I shqetësuar për rritjen e fëmijës suaj për shkak të akondroplazisë? Le të mësojmë rreth ilaçit Voxzogo (vosoritide)

Mund të jeni të shqetësuar, ndoshta edhe të frikësuar, për rritjen e fëmijës suaj, veçanërisht gjatësinë e tij. Është normale të ndiheni kështu si prind që jeton me një gjendje të quajtur Akondroplazi. Por nuk jeni vetëm. Me përparimet në shkencën mjekësore, tani ka trajtime të reja që mund të ndihmojnë me këto gjendje. Sot, po flasim për një ilaç të quajtur Voxzogo, i cili ka sjellë një shpresë të re, posaçërisht për fëmijët me Akondroplazi.

Çfarë është saktësisht akondroplazia?

Thënë thjesht, Akondroplazia është një gjendje gjenetike që shkakton xhuxhizëm. Ndikon në mënyrën se si rriten kockat e fëmijëve, veçanërisht kockat e gjata (ato në krahë dhe këmbë). Është një gjendje shumë e rrallë, që ndodh në rreth një në 15,000 deri në 40,000 lindje.

Në shumicën e rasteve, kjo nuk është diçka që trashëgohet nga prindërit, por diçka që ndodh në trupin e vetë fëmijës për shkak të një ndryshimi të ri gjenetik (mutacion). Prandaj, mos u ndjeni fajtorë për këtë. Kjo gjendje mund të shkaktojë probleme të tjera shëndetësore ndërsa fëmija rritet, të tilla si mbipesha, infeksione të veshit dhe probleme me nervat në shpinë dhe tru.

Ka disa simptoma të zakonshme që mund të shihen tek një fëmijë me akondroplazi.

Si funksionon Voxzogo?

Për ta kuptuar këtë, së pari duhet të mësojmë pak rreth pllakave të rritjes . Mendoni për këto pllaka rritjeje në skajet e kockave tona të gjata si hapësira ku shtrohet vazhdimisht asfalt i ri kur ndërtohet një rrugë. Ato janë të përbëra nga një ind i fortë dhe fleksibël i quajtur kërc. Ndërsa një fëmijë rritet, ky kërc shndërrohet në kockë dhe kocka zgjatet. Kur fëmija rritet plotësisht, këto pllaka rritjeje mbyllen dhe rritja në gjatësi ndalet.

Tek fëmijët me akondroplazi, një mutacion në gjene (ADN) prish një nga sistemet e transmetimit të mesazheve të trupit. Ekzistojnë dy sisteme mesazhesh në trupin tonë që ndikojnë në rritjen e kockave:

1. Sistem që rrit rritjen e kockave.

2. Sistemi që zvogëlon (ndalon) rritjen e kockave.

Në akondroplazi, ndryshimi gjenetik bën që sistemi i sinjalizimit që ngadalëson rritjen e kockave të bëhet tepër aktiv.

Qëllimi i këtij trajtimi është përdorimi i këtij ilaçi ndërsa pllakat e rritjes së fëmijës janë të hapura, duke i ndihmuar ata të arrijnë rritje maksimale. Kur pllakat e rritjes mbyllen, që do të thotë se fëmija ndalon së rrituri, ilaçi ndërpritet. Kjo përcaktohet nga mjeku juaj.

Si e përdorni këtë ilaç?

Voxzogo është një injeksion që i jepet nën lëkurë fëmijës suaj çdo ditë, afërsisht në të njëjtën kohë çdo ditë . Është hartuar në mënyrë që ta jepni në shtëpi.

• Vendet e injektimit: Kjo injektohet nën lëkurën e fëmijës suaj. Mund të përdorni kofshën, barkun (rreth dy inç nga kërthiza), vithet ose pjesën e pasme të krahut të sipërm të fëmijës suaj.
• Gjëja më e rëndësishme: Mos vazhdoni të injektoni në të njëjtin vend. Nëse injektoni në një vend sot, injektojeni në një vend tjetër nesër. Ne e quajmë këtë 'rrotullim i vendit të injektimit'. Kjo mund të zvogëlojë shqetësimin siç është skuqja dhe dhimbja. Mos injektoni në zona me lëkurë të fryrë, të mavijosur, të kuqe ose të fortë.
• Një gjë e domosdoshme: Një orë para injeksionit, ushqeni fëmijën tuaj me një vakt të mirë dhe jepini një gotë të madhe (rreth 225-275 ml) me ujë, qumësht ose lëng frutash. Ky ilaç ndonjëherë mund të shkaktojë presion të ulët të gjakut, gjë që mund t'ju bëjë të ndiheni të lodhur ose të marramendur. Dhënia e ushqimit dhe lëngjeve fëmijës suaj paraprakisht mund ta zvogëlojë shumë këtë rrezik.

Doza e ilaçit që i jepet një fëmije përcaktohet nga pesha e tij. Duhet t'i tregoni mjekut nëse pesha e fëmijës ndryshon. Mjeku do t'ju mësojë se si ta injektoni saktësisht tek fëmija juaj. Mos u përpiqni kurrë ta bëni vetë derisa të keni marrë këtë trajnim. Lexoni gjithashtu me kujdes fletëpalosjen e udhëzimeve që vjen me ilaçin.

Cilat janë efektet anësore të mundshme?

Ashtu si çdo ilaç tjetër, Voxzogo mund të shkaktojë disa efekte anësore. Është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këto.

• Reaksionet në vendin e injektimit: Ky është efekti anësor më i zakonshëm. Mund të ketë skuqje, ënjtje, kruajtje, mavijosje ose dhimbje në vendin e injektimit. Kjo mund të trajtohet duke aplikuar një kompresë të ftohtë në zonë. Sigurohuni që të flisni me mjekun tuaj para se të merrni ndonjë ilaç për dhimbje ose kruajtje.
• Tensioni i ulët i gjakut: Siç e përmendëm më parë, kjo është më mirë të shmanget duke i dhënë ushqim dhe pije para injeksionit. Nëse fëmija juaj ndihet i marramendur ose i lodhur, i thoni të ngrihet ngadalë, duke përdorur një mbështetëse nëse është e nevojshme. Nëse ndihet i marramendur, i thoni të ulet ose të shtrihet. Nëse kjo gjendje vazhdon ose përkeqësohet, kërkoni ndihmë mjekësore.
• Çrregullime stomaku dhe të vjella: Disa fëmijë mund të kenë çrregullime stomaku (gastroenterit) ose të vjella. Gjatë kësaj kohe, jepuni shumë lëngje për të pirë dhe sasi të vogla ushqimesh të buta dhe të lehta (p.sh., biskota, bukë e thekur, banane, supë e lehtë). Nëse këto vazhdojnë, njoftoni mjekun tuaj.
• Dhimbje kyçesh: Disa fëmijë mund të përjetojnë dhimbje kyçesh. Flisni edhe me mjekun tuaj për këtë.
• Ndryshime në analizat e gjakut: Ky ilaç mund të rrisë nivelin e një analize gjaku të quajtur fosfatazë alkaline. Kjo është një masë e funksionit të mëlçisë ose të kockave. Prandaj, është shumë e rëndësishme të vazhdoni të bëni analizat e gjakut sipas udhëzimeve të mjekut tuaj.

Disa gjëra më të rëndësishme për të ditur

Sa kohë duhet që ky ilaç të veprojë?

Sipas hulumtimeve, duhen disa muaj për të parë një rritje në ritmin e rritjes së fëmijëve. Megjithatë, rezultatet mund të ndryshojnë nga fëmija në fëmijë. Prandaj, kini durim dhe vazhdoni trajtimin siç thotë mjeku. Mjeku do të monitorojë vazhdimisht progresin e fëmijës.

Për kë nuk është i përshtatshëm ky ilaç?

Nëse fëmija juaj ka ndonjë problem me veshkat, sigurohuni që ta informoni mjekun. Mjeku mund të vendosë të mos ua përshkruajë këtë ilaç fëmijëve me disa probleme të rënda me veshkat.

A është ky një ilaç i veçantë?

Po. Voxzogo është një ilaç i specializuar.Kjo do të thotë që ky nuk është një ilaç që mund ta merrni në një farmaci të rregullt. Këto janë ilaçe të shtrenjta për sëmundje të rralla ose komplekse. Ekziston një procedurë e veçantë për t'i marrë ato. Pasi mjeku juaj të përshkruajë këtë ilaç, një farmaci e specializuar do t'ju kontaktojë dhe do t'ju shpjegojë se si ta merrni ilaçin në shtëpinë tuaj.