A e ka fëmija juaj këtë kancer të rrallë? Le të flasim për Tumorin Rabdoid!

Nëna dhe baballarë, është një barrë e madhe për zemrën tuaj dhe diçka për të cilën as nuk doni ta mendoni kur i vogli juaj zbulon se ka kancer. Por ndonjëherë, fëmijët mund të zhvillojnë sëmundje që ne nuk i presim. Sot do të flasim për një lloj kanceri shumë të rrallë, që përhapet me shpejtësi, që prek fëmijët, veçanërisht fëmijët e vegjël. Ky quhet Tumor Rabdoid . Mund të ndiheni pak çuditshëm kur e dëgjoni këtë emër, por le ta shpjegojmë thjesht.

Çfarë është një tumor rabdoid? Thënë thjesht...

Tumori Rabdoid është një lloj i rrallë kanceri me rritje të shpejtë . Është më i zakonshëm tek fëmijët e vegjël dhe foshnjat . Kur shihen nën mikroskop, këto qeliza kancerogjene duken të ngjashme me rabdomioblastet , një lloj qelize që formon muskuj. Kjo është arsyeja pse quhet "rabdoid". Ky kancer mund të zhvillohet në veshkat, indet e buta ose sistemin nervor qendror (trurin dhe palcën kurrizore) të një fëmije. Fatkeqësisht, ky kancer mund të përhapet shumë shpejt, duke e bërë të vështirë trajtimin e tij.

A ekzistojnë lloje të ndryshme të tumorit rabdoid?

Po, ekzistojnë disa lloje kryesore të këtij kanceri në varësi të vendit ku shfaqet. Le të shohim se cilat janë ato.

1. Tumori Rabdoid i Veshkës (RTK)

Ky është një tumor rabdoid i veshkës tek një fëmijë. Ndonjëherë shkurtohet si "(RTK)".

2. Tumoret malinje rabdoide ekstrakraniale ose ekstrarenale

Ky lloj kanceri mund të zhvillohet në indet e buta të fëmijës dhe në organe të tjera, të tilla si mëlçia, mushkëritë dhe lëkura. Quhet edhe tumore malinje rabdoide (MRT) . "Malinje" do të thotë kanceroze.

3. Tumoret Rabdoide Teratoide Atipike (ATRT)

Ky lloj kanceri rabdoid zhvillohet në sistemin nervor qendror të fëmijës, në tru dhe në palcën kurrizore. Në këtë lloj kanceri, qelizat kancerogjene formohen së pari në trurin ose palcën kurrizore të fëmijës. Rreth 50% e këtyre kancereve (ATRT) zhvillohen në tru të vogël (i cili kontrollon lëvizjen dhe ekuilibrin) ose në trungun e trurit ( i cili kontrollon gjëra të tilla si frymëmarrja dhe rrahjet e zemrës).

Kush ka më shumë gjasa të zhvillojë tumore rabdoide?

Prek kryesisht foshnjat dhe fëmijët shumë të vegjël , veçanërisht ata midis moshës 11 dhe 18 muajsh . Të rriturit kanë shumë më pak gjasa ta zhvillojnë këtë sëmundje.

Kjo është aq e rrallë, sa disa studime thonë se ndodh në më pak se një në një milion njerëz.Thuhet se ky kancer shfaqet në sasi të vogla. Kjo do të thotë se është një gjendje shumë e rrallë.

Pse zhvillohen këto tumore rabdoide? Cili është shkaku?

Shumicën e kohës, shkaku kryesor i kancerit rabdoid është një mutacion gjenetik në gjenin SMARCB1 . Imagjinoni sikur në trupin tonë ka një mbrojtës të vogël që kontrollon rritjen e qelizave. Ky gjen SMARCB1 është një gjen shtypës i tumorit . Ai prodhon një proteinë që kontrollon rritjen e qelizave. Ashtu si një polic trafiku, ai i ndalon qelizat të ndahen shumë shpejt. Pra, nëse ka një defekt, domethënë një mutacion, në këtë gjen SMARCB1, ai kontroll humbet dhe qelizat ndahen shumë shpejt, duke çuar në kancer . Rrallë, këto kancere mund të zhvillohen edhe për shkak të një mutacioni në një gjen tjetër shtypës të tumorit të quajtur SMARCA4. Edhe pse disa fëmijë mund ta trashëgojnë këtë gjen të mutuar nga prindërit e tyre, shumicën e kohës këto kancere ndodhin për shkak të një mutacioni të ri gjenetik që ndodh pa ndonjë histori familjare . Kjo do të thotë që edhe nëse askush në familje nuk e ka pasur më parë mutacionin, qelizat e fëmijës mund ta kenë këtë mutacion rastësisht. Gjatë trajtimit të fëmijës, mund të bëhet një vlerësim gjenetik për të kërkuar këtë mutacion gjeni.

Cilat janë simptomat e tumorit rabdoid?

Simptomat mund të ndryshojnë në varësi të moshës së fëmijës dhe vendndodhjes së kancerit . Simptomat zakonisht fillojnë në zonën ku kanceri po rritet. Këto mund të përfshijnë dëmtim të nervave, vështirësi në frymëmarrje ose një gungë në barkun e fëmijës. Meqenëse ky kancer përhapet shumë shpejt, simptomat mund të shfaqen shpejt. Simptoma të tjera mund të përfshijnë:

• Ethe të shpeshta.
• Dhimbje koke .
• Gjak në urinë ( hematuri ) .
• Të përziera dhe të vjella .
• Nyje limfatike të fryra .
• Vazhdimisht i zemëruar, i shqetësuar (Irritabilitet).
• Ushqimi është pa shije .
• Përgjumje e pazakontë.
• Tek foshnjat, madhësia e kokës bëhet më e madhe.
• Humbje e ekuilibrit ose vështirësi në ecje.

Nëse fëmija juaj ka një ose më shumë nga këto simptoma, është shumë e rëndësishme të kërkoni menjëherë ndihmë mjekësore.

Si?Si diagnostikohet ky tumor rabdoid?

Mjeku që e ekzaminon fëmijën tuaj së pari do të bëjë një ekzaminim fizik dhe do t'ju pyesë për simptomat e fëmijës suaj. Më pas do të urdhërojë disa teste për të konfirmuar diagnozën. Këto mund të përfshijnë:

• Skanimi me ultratinguj : Ky skanim përdor valë zanore me energji të lartë për të krijuar një pamje (sonogram) të organeve të brendshme të foshnjës.
• Skanimi CT: Kjo përdor rreze X dhe një kompjuter për të krijuar një imazh tre-dimensional (3D) të indeve të buta dhe kockave të fëmijës.
• Skanimi MRI: Kjo përdor një magnet, valë radioje dhe një kompjuter për të bërë fotografi të detajuara të zonave të tilla si truri dhe palca kurrizore e fëmijës.
• Ekzaminim neurologjik: Ky teston trurin, palcën kurrizore dhe funksionin nervor të fëmijës.
• Punksioni lumbar / Tapimi kurrizor: Në këtë rast, një mostër e lëngut cerebrospinal (LSF) merret nga palca kurrizore e fëmijës dhe ekzaminohet nën mikroskop për të parë nëse ka ndonjë qelizë kancerogjene.

Megjithatë, këto skanime mund të tregojnë tumore rabdoide që duken si lloje të tjera të kancerit. Prandaj, mjekët shpesh marrin mostra indesh dhe urdhërojnë analiza të mëtejshme. Këto analiza përfshijnë:

• Testimi gjenetik: Merret një mostër e gjakut ose e indit të fëmijës dhe testohet për mutacione në gjenet `SMARCB1` dhe `SMARCA4`.
• Biopsia: Në këtë procedurë, mjeku përdor një gjilpërë për të marrë një mostër të vogël të tumorit. Një patolog më pas e shqyrton atë nën mikroskop për të parë nëse ka ndonjë qelizë kancerogjene. Nëse gjenden qeliza kancerogjene, sa më shumë që të jetë e mundur nga tumori mund të hiqet gjatë operacionit ose në një operacion të mëvonshëm.
• Imunohistokimia: Ky është një test shumë specifik. Ai përdor antitrupa për të kërkuar shënjues/antigjenë të caktuar në një mostër të indeve të fëmijës suaj. Këta shënjues mund të ndihmojnë në përcaktimin nëse është kancer rabdoid apo një lloj tjetër kanceri.

Si trajtohet tumori rabdoid?

Një onkolog pediatrik merr drejtimin në trajtimin e një fëmije. Ai ose ajo punon me një ekip specialistësh të tjerë për të zhvilluar një plan trajtimi që i përshtatet më së miri fëmijës. Disa trajtime të ndryshme mund të përdoren së bashku për të trajtuar kancerin rabdoid. Meqenëse ky kancer përhapet kaq shpejt, studimet kanë treguar se përdorimi i trajtimeve të shumta së bashku ka më shumë gjasa të vrasë qelizat kancerogjene sesa përdorimi i vetëm njërit.

• Kirurgjia: Nëse biopsia nuk e heq kancerin, hapi i parë, nëse është e mundur, është kryerja e një ndërhyrjeje kirurgjikale për të hequr sa më shumë nga kanceri të jetë e mundur, ndoshta të gjithë atë.
• Kimioterapia (Kimioterapia): Kjo përfshin dhënien e barnave për të ndaluar rritjen e qelizave kancerogjene. Këto barna vrasin disa qeliza kancerogjene dhe ndalojnë ndarjen e të tjerave. Megjithatë, këto barna nuk mund të bëjnë dallimin midis qelizave të mira dhe qelizave kancerogjene, kështu që mund të shkaktojnë efekte anësore.
• Kimioterapia me dozë të lartë me transplantim të qelizave staminale: Kimioterapia me dozë të lartë mund të vrasë më shumë qeliza kancerogjene. Megjithatë, ajo vret edhe qeliza të shëndetshme, siç janë qelizat formuese të gjakut në palcën e kockave. Për ta adresuar këtë, një pjesë e palcës së kockave të fëmijës merret dhe ruhet para se të jepet kimioterapia me dozë të lartë. Pas trajtimit, palca e kockave i kthehet fëmijës për të zëvendësuar qelizat e shkatërruara.
• Radioterapia: Kjo përdor rreze X me energji të lartë për të tkurrur ose shkatërruar qelizat kancerogjene. Megjithatë, për shkak se radioterapia mund të ndikojë në rritjen dhe zhvillimin e trurit të një fëmije, doza rregullohet sipas moshës dhe madhësisë së fëmijës.
• Provat klinike: Mjeku mund të sugjerojë gjithashtu prova të reja klinike (lloje të reja të kimioterapisë, terapi të synuar ose ilaçe imunoterapie) për të trajtuar kancerin e fëmijës suaj.

Cilat janë efektet anësore të mundshme të trajtimit?

Trajtimet e kancerit, veçanërisht kimioterapia, mund të shkaktojnë efekte anësore. Kjo ndodh sepse ilaçet e përdorura për të vrarë qelizat kancerogjene vrasin edhe qelizat e shëndetshme. Megjithatë, shumica e efekteve anësore zhduken pasi ndërpritet trajtimi . Ju mund të bashkëpunoni me ekipin mjekësor të fëmijës suaj për të menaxhuar këto efekte anësore. Efektet anësore të zakonshme përfshijnë:

• Rënia e flokëve `(Alopecia)` .
• Ushqimi është pa shije.
• Kapsllëk.
• Diarre.
• Të përziera dhe të vjella.
• Plagë në fyt dhe në gojë.
• Ënjtje `(Edemë)` .
• Pagjumësia.
• Lodhje e tepërt.
• Probleme me kujtesën.

A mund të parandalohen tumoret rabdoide?

Fatkeqësisht, këto kancere shkaktohen nga mutacione gjenetike, kështu që nuk ka asnjë mënyrë për t'i parandaluar ato . Megjithatë, nëse dikush në familjen tuaj ka pasur kancer rabdoid ose kancere të tjera, dhe ju prisni një fëmijë, është mirë të flisni me mjekun tuaj për këshillim gjenetik . Këshillimi gjenetik mund t'ju ndihmojë të kuptoni rrezikun tuaj për të pasur një gjendje gjenetike tek fëmija juaj.

A mund të shërohet tumori rabdoid? Si do të jetë e ardhmja e fëmijës?

Mjeku që trajton fëmijën tuaj mund t'ju japë përgjigjen e saktë për këtë pyetje. Megjithatë,Fatkeqësisht, shumica e fëmijëve me tumor malinj rabdoid nuk mbijetojnë më shumë se disa vjet. Megjithatë, nëse fëmija diagnostikohet pas moshës 2 vjeç , prognoza mund të jetë pak më e mirë. Shkalla e mbijetesës për këtë kancer varet nga disa faktorë:

• Mosha e fëmijës.
• Ku ndodhet kanceri në trupin e fëmijës.
• Nëse kanceri është përhapur në pjesë të tjera të trupit.
• Sa nga kanceri u hoq me anë të operacionit.
• Si do të reagojë fëmija ndaj trajtimeve të kancerit.

Meqenëse karcinoma malinje rabdoide është kaq e rrallë, statistikat e jetëgjatësisë bazohen në një numër shumë të vogël pacientësh. Prandaj, jetëgjatësia aktuale e një fëmije mund të ndryshojë. Studimet tregojnë se shkalla e mbijetesës pesëvjeçare për karcinomën rabdoide të veshkave (RTK) është midis 20% dhe 25% . Kjo do të thotë se midis 20% dhe 25% e njerëzve të diagnostikuar me RTK janë ende gjallë pesë vjet pas diagnozës. Shkalla e mbijetesës pesëvjeçare për karcinomën rabdoide teratoide atipike (ATRT) është midis 32% dhe 50%.

Është normale të ndjesh një barrë dhe trishtim të madh kur dëgjon diçka të tillë. Por mos harro, nuk je vetëm.

Çfarë duhet t’i pyes mjekut?

Është normale të keni shumë pyetje kur zbuloni se fëmija juaj ka kancer. Ja disa pyetje që duhet të mbani mend t'i bëni në atë kohë:

• Çfarë lloj kanceri ka fëmija im?
• Cila është faza e kancerit të fëmijës tim?
• Çfarë testesh duhet të bëjë fëmija im?
• Cilat janë opsionet e trajtimit për kancerin e fëmijës tim?
• Cilat janë shanset që ky trajtim të ketë sukses?
• Në çfarë sprovash klinike janë në dispozicion që fëmija im të marrë pjesë?
• Si ta dimë nëse trajtimi ka qenë i suksesshëm?

Si bëhet ndjekja gjatë dhe pas trajtimit?

Gjatë gjithë trajtimit të kancerit të fëmijës suaj, disa nga testet e përdorura për të diagnostikuar sëmundjen do të duhet të përsëriten. Këto teste përdoren për të matur se sa mirë po funksionon trajtimi. Bazuar në rezultatet e këtyre testeve, ekipi juaj mjekësor do të punojë me ju për të vendosur se cilat hapa të mëtejshëm duhet të ndërmerrni. Kjo mund të përfshijë vazhdimin, ndryshimin ose ndërprerjen e trajtimit. Pasi fëmija juaj të ketë përfunduar trajtimin e kancerit, ai do të duhet të kthehet për ekzaminime dhe analiza periodike pasuese . Gjatë këtyre ndjekjeve, mjeku juaj do të kontrollojë nëse gjendja e fëmijës suaj është përmirësuar ose nëse sëmundja është rikthyer. Ky ndjekje mund të zgjasë për disa vite pas trajtimit.

Së fundmi, mos harroni... (Mesazh për t’u marrë me vete)

E dimë që është zemërthyes të dëgjosh lajmin se fëmija yt ka kancer. Por është e rëndësishme të kujtosh se nuk je vetëm.I gjithë ekipi që po trajton fëmijën tuaj, përfshirë mjekët dhe infermierët, është këtu për t'ju ndihmuar ju dhe familjen tuaj gjatë kësaj kohe të vështirë. Ekzistojnë trajtime për tumoret rabdoide dhe ka shpresë për fëmijën tuaj . Bisedoni me mjekun e fëmijës suaj për t'u bashkuar me një grup mbështetës për kancerin për prindërit ose familjet. Mund të gjeni ngushëllim dhe inkurajim të madh duke ndarë historinë tuaj dhe duke dëgjuar për përvojat e njerëzve të tjerë.