnjës suaj. Megjithatë, ato mund të shfaqen edhe në gjoks, krahë dhe këmbë. Këto lezione janë të ngjashme me ato që shihen në një gjendje të quajtur “lupus subakut kutan”. Kjo është arsyeja pse quhen “lupus neonatal”.

Ka edhe simptoma të tjera të përkohshme dhe të padëmshme. Ato janë:

• Ulje e nivelit të qelizave të kuqe të gjakut (anemi).
• Nivele të ulëta të trombociteve (qeliza që ndihmojnë në mpiksjen e gjakut) (trombocitopeni).
• Numërim i ulët i qelizave të bardha të gjakut (neutropenia).
• Nivele të larta të enzimave të mëlçisë.

Të gjitha këto simptoma zhduken kur antitrupat e nënës hiqen plotësisht nga trupi i foshnjës. Ato zakonisht përmirësohen midis moshës 6 dhe 9 muajsh.

Lupusi neonatal dhe blloku i zemrës

Siç e përmendëm më parë, Lupusi Neonatal mund të shkaktojë një ndërlikim serioz të quajtur bllokim kardiak kongjenital autoimun. Ky është një problem me sistemin elektrik të zemrës së foshnjës. Rrahjet e zemrës së foshnjës kontrollohen nga impulse elektrike që udhëtojnë nëpër zemër. Në Lupusin Neonatal, antitrupat nga nëna sulmojnë një grup qelizash që kontrollojnë aktivitetin elektrik të zemrës, të quajtur nyja AV.

Ndonjëherë kjo shkakton vetëm ndryshime të vogla në rrahjet e zemrës së foshnjës (bllokim kardiak i shkallës së parë ose të dytë). Këto mund të zhduken pas lindjes. Megjithatë, disa foshnje mund të zhvillojnë bllok kardiak të shkallës së tretë, ose bllokim të plotë të zemrës, për shkak të Lupusit Neonatal.

Kjo ndodh kur sinjalet elektrike nga dhomat e sipërme të zemrës nuk mund të kalojnë në dhomat e poshtme. Kur këto sinjale bllokohen plotësisht, zemra rreh në mënyrë të çrregullt, duke e bërë të vështirë për zemrën e foshnjës të pompojë mjaftueshëm gjak në trup. Blloku kardiak i shkallës së tretë është forma më e rëndë. Ndonjëherë mund të jetë fatal para ose pas lindjes.

Blloku i zemrës zakonisht zhvillohet midis javës së 18-të dhe të 24-të të shtatzënisë. Mjekët mund ta zbulojnë atë gjatë shtatzënisë duke dëgjuar rrahjet e zemrës së foshnjës. Nëse rrahjet e zemrës janë më të ngadalta se sa pritej (e quajtur bradikardi), kjo mund të jetë një shenjë e bllokut të zemrës.

Cilat janë shkaqet e Lupusit Neonatal?

Siç e përmendëm më parë, Lupusi Neonatal shkaktohet nga antitrupat që kalojnë nga nëna tek foshnja përmes placentës. Studiuesit kanë lidhur këto lloje specifike të antitrupave me Lupusin Neonatal:

• `(Antigjeni A i lidhur me sindromën e Sjögrenit (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigjeni B i lidhur me sindromën e Sjögrenit (anti-SSB/La))`
• `(Ribonukleoproteina Anti-U1 (anti-U1-RNP))`

Këto `(antitrupa)` gjenden te njerëzit me sëmundje të ndryshme autoimune, të tilla si `(sindroma e Sjögren)`, `(SLE)`, `(artriti reumatoid)` dhe `(sëmundja e përzier e indit lidhës)`. Megjithatë, këto `(antitrupa)` mund të gjenden edhe te njerëzit që nuk kanë simptoma ose që nuk janë diagnostikuar me sëmundjen.

Kur këto antitrupa hyjnë në trupin e foshnjës, ato mund të shkaktojnë ndryshime të përkohshme ose të përhershme. Studiuesit ende nuk e kuptojnë plotësisht se si këto antitrupa i shkaktojnë këto ndryshime. Por ata e dinë se ndryshimet më serioze dhe të përhershme janë në zemrën e foshnjës .

Pasi hyjnë në zemër, këto antitrupa fillojnë një proces inflamator, i cili çon në formimin e indeve të mbresë. Ky ind i mbresë bllokon sinjalet elektrike, duke penguar zemrën e foshnjës të funksionojë siç duhet. Në rastet më të këqija, kjo mund të jetë një rrezik për shëndetin gjatë shtatzënisë ose të shkaktojë ndërlikime kërcënuese për jetën pas lindjes.

Si diagnostikohet kjo sëmundje `(Lupusi neonatal)`?

Mjekët e diagnostikojnë Lupusin Neonatal ose gjatë shtatzënisë ose menjëherë pas lindjes. Nëse shohin se rrahjet e zemrës së foshnjës janë më të ngadalta se sa pritej, ata do të bëjnë një ekokardiogramë fetale. Ky është një test i sigurt, pa dhimbje dhe jo invaziv. Mund të shikojë strukturën dhe funksionin e zemrës së foshnjës.

Kjo `(ekokardiogramë fetale)` mund të tregojë ndryshime që sugjerojnë `(Lupus Neonatal)`. Nëse po, mjeku juaj do t'ju tregojë për ashpërsinë e gjendjes dhe çfarë të prisni në të ardhmen. Ata gjithashtu do të kontrollojnë gjakun tuaj për praninë e atyre `(antitrupave)` të veçantë.

Ndonjëherë, simptomat e Lupusit Neonatal, të tilla si lezionet e lëkurës, shfaqen vetëm pasi lind foshnja. Nëse kjo ndodh, ekipi mjekësor do të bëjë një ekzaminim fizik për të përjashtuar shkaqe të tjera të mundshme të lezioneve. Ata gjithashtu mund t'ju testojnë ju, foshnjën tuaj ose të dyve për antitrupa për të ndihmuar në bërjen e një diagnoze.

Mjeku juaj do t'ju diagnostikojë me Lupus Neonatal nëse janë të pranishme të dyja këto gjendje:

• Nëse ju dhe/ose foshnja juaj jeni `(pozitiv)` për `(anti-SSA)` dhe/ose `(anti-SSB)` dhe/ose `(anti-U1-RNP)`.

dhe

• Nëse foshnja juaj ka të paktën një simptomë të konfirmuar të "Lupusit Neonatal".

Si trajtohet Lupusi Neonatal?

Trajtimi varet nga ashpërsia e gjendjes. Nuk nevojitet trajtim për lezione të lëkurës, numërim jonormal të qelizave të gjakut ose enzima të larta të mëlçisë. Këto probleme zakonisht zgjidhen vetë në më pak se një vit.

Megjithatë, foshnjat e lindura me bllok kardiak mund të kenë nevojë të vendosin një stimulues kardiak të përhershëm ose në lindje ose gjatë fëmijërisë. Kjo është një procedurë kirurgjikale për të implantuar një pajisje që ndihmon zemrën e tyre të rrahë siç duhet. Ekipi mjekësor i foshnjës suaj do t'ju tregojë më shumë rreth kësaj.

Disa studime kanë treguar se marrja e disa ilaçeve gjatë shtatzënisë mund të zvogëlojë rrezikun që fëmija juaj të zhvillojë bllok kardiak. Nëse keni një sëmundje autoimune të diagnostikuar, ose nëse rezultoni pozitiv për antitrupa të caktuar, mjeku juaj mund t'ju rekomandojë që të merrni një ilaç të quajtur hidroksiklorokinë gjatë shtatzënisë. Kjo mund të ndihmojë në mbrojtjen e foshnjës suaj nga efektet më serioze të Lupusit Neonatal.

Cila është prognoza për foshnjat me Lupus Neonatal?

Perspektiva e fëmijës suaj varet nga mënyra se si Lupusi Neonatal ndikon në trupin e tij. Për foshnjat me anomali vetëm të lëkurës, mëlçisë dhe/ose gjakut, perspektiva është shumë e mirë. Gjithçka duhet të kthehet në normalitet nga 6 deri në 9 muaj.

Megjithatë, nëse ndodh bllokimi i zemrës, perspektiva mund të jetë shumë e ndryshme. Bllokimi i zemrës ndonjëherë mund të jetë fatal para ose pas lindjes. Shumë foshnje me bllokim të zemrës do të kenë nevojë për një stimulues kardiak të përhershëm gjatë fëmijërisë.

Një numër i vogël i foshnjave me Lupus Neonatal mund të zhvillojnë më vonë një gjendje autoimune si kjo:

• Artriti idiopatik juvenil
• Psoriasis
• Sëmundja autoimune e tiroides
• Diabeti i tipit 1

"Çdo foshnjë është e ndryshme. Lupusi neonatal mund të ketë pak ose aspak ndikim në jetën e foshnjës suaj. Ekipi i tyre mjekësor do t'ju japë më shumë detaje rreth asaj që të prisni dhe si të përgatiteni."

A mund të parandalohet Lupusi Neonatal?

Nuk ka asnjë mënyrë për të ndaluar antitrupat që të kalojnë placentën gjatë shtatzënisë. Megjithatë, mund të parandaloni dëmtime serioze në zemrën e foshnjës suaj, ose të paktën të planifikoni paraprakisht për çdo trajtim që mund t'i duhet foshnjës suaj pas lindjes. Nëse rezultoni pozitiv për anti-SSA, anti-SSB ose anti-U1-RNP, mjeku juaj mund të rekomandojë sa vijon:

• Marrja e disa ilaçeve në fillim të shtatzënisë dhe gjatë saj mund të ndihmojë në mbrojtjen e foshnjës nga zhvillimi i bllokut të zemrës.
• Shqyrtimi për bllok kardiak (ekokardiograma fetale) nga rreth javës së 16-të të shtatzënisë.
• Monitorimi i funksionit të zemrës së foshnjës gjatë muajit të parë të jetës. Kjo bëhet për të kontrolluar shenjat e bllokimit të zemrës (nëse nuk janë shfaqur ende), pasi disa foshnje nuk shfaqin shenja deri disa javë pas lindjes.

Kur duhet të kërkoj këshilla mjekësore?

Është e rëndësishme të ndiqni saktësisht orarin e testeve dhe takimeve të ofruara nga ekipi mjekësor i fëmijës suaj. Ata do t'ju tregojnë se sa shpesh ta sillni fëmijën tuaj për kontrolle dhe vizita pasuese.

Është gjithashtu e rëndësishme të kujdeseni për shëndetin tuaj. Nëse keni rezultate pozitive për antitrupa të caktuar, por nuk keni shenja ose simptoma të sëmundjes autoimune, mjeku juaj mund t'ju referojë te një reumatolog, një mjek i specializuar në dhimbjet e kyçeve dhe sëmundjet e lidhura me to. Kjo ndodh sepse ekziston mundësia që të zhvilloni një sëmundje autoimune aktive në vitet e ardhshme. Mjeku juaj do t'ju shpjegojë se çfarë mund të prisni dhe do t'ju monitorojë nga afër në mënyrë që të merrni trajtim menjëherë.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut të fëmijës tim?

Këto pyetje mund t'ju ndihmojnë të mësoni më shumë rreth Lupusit Neonatal pas një diagnoze:

• Si do të ndikojë Lupusi Neonatal në shtatzëninë time/foshnjën time?
• Çfarë mundësish trajtimi ekzistojnë?
• Cila është prognoza?
• Cila është mundësia që Lupusi neonatal të ndikojë në një shtatzëni të ardhshme?

A mund të zhvillojnë të rriturit "Lupus neonatal"?

Jo, Lupusi neonatal nuk është një diagnozë për të rriturit. Ai diagnostikohet vetëm tek fetuset dhe foshnjat. Lupusi neonatal nuk është i njëjtë me lupusin e të rriturve.

Lupusi Eritematoz Sistemik (LES), të cilin ne zakonisht e quajmë lupus, është një gjendje autoimune që prek si fëmijët ashtu edhe të rriturit. LES është sistemik, që do të thotë se prek të gjithë trupin dhe kërkon trajtim dhe monitorim gjatë gjithë jetës.

Lupusi neonatal prek vetëm muajt e parë të jetës së një foshnje. Nuk zhvillohet më vonë në fëmijëri ose në moshë madhore.

Megjithatë, edhe nëse Lupusi Neonatal nuk diagnostikohet deri pas lindjes, ai mund të ketë efekte afatgjata në trupin e një personi. Komplikacioni më serioz është bllokimi i zemrës, i cili mund të kërkojë një stimulues kardiak gjatë gjithë jetës. Disa studime sugjerojnë se foshnjat që kanë Lupus Neonatal mund të jenë në një rrezik në rritje për të zhvilluar sëmundje autoimune më vonë në jetë.

Nëse keni pasur Lupus Neonatal si fëmijë, bisedoni me mjekun tuaj për të zbuluar se çfarë lloj monitorimi ose testimi mund t'ju duhet ndërsa plakeni.

Kur je shtatzënë dhe merr një diagnozë neonatale si kjo, mund të jetë shumë e vështirë dhe shqetësuese. Mund të jetë shumë e vështirë të mos dish se çfarë do të ndodhë ndërsa shtatzënia jote përparon. Nuk ka asgjë të keqe të ndash frikën dhe shqetësimet e tua me ekipin tënd mjekësor. Ata do të bëjnë gjithçka që munden për të të ndihmuar të kuptosh se çfarë po ndodh dhe çfarë mund të bësh për të pasur një shtatzëni të shëndetshme.

Nëse foshnja juaj diagnostikohet pas lindjes, mund të duhet të monitorohet gjatë gjithë muajit të parë të jetës për të kontrolluar funksionin e zemrës. Gjithashtu, mund të ketë lezione në lëkurë që zgjasin për disa muaj. Ekipi mjekësor i foshnjës suaj do t'ju shpjegojë se çfarë të prisni dhe do t'ju ofrojë mbështetje juve dhe të gjithë familjes.

Gjëra që duhet të kujtojmë nga kjo histori

Në rregull, le të përmbledhim disa nga faktet më të rëndësishme rreth Lupusit Neonatal për të cilat folëm:

• Lupusi neonatal është një gjendje që ndodh tek të porsalindurit për shkak të antitrupave të veçantë që kalojnë nga nëna tek foshnja.
• Kjo nuk është e njëjta gjë si lupusi (SLE) që ndodh tek të rriturit.
• Shumicën e kohës, simptomat janë të përkohshme dhe të padëmshme, siç janë lezionet e lëkurës. Këto do të shërohen brenda 6-9 muajsh.
• Megjithatë, disa foshnje mund të zhvillojnë një gjendje serioze të quajtur bllok kongjenital i zemrës, i cili mund të kërkojë një stimulues kardiak.
• Nëse nëna ka një sëmundje autoimune, ose nëse ka antitrupa specifikë (anti-SSA, anti-SSB), është shumë e rëndësishme ta diskutoni këtë me mjekun gjatë shtatzënisë.
• Shumica e foshnjave shërohen plotësisht nga kjo gjendje. Nëse shfaqen probleme me zemrën, ato mund të trajtohen.
• Nëse keni ndonjë pyetje ose dyshim, mos kini frikë të pyesni mjekun. Ata janë aty për t'ju ndihmuar.

`Lupusi neonatal, të porsalindurit, sëmundjet e foshnjave, bllokimi i zemrës, autoimuniteti, antitrupat e nënës, skuqja e lëkurës